А как его подтвердить наверняка? Если даже спиномозговая пункция ( А это довольно опасный анализ) не дает 100 процентной гарантии правильного диагноза? По мрт все врачи УСТНО сообщают диагноз... На пункцию я не соглашусь. Напортачат, а потом все равно все стрелки на меня же и переведут.

Я убеждена, что " легкое" течение исключительно благодаря тому, что не поддавалась панике и даже в очень трудные моменты боролась без медикаментов. Начав принимать уже не соскочить...

Повезло, что сразу началось с тяжелой фазы и в детстве. Повезло, что научилась своими силами контролировать. Тяжело, трудно и больно тянуть обычную нагрузку здорового человека, но все же лучше, чем жить растением...

Именно РС озвучили уже в DE, по двум результатам мрт. До этого устно на Родине тоже его говорили, но писали рассеянный энцефаломиелит. Причем абсолютно ВСЕ неврологи. Так что про отсутствие проблем и не точный диагноз - как мне уже тут не раз писали - мимо.

Кстати, и сейчас, невролог рекомендует пункцию, но с большим одобрением отнеслась к тому, что я ежедневно в любом состоянии совершаю многокилометровые прогулки. При этом, по- секрету) заметив, что большинство, при первых неприятных или болевых симптомах действуют прямо противоположно и добровольно предпочитают таблетки физической активности. Так что поддержка даже со стороны врачей, хоть это и идет в разрез с общепринятым методами " лечения"...

Тем более, что РС не может в детстве начаться. Есть даже такие факты. Если негритёнок до пубертета, т.е. до 10-11 лет уедет жить допустим в Англию, то вероятность заболеть РС у него будет такая же, как и у остального населения

Не знаю, как с негритятами( а у них солнечного витамина Д выше крыши), но лично я в детстве на свежем воздухе и на солнце практически не была до паралича и постановки диагноза рассеянный энцефаломиелит. Я первые 6 лет своей жизни почти полностью провела в различных больницах - от инфекционной до урологии... + строжайшая монодиета и очень скудное питание, преимущественно хлебом и обезжиренными супчиками из вареного лука, моркови и небольшого количества картофеля. Из лакомств были яблоки, капуста и чеснок с медом. Тем и спасалась.

На снимках МРТ могло быть что угодно, какой-нибудь менингоэнцефалит. Для РС на МРТ характерны новые очаги воспаления, их видно при введении контрастного вещества. РС протекает в 80% приступообразно, шубами. Каждый шуб, это новые очаги восплания в головном мозге или спинном мозге. Количество их с течением заболевания постоянно растёт. Если РС начался в молодом возрасте, то лет к 40 будет уже инвалидная коляска, а может и раньше.

На Родине мрт я делала всего раз в жизни. Этоидорогостоящая процедура. Естественно, по одному единственному снимку РС мне на могли поставить. Диагноз ставили по симптомам.

Уже в Германии за 3 года мне сделали их 2 и уже отметили характерные признаки РС, хоть и вялотекущие. Считаю, что медленное течение обусловлено постоянной разработкой обоих мозговых полушарий, возможностью переключаться и восстанавливаться. Т .е. приступы паралича и парезы успешно преодолеваются самостоятельно.

Течение действительно приступообразно. Но самый первый приступ был самым тяжелым. И т.к.сумела его преодолеть, то все последующие преодолеваются благодаря полученному в детстве опыту. Нервные клетки восстанавливаются! Хоть и не так быстро, как хотелось бы... Без медикаментов организм привык бороться и не " ленится ". Я постоянно осваиваю новые профессии, навыки, одинаково работаю, рисую и пишу обеими руками. Когда не могу ходить- танцую в ритме шага, тем самым обманывая болезнь, разружая пораженные участки мозга. Постоянный круглосуточный труд и ни капли сомнения в своей правоте и победе! Только это помогает держаться на плаву. Оптимизм ни смотря ни на что. И не перекладывать ответственность на докторов, которые сами не знают что делать и как лечить.

Меня парализовало сразу и полностью в 7 лет. Сразу был поставлен диагноз ( без мрт) инцефаломиелополирадикулоневрит и официально мне и родителям объявлено что это все, " примите поздравления о приеме в " штат растений" пожизненно!" Мне, 7летней жизнерадостной девочке, сразу было обьявлено, что мне не доведется испытать радость материнсива и выйти замуж...)) Но, сильнейший дух противоречия - не всегда плох))). Спустя полгода ежедневных круглосуточных тренировок я пошла. Через боль, как на протезах. В начале с костылями, потом без. Школьный год окончила на дому. На следующий год вернулась в свой класс. Научилась бегать быстрее всех в классе, но от физкультуры была освобожена...

Следующий приступ был уже после рождения первенца...

Следующий- после последующих родов.

И еще... Все эти годы я не знала о диагнозе, точнее- не принимала всерьез. Ничего о нем не читала и вообще- всю жизнь действовала интуитивно. Т.к.в достатке никогда не жила, то и привыкла жить на грани. В постоянной борьбе.

Сейчас, переехав- слегка расслабилась, почувствовав стабильность... И сразу навалилась дикая усталость... Приступы апатии пытаются пробиться. Но, я уже знаю как с этим бороться. Попытавшись тут получить помощь от врачей, очередной раз убедилась, что самостоятельно - надежней.

