Здравия всем!

Имеется медленно текущий рассеянный склероз с детства. За жизнь удавалось его контролировать самостоятельно. Функции, конечно, не как у здорового, но и не растение. МРТ головы диагноз подтвердило. Но... Неврологи требуют госпитализацию для " постановки окончательного диагноза"... Хотят брать пункцию из позвоночника. Но... Я категорически против. Эта пункция абсолютно ничего нового не покажет.

Это заболевание не лечится ни где в мире. Существует общепринятый стандарт лечения ( после которого у всех идет ухудшение, т.к. при этом заболевании улучшения просто не может быть априори, но человека " сажают на иглу", на гормоны и блокируют его самостоятельные возможности сдерживания заболевания)...

Имела несколько знакомых, посаженных на " лечение" в моем состоянии... У них было потрачено очень много средств на лекарства ( дело было в Украине), в результате - я живу и еще самостоятельно двигаюсь и самостоятельно справляю все свои нужды ( отказалась от лечения сразу после постановки диагноза, т.к.считаю - зачем лечить то, что лечить не умеют), а их уже нет. После начала приема лекарств состояние стало ухудшаться значительно быстрее, чем было до " лечения". Вопрос такой. Могу ли я отказаться от спиномозговой пункции, но при этом получить на руки диагноз и расшифровку мрт? Пока что уже несколько неврологов ограничиваются подтверждением диагноза только на словах. Выдают на руки только те результаты, в которых либо ничего не обнаружено ( обследование здоровых органрв), либо то, что видно ( проблемы с позвоночником, из-за чего, собственно, и нн хочу соглашаться на пункцию, т.к.убеждена, что даже этот анализ уже ухудшит мое состояние, т.к.из- за деформации его правильно взять не смогут, а малейшая ошибка с позвоночником влечет ухудшение и без того не очень уверенных двигательных функций.

Но... Т.к.неврологи требуют пункцию, то по бумажкам я здорова ( несколько мрт, подтвердивших диагноз объявили не существующими, хотя диски на руках и при их просмотре все неврологи сразу ставят диагноз, но устно...).

Так вот... Раз, по бумажкам я здорова, значит должна работать. А работать я не имею понятия где... ибо двигаться трудно, не говоря уж о проблемах с восприятием нового...

Как можно получить диагноз на руки, при этом отказавшись от " лечения"? Почему обязательно надо сделать человека растением, если он в состоянии сдерживать регресс самостоятельно, но сил хватает исключительно на семью?

Просьба не флудить и не троллить. Вопрос очень серьезный и поставлен тем, КТО ЛИЧНО СТАЛКИВАЛСЯ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ - Multiple Sklerose

Установка диагноза без установления определенных белков в спинномозговой жидкости будет неточной. Поэтому это и важно для неврология. Снимки могут быть похожи, но и их рассматривают в определенном промежутке времени, т.к. РС подразумевает изменение очагов.

Никто вас не заставит лечиться. И я не наблюдала какой- то закономерности в связи с медикаментами, есть те, кто в 80 своими ногами ходит и те, кто за пару лет становятся лежачими. Вы Интерфероны имеете в виду или все лекарства зло?

Пока что уже несколько неврологов ограничиваются подтверждением диагноза только на словах.

MRT читают и дают диагноз не неврологи,а радиологи.Если этот диагноз читаем радиологами,то получишь официальный ответ.Если это невозможно точно определить,то не получишь.

Здесь не нужно мудрствовать.

Пункция очень опасна и делать её только личное решение человека

В Германии никто ничего не скрывает и никаких взяток за диагностику не платят.Если чётко можно определить диагноз его определяют.Если есть сомнения,то предлагают другие возможные варианты диагностирования.заставить никого не имеют права.

Спасибо за ответ.

При данном заболевании считаю все лекарства не приемлемыми. Т.к. у всех современных медикаментов традиционной медицины есть побочный эффект, а данное заболевание не лечится.

Увеличение очагов зафиксировано, но не значительное. Т.е.на данном этапе даже врач за не применение медикаментозной терапии.

Сложность в зависимости от стрессов... Точнее, малейшей стресс и моментальное ухудшение состояния... А этого хотелось бы избежать...

Для постановки диагноза нужна эта спинномозговая жидкость - точка, минздрав Германии лично для вас не будет делать исключение. После постановки диагноза лечиться вы Минздраву не обязаны, никто не будет вас принуждать. И ,кстати, даже после постановки диагноза не факт, что вас не отправят работать на полставки. Знаю людей, которые успешно трудятся, имея РС.

возможна ли жизнь без стрессов?

Диагноз четко виден, это даже врач на мрт говорит... Но письменно писать отказывается. И невролог сама лично диски мрт смотрела и САМА ставила диагноз по снимкам, без расшифровки из радиологии.

Но семейному врачу, естественно, никаких выписок не выслали и считается, что этих мрт нет вообще...

У меня позвоночник очень сильно покручен за жизнь... и я на 100 про убеждена, что нормально, без осложнений анализ взять не смогут.

Большое спасибо за ответ. Это то, что я ожидала.

не лечится, но купируется препаратами при обострении. т.е. качество жизни иное, если лечиться.

вообще-то, то, что вам предложили врачи сделать эту процедуру, абсолютно разумно. а как по-другому? им лучше знать, а не вам.

в России диагноз ставят тоже на основании анализов спинномозговой жидкости.

делайте эту процедуру и получайте свой диагноз. не хотите - пойдете работать. без бумажки и диагноза вы- здоровый человек.

вот есть форум о MS очень даже неплохой

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai

Диагноз четко виден, это даже врач на мрт говорит... Но письменно писать отказывается.

Такого в Германии не бывает.

Не возможно. Но надо приложить максимум усилий, чтобы уровень положительных " стрессов" значительно превышал негативные). Только так можно держать данное заболевание под контролем.

жизнь не предсказуема

Как можно спонтанный негативный стресс в позитивный перевести?

На Украине диагноз мне ставили по мрт.

Пункция показала лишь кровь в спиномозговой жидкости... Чего, по идее, быть не должно было. Но на тот момент с позвоночником проблем не было.

Здесь тоже УСТНО все врачи, кто видел мрт, диагноз подтверждают, но только устно.

Короче, всем спасибо. Пояснили. Т.е.настаивать на постановке диагноза - бессмысленно. Буду соглашаться на любую предложенную работу. Если физически не вытяну - это их проблемы). Все равно пенсию мне не успеть заработать, а прежний мой стаж здесь не учитывается.

Но на лечение не соглашусь в любом случае. Пока сама ноги передвигаю и все остальные нужды справляю.

Купируется)))- это так считается, ибо не возможно проверить)...

Качество жизни))- а что это такое??? Зависеть от химии - это улучшенное качество?))) Ну уж нет). Мне в 7 лет врачи с уверенным видом предрекали до смерти быть растением и даже не мечтать о муже и детях. Фигушки! Не на ту напали.) Еще повоюем. А традиционная медицина - это тот же наркобизнес, с теми же принципами. Но ни как не лечение... Увы. Не все это понимают.

Всем спасибо. План на будущее составлен.

Вероятно, изменением отношения к причине стресса. Усилием воли. Не " распускаться" и не идти на поводу эмоций и " инкстинктов" без разрешения на то здравого смысла). Усилием воли держать себя оптимистом, во что бы то ни стало! Хотя бы ради детей, которых, как бы и не должно было быть)), но чудо свершилось), значит и другие чудеса возможны. Но все это не возможно при вмешательстве химии. Только диета, активный образ жизни и позитив- истинные лекарства от всех болезней.

В Германии есть клиники, в которых больным РС каждые 3 месяца вводят в спинномозговой канал Триамцинолон. Вводить лекарство всегда опаснее, чем просто пункцию сделать, можно инфекцию занести. Но это больные уже в инвалидных колясках и у них такие боли от спамов мышц, что они готовы это лекарство каждые 3 месяца вводить.

Пункцию Вам могут под коротким наркозом сделать. Ничего не будете помнить. В ликворе должны быть определённые белки иммуноглобулины. Без них может быть другой диагноз.

Прочитал про кровь в ликворе. Просто не могли нормально в спинномозговой канал пройти и проткнули какой-то сосуд. Нормальная лаборатория это увидит. И иголки должны быть специальные, немного туповатые на конце, дырочка у них сбоку. Такие иголки не режут ткани. Возможна там их просто нет.

. Буду соглашаться на любую предложенную работу. Если физически не вытяну

А кем вы раньше работали, какая у вас профессия? Обычно люди, имея диагноз с детсtва, выбирают себе профессию чтобы совмещать болезнь и жизнь...

Спасибо. Поняла. Значит будем стоять " на смерть"). Я в 7 лет избежала коляски, заставила себя пойти. А боль - это ерунда. Подтверждение тому, что жив и функционируешь. Еще в детстве научилась ее отключать. Возможно, годам к 80 или позже))) и соглашусь. Не раньше.

Раз все равно поблажек не будет, значит не время расслабляться.

Это исключено. Я не могу преодолеть языковой барьер. А без хорошего языка быть специалистом здесь не могу...

Остаются физические работы...) Буду на ролляторе путцать)))), как сказал Бератор- для этого язык не нужен. Что бы не рухнуть, страховые канаты приобрету)))). Уж лучше делать из работы цирк, чем быть растением в коляске).

Принимайте витамин Д 5000 единиц раз в неделю.

Дельный совет! Спасибо. Пока открыла для себя В комплексы. Раньше " сидела" на миндальных орехах. Помогало. Сейчас еще абрикосовые косточки регулярно есть начала сладкие. Я родом из абрикосовых мест. Интуитивно их ела. А сейчас и начиталась), там В17.

во первых, витамин Д надо сначала проверить нужен ли, во вторых надо другой, тот что по рецепту высокодозированный.

То что вы не хотите лечения -это ваше решение и вас никто не заставит.А если обострение? Вы тоже против лечения? Без кортизона не обойтись, с ним почти все восстанавливается и проходит.А побочные явления от него будь здоров!

