Кто сталкивался с медицинскими исследованиями. Нужен совет
Здравствуйте, уважаемые Форумчане, я уже писала в прошлых темах о моей проблеме, но сейчас события приняли ну совсем уже непредсказуемый поворот. В общем, после всех метаний с сердцем, мне ( и сыну((((() поставили диагноз- семейная гиперхолестеринемия, я пятый месяц получаю лечение в униклиник, и вот на днях- сюрприз. Оказалось, что я единственная из всех пациентов, у кого этот препарат наоборот увеличил в разы один из показателей, причина неизвестна. Это мне врач сообщила по телефону, предложив сразу несколько других вариантов, у меня три дня на раздумья. Варианты- гормональное лечение, которое по одному параметру должно помочь, но риск ухудшить другие. Очистка крови на аппарате, аферез, раз в неделю ( или две) и на всю жизнь, или есть возможность меня срочно засунуть в последний этап четырехлетнего исследования, но есть риск, что я получу лишь плацебо. У неё как раз тоже молодая пациентка вышла из исследования, так как решила стать мамой. Этот пункт как раз меня и очень гложет тоже. Муж сказал, что поддержит любое мое решение, так что я одна с этим осталась. Аферез- возможность слезть с лекарств с тяжёлой побочкой, но быть зависимой от аппарата ( с работой кстати проблем не будет) Исследования- запрет на беременность и кто знает, как поведёт себя организм. Может мне стоит перестать держаться за нашу мечту, ведь один ребёнок есть, и у него возможно появятся проблемы со здоровьем.. да и кто знает, что со мной будет.. У врачей мнения разделились- одни меня чуть ли не хоронят, другие- наоборот, все под контролем, да стенты, но сердечная мышца не пострадала и общее состояние и выносливость лучше чем у многих здоровых. Извиняюсь за сумбур, состояние полушоковое от всего этого, морально устала, как-то нужно это все разложить по полочкам в голове и сердце
А Вы не можете узнать у своего врача поподробнее что именно и как они проверять будут, какие анализы надо будет сдавать во время исследования, чем именно лечить будут, может Вам смысла нет или даже не стоит туда идти. Я бы сходила еще к одному врачу, незаинтересованному в исследованиях и у него бы проконсультировалась.
Спасибо за совет, в плане с другими проконсультироваться- это врач действительно- лучшая, кроме неё остаётся только клиники Мюнхена и Шаритэ, но она с ними-то в тандеме и работает. Все Домашние врачи и обычные кардиологи мне честно говорили, да, я про такое читал, но не сталкивался, и не знаю на практике как и что. И ей же удалось мне подобрать терапию, с которой я себя человеком вновь почувствовала. Меня обследуют каждые три месяца и без исследования ( точней я в одном немедикаментозном исследовании состою уже- как питание на холестерин влияет) в униклиник. На все обследуют, полностью, вот только гормоны ещё не проверили, так как вроде бы все впорядке было. Медикамент мне известен, его выхода на рынок ждут тысячи пациентов и он действительно в 99% помогает. Она как врач не против других вариантов, просто для меня их существует только эти 3.. и я вообще безумно рада что у меня к ним хоть доступ есть. До этого были статины в бешеной дозе и боль.
У меня на руках только трехмесячной свежести результаты и ранее, они отличные, LDL около 40 добились. Сейчас покопаюсь, скину. С Униклиник я их на руки не беру, на экране компа показывает, мне этого достаточно. У меня загвоздка оказалась с LP(a), его пока дважды измерили, первый раз он высокий очень был, а с лекарствами ещё больше стал. Я принимаю Tioblis 10/40, Ranexa 140, effient 10 и раз в 2 недели колю PCSK9 Hemmer. Вот на нем-то мой липопротеин полез вверх( последние цифры сказали по телефону, но от этой новости с ребёнком у меня точное значение из головы вылетело) хотя должны был до 50 процентов снизиться. И из-за него мне предлагают исследование или аферез.
