Привет всем. Может кто подскажет куда двигаться дальше?

И так. Заболел сын полгода назад. Началось все с того что стали опухать кисти рук и была слабость в ногах. Потом появилась слабость в руках. Ни поднять руки, ни ложку держать не мог. Все тянул визит к врачу. Новая работа была на тот момент. Потом начал резко худеть. И появилась кровь в моче. Тогда то и обратился к врачу. Диагноз: системная красная волчанка. Сыну 35 лет. Но сыпи нет ни где. Только худел и ноги почти не двигались. Положили в больницу. Большие дозы кортизона сразу начали давать. Сделали всё обследования, мрт,цт. Настояли на биопсии почки. Сделали тоже. Диагноз подтвердили на сто %. . После доз картизона стало лутше. Начал ходить потихоньку. Два месяца больничный и всю оставшуюся жизнь кортизон. Но худел так же сильно. Теперь врачи назначили имуннотерапию. Сын не хочет делать. Говорит что ему лутше становится . так как сын отказался от имуннотерапии. В кранкенхаус его уже не берут на контроль. .где искать других врачей непонятно. Заболевание редкое. Может кто сталкивались с таким заболеванием. ? Извините за много букв.

диагноз очевиден.настоятельно рекомендую заявить о инвалидности( Antrag auf Schwerbehinderung beim Integrationsamt stellen).

Некоторые профессии теперь практически закрыты, если серьёзно отнестись к своему состоянию.

Униклиники со Schwerpunkt СКВ порекомендуют соответствуюих ревмотологов. Некоторые униклиники наблюдают и лечат СКВ сами, а не только ставят диагноз.

Удачи и долгих ремиссий Вашему сыну!

спасибо за ответ. Я все сыну передам. Просто мы в растерянности. Был здоровый молодой человек. И не болел особенно ни чем. И вот такая беда

Разновидностей волчанки несколько, не при всех есть типичная сыпь на лице.

Две коллеги больны LUPUS, в начале обе сидели на кортизоне, потом были переведены на иммунодепрессивы. Терапия пожизненная, при улучшениях бросать НЕЛЬЗЯ , возможна только коррекция дозировок лекарств в зависимости от активности ситуации. Если иммунитет "сошёл с ума" и атакует собственные органы, суставы, кожу, слизистые, то это вылечить уже невозможно, только сдерживать лекарствами. Любая отмена после улучшения самочувствия грозит новым повреждением внутренних органов. Это очень важно понимать. Бывают даже такие рецидивы, которые могут привести к отказу жизненно важных органов, поэтому важны регулярные контроли. У одной из двух коллег ситуация более серьёзная, контроль крови и Sono внутренних органов каждые 3 месяца.

Если вашему сыну трудно принять и понять серьёзность терапии своего заболевания, то пусть почитает как медицинские разъяснения, так и форумы пациентов, есть так же сообщества в социальных сетях, где можно почитать об опыте других и найти поддержку.

Желаю вашему сыну быть здоровым на сколько это будет возможно, принять своё заболевание, терапировать его и держать всегда руку на пульсе. При хорошо подобранной терапии можно жить долго с хорошим качеством жизни. Главное прятаться от солнца, избегать югов или при купании быть одетым с шеи по стопы в плавательный костюм с UV 50+. Держитесь и всего наилучшего.

от ковида привит?

Нет. Не ставили себе прививки.

спасибо. Мы так надеялись что диагноз ошибочный.

где искать других врачей непонятно. Заболевание редкое

Это к ревматологу. Rheumatologe.
Они проверяют и назначают лечение.
Перепутать диагноз маловероятно.

Не все ревмотологи лечат эту болезнь. Проблема в том что сын не идёт на имуннотерапию. Это почти одно и тоже что и химиотерапия. Поэтому больница где он лежал его не принимает. У нас в Берлине всего две больницы которые ведут иследования про эту болезнь..Я думала может у кого есть опыт с таким заболеванием. .