Для диагноза врачу мало результатов МРТ поэтому что не только при РС бывают похожие " белые пятна" на снимках

У меня есть приятель ,у него по снимкам типичный РС, но из за болезни Бехтерева ему невозможно сделать пункцию.Так и не получил окончательный диагноз.

А для инвалидности судя по тому как вы описываете ваше состояние, мне кажется его достаточно .Надо просто что бы врач правильный Bericht написал

Раньше " сидела" на миндальных орехах. Помогало. Сейчас еще абрикосовые косточки регулярно есть начала сладкие. Я родом из абрикосовых мест. Интуитивно их ела. А сейчас и начиталась), там В17.

а их действительно лучше сначала на 8 часов замачивать, чтобы фитиновую на них деактивировать и тем самым они лучше усваивались?

с ним почти все восстанавливается и проходит.А побочные явления от него будь здоров!

И как одно с другим сочетается?)) Все восстанавливается и проходит?)) Когда ни где в мире это не лечится... Ну да, кортизон тут, вижу, панацея от всех болезней... Начиная насморком и кончая рс... Совсем молодые женщины как бройлерные цыплята с неестественно раздутыми ляжками ходят. Ну уж нет! Спасибо. Вы как хотите, а я по отношению к себе ВСЕГДА была права. Начиная с диагнозов и лечения и кончая определением пола МОИХ детей еще на ранних сроках беременности. Во всех случаях врачи с пеной у рта пытались доказать мне мою " ошибку", а потом, когда я оказывалась права - разводили руками и говорили:" ошибка природы"). Так просто). Но это МОЯ жизнь и рисковать я не собираюсь. Моя интуиция меня еще никогда не подводила.

Спасибо всем, этой темой вы мне помогли правильно расставить векторы в дальнейших действиях и справиться с очередным накатывающимся стрессом.

Я на правильном пути. Пока я не " села на иглу", я справлюсь сама.

Вы имеете ввиду замачивать в воде?

Нет, я не замачиваю. Я просто очень долго и тщательно жую. Но не много штук в день и, по возможности, регулярно. Голова тогда лучше работает.

Буду соглашаться на любую предложенную работу.

а вот это правильно. поработайте немного, вам полезно.

может тогда вы одумаетесь и перестанете себя вести как инфантил, пройдете обычную процедуру, получите свой диагноз и будете лечиться, а не фигней страдать.

Попробуйте медитации Джо Диспенза, в своих книгах он описывает случай излечения РС женщины из Голландии. Его книги есть и на русском. На сайте " ВКонтакте " есть группа Джо Диспенза, там Светлана Самойлова администратор. Очень хорошие техники. Я занимаюсь с декабря, была на его мастер классе в Штутгарте. У меня самой серьёзное заболевание. И стрессы мне тоже противопоказаны. Если Вас заинтересует-рекомендую.

да, в воде. недавно на видео увидел и поэтому спросил

Совсем молодые женщины как бройлерные цыплята с неестественно раздутыми ляжками ходят

👎 это вы о больных людях пишете, которые на гормонах?

вы, простите, тоже далеко не Клаудия Шиффер и без кортизона.

Огромное спасибо за пример. Погуглила и обнаружила полное совпадение по симптомам с моими... Всю жизнь врачам жалуюсь на боли в поясничной и крестцовой области, а они, не найдя артрита, разводят руками... Т.е.я вдвойне права, отказываясь от пункции. После 1й успешно сделанной я отходила более 10 лет... и это в период, когда с позвоночником видимых проблем еще не было...

Буду иметь ввиду. Спасибо. Теперь понятно, почему на узи врач у меня аорту найти не может. А я смеялась очередной " ошибке природы"... Вполне возможно, что Бахтерев...

Ой спасибо). За 20 с лишним лет рабочего стажа я прям так исстрадалась от фигни)))

Большое спасибо. Посмотрю.

Не слышала о таком. Спасибо. Посмотрю. Давно, лет 20 тому я заметила, что от этих орехов спазм снимается. И с тех пор стараюсь регулярно есть, вместо пилюль. И как обезбаливающее.

Мы с Вами на брудершафт пили? Я на место Клаудии не претендую. И очень благодарна своей матери, что она смогла перехватывать все таблетки преднизалона, которыми меня в детстве пытались " по инструкции" " лечить" в больницах. В противном случае я бы точно, ни детей, ни нормальной жизни не имела бы.

Я пишу о таких же людях, как и сама. И на их ошибках учусь.

Один бразильский врач лечит своих пациентов с аутоимунными заболеваниями мегадозами витамина Д. В этой группе народ делится опытом пребывания на этом протоколе (подавляющее большинство с РС) Протокол Коимбра

Это список врачей в Германии, использующих данный протокол Врачи

Витамин Д северным людям всем не хватает, больше или меньше. Он жирорастворимый, поэтому запасается в печени. Не важно будете Вы высокодозированный 20000 единиц раз в месяц принимать или по 5000 единиц в неделю. По 5000 единиц можно в интернете без рецепта дёшево найти. А нормы наши все на добровольцах здоровых устанавливают. Нормы у всех разные. То-то много детей сколиозом болеет и у каждой второй женщины после 50 лет остеопороз. Откуда это всё?

если ответ не четкий,то

Unklare Diagnose

и это требует вероятно пункции

Если по жизни вас интуиция не подводит,то лучше вас никто вас не знает и не поможет

Вы на правильном пути

Удачи

Спасибо.

Скорее всего это в точку. Я много лет была в помещении без солнца. С детства была нехватка витамина Д со всеми вытекающими. И сейчас, в летний период на солнце резкое улучшение. Хотя прямое не выдерживаю и загорать не могу.

РС в тропических странах нет, только по полюсам Земли. В Бразилии солнца много. Может больные к нему с Севера приезжают. В мегадозах витамин Д токсинный.

Спасибо. Да, это так. Моя интуиция просто кричит, что спиномозговая пункция не для меня. Я не могу стать обузой своим детям. И да, я еще никогда не ошибалась.

а как Вы относитесь к молочным и мясным продуктам, к яйцам, а также к овощам и фруктам? хлебу и крупам?

Я на место Клаудии не претендую

правда? тогда нечего обсуждать внешность других, когда сама далеко не лань)

очень благодарна своей матери, что она смогла перехватывать все таблетки преднизалона, которыми меня в детстве пытались " по инструкции" " лечить" в больницах

ваша мать врач?

понятно, это семейное)

по МРТ никакого РС вам не поставят. это может быть другое заболевание. а вы потом будете вещать, как излечились абрикосовыми косточками от РС))

и да, я буду об этом писать вам всегда на этом форуме, потому что из-за таких недалеких как вы, вещающих в тырнетах о самоизлечении и прочей фигне, страдают люди, которые вместо того, чтобы лечиться у профи, могут слушать вас, теряя драгоценное время.

Он обнаружил, что витамин Д положительно влияет на все аутоимунные заболевания, в т.ч. на РС. К нему активно врачи летают, чтобы опыт перенять. Из России, знаю, только 2 врачей, бывших у него и практикующих протокол.

Так вы совсем не в теме, кортизон при обострении делается 3 максимум 5 дней

Это ,так для общего развития.

Каким образом вам в детстве поставили диагноз РС?

Дети им редко болеют, в основном женщины молодого возраста.

РС это переодически обострения ,у вас такое бывало?

Может неожиданно пропасть зрение, онеметь часть тела и т п. Когда это случается- к счастью есть шанс и спасение кортизон.От него за пару раз никто не толстеет.

Постоянная усталость.Непеносимость жары.Это все про вас? И как вы его " держите под контролем" ?

Может у вас что то другое?

а что за врачи? я одному рекомендовал в росси вит. Д принимать и всего то по 1000 м.е. Так у него каждый раз обострения начиласъ после его приёма, как будто у него рецепторы витамина Д блокированы. На хрон. инфекцию он ещё не обследовался

Все в умеренных дозах. Труднее всего с мясом. Хоть по группе крови и " предписано"), но довольно долго реакция похожая на отравление была. Благо что мясо редко ела. В детстве молочное было редко и не хотелось. Мама буквально заставляла... В зрелом возрасте очень люблю. Но после 40 молоко как то не идёт... Черные сухари - очень хорошо. Крупы до 40 - основная пища с овощами. Сейчас питание значительно разнообразнее, могу позволить себе роскошь удовлетворять все хотелки организма). Результат не заставил себя долго ждать. Прекратили лопаться сосуды. Практически исчезли многолетние " синяки", природу которых традиционные врачи не обнаружили.

В основном ловлю себя на том, что комфортнее не есть, чем есть. И если есть, то разнообразно и очччень маленькими порциями. Лучше больше двигаться, чем съесть лишний кусок. Фастфуды вообще в горло не лезут... Воспринимаются как несьедобное...

Семенцов и Пуния. Этот протокол я бы делала только под контролем врача, т.к. нужна диета, иначе кальций забьет почки, достаточная гидратация (около 2,5-3 литров воды в сутки) и контроль некоторых показателей.

Почему то больных РС чем ближе к экватору тем меньше,а в странах типа Африки вообще не болеют.

Этот феномен изучают, но пока так и не смогли ничего доказать.Во всяком случае рекомендуется принимать больным Вит Д

А КК, гады экономные, раньше по показаниям платили за анализ на вит Д, а теперь надо самим.А это 50-80€🤦

Я по себе заметила - как начала принимать 10.000 МЕ в сутки, так практически не болела простудными заболеваниями. Раньше стабильно 3-4 раза в год.

Да, это все про меня. Диагноз предварительный поставили, когда меня полностью парализовало. Инцефаломиелополирадикулоневрит или рассеянный энцефаломиелит.

Благодаря матери смогла вновь научиться ходить на ногах, которых не чувствовала и с дикой болью в пряснице. Еще очень помогли книги, которые успела прочесть в раннем детстве... А так же - биография одного артиста цирка, получившего тяжелейшее ранение на фронтах ВОВ... и выжившего исключительно благодаря тому, что усилием воли смог отключить восприятие боли. Это в книге очень подробно описывалось и мне потом пригодилось.

Рс уже как окончательный диагноз прозвучал в Германии. Но все предыдущие тоже из этой серии.

