Ошибочный диагноз? Или бывает и такое?
Привет всем. Может кто подскажет куда двигаться дальше?
И так. Заболел сын полгода назад. Началось все с того что стали опухать кисти рук и была слабость в ногах. Потом появилась слабость в руках. Ни поднять руки, ни ложку держать не мог. Все тянул визит к врачу. Новая работа была на тот момент. Потом начал резко худеть. И появилась кровь в моче. Тогда то и обратился к врачу. Диагноз: системная красная волчанка. Сыну 35 лет. Но сыпи нет ни где. Только худел и ноги почти не двигались. Положили в больницу. Большие дозы кортизона сразу начали давать. Сделали всё обследования, мрт,цт. Настояли на биопсии почки. Сделали тоже. Диагноз подтвердили на сто %. . После доз картизона стало лутше. Начал ходить потихоньку. Два месяца больничный и всю оставшуюся жизнь кортизон. Но худел так же сильно. Теперь врачи назначили имуннотерапию. Сын не хочет делать. Говорит что ему лутше становится . так как сын отказался от имуннотерапии. В кранкенхаус его уже не берут на контроль. .где искать других врачей непонятно. Заболевание редкое. Может кто сталкивались с таким заболеванием. ? Извините за много букв.
диагноз очевиден.настоятельно рекомендую заявить о инвалидности( Antrag auf Schwerbehinderung beim Integrationsamt stellen).
Некоторые профессии теперь практически закрыты, если серьёзно отнестись к своему состоянию.
Униклиники со Schwerpunkt СКВ порекомендуют соответствуюих ревмотологов. Некоторые униклиники наблюдают и лечат СКВ сами, а не только ставят диагноз.
Удачи и долгих ремиссий Вашему сыну!
Разновидностей волчанки несколько, не при всех есть типичная сыпь на лице.
Две коллеги больны LUPUS, в начале обе сидели на кортизоне, потом были переведены на иммунодепрессивы. Терапия пожизненная, при улучшениях бросать НЕЛЬЗЯ , возможна только коррекция дозировок лекарств в зависимости от активности ситуации. Если иммунитет "сошёл с ума" и атакует собственные органы, суставы, кожу, слизистые, то это вылечить уже невозможно, только сдерживать лекарствами. Любая отмена после улучшения самочувствия грозит новым повреждением внутренних органов. Это очень важно понимать. Бывают даже такие рецидивы, которые могут привести к отказу жизненно важных органов, поэтому важны регулярные контроли. У одной из двух коллег ситуация более серьёзная, контроль крови и Sono внутренних органов каждые 3 месяца.
Если вашему сыну трудно принять и понять серьёзность терапии своего заболевания, то пусть почитает как медицинские разъяснения, так и форумы пациентов, есть так же сообщества в социальных сетях, где можно почитать об опыте других и найти поддержку.
Желаю вашему сыну быть здоровым на сколько это будет возможно, принять своё заболевание, терапировать его и держать всегда руку на пульсе. При хорошо подобранной терапии можно жить долго с хорошим качеством жизни. Главное прятаться от солнца, избегать югов или при купании быть одетым с шеи по стопы в плавательный костюм с UV 50+. Держитесь и всего наилучшего.
Не все ревмотологи лечат эту болезнь. Проблема в том что сын не идёт на имуннотерапию. Это почти одно и тоже что и химиотерапия. Поэтому больница где он лежал его не принимает. У нас в Берлине всего две больницы которые ведут иследования про эту болезнь..Я думала может у кого есть опыт с таким заболеванием. .
Особенно жаль молодых.Сочувствую Вам и ему, но надо найти себя в новой реальности. Это теперь его Normalität. Желаю ему не только принять болезнь, но и самому настроиться на все возможные решения терапии. Травмами его не вылечить.Пройдет время, и он будет знать себя, свою болезнь и её течение лучше всех ревматологов.
