Deutsch

Язвенный колит Kolitis Ulcerosa

1502  
linchik_blinchik местный житель17.02.24 20:21
linchik_blinchik
NEW 17.02.24 20:21 

Дочке 18 лет поставили диагноз язвенный колит. Поделитесь, кто сталкивался, опытом лечения и вообще, как с этим жить.

#1 
egalegal патриот17.02.24 21:27
egalegal
17.02.24 21:27 
в ответ linchik_blinchik 17.02.24 20:21

хреновый диагноз, ищите хорошего внимательного гастроинтерлога.

И питание!!!

Важно следить за миклофлорой, чтобы прохие бактерии не поражали слизистую.

Лучше найти специализированные форумы по этому заболеванию.

-Сколько тебе, девочка? -До краев.
#2 
sashenjka коренной житель17.02.24 22:22
sashenjka
NEW 17.02.24 22:22 
в ответ linchik_blinchik 17.02.24 20:21, Последний раз изменено 17.02.24 22:29 (sashenjka)

дочке в январе исполнилось 18, два месяца назад поставили такой диагноз. Лечение-в период обострения преднизолон , 10 недель , каждую неделю дозировка снижается на 5 мг. И мезалацин в гранулах, два раза в день по 1,5 мг. После окончания преднизолона остаётся мезалацин, его пить длительно, годами. Смысл терапии-чтобы на нем сохранялась ремиссия. Если на нем возникают обострения, рассматривают след.группу медикаментов. С этим заболеванием все очень индивидуально, никто не может спрогнозировать, как оно себя поведёт, и как часто могут быть обострения. Главное-быть под постоянным наблюдением, раз в несколько месяцев контроль у врача, узи, проба стула и анализ крови. Врача найти сложно, в нашем городе, например, ни один гастроэнтерологический праксис не берет новых пациентов, ни через КК, ни через 116117 термин не получили. Пока нашли врача в соседей городе, 30 км от нас.

Нам повезло, если это можно так назвать, хотя бы с тем, что диагноз был поставлен за месяц до того, как ей исполнилось 18, ещё успели обследовать в детской клинике, там врачи хорошие, и обследование очень тщательно, и УЗИ, и мрт, и дармшпигелюн и магеншптгелюнг, и куча анализов, и все быстро, и под контролем главврача.

Но вот дальше уже наблюдаться у взрослого гастроэнтеролога, и с этим проблемы

#3 
appro патриот18.02.24 05:18
NEW 18.02.24 05:18 
в ответ linchik_blinchik 17.02.24 20:21

Иногда в стадии ркмиссии назначают или назначали в капсулах кортизон местного действия как и астматикам- буденозид и бактериальный - мутафлор. Мезалацин упомянули уже.

#4 
linchik_blinchik местный житель18.02.24 08:51
linchik_blinchik
NEW 18.02.24 08:51 
в ответ sashenjka 17.02.24 22:22

Нашей тоже в январе 18 исполнилось и сразу этот диагноз. Как долго выходишь из этого поноса и что можно вообще есть в это время. Дочь постоянно такая голодная, а я боюсь ей что-то давать. Даю в основном кашки да супчики. Понимаю, что каждый организм по своему реагирует... Мы только что выписались из больницы и дальше предстоит найти хорошего специалиста

#5 
sashenjka коренной житель18.02.24 12:11
sashenjka
NEW 18.02.24 12:11 
в ответ linchik_blinchik 18.02.24 08:51, Последний раз изменено 18.02.24 12:19 (sashenjka)

а в клинике Вас не проконсультировали? Дочери очень подробно все рассказали. Плюс она уже предварительно сама прошептала весь интернет, и уже даже диагноз предполагала.

Нам ещё дали брошюру , там основные вопросы, плюс данные общества больных с СЕD, там можно зарегистрироваться, у них много информации.

Грубо говоря, заболевание никак не связано с едой. Здесь все индивидуально, только прислушиваться к собственному организму-одним не подходит одно , другим другое. Но опять-еда не является причиной заболевания, и сама по себе не провоцирует обострения. В период обострения да, лучше щадящая диета, исключить молочное, в интернете очень много информации. В период ремиссии по идее можно всё, но следить за реакцией. Из рекомендаций врача-исключить/уменьшить переработанные продукты, готовые/замороженные блюда. Хотя она и до этого их не ела.И по идее все остальное опытным путем. Дочь убрала себе молочку , если ест, то безлактозное, оставила все крупы, овощи в запечённом виде(убрала себе паприку, лук и чеснок). Из фруктов-бананы, ягоды. Рыба( мясо она не ест).