И я в курсе про кортизон... и про его побочные... Кто- то не заметит, а у кого-то побочка с первого приема...

Тань, если у девушки РС, то в хронической форме, там нет обострений. А вот РС ли- вопрос. Т.к. для диагноза 7 лет рановато. И отсутствие ухудшения после родов скорее редкость. Но ей виднее. Помощь ей не нужна и она все уже сама решила

та для себя просто решила,что лучше неясный диагноз,чем риск ухудшения после пункции

Immer noch und viel zu häufig wird die Lyme-Borreliose mit Krankheiten wie Multiple Sklerose, ALS, Schlaganfall, Demenz, Alzheimer u.v.a. verwechselt.

Eine 37-jährige saß aufgrund einer vermeintlichen MS im Rollstuhl. Sie vermutete jedoch Lyme-Borreliose und fand einen Arzt, der sie in den USA mit Antibiotika behandelte, ihr ging es zunehmend besser und schließlich ergab ein Borreliose-Test, dass die vermeintliche MS eine Borreliose war.

Ты права!

Если человек верит только в силу воли и правильное питание, что то говорить бесполезно

Жалко что нашей группы больше нет.

После первых родов отказали рука и нога. По своему детскому опыту восстановила функции. Именно тогда и был сделан первый мрт....

Кстати, возможно, кому- то пригодится...

Если, вдруг, не можете писать, ручка не фиксируется в руке и спазмом выворачивает - мысленно представьте, что рисуете. Рисуете буквы! И разрабатывайте обе руки! Чтобы задействовать другие участки мозга, разгрузив пораженные. Если ноги перестали ходить - танцуйте! Включайте музыку и идите под нее. Потом просто будет достаточно представить музыку. Танцуяв ритме " шага", движением управляют другие участки мозга. И, по- чаще меняйте род деятельности. Я сменила много профессий, получалось у меня все, чем занималась, но сразу... Привыкая, начинала проявляться болезнь... Т.е.для удержания ее под контролем, необходима постоянная разнообразная деятельность. Фитнес для мозга. Управляемое задействование различных участков мозга. Этому помогает эмоциональность и темперамент. Каждый шаг- как последний), с полным задействованием всех возможностей организма. Лень и " спячка ", тупое ожидание, что проглотишь таблеточку и станешь молодым и здоровым - смерти подобно. Это отключает восстановительные способности организма, он ждет готовенькую подачку в виде гормонов и пр. и вообще перестает функционировать...

Вспомните того же Дикуля и прочих! У них был не рс, но повреждение позвоночника и парализация. Только ВОЛЯ и движение поставили их на ноги.

Кстати, по поводу южан... Подозреваю, что у них нет или реже фиксируется рс очень по многим причинам ( не только из-за солнца). Темперамент и эмоциональность, предрасположенность к внутренним " движениям энергий"( это чисто моя теория, так что можете не верить))), а вот то, что медицина там другая ( ближе к древней и принципы другие )- это общеизвестный факт. Как только " достижения" традиционной медицины будут и там так же популярны, как и севернее, я уверена, статистика изменится. Да уже меняется... Подобные заболевания во все времена лечились специальными гимнастиками, диетами, духовными практиками, сном в конце концов ( с использованием всяких расслабляющих, успокаивающих и восстанавливающих ритуалов, масел, растений).

Перед вторыми родами я " подсела " на восточные танцы и практики. Благо, тренер знающая попалась. Улучшение состояния было потрясающее. И занималась то я всего чуть меньше полугода. Роды - легче легкого. Без осложнений. Знаменитая плодовитость южных и восточных женщин от дисциплины и специальных занятий, знания о которых бережно передаются из поколения в поколение. А вовсе не от " дикости ".

Обо всем этом рассуждать можно долго... Но это мой жизненный опыт, которому я следую и, пока, не разочаровалась.

Да, увы, я не могу стать полностью здоровой. Не могу полностью избавиться от болей. И конечности циклично перестают функционировать... Но, я все ухудшения, пока, могла контролировать и возвращаться в прежнее состояние с не большим ухудшением. Т.е.в среднем- состояние стабильное, т.к.при резких ухудшениях не впадаю в панику и действую по своей " схеме". Кстати, таким образом еще в детстве, удалось полностью восстановить работу почек и способность самостоятельно контролировать ( без катетеров и химии) выделительные функции. Правда, на все это стояли отдельные диагнозы и ни кому не приходило в голову все проявления объединить под одним диагнозом, но это удалось преодолеть. И даже не лечь на ОП по удалению обеих оказывающих почек. Знающий гомеопат " посадила" на жесточайшую диету и запретила химию. Оказавшись права, вылечив, также " неизлечимый " пиелонефрит.

Вот такой эксперимент длиною в жизнь. И он продолжается. В Германии я чуть было не поверила в чужесную местную медицину.. , но, спасибо всем, вовремя спохватилась.

Будем жить!)

Не ждите, что представив, что рисуете вместо письма или танцует вместо ходьбы, мгновенно все получится. У кого-то получится с 3го раза, у кого-то с тысячного. Но получится!

Мне повезло, что у меня все сразу началось с конца. Т.е.мне нечего бояться. Я уже была ТАМ... И вышла из того состояния. Я не пугаюсь при парезах и параличах. Я просто действую привычными методами и опять все преодолеваю.

Проблема современного человека - хочется все и сразу! А это возможно только снятием симптомов, не лечением. Наркотики в начале тоже придумали как лекарства), т.к.он. отключают нервную систему и снимают симптомы)... Но потом требуется больше и больше... Побочка накапливается и... конец приходит раньше, чем мог бы быть.

Когда меня полностью парализовало, и мне объявили, что это навсегда, мне торопиться было некуда. Я просто посоушалась интуицию и стала " пробивать стену лбом" в " указанной интуицией точке".

Когда меня полностью парализовало, и мне объявили, что это навсегда, мне торопиться было некуда. Я просто посоушалась интуицию и стала " пробивать стену лбом" в " указанной интуицией точке".

👍🙏

Многие люди не используют резервные мощности своего организма,а ждут чуда от врачей.

так почки у Вас тоже тогда сразу отказали?

Мне просто интересно, Вы делали себе минеральный анализ волос? определяли у себя вит. Б6 в крови, цинк?

И я о том.

Человек - уникальное существо. Может восстановить практически все, кроме частей тела, которые надо заменять имплантантами...

Но, увы, опыт предшествующих поколений мы не ценим...

То, что приводит к нарушению обменных процессов и ожирению- не может быть полезно. Долго живут только худые...

Почки у меня отказывали раньше...

Родившись, вроде, абсолютно здоровой, болела очень часто вирусами и витрянкой в тяжелейшей форме ( врачи считали за черную оспу). На первом году жизни была застужена в яслях. Вся группа тогда получила большие проблемы с почками по халатности персонала. Даже был суд... По рассказам родителей, я была в числе наиболее тяжелых. Побывала несколько раз в реанимации. Почки удалось отстоять, потому что " традиционные" врачи махнули рукой - все равно умрет... Пустили на самотек. Но мама прочитала много медицинских справочников. Справочник федьдшера 50х годов - был настольной книгой. К тому же очень повезло со знакомыми врачами старших поколений. В годы отсутствия интернета повезло обогатиться необходимой информацией и не бояться идти против традиционных методов лечения, вплоть до противостояния милиции, которая маму из больницы выпроваживала, а она через окно на 2й этаж возвращалась и строго контролировала все медикаменты, которые мне давали.

К моменту паралича почки были в ремиссии. Но были нарушения выходящих функций, на которые не обратили внимания. Наблюдали за анализами мочи и крови, остальное пропустили.

Волосы и прочее не обследовали. Это не входило в список обязательных обследований. Сейчас также.

Ориентируюсь и диагностирую по состоянию. Прислушиваюсь ко всем " подсказкам" организма. Т.к.по жизни от врачей слышу что- то невнятное. Хотя теперь понимаю, почему подростком мне отказались делать ОП на позвоночник... Я наблюдалась по поводу обычного сколиоза, который на деле оказался не таким уж обычным..., а также аутоимунным.

У меня к Вам вопрос... Каким образом у Вашего приятеля установили болезнь Бехтерева? Кто и где поставил диагноз? На основвнии чего? Как болезнь Бехтерева по- немецки?

Morbus Bechterew

Про остальное не знаю

Занимается этой болезнью ревматолог.

Спасибо.

Радует, что и здесь встречаются люди, доверяющие своему организму, а не закармливающие его препаратами. Как и в случае с другими серьезными заболеваниями, есть две группы: сидящие на лекарствах и доверяющие только врачам, и те, кто верит в собственные силы и справляется самостоятельно (часто более успешно, чем первые). Интересно, что участники первой группы чаще всего довольно агрессивно настроены по отношению ко вторым. А вторые обычно доброжелательны и позитивны. Сама отношусь ко второй группе, но это каждый сам решает, да и рс у всех протекает индивидуально

потому что нередко этот диагноз ставят ошибочно. в интернете есть инфа об этом. А у ТС он так и не подтверждён. но даже и если б и обнаружили специф. чуть повышенный протеин в спинно-мозговой, то тоже редко может быть не он.

Тем более, что РС не может в детстве начаться. Есть даже такие факты. Если негритёнок до пубертета, т.е. до 10-11 лет уедет жить допустим в Англию, то вероятность заболеть РС у него будет такая же, как и у остального населения Англии. Если этот негритёнок передет в Англию уже в 15-20 лет, то РС у него не будет уже никогда. И наоборот. Если ребёнка из английской семьи увезут жить в Африку до пубертета, то вероятность заболеть РС у него будет практически нулевая. Если тот же англичанин в Африку уже взрослым уедет, то вероятность заболеть РС у него будет такая же, как и у остального населениая Англии, т.е. достаточно большая.

На снимках МРТ могло быть что угодно, какой-нибудь менингоэнцефалит. Для РС на МРТ характерны новые очаги воспаления, их видно при введении контрастного вещества. РС протекает в 80% приступообразно, шубами. Каждый шуб, это новые очаги восплания в головном мозге или спинном мозге. Количество их с течением заболевания постоянно растёт. Если РС начался в молодом возрасте, то лет к 40 будет уже инвалидная коляска, а может и раньше.