И еще заметила, что в те редкие солнечные дни, какие тут выпадают, ловлю лучи Солнца как жаждущий капли воды... Я не помню, вероятно, раньше тоже так было... Во всяком случае, самое хорошее самочувствие было при физической работе под открытым небом... В начале трудно, а потом - как 6е дыхание открывается... Но, условия труда и оплаты + некоторые ограниченные все же возможности - оставаться длительно на таких работах не дают... Работа в офисах за компом - самая тяжелая и влекущая наибольшее ухудшение ( во всяком случае у меня).

Я свободна от стереотипов и легко меняла как профессии, так и образ жизни. Есть что и с чем сравнивать.

Но, сильнейший дух противоречия - не всегда плох))). Спустя полгода ежедневных круглосуточных тренировок я пошла.

Умница!

Удачи!

"Без медикаментов организм привык бороться и не " ленится ". Я постоянно осваиваю новые профессии, навыки, одинаково работаю, рисую и пишу обеими руками. Когда не могу ходить- танцую в ритме шага, тем самым обманывая болезнь, разружая пораженные участки мозга. Постоянный круглосуточный труд и ни капли сомнения в своей правоте и победе! Только это помогает держаться на плаву. Оптимизм ни смотря ни на что. И не перекладывать ответственность на докторов, которые сами не знают что делать и как лечить."

Молюсь за вас .Здоровья вам и вашей семье.

Напишите в личку эти смайлы ,это же идиотизм копировать такое громадное сообщение и раздувать искусственно ветку.

В конце концов , всегда видно ,на что ваши глубокомысленные смайлы поставлены . Кому надо ,посмотрят.

Сори за офф, достало везде ,но в здоровье реально перебор.

если вы предполагаете,что у вас бехтерев,то почему не идёте к ревматологу?

Большое спасибо за поддержку!

Огромное Вам спасибо!

Искренне желаю и Вам, и Вашим близким здоровья и счастья!!!😘🌺

К дерматологу??? А при чем к этому заболеванию дерматолог? Там костные изменения и изменения в хрящевых тканях. С кожей, слава Богу, проблем никогда не было.

К ревматологу когда- нибудь обращусь. Пока не вижу в этом необходимости. Очередной приступ отступил и я вполне терпимо себя чувствую. Пока все под контролем.

От врача я не ожидаю " волшебной" таблетки, которая избавит меня от проблем...

На учет именно по РС меня поставили. От мрт я не отказываюсь, выполняю все назначения. А от пункции пока воздержусь. Имею на это право. Вот когда самостоятельно уже не смогу справляться, тогда и сдамся на милость " специалистов".

Этот мой телефон откорректировал ревматолога на дерматолога

к ревматологу когда- нибудь обращусь. Пока не вижу в этом необходимости. Очередной приступ отступил и я вполне терпимо себя чувствую. Пока все под контролем.

Улыбнуло

Почему не сейчас если симптоматика 100 %?!

Банально нет времени.

Для хождения по врачам надо иметь не хилое здоровье)....

Предпочитаю жить с удовольствием и тратить время на более полезные вещи.

А в телефоне на форумах сидеть можно и в дороге)))

В конце концов - моя цель - не окончательно добить что есть, а напротив, сохранить имеющееся на максимально возможный срок и помочь близким.

Для хождения по врачам надо иметь не хилое здоровье)....

С этим соглашусь

Просто в Германии все нужно делать заранее

Лучше на пять минут раньше чем на одну позже

Послушайте пожалуйста меня и подтвердите диагноз у ревматолога

Удачи

У нас всегда на все есть время,только на самих себя мы его не находим

Наш менталитет

Спасибо. Вощможно Вы правы.

Просто пока не вижу в этом проку. Ну признают, что мне пункцию делать нельзя... Но опять таки станут гормоны навязывать... Какие еще +/_ возможны? Мне пока не ведомо. Предположила диагноз совсем недавно. Он идеально объяснил и симптомы, и странное поведение ортопедов... Могу и ошибаться, но, скорее всего врядли...

Буду очень признательна, если откликнется кто- то, знакомый с болезнью Бехтерева не понаслышке. Я то всю жизнь на застарелую ортопедическую травму грешила... На ее последствия... и недоумевала, как это могли не заметить " светил международного масштаба ", к которым обращались и у которых наблюдалась долгие годы...

нервопатолог по снимкам мрт и по тесту ,,своему,, делает на 90% верный диагноз,но чтобы както следитъ за развитием болезни одних снимков мало! делаетса 1 раз при обнаружения отклонений диагноз считай что 100% в германии я за сколъко лет не слышал о страшностях что вы себе на воображали)) процес максимум на 15 минут,куда неприятнее когда в желудок шланг засовывают))) ты это не харахоръся, не расчитывай на чай с ромашки и т.д медикаментозным средством ты лет 15 вполне будеш и в уме и передвигатъса, а вот веритъ что само уйдет это глупо......не хварай

Спасибо за поддержку. Но 15 лет на медикаментах - маловато как то... Мне без медикаментов 40 удалось продержаться. Надеюсь на еще столько же).

А чтобы быть в своем уме и передвигаться- тренировать надо постоянно, и то, и другое... и не паниковать при онемениях и головокружения, а увеличивать нагрузки. Чтобы достигать определенного результата, всегда надо планку ставить чуть выше желаемого.