Просто такова статистика-как не печально. Кому-то надо заболеть. В Германии прекрасные возможности получать первоклассников терапию. Но самый главный лекарь-это зпболевший.
Зря он отказывается. У нашего молодого родственника не волчанка, но тоже аутоимунное ревматологическое. Начали с кортизона, потом добавили иммунку, стало лучше. На кортизоне надо обязательно заниматься фитнесом, наш качается, у кортизона мощные побочки. И всё равно недавно заменили 2 сустава в молодом возрасте. Врач сказал, что если бы не спорт, было бы всё раньше и хуже, а совсем с кортизона слезать нельзя.
Спасибо всем . Спортом он у нас занимается, он вообще спортивный молодой человек. Нету вредных привычек кроме как мотоцикл гоночный. Ну я это так шучу. Вчера ещё раз с ним говорила. Вроде понимает всё. Пьёт таблетки уменьшая дозу . Вроде так врач сказал. Вчера были в нотауфнаме. Болел желудок. Сделали узи. У него иногда скапливается вода в лёгких. из за этого боли бывают. Потом это вода сама уходит. Но пока имуннотерапию не хочет. Говорит много побочек от неё. Ну хоть худеть перестаёт. Вроде за неделю не потерял ни кг. Врач сказал пока только почки задеты этой болезнью.
Может кто сталкивались с таким заболеванием. ?
У меня было подозрение на волчанку, т.к. я гепатитом B и C болел. При гепатитах бывают любые аутоимунные заболевания. Кортизон долго не назначают, мне максимум 3 раза вкололи кортизон, а потом сказали лечиться преднизалоном. У меня от стресса, страхов и недосыпания сильная аллергия, и высыпание как при волчанке, и отёки как типа квинке, но это скорей всего у меня не волчанка.
если привит ,,вот говорили же , все из-за этой ненужной прививке.. если нет то ..ну а кто тебе виноват,поставили бы как все и все бы было ок... Одним словом У сильного всегда бессильный виноват.
сын был в двух больницах здесь в Берлине. Лечение одно и тоже. Кортизон и имуннотерапия. Он вроде бы и понимает что болен, но эту имуннотерапию ни в какую не соглашается. Говорит что ему легче. Сейчас уменьшают дозу кортизона. Вот я и хочу понять есть ли это заболевания или все таки врачи ошибаются. Чтоб уговорить его на имуннотерапию, отказатся от отпуска в жаркую страну через пару недель. Он пару недель назад убрал вообще кортизон. Думал что может врачи ошиблись, и как результат ноги почти перестали двигаться. Такая слабость была. Вообщем у меня как у мамы паника. Чем помочь и как убедить его я не знаю
пойдите врачу сами с его картой и скажите чтобы он его напугал и сказал,что если не будет делать то, что врачи рекомендуют,то будет не подвижен и лежачий.
Запишите на аудио и дайте ему дома послушать.
сын живёт отдельно,женат. Это не вариант. Чем я больше ему говорю что надо сделать то,не надо в отпуск, он злится. Что ему лутше и всё хорошо. Вот я и хочу понять может ли быть такое ?. В мае почти не ходил из за слабости. А сейчас всё хорошо. И может ли кортизол так помогать. Или это вовсе не волчанка. Я много про эту болезнь читала. Очень много чего у сына нет при таком заболевании. Я имею ввиду симптомов.
То что вам прислал фотографией сын можете или перефотографировать скриншот: открыть фото, затем обычно одновременно нажать на кнопки слева и справа на телефоне (звук и кнопку включения) или можете закинуть в фотоальбом, а потом выставить сюда.
Если ничего не получится, перепечатайте сюда сами все анализы с результатами и Befund. (Трактовка)
может можно что-то будет сказать конкретнее опираясь на результаты анализа.
В частности позитивный anti dsDNA- AK ist hochspezifisch für SLE.
Ошибочный диагноз? Или бывает и такое?