Предполагаю тоже,что диагноз не точен.

Вы говорите так уверенно за всех рс-ников. А тот факт, что эта болезнь индивидуальна, вы не берете в расчет? Ведь это доказано. Вы считаете, что если ход заболевания иной, чем в приведенном вами примере, то это ошибочный диагноз?

Серьезно? Вы не слишком ли на себя уже много берете?

Речь зашла о том, что нередко этот диагноз ставят ошибочно, а не об индивидуальном его протекании.

Я написал о самом распространённом вторичном шубообразном варианте протекания. Есть ещё сразу первичный прогрессирующий вариант. Он ещё быстрее и драматичнее протекает. Много зависит в каком возрасте РС начался. Если в 40 лет, то коляски может и не будет никогда. Если в 18 лет, это неизбежность.

По РС накоплен уже достаточный опыт, чтобы уверенно о всех типах течения, всех вариантах и прогнозах говорить. Почитайте в интернете побольше по этому заболеванию.

Прикреплённые файлы

Ein kurzweiliger und informativer Chat zum Thema : Fehldiagnose MS?
Unsere Expertin dieses mal war
Alexa Nietfeld, Heilpraktikerin Bremervörde-Bevern,Autorin des Buches: Verliebt-Verlobt-Vergiftet
http://www.emed-ms.de/index.php?id=1163&tx_siteguidechatlo...

А если отталкиваться от этого (ошибочный диагноз), то, возвращаясь к затронутому тс вопросу: представляете, ошибочно диагностицированную болезнь лечат препаратами с кучей побочек вплоть до онкологии, причем в эффективности препаратов никто из врачей не уверен. Ведь никого они пока не излечили :) Это я о полезности уколов/таблеток. О кортизоне и говорить нечего. Кстати, еще пару лет назад на немецких страницах было очень мало информации о вреде/привыкании к кортизону/надобности при рс, сейчас больше.

Вот по вашей ссылке: я как-то все больше акцент на мелко написанном делаю (внизу справа).

А на графиках Вы видели жёлтый цвет? Это нарушение уже каких-то функций организма. Он при всех вариантах течения болезни неуклонно идёт вверх, вопрос времени. Никто просто так диагноз РС не будет ставить. Есть уже достаточно разработанные критерии, какие именно исследования должны быть, в каком промежутке времени и какая клиническая картина должна быть.

и что Вы хотите доказать? что Вам тоже только на глаз по мрт его поставили, а в пункции ничего не обнаружили как у ТС?

Я с вами не спорю и не пытаюсь доказать обратное. Всего лишь подчеркиваю, что опыт по рс не настолько большой, чтобы "уверенно говорить о течениях заболевания" и делать стопроцентные прогнозы. Исследования активно ведутся, так как болезнь недостаточно изучена. Вот только одна из статей, доказывающая, что все очень индивидуально:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psy...

Прошу прощения, мой ответ был для pschmid

А как его подтвердить наверняка? Если даже спиномозговая пункция ( А это довольно опасный анализ) не дает 100 процентной гарантии правильного диагноза? По мрт все врачи УСТНО сообщают диагноз... На пункцию я не соглашусь. Напортачат, а потом все равно все стрелки на меня же и переведут.

Я убеждена, что " легкое" течение исключительно благодаря тому, что не поддавалась панике и даже в очень трудные моменты боролась без медикаментов. Начав принимать уже не соскочить...

Повезло, что сразу началось с тяжелой фазы и в детстве. Повезло, что научилась своими силами контролировать. Тяжело, трудно и больно тянуть обычную нагрузку здорового человека, но все же лучше, чем жить растением...

Именно РС озвучили уже в DE, по двум результатам мрт. До этого устно на Родине тоже его говорили, но писали рассеянный энцефаломиелит. Причем абсолютно ВСЕ неврологи. Так что про отсутствие проблем и не точный диагноз - как мне уже тут не раз писали - мимо.

Кстати, и сейчас, невролог рекомендует пункцию, но с большим одобрением отнеслась к тому, что я ежедневно в любом состоянии совершаю многокилометровые прогулки. При этом, по- секрету) заметив, что большинство, при первых неприятных или болевых симптомах действуют прямо противоположно и добровольно предпочитают таблетки физической активности. Так что поддержка даже со стороны врачей, хоть это и идет в разрез с общепринятым методами " лечения"...

Тем более, что РС не может в детстве начаться. Есть даже такие факты. Если негритёнок до пубертета, т.е. до 10-11 лет уедет жить допустим в Англию, то вероятность заболеть РС у него будет такая же, как и у остального населения

Не знаю, как с негритятами( а у них солнечного витамина Д выше крыши), но лично я в детстве на свежем воздухе и на солнце практически не была до паралича и постановки диагноза рассеянный энцефаломиелит. Я первые 6 лет своей жизни почти полностью провела в различных больницах - от инфекционной до урологии... + строжайшая монодиета и очень скудное питание, преимущественно хлебом и обезжиренными супчиками из вареного лука, моркови и небольшого количества картофеля. Из лакомств были яблоки, капуста и чеснок с медом. Тем и спасалась.

На снимках МРТ могло быть что угодно, какой-нибудь менингоэнцефалит. Для РС на МРТ характерны новые очаги воспаления, их видно при введении контрастного вещества. РС протекает в 80% приступообразно, шубами. Каждый шуб, это новые очаги восплания в головном мозге или спинном мозге. Количество их с течением заболевания постоянно растёт. Если РС начался в молодом возрасте, то лет к 40 будет уже инвалидная коляска, а может и раньше.

На Родине мрт я делала всего раз в жизни. Этоидорогостоящая процедура. Естественно, по одному единственному снимку РС мне на могли поставить. Диагноз ставили по симптомам.

Уже в Германии за 3 года мне сделали их 2 и уже отметили характерные признаки РС, хоть и вялотекущие. Считаю, что медленное течение обусловлено постоянной разработкой обоих мозговых полушарий, возможностью переключаться и восстанавливаться. Т .е. приступы паралича и парезы успешно преодолеваются самостоятельно.

Течение действительно приступообразно. Но самый первый приступ был самым тяжелым. И т.к.сумела его преодолеть, то все последующие преодолеваются благодаря полученному в детстве опыту. Нервные клетки восстанавливаются! Хоть и не так быстро, как хотелось бы... Без медикаментов организм привык бороться и не " ленится ". Я постоянно осваиваю новые профессии, навыки, одинаково работаю, рисую и пишу обеими руками. Когда не могу ходить- танцую в ритме шага, тем самым обманывая болезнь, разружая пораженные участки мозга. Постоянный круглосуточный труд и ни капли сомнения в своей правоте и победе! Только это помогает держаться на плаву. Оптимизм ни смотря ни на что. И не перекладывать ответственность на докторов, которые сами не знают что делать и как лечить.

Меня парализовало сразу и полностью в 7 лет. Сразу был поставлен диагноз ( без мрт) инцефаломиелополирадикулоневрит и официально мне и родителям объявлено что это все, " примите поздравления о приеме в " штат растений" пожизненно!" Мне, 7летней жизнерадостной девочке, сразу было обьявлено, что мне не доведется испытать радость материнсива и выйти замуж...)) Но, сильнейший дух противоречия - не всегда плох))). Спустя полгода ежедневных круглосуточных тренировок я пошла. Через боль, как на протезах. В начале с костылями, потом без. Школьный год окончила на дому. На следующий год вернулась в свой класс. Научилась бегать быстрее всех в классе, но от физкультуры была освобожена...

Следующий приступ был уже после рождения первенца...

Следующий- после последующих родов.

И еще... Все эти годы я не знала о диагнозе, точнее- не принимала всерьез. Ничего о нем не читала и вообще- всю жизнь действовала интуитивно. Т.к.в достатке никогда не жила, то и привыкла жить на грани. В постоянной борьбе.

Сейчас, переехав- слегка расслабилась, почувствовав стабильность... И сразу навалилась дикая усталость... Приступы апатии пытаются пробиться. Но, я уже знаю как с этим бороться. Попытавшись тут получить помощь от врачей, очередной раз убедилась, что самостоятельно - надежней.

И еще заметила, что в те редкие солнечные дни, какие тут выпадают, ловлю лучи Солнца как жаждущий капли воды... Я не помню, вероятно, раньше тоже так было... Во всяком случае, самое хорошее самочувствие было при физической работе под открытым небом... В начале трудно, а потом - как 6е дыхание открывается... Но, условия труда и оплаты + некоторые ограниченные все же возможности - оставаться длительно на таких работах не дают... Работа в офисах за компом - самая тяжелая и влекущая наибольшее ухудшение ( во всяком случае у меня).

Я свободна от стереотипов и легко меняла как профессии, так и образ жизни. Есть что и с чем сравнивать.

Но, сильнейший дух противоречия - не всегда плох))). Спустя полгода ежедневных круглосуточных тренировок я пошла.

Умница!

Удачи!

"Без медикаментов организм привык бороться и не " ленится ". Я постоянно осваиваю новые профессии, навыки, одинаково работаю, рисую и пишу обеими руками. Когда не могу ходить- танцую в ритме шага, тем самым обманывая болезнь, разружая пораженные участки мозга. Постоянный круглосуточный труд и ни капли сомнения в своей правоте и победе! Только это помогает держаться на плаву. Оптимизм ни смотря ни на что. И не перекладывать ответственность на докторов, которые сами не знают что делать и как лечить."

Молюсь за вас .Здоровья вам и вашей семье.

Напишите в личку эти смайлы ,это же идиотизм копировать такое громадное сообщение и раздувать искусственно ветку.

В конце концов , всегда видно ,на что ваши глубокомысленные смайлы поставлены . Кому надо ,посмотрят.

Сори за офф, достало везде ,но в здоровье реально перебор.

если вы предполагаете,что у вас бехтерев,то почему не идёте к ревматологу?

Большое спасибо за поддержку!

Огромное Вам спасибо!

