Диагноз с 2008 года. С декабря 2012 года получала терапию. Хумира, Енбрел, Козентикс и последние лет шесть Инфликсимаб (Ремикейд).

Последняя капельница была в начале августа. Отменили терапию по причине полный капут организма. Но, как показывает действительность, без терапии никак. К Ремикейд не хотелось бы возвращаться - постоянный герпес, выпадение волос, слабый кишечник, нет сил ни на что, спала бы сутками, и вишенка на торте - инфекции дыхательных путей.

Последние 2 недели состояние с каждым днем ухудшается, боли увеличились так, что ни дышать, ни спать, ни работать. Обезболивающие уже не берут. Никакие.

Может кто-то поделится, какие препараты ещё получают, какое лечение. В конце декабря термин у ревматолога, надо будет решать как и что дальше.

При полиартрите хорошо помог Golimubab (Simponi). Это тоже биологика. Слышала, что его дают и при Морбус Бехтерев.

Спасибо, пошла изучать🙏

Это тяжёлое ревматическое заболевание. Разве что можно настоящую вишню в собственном соку, которая здесъ везде продаётся, потреблятъ. Ещё давным давно на форуме больных с этим заболеванием читал, что солярий помогает некоторым.

Солярия даже здоровым хватает всего 5 минут в неделю и сейчас в основном комби-аппараты, - солярий и коллагенарий в одном. Пробейте через гугл, может ли вызывать какой-нибудъ принимаемый Вами препарат фотосенсибилизацию.

раз уже совсем капут, то найдите на Ютубе блок " отец и сын," сам блок так себе, но именно по вашей болезни. Отец увез сына на Филиппины,после того, как врачи сказали сыну, что еще 2 года и он будет сидеть в рольштуль. У него Ваш диагноз,синдром Бехтерева.

видимо тепло его и спасает, парень женился,купил землю и ..живет.. по рукам видно, как уже пальцы в суставах повреждены,а сам он выглядит ,как качок, Начните смотреть с самого начала ..

Почитайте про прополис. На PubMed (общая база медицинских данных, все статьи из научных журналов - как врачебных, так и исследовательских), очень много информации. Поищите там "propolis" плюс "anti-inflammatory" - гугль-перевод все достаточно понятным делает. Прополис еще и гораздо менее вреден, чем другие лекарства противовоспалительные.

Прополис помогает при язвенном колите, ревматоидном артрите, рассеянном склерозе (такие же автоиммунные заболевания, как и болезнь Бехтерева), против метастазов рака прямой кишки, и даже надежда есть на помощь при мозговых кровоизлияниях и при Альцгеймере:

Brazilian green propolis prevent Alzheimer's disease-like cognitive impairment induced by amyloid beta in mice.
(Бразильский зеленый прополис предотвращает когнитивные нарушения, подобные болезни Альцгеймера, вызванные бета-амилоидом у мышей.)

В общем, прополис - очень сильная противовоспалительная и заживляющая штука, надо ее прибавить к арсеналу лекарств.

Сегодня мне предложили подумать или я хочу этот препарат , Golimumab, или таблетки. Название таблеток не озвучили. Почитала, побочка от этого лекарства ещё круче, чем от Ремикейд🤔.

Можете поделиться опытом?😊 Можно в личку.

Написала в личку

Побочки - это такое дело. Они могут быть, а могут не быть. Я получала симпони ( Golinumab) год. Ни одной из перечисленных во вкладыше побочек не было. А вот от ремикейда..... чуть коньки не отбросила, имея оченьтздоровое сердце. У меня от ремикейдa такая тахардия случилась, что врач уже после второй капельницы сказал, что на фиг, на фиг...

Один раз и я чуть не умерла во время капельницы, но тогда её просто включили быстро для меня. Еле оклемалась. С тех пор сердце постоянно колотится, как у кролика. А побочка вылазит со временем. От Козентикс у меня всё плохо было.

Были как тот Австрии в отпуске и везде в гостинице лежала брошюрка...я сама не пробовала, да и показаний ( три раза сплюнуть) нет, но вдруг это вам действительно поможет...хоть симптомы уменьшит. В термах встречали много людей, которые именно раз в год на восстановление приезжают и им потом какое то время намного легче. Может и КК часть сможет перенять:

https://www.gasteiner-heilstollen.com/de/news-presse/erfah...

Спасибо🙏

здравствуйте!

У меня тот же диагноз, поставили не так давно, но состояние последние месяцы тьфу-тьфу... пока хватает эторикоксиба, когла обострение. С ужасом читаю Ваши посты.

Недавно в России открыли очень многообещающую терапию, статьи сначала выходили только ч российских научных журналах ( мне прислала подруга-врач), а потом вышла публикация в Nature:

Статья ( на английском.)

к моему неприятному удивлению, в Кёльнской униклинике, где я наблюдаюсь, ревматологи вообще не в курсе. Распечатала, повезу в след. раз, пусть образовываются.

Боюсь, что до момента, когда можно будет применять эту терапию в Германии, пройдёт ещё много времени. Но может быть при Вашем состоянии эта инфа как-то поможет, если Вы сможете на время терапии в Россию поехать, или ещё как-то

Спасибо, но мне это никак не поможет. В Россию я не смогу попасть в ближайшее время. Но для своего врача тоже захомячу, пусть просвещается.

С сегодняшнего дня началась моя новая терапия. В таблетках. Может кому-то пригодится.

Ранвэк/Rinvoq

Ранвэк – первый в мире ингибитор Янус киназ с возможностью применения по такому широкому спектру показаний при ревматических заболеваниях: ревматоидный артрит, анкилозирующий спондилит, псориатический артрит.

У меня бехтеров уже более 10 лет. Моя рутина:

- Simponi (последние 5 лет - раз в 4 недели или реже или вообще отменяем, если все ок) - это уколы, делаешь себе сам.

- физио (на спину \ кор, чтобы я продолжала бегать - я ultra trail-ы бегаю),

- уколы PRP (если сильно болит спина, обычно 1-2 раза в год),

- спорт 5-6 раз в неделю \ 10-15 часов: и кардио (бег, велик, скитуры, лыжи), и силовые (пилон, штанги), и растяжка

- развернутый контроль крови раз в 3-4 месяца

- витамины релевантные для меня (кальций, железо)

Следующий в ряду лекарств (если симпони не поможет \ много побочек \ ухудшение качества жизни), это спец сконструированный под меня медикамент. Но это дорого, поэтому это последний в очереди вариант.

добавлю по поводу ответа - Gastein это курорт в Австрии , там радоновое лечение , но КК только может часть оплатить , если еще договоритесь с КК и клиникой по терминам, так же есть в Чехии Якимов курорт с радоновой терапией. Тоже самим платить , или с К К договариваться . Я вам посоветую БАД Брамбах , на границе с Чехией и у нас есть радоновое лечение ! Через Антраг на Реха все оплачивается , клиника хорошая и терапия хорошая . Сама там была с тем же диагнозом , планирую еще раз туда поехать .

Спасибо огромное!

За Якимов я слышала. За остальные нет.

В чем толк от родоновых ванн?

В той клинике свой источник - и питьевой и ванны назначают - После процедуры на коже оседают продукты распада радона, которые впоследствии проникают в ткани и оказывают мощный болеутоляющий эффект, сопоставимый с приемом нестероидных противовоспалительных препаратов. Радон радиоактивный химический элемент . Назначают при Бехтереве . Конечно после консультации врача .

Наш Уни не применяет этот препарат , потому , что этот препарат дает очень сильную побочку .