Ещё как бывает.
Точно не помню за какой год эта статистика, где-то в промежутке, если не ошибаюсь, с 2015 по 2019 год.
В Германии, в судах было доказано 14 000 смертельных исходов за 1 год(!!!), и все по вине врачей, что уже говорить о неправильных постановках диагнозов - это сплошь и рядом. Если учесть то, что вину врача, здесь доказать очень трудно, то можете себе представить сколько случаев так и остались недоказанными. С тех пор медицина сильно "продвинулась", дальше некуда...
И вы ещё спрашиваете?
пойдите врачу сами с его картой и скажите чтобы он его напугал и сказал,что если не будет делать то, что врачи рекомендуют,то будет не подвижен и лежачий.Запишите на аудио и дайте ему дома послушать.
врач пошлёт маму в дальнюю дорогу , не сказав ни слова о болезни сына. Тк не имеет право , ну только если сын подписал бумагу у врача, что мама имеет право узнавать о его болячках
Я попробую попозже написать от руки то что Вы просили выше. Вчера сын заезжал . Говорит что все хорошо. Белок в моче вроде бы снизился. Ни чего не болит. Немного поправился. Это видно по нему. Совсем другой по виду чем в мае когда он почти ходить не мог. Тллько слабость и устает быстро. Может ли кортизол то что он принимает давать такой результат. Если все приходит в норму зачем тогда имуннотерапия. ?
Эта болезнь волнами накатывает. Она многолика и может ударить пр разным органам.
Если я правильно поняла, у него антитела атаковали печень.
Посоветуйте ему избегать активного солнца. Это везде пишут.
Насчёт иммунотерапии пусть сходит к врачу, желательно ревматологу, они всё-таки по этим вопросам специалисты и терапевты, и узнает что будет если он откажется, какие последствия.
Хотя эта болезнь у каждого протекает по разному, нельзя заранее сказать, чем чреват отказ, но в общих чертах возможное развитие можно предсказать.
И пусть обязательно регулярно правильно принимает витамин Д и кальций, но об этом тоже везде пишут когда упоминается кортизол.
К сожалению, последние исследования показали, что прием кальция в виде мела в одиночку или с витамином Д ускоряет атеросклероз. Его дают уже в преклонном возрасте. А так есть минеральная вода с 500 мг кальция в литре, в кисломолочных его 120 мг на 100 мл.
В кунжуте его сравнительно много и рекомендуют до 2 ст.л. в день один американский профессор.
Сейчас многие блогеры предупреждают об этом. Springer Medizin сообщала об этом в своей рассылке
спасибо за пост. Дело в том что так как сын отказывается от имуннотерапии врач в больнице сказал что помочь больше ни чем не могут. Контроль каждые три месяца, и пожизнен кортизон. Витамин Д и Витамин С принимает в большие дозы. А от отпуска в Турцию я к сожелению его не могу отговорить. Всё проплачено уже. Очень боюсь последствий. .
Заболел сын полгода назад.
Он, в идеале, молиться должен денно и нощно богине Фортуне за то, что диагноз 1) быстро поставлен, и 2) подтвержден. И не бегать от лечения, а хватать его обоими руками.
Мою подругу годами пинали от врача к врачу с диагнозом "психосоматика" и как по расписанию радовали предложениями "поехать в клинику психосоматики и головушку подлечить", потому что она "свои симптомы слишком в голове крутит". Годы прошли, пока поставили-таки диагноз "волчанка". Эти годы ей никто не вернет, и ее здоровье обратно тоже не вернется. А уж нервов километры - так тем более.
И уж если медицина расщедрилась на лечение - не стОит от него нос воротить.
врачи назначили имуннотерапию. Сын не хочет делать.