Искренне желаю и Вам, и Вашим близким здоровья и счастья!!!😘🌺

К дерматологу??? А при чем к этому заболеванию дерматолог? Там костные изменения и изменения в хрящевых тканях. С кожей, слава Богу, проблем никогда не было.

К ревматологу когда- нибудь обращусь. Пока не вижу в этом необходимости. Очередной приступ отступил и я вполне терпимо себя чувствую. Пока все под контролем.

От врача я не ожидаю " волшебной" таблетки, которая избавит меня от проблем...

На учет именно по РС меня поставили. От мрт я не отказываюсь, выполняю все назначения. А от пункции пока воздержусь. Имею на это право. Вот когда самостоятельно уже не смогу справляться, тогда и сдамся на милость " специалистов".

Этот мой телефон откорректировал ревматолога на дерматолога

к ревматологу когда- нибудь обращусь. Пока не вижу в этом необходимости. Очередной приступ отступил и я вполне терпимо себя чувствую. Пока все под контролем.

Улыбнуло

Почему не сейчас если симптоматика 100 %?!

Банально нет времени.

Для хождения по врачам надо иметь не хилое здоровье)....

Предпочитаю жить с удовольствием и тратить время на более полезные вещи.

А в телефоне на форумах сидеть можно и в дороге)))

В конце концов - моя цель - не окончательно добить что есть, а напротив, сохранить имеющееся на максимально возможный срок и помочь близким.

Для хождения по врачам надо иметь не хилое здоровье)....

С этим соглашусь

Просто в Германии все нужно делать заранее

Лучше на пять минут раньше чем на одну позже

Послушайте пожалуйста меня и подтвердите диагноз у ревматолога

Удачи

У нас всегда на все есть время,только на самих себя мы его не находим

Наш менталитет

Спасибо. Вощможно Вы правы.

Просто пока не вижу в этом проку. Ну признают, что мне пункцию делать нельзя... Но опять таки станут гормоны навязывать... Какие еще +/_ возможны? Мне пока не ведомо. Предположила диагноз совсем недавно. Он идеально объяснил и симптомы, и странное поведение ортопедов... Могу и ошибаться, но, скорее всего врядли...

Буду очень признательна, если откликнется кто- то, знакомый с болезнью Бехтерева не понаслышке. Я то всю жизнь на застарелую ортопедическую травму грешила... На ее последствия... и недоумевала, как это могли не заметить " светил международного масштаба ", к которым обращались и у которых наблюдалась долгие годы...

нервопатолог по снимкам мрт и по тесту ,,своему,, делает на 90% верный диагноз,но чтобы както следитъ за развитием болезни одних снимков мало! делаетса 1 раз при обнаружения отклонений диагноз считай что 100% в германии я за сколъко лет не слышал о страшностях что вы себе на воображали)) процес максимум на 15 минут,куда неприятнее когда в желудок шланг засовывают))) ты это не харахоръся, не расчитывай на чай с ромашки и т.д медикаментозным средством ты лет 15 вполне будеш и в уме и передвигатъса, а вот веритъ что само уйдет это глупо......не хварай

Спасибо за поддержку. Но 15 лет на медикаментах - маловато как то... Мне без медикаментов 40 удалось продержаться. Надеюсь на еще столько же).

А чтобы быть в своем уме и передвигаться- тренировать надо постоянно, и то, и другое... и не паниковать при онемениях и головокружения, а увеличивать нагрузки. Чтобы достигать определенного результата, всегда надо планку ставить чуть выше желаемого.

======))))) скоро жара будет,совет позагарай ну и горячие ванны и сауны с как ты гриш ,,тренироватъ выносливостъ,,))))) прикинъ ты как ты гиш 40 лет с такой бедой без никаких медикаментов! поидеи на тебе так сказатъ пахатъ можно))) а принимая лекарства то бы протянула еше 50 лет без малейших отклонений)))))) ну как и ранее говорил, у всех сие по разному! одни до смерти живут с минимум не заметным отклонениями,другие за 2 года 5 шубов и коляска ))) так что ....ну тем не мения без 100% диагноза тебе никто не даст путние лекарства,

Из 2х зол выбирают наименьшее...

Пахать и пахать считаешь?) А ведь в детстве с того света не раз вытаскивали... А как перестала лечиться, так и ухудшения здоровья прекратились... Все замерло на той точке, когда доверилась собственному организму...

Все люди разные... Почему- то я убеждена, если бы меня лечили, то точно за 2 года в коляску укатали, а через 10 - в гроб...

Каждому свое... Панацеи для всех не бывает.

А кое- кто на мне диссертацию 40 лет тому защитил... Как преднизалон помогает выходить из тяжелого состояния и облегчает течение болезни... Хотя я не приняла ни 1й таблетки. Никто не удосужился проконтролировать тогда, может ли парализованный ребенок вставать с кровати и пройдя 2 м.брать лекарства с тумбочки в другом конце изолятора...))). Зато была созвана комиссия, что обреченный ребенок пошёл... Естественно, благодаря лекарствам!))))))))

Отказаться от лекарств - не значит " силеть на попе" и ждать " че будет"...

Изначально мне очень повезло. Озвучив мне, что со мной все кончено, врачи, сами того не подозревая, подстегнули меня к действиям. И я нашла выход, через не могу, через сильнейшую боль в спине и полную потерю чувствительности и контроля в конечностях. Головокружения, слабость, постоянная усталость - они всегда. Но на них не обращаю внимания. Это ерунда. Все познается в сравнении)

Дайте безногому ноги, но при этом- головокружение и т.д.- станет ли он думать о таких пустяках?)

Повезло найти свою " кнопку".

Как в свое время повезло Дикулю и другим, сумевшим победить себя...

Увы, но эта борьба на всю жищнь... Хватит ли сил и стремления? Не знаю... Буду стараться. Переложить с себя ответственность на " таблетки" - проще... и быстрее... т.к.идет привыкание, доза требуется больше, а организм может и не справиться... Чтобы переваривать лекарства- тоже здоровье нужно...) Я так думаю...

Здравствуйте, вам выше писали о протоколе Коимбра. Почитайте как следует о нем. Это не химия, которой больных накачивают фармакомпании. Я вам по личному опыту говорю, я сама на протоколе уже 3 месяца. Все подробности в личке, если вопросы будут

а если это у неё не РС, а что то инфекционное? то вполне могут оказаться рецепторы вит. Д заблокированы и мегадозы вит. Д будут тогда лишь во вред. В инете полно инфы по поводу случаев постановки неверного диагноза РС.

Озвучив мне, что со мной все кончено, врачи, сами того не подозревая, подстегнули меня к действиям. И я нашла выход, через не могу, через сильнейшую боль в спине и полную потерю чувствительности и контроля в конечностях.

Молодец!Так держать!!У вас все получится!

Вот в том то и дело, что все боятся диагностики. Вслух одно, на бумаге другое..., а чаще - вообще боятся что- либо ставить...

Вот пыталась погуглить про Люмбальную пункцию при Бехтереве - тоже инфа противоречива... Вот если почти постоянно поясничный отдел * как раз в месте первичного забора жидкости) болит и позвоночник сильно покручен ( даже невролог была в шоке)- разве это уже не противопоказание? Ведь пункция - весьма серьезная процедура. Специально разговаривала с теми, кто у нас делал нелавно... Игла двойная огромная ( никаких новых тонюсеньких, как врач говорит)), делает кто попало ( специалисты Африканского континента и Пакистана...), сидя... В общем - рисковать только для того, чтобы еще больше вопросов и осложнений добавить?...

тут вы правы. на протоколе лечат только аутоимунные заболевания, причем все, от псориаза и ревматоидного артрита до РС.

Вы врач, я так понимаю? Ведь возможно определить аутоимунной природы заболевание или нет?

не вздумайте пункции делать!

в самой по себе люмбальной пункции нет ничего страшного, риски, естественно, есть всегда, как и при любом вмешательстве в организм. мне лично делали ее 3 раза за 2 месяца, в 3 триместре беременности. и все обошлось.

но у вас явные противопоказания и я бы не рисковала на вашем месте. вашу позицию я поняла и уважаю ее, т.к. она в чем-то схожа с моей. Поэтому (читайте мой комментарий выше)

В России уже 3 врача

я бы скорее всего на Вашем месте тоже отказался от пункции. что она даёт и какую Konsequenz?

Благодарю за понимание. Самой по себе я пункции не боюсь, не будь у меня проблем с позвоночником... Но тут даже логики особой не надо, чтобы понять, что вреда будет больше, чем пользы...

нп.

Последние две страницы не стала читать.

Автору: не пойму смысл ветки, вы хотите убедиться что вам врачи не нужны?

У вас аутоимунное заболевание, а это значит, что в любой момент может начаться еще второе и третье и четвертое.

По поводу ревматолога приведу вам три примера:

1. Лежала в больнице в ревматологии, со мной "коллега" по болезни. 30 лет болеет ревматизмом, преднизалон ей нафиг не нужен был эти годы. Она как и вы все терпела, лечила травками и т.д. Диагноз в больнице когда мы вместе лежали: аутоимунка задела конкретно легкое - сделать в этой стадии извесными методами больше ничего невозможно, было бы года 2-3 назад, смогли бы прогресс остоновить с большой вероятностью. Подтверждаю СВОИМ ЛИЧНЫМ ПРИМЕРОМ, процесс закрыли с помощью двух капельниц химии (Retuximab) по 500 мл. два года назад на самой первой стадии. Обратили внимание на отклонение результатов теста при рутинном контроле, что легкое может быть не в порядке, т. Е. задето и с помощью СТ подтвердили. При чем надо заметить, проблем с передвижением и дыханием у меня нет вообще, если захочу и бегать могу, НО если бы я не проверялась регулярно у ревматолога, то меня бы настигла учесть "коллеги" по болезни. Выход ей предложили такой: Frührente + Forschungstudien искать и надеяться что ей повезет.

Так вот, к этой женщине муж каждый день приходил и целовал ей ручки, озабоченая сестра, дети звонили регулярно. Она мне раскаялась, что жалеет, что игнорировала стандартное лечение. А я ей в свою очередь сказала, что мы должны еще и о наших близких думать, раз уж мы такие правельные. Какого им будет без нас...