Желательно ещё сделать тест на переносимость глютена и лактозы, нам в клинике сразу сделали.

Обострение может длится от нескольких недель до нескольких месяцев. Вам лечение уже начали?

#6 
Fru Bu коренной житель18.02.24 12:20
Fru Bu
NEW 18.02.24 12:20 
в ответ linchik_blinchik 18.02.24 08:51

У меня колит. В стадии обострения (и не только) хорошо подходит диета лоу карб. Поскольку углеводы перевариваются в самом нижнем отделе кишечника (как-раз там, где происходит изъязвление слизистой), то при приеме кашек и другой углеводной пищи этот отдел кишечника никак не придет к ремиссии. В стадии обострения нельзя сахар, жирное, мучное, все, где много клетчатки, например, все виды капусты, орехи. Кето и лоу карб в стадии обострения колита приводят к быстрому успокоению болей и других проблем. Но нужно искать свои продукты, это очень индивидуально. Диета при колите на всю жизнь.

Если каша, то без масла, молока, сахара, только на воде. Лучше всего рис. Белый, шлифованный, не цельнозерновой. Мне подошли такие овощи, как цуккини и паприка. Первые в вареном виде, вторую я с говяжьим фаршем тушу с водой на сковороде. С овощей снимается шкурка. Никаких специй, только морская соль. На десерт подходят протертые через сито клубника, малина, голубика. Без сахара и косточек. Любое вареное нежирное мясо и рыба. Можно на пару, соли минимум. Когда начнется ремиссия, то рацион можно потихоньку расширить теми, продуктами, которые человек лучше переносит. Например, свежий зеленый салат. В нем не так много клетчатки, как в той же капусте. Яйца, кому-то подходит нежирный сыр. Вобщем надо пробовать, что подходит, а что нет. В стадии обострения лучше все продукты пюрировать или протирать через сито. Когда у мeня сильное обострение, то единственная пища на несколько дней - это разваренный рис и вареная нежирная рыба. Обязательно надо принимать дополнительно витамины.

Sorry boy, i'm in love with someone else...
#7 
appro патриот18.02.24 12:40
NEW 18.02.24 12:40 
в ответ Fru Bu 18.02.24 12:20

А эластаза-1 у Вас в норме? Судя по Вашему описанию похоже на экзокриновую недостаточность поджелудочной

#8 
lali55 коренной житель18.02.24 16:25
NEW 18.02.24 16:25 
в ответ appro 18.02.24 12:40

у моего поциента колитиус улькероза. началос правда чуть попозже ближе к 50, старались медикаментозно лечить потеряли время. удалили толстую кишку на короткое время потом ее опять попытались удлинить и ходил о так лет 10 с постоянным прямым поносом, потом удалили толсту. кишку и поставили илиостому. вроде терпимо. но это у каждого по разному

#9 
Fru Bu коренной житель18.02.24 17:22
Fru Bu
NEW 18.02.24 17:22 
в ответ appro 18.02.24 12:40

Поджелудочная в порядке. У меня язвенный колит.

Sorry boy, i'm in love with someone else...
#10 
appro патриот20.02.24 20:55
NEW 20.02.24 20:55 
в ответ Fru Bu 18.02.24 17:22

Это хорошо. А то пишут, что нередко тоже м. Б. вовлечена

Bei rund 50 % der Personen mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung (CED) entsteht mindestens eine extraintestinale Komplikation. Eine Beteiligung des Pankreas bei CED ist dabei nicht ungewöhnlich, wird aber häufig unterschätzt oder übersehen.
#11 
Витя Альварес прохожий21.02.24 03:17
NEW 21.02.24 03:17 
в ответ linchik_blinchik 17.02.24 20:21

Сочувствую вам и дочери , по поводу колита . Мне 50 и десять лет живу с этим . Перечитал и пересмотрел огромное количество информации , относительно этого заболевания . Могу вам сказать следующее , заболевание редкое , исследований мало , как лечить толком никто не знает . Из собственного опыта и общения с людьми, на 80 % от эмоционального состояния зависит , и 20 % от пищи , времени года и т.д .

#12 
Витя Альварес прохожий28.02.24 02:31
NEW 28.02.24 02:31 
в ответ linchik_blinchik 17.02.24 20:21

Здравствуйте

А дочери вашей какой колит диагностировали , левостороний или справа ?

#13