Ну ладно если врачи не видят ничего и не хотят ни диагностировать, ни лечить. Но когда повезло и кому-то реально предлагают лечение, и не в коня корм? В голове не укладывается. Хотя, возможно, недостаточно времени прошло с начала болезни и он еще "дюже балованный", не понимает, что поставлено на кон? Как говорится, "каждый - сам кузнец своего трындеца"...
Пожалуйста сбавте обороты. Не легко принять в 35 лет такой диагноз. Врачи не настаивают на имуннотерапии. . Сказали решать самому. Но шприцы с лекарством дали домой. Будет хуже колите сами. Под присмотром. . Мы и пытаемся понять ошибка или нет. Таблетки он пьёт. Все что назначено делает, спорт,витамины, прогулки, и кортизол. У имуннотерапие много побочек. Поэтому и спрашиваю.
Да я всё понимаю. Я стараюсь не паниковать. Но понимаю что молодёжь более наверно беспечна что-ли. Было такое что сын вообще с утра не принял таблетки. Ему было до это очень всё хорошо.. но к вечеру было так плохо что напугал нас всех. . Они многое мне не говорят. Всё хорошо у них как не спросишь.
Не расстраивайтесь, вы ничего не можете изменить.
Невозможно сказать будет с иммунотерапией лучше, или наоборот, болезнь подуспокоится и можно будет оттянуть время. Если ему будет хуже, возможно он пересмотрит своё решение.
Анализы не надо выставлять, думаю биопсия не ошиблась. Две больницы всё-таки.
Ваш сын ещё просто не готов принять эту новость. Со временем как тут написали, будет разбираться не хуже врача и будет знать от чего ему лучше, от чего хуже.
В голове не укладывается.
Как говорится, "каждый - сам кузнец своего трындеца"...
Вам не стыдно такие речи растерянный матери толкать, усугублять её и так тревожное состояние?
Цель у вас какая? Или вы думаете мать не понимает серьёзность ситуации?
Она что, сына взрослого силком тащить должна? Видно же из ситуации что она бессильна и не может на сына повлиять.
Будет лезть к нему с примерами с форума, сын только психанёт.
Он не это слышать хочет, он хочет примеры где врачи ошибались и всё рассосалась само.
Про другие примеры они уже сами начитались.
И то что диагноз быстро поставили, у него значит не начало, уже продвинутая форма, кровь в моче, яркий симптом дисфункции почек, это не головные боли, слабость или суставы крутит.
Черт, надо мне было подумать, что я не сыну лично пишу. Эх... ТС, приношу свои извинения. Наверное, если у него жена держит нос по ветру и заботится о его здоровье, она его тоже направит в сторону иммунотерапии.
ЗЫ.
И то что диагноз быстро поставили, у него значит не начало, уже продвинутая форма,
У подруги тоже всё продвинулось дай боже, пока врачи ей у виска пальцем крутили.
какая побочка у иммуннотерапии?
какая?????? скажу про себя, большая куча
побочек, а именно .....по годам могу ошибиться,
но по моему 2015 грибок стопы ног и ладони
рук; 2017 хиларибактор;
2022 красный пояс; 2024 повышение сахара в крови; 2025 гемоглобин то падает, то норма.....
За время иммуннотерапии были назначены Хумира потом Оренция, потом Олюминат и вот сейчас Хельянс. Смена лекарств было мнение лечащего врача
Ну такие как МТХ и преднизолон это стандарт для лечения ревм. артрита.
Диагноз думаю верный, моей знакомой поставили такой диагноз в 22 года, долго очень не могли поставить диагноз, это было в Москве, 20 плюс лет назад. Из симптомов усталость, слабость и очень похудела. Последнее ее кстати радовало. Потом подключилось непонятное повышение температуры, субфебрильная часто. Сыпи не было совсем, характерной бабочки на лице тоже не было.
Всю жизнь на поддерживающей терапии, кортизол, набрала вес сильно (то есть с весом могут быть в будущем проблемы) , не смогла забеременеть, в остальном вроде норм.
назад
список