2. Была на реабилитации: идет женьщина навстречу, махимум 20 шагов и пауза. Ну жалко женьщену. Встретились на психоуроке, где все про себя рассказывали.

Диагноз у ней один в один как у меня! Я в шоке, я то и спортом заниматься могу, а она еле дышит. В комнаты пошли вместе...

Выяснилось, что дама не ходила по врачам т. к. Времени не было. Пргноз: максимум 3-5 лет. Хочет 7-9 вытянуть.

3. Моя мама. 40 лет ревматизма. 40 лет преднизолона + травки и гимнастика. Ей трудно, она 100% Pflegefall, но я благодарна ей, что она с нами.

Я, лично, хожу по врачам и ICH NEHME MIR ZEIT, так же как и другие берут время на косметические салоны. В этом году у меня было 20 терминов на физиотерапи и 11 врачей. Обширное обследование сердца при уни еще предстоит, а в следующем году я опять поеду на РЕА и буду поддерживать свое здоровье, т.к. мне положено.

Сами думайте что для вас лучше, от типичного лечения почти всегда отказаться можно.

Желаю здоровья и всехблаг.

Я то всю жизнь на застарелую ортопедическую травму грешила.

застарелая ортопедическая травма может быть ответом на все твои симптомы без Бехтерева и РС.

Есть специализированные клиники в которых для кассовых пациентов очередь, но ты не отреагировала на предложение. Тебе все понятно без высококвалифицированных клиник.

Поставить себе и РС и Бехтерова самой - это очень очень странно.

appro, а что с ней не так?

если бы действительно были противопоказания, то невролог сделал заключение на бумаге.

"невролог был в шоке" это просто слова, вы же понимаете. тем более, что склонность к вранью у ТС налицо.

а какой смысл пункции у неё? какое влияние на терапию окажет позитивный, негативный или сомнительный её результат? ТС всё равно не будет принимать агрессивные препараты. поэтому и смысла нету просто так её колоть.

. Специально разговаривала с теми, кто у нас делал нелавно... Игла двойная огромная ( никаких новых тонюсеньких, как врач говорит)), делает кто попало ( специалисты Африканского континента и Пакистана...), сидя...

вот что ты врешь и людей пугаешь?!

еще скажи, что с улицы берут специалистов пункцию делать. вранье на вранье.

да эти врачи по 10 лет учатся, проходят всевозможные переквалификации, практики. жизни, в конце концов спасают. а та, которая работать не хочет, придумывает себе болезни и рассказывает, что у них это бизнес! ни стыда, ни совести. жить на их же налоги и еще недовольство свое высказывает.

хм... действительно, вы правы.

а вдруг нет там никакого РС и в помине? как же втирать в тырнете, что побеждает РС самостоятельно, на силе воли, ага((((

Вы пыл умерьте, она свои симптомы здесь не называла, но они есть. Может она с ними работать или нет не Вам судить.

вы мне не указывайте)

она свои симптомы здесь не называла, но они есть.

читайте внимательно. и симптомы, и диагнозы, все есть. зато врачи, сволочи, бизнес делают. а уж врать о специалистах из Пакистана, которые не умеют делать, вообще днище. сидит человек перед пункцией и читает эту ахинею. если вам плевать, то не значит, что плевать всем)

я читаю в отличии от Вас очень внимательно, на просторах интернета советуют что угодно, выбор делать или не делать есть у каждого и чем и как лечиться

если Вам неизвестна симптоматика, то придержите выводы и врачей в Германии можно выбирать.

эту ахинею... плевать ...

не ахинея, у меня идет судебный процесс против клиники, пропечатанный в газетах после рукожопых врачей

так что плевать Вам

на просторах интернета советуют что угодно, выбор делать или не делать есть у каждого и чем и как лечиться

все верно.

каждый человек решает сам для себя, но! те, кто рассказывает страшилки, отговаривает от традиционного лечения в тырнете, никакой ответственности, к сожалению, за это не несут. а сейчас таких тысячи. и когда человек, которому не у кого спросить совет и который находится на грани отчаяния, читает всяких натуропатов и тех, кто лечится косточками, он им верит, потому что их сейчас в сети в разы больше, чем врачей. потому что, врачи в это время находятся на работе. и сейчас это огромная проблема, с которой, к счастью, уже хоть как-то начали бороться. и я считаю, что молчать об этом не нужно.

у человека нет диагноза пока. он не имеет права рассказывать о т.н. "лечении" РС. если бы он был - не вопрос.

у меня идет судебный процесс

врачебных ошибок полно, к сожалению. а когда человека поднимают на ноги еще больше. только об этом в газетах не печатают.

а вдруг нет там никакого РС и в помине?

значит надо будет искать другое иммитирующее РС заболевание. а будет ли тот врач с этим возиться?

в тех клиниках в котрых ТС и я пациенты уже на «ноги» никто никого не поставил и не поставит, поздно

про отсутствие диагноза я с Вами согласна и об этом есть мой пост выше

за «человеков не беспокойтесь, стив джобс дураком не был и спросить было у кого, это его выбор...

если пациент хочет жить....😁

в том и дело, что если есть хоть малейшая вероятность того, что это не РС, то любой здравомыслящий человек ухватится за эту возможность. пункцию делают пачками, ну камон. эта процедура опасна, как впрочем и многое другое. да любой антибиотик опасен не меньше.

и я не поверю, что там работают идиоты, которые не увидят, если пункция противопоказана человеку.

у меня знакомый, 40 лет, с рассеянным склерозом в инвалидной коляске уже. он этих пункций и мрт пачками делал, до конца надеясь, что это что-то другое. и никакая сила воли не излечит РС, если это он, а не синдром Мюнхаузена.

, стив джобс дураком не был и спросить было у кого, это его выбор...

вот именно. но он не брал на себя ответственность и не говорил, что медицина-зло, а врачи - строят бизнес. в этом и вся разница.

за «человеков не беспокойтесь

с этим я как-то сама разберусь. но, спасибо.

так я об этом пишу, что смысла нету пунктировать лишь бы пуктировать. от этого ТС здоровее же не станет. Надо найти ещё хорошего врача, который будет возиться с ней и выискивать настоящую причину. А таких мало.

да бог с Вами где она берёт на себя ответственность?

она написала своё мнение, по ее мнению врачи зло, но мы то с Вами у них лечимся и нам плевать на чье то мнение, после моей статьи тоже таких операций несколько сотен было в той клиник, никого это не остановило, как и не остановит кого-то читающего ТС делать пункцию

.. Вот если почти постоянно поясничный отдел * как раз в месте первичного забора жидкости) болит и позвоночник сильно покручен ( даже невролог была в шоке)- разве это уже не противопоказание?

У Вас результаты МРТ есть и диагноз по спине естъ - выставьте сюда, хотя бы посмотрим от чего невролог была в шоке, а то все сказками какими-то попахивает...

улыбнуло, при парализации даже установленная причина не вернет функции, но если это РС - хоть будет поддерживающее лечение

Вы прочтите её посты внимательно. она старается гулять и работать на физических работах. Как бы она парализованной могла бы это делать? Также она писала, что сама себя лечит ментально и с детства не принимает препараты. Какие "поддерживающие" препараты Вы имеете в виду? витамины с бадами?

да бог с Вами где она берёт на себя ответственность?

она именно берет на себя ответственность утверждать, что медицина это бизнес. не только в этой ветке, это не первый и даже не десятый раз. а вот ответственности за свои утверждения она не будет нести, в этом все дело. сидит молодой врач в глуши, где один магазин и бабкам фурункулы вскрывает инструментами, купленными за свой счет. а его обвиняют в мутке бизнеса, ага(

если врач совершил врачебную ошибку, то есть возможность с ним судиться (я понимаю, что в большинстве случаев, от этого не легче). а с человеком в сети, который пишет, что она лечит РС косточками и силой воли, вы судиться не будете, в случае чего. и да, в мире, где соц сети и форумы способны настолько влиять на умы людей, человек должен нести ответственность, иначе это приводит к эпидемиям и смертям. как в случае с прививками и антипри, которые сделали свое дело(

аппро, Вы меня разочаровываете, парализация может быть частичной ...

Какие "поддерживающие" препараты Вы имеете в виду? витамины с бадами?

поддерживающую терапию традиционной медицины при диагнозе РС я имела ввиду

Конфета, ну Вы тоже не перегибайте, пожалуйста.

Это ветка ТС. Здесь она рассказывает о своём жизненном пути с хронической болезнью.

Пусть это, возможно, и не РС. И это было бы здОрово. Человек до сих справлялся без врачебного вмешательства. И пусть дальше справляется.

(Или по-Вашему надо-таки сделать пункцию, найти "нечто" и залечить, но зато как все? ;)

То, что Вы хотите донести до масс, и так понятно. ТС изъясняется довольно-таки эмоционально - на предводителя фракции "Лечись без врачей" явно не тянет 🌸

конфета, только у Вас реакция еа посты ТС - пропаганда, а я вижу страх, страх перед врачами, страх перед пункцией...

Вы по ту сторону когда- нибудь были, именно то отчаяние когда поверишь всему?

Я была, но после врачей и даже пошла к шарлатанам от безысходности, когда пришла в себя не могла понять как я могла поверить, что кто-то меня руками вылечит, но отрезвило когда деньги потребовали )))

даже здесь шарлатанов на всю Германию прославила, тему открыла опомнившись

парализация может быть частичной ...

Pa·ra·ly·se

/Paralýse/

Substantiv, feminin [die]Medizin

1. vollständige motorische (1) Lähmung einzelner Muskeln oder Muskelgruppen einer bzw. mehrerer Körperregionen https://www.google.de/search?source=hp&ei=V0zDXKb3CYr5wQLu...

Unter einer Lähmung oder Plegie (altgriechisch πληγή plēgḗ, deutsch ‚Schlag', ‚Lähmung') versteht man einen vollständigen Funktionsausfall von Skelettmuskeln. Als Synonym verwendet man oft auch den Begriff der Paralyse

аппро не позорьтесь, никто про vollständige и не писал...