Особенно жаль молодых.Сочувствую Вам и ему, но надо найти себя в новой реальности. Это теперь его Normalität. Желаю ему не только принять болезнь, но и самому настроиться на все возможные решения терапии. Травмами его не вылечить.Пройдет время, и он будет знать себя, свою болезнь и её течение лучше всех ревматологов.

Просто такова статистика-как не печально. Кому-то надо заболеть. В Германии прекрасные возможности получать первоклассников терапию. Но самый главный лекарь-это зпболевший.

от ковида привит?

Нет. Не ставили себе прививкиHi

Облом,да?...

Зря он отказывается. У нашего молодого родственника не волчанка, но тоже аутоимунное ревматологическое. Начали с кортизона, потом добавили иммунку, стало лучше. На кортизоне надо обязательно заниматься фитнесом, наш качается, у кортизона мощные побочки. И всё равно недавно заменили 2 сустава в молодом возрасте. Врач сказал, что если бы не спорт, было бы всё раньше и хуже, а совсем с кортизона слезать нельзя.

Спасибо всем . Спортом он у нас занимается, он вообще спортивный молодой человек. Нету вредных привычек кроме как мотоцикл гоночный. Ну я это так шучу. Вчера ещё раз с ним говорила. Вроде понимает всё. Пьёт таблетки уменьшая дозу . Вроде так врач сказал. Вчера были в нотауфнаме. Болел желудок. Сделали узи. У него иногда скапливается вода в лёгких. из за этого боли бывают. Потом это вода сама уходит. Но пока имуннотерапию не хочет. Говорит много побочек от неё. Ну хоть худеть перестаёт. Вроде за неделю не потерял ни кг. Врач сказал пока только почки задеты этой болезнью.

вы имеете право выбрать в Германии любую больницу для лечения по всей стране.

Почитайте отзывы больных и едьте туда где лечат хорошо.

Удачи.

Может кто сталкивались с таким заболеванием. ?

У меня было подозрение на волчанку, т.к. я гепатитом B и C болел. При гепатитах бывают любые аутоимунные заболевания. Кортизон долго не назначают, мне максимум 3 раза вкололи кортизон, а потом сказали лечиться преднизалоном. У меня от стресса, страхов и недосыпания сильная аллергия, и высыпание как при волчанке, и отёки как типа квинке, но это скорей всего у меня не волчанка.

от ковида привит?

а у вас во всём привики виноваты, а тут такой облом - болезнь есть, прививки нет. А я 3 прививки ставила и здорова

если привит ,,вот говорили же , все из-за этой ненужной прививке.. если нет то ..ну а кто тебе виноват,поставили бы как все и все бы было ок... Одним словом У сильного всегда бессильный виноват.

сын был в двух больницах здесь в Берлине. Лечение одно и тоже. Кортизон и имуннотерапия. Он вроде бы и понимает что болен, но эту имуннотерапию ни в какую не соглашается. Говорит что ему легче. Сейчас уменьшают дозу кортизона. Вот я и хочу понять есть ли это заболевания или все таки врачи ошибаются. Чтоб уговорить его на имуннотерапию, отказатся от отпуска в жаркую страну через пару недель. Он пару недель назад убрал вообще кортизон. Думал что может врачи ошиблись, и как результат ноги почти перестали двигаться. Такая слабость была. Вообщем у меня как у мамы паника. Чем помочь и как убедить его я не знаю

пойдите врачу сами с его картой и скажите чтобы он его напугал и сказал,что если не будет делать то, что врачи рекомендуют,то будет не подвижен и лежачий.

Запишите на аудио и дайте ему дома послушать.

сын живёт отдельно,женат. Это не вариант. Чем я больше ему говорю что надо сделать то,не надо в отпуск, он злится. Что ему лутше и всё хорошо. Вот я и хочу понять может ли быть такое ?. В мае почти не ходил из за слабости. А сейчас всё хорошо. И может ли кортизол так помогать. Или это вовсе не волчанка. Я много про эту болезнь читала. Очень много чего у сына нет при таком заболевании. Я имею ввиду симптомов.