Где ехать инвалидной коляске?
нельзя судить по видео, вы должны знать, что все пороки развития очень индивидуальны. Если полмальчика или девочка с нашим диагнозом стали спортсменами, это не значит, что все могут или банально хотят ими быть. У меня умный и талантливый мальчик и в отличие от двух ребят выше он должен был бороться за ноги, за хождение. Спорт и даже физ-ра ему противопоказаны-он может потерять способность ходить и контроль за органами выделения. Он даже руки не может накачать, у него между лопатками кусок проваливается позвоночника. Если есть мама, которая с такими угрозами « все равно пошлёт в спорт», это очень печально.
Что можно -плавать , ходить и велосипед -то и делали. У нас борьба за жизнь, в том числе за уровень жизни, закончится только с ростом позвоночника. Мальчику даже массаж спины противопоказан, у него здоровая только шейка, остальной позвоночник весь, на всем протяжении, поврежден. И хотя у него 2 почки, они у всех наших под угрозой. А нижний вялый парапарез делает бессмысленным, например, соревнования по плаванию. Стопа изуродована, она не двигается так, как у обычных людей, он плавать начал, когда мышцы наростом, была голяшка вообще пустая, одна косточка. Ему не нужен и опасен спорт, мы хотим сохранить его текущие способности. Он и без спорта уже больше 3х часов ни ходить ни сидеть уже не может. Нагружай мы позвоночник -не ходил бы он сам так долго. Люди с синдромом каудальной регрессии не ходят. А Рома до 13.5 лет ходил без ограничений. Вообще здоровым не уступал и не жаловался никогда. Поэтому, когда он сказал, что "боится из школы не вернуться", я ему поверила. Начался рост, пошли проблемы, поэтому коляска.
И где вы в Германии видели, чтобы коляски, да еше и дорогие электро, выдавали бесплатно по маминым хотениям? Откуда вообще такие вопросы?
Поэтому Рома говорит на 4х языках, это его Begabung. Думаю, мальчик со светлой головой найдёт себе место в Баварии, где его коляска везде проедет, куда там ему нужно. Ну, почти везде.