погуглите inkomplette Querschnittslähmung

Это ветка ТС.

во-первых, это форум. здесь нет каких-то чужих и своих веток. но если вы об этом, то давайте посмотрим на ветку Ани, которая зашла спросить о боли в пояснице, а получился театр одного актера. а также десятки других веток, где человек просто перетягивает одеяло на себя.

https://foren.germany.ru/health/f/35103645.html?Cat=&page=...

Здесь она рассказывает о своём жизненном пути с хронической болезнью.

нет, не правда. назовите хроническую болезнь ТС.

это Вы паралич с Parese перепутали.

а написала парализация, а не парез или паралич

и Вы как опыный должны понимать при описании ТС, что она не полная

Was ist der Unterschied zwischen Paralyse, Plegie und Parese?

Bei einer Lähmung der Muskulatur können ja Paralyse, Plegie und Parese auftreten. Gibt es zwischen den 3 Formen einen Unterschied oder meinen alle 3 Wörter die gleiche Art der Lähmung eines Muskels?

Antwort:
Als Paralyse und Plegie wird eine vollständige Lähmung der motorischen Nerven eines Körperteils bezeichnet.
Mit Parese ist eine leichte, unvollständige Lähmung eines Muskels, einer Muskelgruppe oder einer Extremität.
https://board.netdoktor.de/forum/muskeln-knochen-gelenksch...

inkomplette Querschnittslähmung- официалтный диагноз, перевод на русский сами осилите

а я вижу страх, страх перед врачами, страх перед пункцией...

я не вижу страха. я вижу абсолютную уверенность человека в том, что она умнее врачей и всех вместе взятых.

Я была, но после врачей и даже пошла к шарлатанам от безысходности

Господи, так я об этом и толкую постоянно. именно от отчаяния люди верят шарлатанам. именно на этом шарлатаны зашибают копейку. и именно на историях-страшилках вызывают у больных дикий страх перед официальной медициной.

только дело в том, что врача можно привлечь к ответственности, а шарлатанов не всегда и не везде. еще попробуй докажи.

тоже не понимаю почему у людей столько злобы...

ТС прорабатывает свою личную проблему и рассказывает искренне,никому ничего не навязывая о своем опыте.

Каждый человек для себя сам решает во что верить

Зачем никому не нужные ярлыки?!

Как можно без эмоций рассказывать о таком жизненном пути?

Все нормально.Единственно,что меня постоянно удивляет это то,что она придумывает проблему скрытия описания диагностики.Если даже не дали на руки,а отправили врачу,то это Её тело и обследование этого тела только ей принадлежит и она имеет полное право получить результат обследования у радиолога и взять термин у этого радиолога на объяснение им увиденного.

Спасибо за пожелания и за ответ.

Ветку открыла - чтобы узнать как у других.

Хождение по врачам - не значит получение правильного диагноза и правильного лечения... Увы. Мама с полиартритом и ревматизмом с 30 лет ходила...Толку 0...

Я тоже с мамой ходила, до 16 лет... А как перестала, так и болеть перестала. Трудности были, но на них не зацикливалась. Сейчас стало по- тихоньку ухудшаться. Решила оформить инвалидность ( благо тут ее дают бесплатно). И заодно узнать, что меня может ожидать. Врачи такую инфу не дают. Инвалидность дали сразу.

В моем случае - держусь пока в лучшей форме чем " коллеги" с меньшими паталогиями, но принимающие " лечение" от врачей.

Пока что пытаюсь разобраться что со мной и " с чем это едят ". Пока что, хоть и живу с этим после обнаружения 40 лет, но точные диагнозы не поставлены. А нет диагнозов - нет лечения.

Против гормонов и всего, что ведет к повышению веса - категорически. Это сильно ухудшает двигательные функции и общее состояние.

За спорт, массаж, здоровый образ жизни и максимум движения. Просматриваюсь к витаминной терапии.

На этой ветке уже получила массу интересной и полезной информации. Всем огромное спасибо.

застарелая ортопедическая травма может быть ответом на все твои симптомы без Бехтерева и РС.

Угу... только проблем в в том, что ни один ортопед ее почему- то не видел... и не видит... Мистика прям как с невидимыми беременности... Когда дня постановки на учет беременности нет, а на аборте- здоровый плод на большом сроке...

Плохой у меня опыт со " специалистами", потому и не верю...

А РС, как я уже не раз писала, вслух почти все неврологи, к которым когда- либо обращалась и наблюдалась говорят. Писали другими словами ( т.к. раньше обследования мне были не по карману). Тут по мрт озвучивают все. Но писать боятся. Просто диски мрт без расшифровки. Рентгенолог ( или как там их)- отправляют к неврологу за разъяснением. Невролог говорит - да, есть, но надо пункцию сделать. Я не соглашаюсь и объясняю причину отказа. Невролог соглашается, но... она должна предлагать пункцию, т к.так положено...

Прекратите переходить на личности.

Не судите других по себе.

Чтобы обвинить человека во лжи, надо знать правду. Иначе - это оскорбление.

Послушай! Нет у меня возможности лежать в " специализированных клиниках". Хватит уже об этом.

лучше форуму мозг выносить?

ты ничем не занята, ты туда просто не хочешь, но это твоё решение

я устала от тебя...

диски с расшифровкой получаются на руки за две минуты, иди к радиологу и попроси

тебе об этом написало в этой теме минрмум 3 чеорвека!

прекрати врать о том, что пункцию берут "кто попало" из Африканского континента и Пакистана. это вообще-то расизм, на минуточку. и ложь.

в одностороннем порядке этого не произойдет.

надо знать правду

🤦‍♀️

Инвалидность дали сразу.

когда успели ??? 😮

сразу же тебе пфлегеград дали ...

ты постоянно пишешь что то другое или путаешься в понятиях

Нет у меня возможности лежать в " специализированных клиниках".

ааа это не из за времени??

тебе любую клинику в Германии оплатит твоя страховка кроме частных, ты не в Украине!

Я тебе это писала в ЛС, ты реально не воспринимаешь информацию.

Я советую всему форуму не тратить на тебя больше время.

Когда дня постановки на учет беременности нет, а на аборте- здоровый плод на большом сроке..

вот ты меня сейчас доведешь до того, что я принесу твои сообщения из другого форума!

твоя ложь переходит все границы.

я надеюсь, что на этом сайте ни один человек твоим сообщениям больше верить не будет.

Мрт есть, как и рентгены. Всю жизнь наблюдалась по сколиозу... но все ортопеды осторожно замечали, что странный сколиоз. В чем эта странность- понятия не имею. Никто не озвучил. Искривление позвоночника на 3- 4 степень сколиоза. Сильная деформация грудной клетки и межреберный горб. Причины не ясны. В 7 лет, как раз накануне паралича, был вывих лопатки. Его официальные ортопеды признали только спустя 10 лет, когда вправить уже было не возможно и суставная сумка разбита. Диагноз так и не вынесли. Периодически писали " привычный вывих". И то, только после того, как обнаружил случайный костоправ, ехавший в одном со мной автобусе... Потом был задан вопрос ортопедам- подтвердили. На вопрос, почему не говорили / писали раньше - тишина. Что-то видели, т.к.в ОП по выравниванию позвоночника не отказали, но сказали, что 99.5 процента, что после операции всю оставшуюся жизнь буду лежать. Причину не назвали.

Уже в Германии проблемы с позвоночником сразу обнаружили и подтвердили, но ортопед так же считал не обычным сколиозом. Увидев диск мрт головы, сказал, что в моем состоянии не могут ходить. Что я сделала невозможное и врачи сделать лучше не смогут... Что конкретно он имел ввиду - я не знаю. Сказал только, что у меня не ортопедическая проблема... Хотя, как я понимаю, проблемы неврологии кости не деформируют...

Короче, никто толком ничего не пишет. Инвалидность *( пфлегеград) по имеющимся результатам обследований дали сразу. Что я на самом деле имею - вслух назывался только РС. Болезнь Бехтерева просто идеально объяснила странное поведение ортопедов все эти 40 лет... ( и сейчас в Германии в том числе). Отказывая в ортопедической проблеме, ни один врач не порекомендовал другого специалиста, кроме невролога. Хотя от пункции я отказываюсь именно из- за проблем с позвоночником. Замкнутый круг.

Но пока я могу самостоятельно двигаться, в больницу ложиться не могу, т.к.мне еще ребенка на ноги ставить. Пока удается бооее- менее контролировать состояние - буду тянуть время и пытаться разобраться. Без разбирательств " методом тыка", которые предлагают врачи.

То, что я писала о контингенте медперсонала нашей городской больницы - в нашем городе не секрет. Смертность от ошибок во время ОП очень высокая... Увы, это известный факт. И лечащих врачи, зная это, рекомендуют ехать в крупные города... Я пока не могу себе это позволить.

На данный момент паралича нет. Парезы есть. Это действительно абсолютно разные вещи. И действительно врачи не верили, что я выйду из паралича. Получилось к счастью. Тем, как это мне удалось и пытаюсь поделиться с другими. Вдруг тоже кто- то сможет. Был бы очень рада этому.

нет, не правда. назовите хроническую болезнь ТС.

Всё те симптомы, что сопровождают ТС по жизни - это не хронь?

Я не врач, но любому человеку понятно, что со здоровьем у ТС всегда было мягко говоря не очень.

Не совсем понятно, чего Вы на неё так озлоблились. Она вроде никакие травки не рекламирует и уже несколько раз написала, что это её личное решение не ходить по врачам.

Ваше, извините, агрессивное рвение в этой теме создаёт бОльшую антирекламу официальной медицине, чем посты ТС.

На данный момент паралича нет. Парезы есть.

серьёзно, а как же нога??

то что ты описала мне - был паралич ноги от колена

она уже двигается и стал парез, то есть снижение силы? чудеса!