Так снимайте на мобильник с экрана. Это же Ваши данные, всегда пригодятся. Липопроеины есть высокой плотности и низкой. Соотношение их оцhень важно. Сдайте всё у домашнего врача для контроля. Если это исследование, то результаты могут быть вариабельными, чтобы Вас более кооперативной сделать.
Tioblis enthält die Wirkstoffe Ezetimib und Atorvastatin.
В Тиоблисе тоже статин есть. Почитайте.
https://imedikament.de/tioblis-10-mg-10-mg-filmtabletten?d...
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/2015-07/evolocumab-...
спасибо, вот с мобильником не додумалась, буду делать. У меня несколько результатов с реа, у кардиолога, домашнего врача, из больницы в мае, все виды холестерина- супер, цель достигнута и больше, а проблему мне сейчас липопротеин-а создаёт. И по нему- же предлагается или аферез или исследование. Статины я принимала аж по две максимальные дозы, несколько препаратов меняли, минимальный на нем ldl был 70, ниже 50 смогли достичь только с pcsk9
Статины я принимала аж по две максимальные дозы, несколько препаратов меняли, минимальный на нем ldl был 70, ниже 50 смогли достичь только с pcsk9
LDL-C был ниже 50, или Lp(a)? И он у Вас вырос после приема ингибитора PCSK9? А исследование по TQJ230 от Новартиса?
Да, LDL -C, в декабре перед инфарктом он был около 500. LP (a) мне ранее никогда не измеряли. Лишь перед лечением PCSK-9 В униклиник, и спустя 3 месяца на нем. В цифрах не помню наизусть, но LP (a) был в «красной» зоне в таблице, а сейчас ещё больше повысился. Да, от Новартис. Вы знакомы с этой сферой? А что вы думаете об Apherese
мне врач лишь про гормоны сказала, и про исследования, а домашний врач вот и про аферез упомянула, но она естественно, о таких вещах консультировать не может, почитала.. стоимость не реальная, предложат ли мне его вообще, стоит ли в эту сторону вообще интересоваться
Узнайте поточнее про клинические исследование, может там комбинация препаратов, один из которых тестируют. И что за препарат, тем более фаза 4, уже должны быть публикации. Вообще-то обычно люди рвутся в клинические исследования, там часто все контролируют, если будет ухудшение сразу можно выйти, аферез всяко не убежит.
Где Вы вычитали про четвертую фазу? Третья фаза, TQJ230 80мг раз в месяц подкожно против плацебо. Большое мультицентровое исследование, США + Германия. https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT04023552 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04023552
Хотелось бы увидеть все данные по липидам крови, но мне кажется вы путаете LDL и Lp(a), потому что у LDL-C целевой уровень 70мг/дл. Никто бы не стал пытаться загонять LDL-C ниже 50. А вот для Lp(a) целевой уровень как раз таки ниже 50. И выше 60 могут назначить липидаферез. Поэтому мне не совсем понятно что у Вас с липидами происходит.
да, вы правы, но я где-то тоже встречала на форумах про 4-ю стадию. Но мне честно говоря, что третья, что четвёртая, это ни о чем не говорит. Вот и спрашиваю совета.. сейчас скину фото из выписок, которые поновей, на статинаах и на Репате. Распечатки анализов полные только старые есть.
спасибо, первые это за февраль, Потом март и май. вы этот LDL имели ввиду? Липопротеин а мне только недавно начали смотреть,и на словах сообщили завтра в униклинике возьму на руки результаты.
Прикреплённые файлы
Прикреплённые файлы
Прикреплённые файлы
ОК, теперь понятнее. У вас был LDL-C за 500, его понизили статинами до 80+, затем ингибиторами PCSK9 до 51. При этом Lp(a) поднялся до очень высоких, но нам неизвестных значений. Триглицериды низкие, HDL-C тоже. Можно пойти в 4-летнее исследование с новым, высокоэффективным, но малоизученным лекарством, что запрещает беременность, которую вы исключать не хотите. И где 50-процентная вероятность получить плацебо вместо лекарства. Альтернативно можно ходить раз в неделю на аферез, что эффективно, но очень дорого.
Теперь всё верно? Кстати, вероятность ошибки на тесте исключена? Lp(a) на PCSK9 должен вообще падать.