Увидев диск мрт головы, сказал, что в моем состоянии не могут ходить. Что я сделала невозможное

все же мне интересно бы посмотретъ ваш мрт, както какимто харахорством попахивает я не верю в такие байки, без обид

Единственно,что меня постоянно удивляет это то,что она придумывает проблему скрытия описания диагностики.Если даже не дали на руки,а отправили врачу,то это Её тело и обследование этого тела только ей принадлежит и она имеет полное право получить результат

Увы, не придумываю. И врачу не отправляли... Мне у семейной распечатали все расшифровки, которые ей прислали, кроме самой важной. Когда я попросила ее - мне сказали, что этого мрт вообще не было!... Но оно было, и диск есть на руках. И невролог по диску консультировала, назвала наличие РС и необходимость сделать пункцию.

Сейчас, благодаря обсуждениям здесь я понимаю, что врачи боится брать ответственность без выполненного общепринятого порядка обследований. Не понимаю, почему не называют область медицины( помимо неврологии), которая занимается моими проблемами ( если ортопеды считают это не в их компетенции). Хорошо, что есть германка и интернет) и я приблизительно поняла, что стоит попробовать обратиться к ревматологам... Хотя тоже останавливает тот факт, что, скорее всего, будут рекомендовать в качестве лечения преднизалон...

В общем- пытаюсь разобраться, в чем вме- таки дело.

Эмоциональность повышена- возможно. Больной вопрос описываю... Проблемам не один десяток лет, а информации о причинах и следствии - на уррвне интуиции...

У родителей тоже были схожие проблемы, но списывали ( с той же неуверенностью) на другие диагнозы... И результаты анализов и обследований у них из карточек изымали...зачем - не знаю. Нам тогда казалось, что пытаются скрыть врачебные ошибки и избежать ответственности. Но это было там... А тут - тоже пока для меня много вопросов...

ты ничем не занята

С чего ты это взяла???? Джобцентр регулярно находит чем меня занять. Помимо этого- у меня маленький еще ребенок, + надо находить силы и время на спорт себе и реьенку, массаж и обычные бытовые дела. Их за меня делать в основном некому. У мужа и старшего ребенка к быту отношение как у большинства мужчин...

Представь себе, мне за день даже прилечь некогда. И так ежедневно. Иногда просто забиваю на всех и вся, чтобы сделать себе выходной. Иначе - костьми лечь можно...

Всё те симптомы, что сопровождают ТС по жизни - это не хронь?

симптомы меняются постоянно. в каждой ветке новые, потом забываются и так дальше. вы можете верить, вам не запрещают. я имею основания для того, чтобы не верить. какие вопросы?

вы так и не ответили по поводу ветки Ани) понимаю, я бы на вашем месте тоже сделала вид "ачётакова".

бОльшую антирекламу официальной медицине

это очень смешно))) прямо не знаю, как медицина будет выживать после моей антирекламы.

спасибо, прямо рассмешили меня😁

Мне у семейной распечатали все расшифровки, которые ей прислали, кроме самой важной. Когда я попросила ее - мне сказали, что этого мрт вообще не было!... Но оно было, и диск есть на руках. .

Берёте диск и идёте в то место, где Вам делали мрт. Говорите - "Hausarzt почему-то не получил отчёт. И мне, пожалуйста, копию сделайте."

Это вообще не проблема ;)

P.S.: если откажут - дайте номер телефона сего заведения :)

6 недель времени на клинику найдёшь и у тебя есть пфлегеград.... и помощь по нему тебе положена

сколько процентов инвалидности дали и что стоит в Schwerbehindertenausweis?

Когда буду делать следующее мрт - обязательно попрошу расшифровку.

До этого - я не на столько хорошо овладел немецким, чтобы выяснять что к чему. В радиологии на руки всегда дают только диски. Про расшифровку всегда говорят, что отправят лечащему. Отсутствие расшифровки обнаружилось спустя время.

И на форуме я получаю ответы на свои вопросы и помощь. Если что-то кому- то не нравится - просто проходите мимо. Это форум. В других ветках я, как и все, также делюсь своим мнением и жизненным опытом, полученным по ходу МОЕЙ жизни. Это, на сколько я понимаю, никому не запрещено.

Я никого не обзываю, не оскорбляю и не хамлю ( в отличие от некоторых моих оппонентов)...

симптомы меняются постоянно. в каждой ветке новые, потом забываются и так дальше.

так ссылки дайте если так

симптомы вроде не меняются, путаются постоянно понятия, то пенсия по инвалидности, то инвалидности нет, только антраг поставила, то пфлегеград сразу дали, теперь инвалидность сразу дали, потом выясняеися что деньги по пфлегеград ошибочно пенсией назвала... у меня голова кругом

жду ответа по инвалидности

Я не хотела смешить. Хотя смех - это полезно и я всегда за :))

Посыл был в том, что даже правильные мысли, высказанные в агрессивном тоне вызывают у читателя неправильную реакцию ;)

Я поняла, что у Вас тут уже давнишние "взаимоотношения" - поэтому извиняюсь, если в чём-то Вас обидела. Просто читать дискуссию в подобных тонах сложно.

P.S.: Всем хороших выходных :) 🌸

что пункцию берут "кто попало" из Африканского континента и Пакистана. это вообще-то расизм, на минуточку. и ложь.

Я не вру, а написала то, что мне сообщили 3 знакомых, кому делали в нашей клинике.

Сама я знать этого не могу, т к не соглашаюсь и не делала, т к боюсь последствий и не вижу пользы.

И хватит твердить о вранье! Я никогда никого не подозреваю в нем, т.к сама никогла не вру. Максимум - могу непроверенную информацию на сказать другим, т к.у меня нет оснований в нее не верить.

Подозреваю, что те, кто любит " обличать" других - сам склонен говорить не правду.

Ложь- это

Намеренное искажение истины, неправда.

У родителей тоже были схожие проблемы, но описывали ( с той же неуверенностью) на другие диагнозы...

больше похоже на какое то редкое генетическое заболевание. вроде шарите в берлине по ним специализируется

Сегодня уже прислали письмо о процентах инвалидности.

Ты права, в начале был пфлегеград. По привычке объединяю эти два понятия в одно. На Родине не было разделения. Просто была инвалидность.

так сколько дали процентов инвалидности?

тебе любую клинику в Германии оплатит твоя

Во - первых- да, я не всю информацию способна запомнить ( оттого и с языком проблема)

Во- вторых- я не могу бросить семью и отлеживаться по больницам

В- третьих - я не верю, что это не повлечет резкое ухудшение моего состояния.

В - четвертых - я не представляю, как это вообще можно осуществить, в бытовом плане. Как можно найти подходящую клинику и не ошибиться и вообще, я в Германии только 4 года и абсолютно одна. Муж и дети не в счет. Они и слышать ни о каких больницах не хотят.

Естественно, опыт и взгляды на жизнь у меня сформировались на Родине.

жду ответа по инвалидности

вы хотели сказать по симптомам? я по инвалидности ничего не писала.

по симптомам вы сами ответили)

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35119190&Bo...

клинику я тебе сообщила, идешь и врачу и берешь направление, никто ничего против твоей воли делать не будет, клиника специализируется на РС, сколиозе, Параличах, парезах и полному набору твоих симптомов и никто тебя туда сразу не положит. Собираешь все свои Befund-ы и делаешь амбулаторный термин на приём. Все мрт с собой. Там на месте и посмотрят.

про инвалидность я жду ответа от ТС ...

нет эта ссылка ни о чём, Вы вообще не понимаете о чём речь, и с парезом может быть инвалидность

я хотела определить терминологию все го то, перестаньте ее в чем то уличать, там есть проблемы, так где ссылки на меняющейся симптомы?

не вижу пользы.

Господи, да это может быть все что угодно! это может быть то, что лечится! какая польза еще нужна?

чем больше с тобой носятся здесь и пишут "нет, не надо пункцию, все врачи козлы", тем меньше у тебя остается шансов на то, чтобы узнать свой диагноз.

А если ТС по Вашему совету сделает пункцию и в следствии этого таки окажется в инвалидном кресле?

У Вас нигде ничего не ёкнет?

после 40 лет то, что парализовано вылечат? я ей своего репортера пошлю прям сразу как вылечат 😂

за сорок лет вроде ухудшений нет, только улучшения, хорош РС

там надо к специалистам идти, а не по деревенским врачам ходить и пункции делать неизвестно где

Пункция- это же Вам тоже не волшебная палочка, по мановению которой ТС станет здоровой. Напоминает очень одну здесь Даму, которая считает, что прививки- это панацея от всех болезней.
И с чего вдруг что то ещё должны "найти" у неё в пунктате и кто будет это делать? лаборатория обследует его на стандартные параметры и дополнительно на то, что запросит врач. Экстра всякие ПЦР на те же боррелии и всякие герпесные вирусы она делать сама не будет. И кто врачу не даёт провести их диагностику по крови для начала?

Агрессию порождает страх...

Видимо, фрау Конфетка подозревает, что я права, но... в ее случае все зашло слишком далеко и допустить даже мысль об ошибке вызывает панический страх и как следствие - агрессию...

В данном случае- мне легче. Я никогда не вдавалась в подробности диагнозов, не впадала в панику при словах " неизлечимо"...

Когда у меня на Родине произошел 2й присиуп- отказали нога и рука, к тому же руку неестественно вывернуло- пыталась узнать в чем дело. От традиционных толку не было. Обратилась к экстрасенсу), а та- дала направление в городскую больницу неотложной помощи на мрт!!!!))))( участковый терапевт, почему- то это не мог или В голову не пришло, или не знаю. . На мрт и увидели все мои очаги. Девушка, распечатывающая мне результат с жалостью мне сообщила, что это неизлечимо... А я обрадовалась!) Раз неизлечимо- значит не надо тратить время на врачей, поиски лекарств, деньги на их пткупку и т.д. Это ведь здорово!) Применила свой опыт по преодолению паралича( если не можешь двигать конечностями - танцуй и рисуй!) И опять все вернулось почти на прежний уровень, с малюсеньким ухудшением. Но, ходить и писать я опять могла, а со временем и вынужденный спазм руки контролировать смогла ( на несколько лет перенеся основную нагрузку по письму и бытовым делам на левую руку, оставив правой только художественную деятельность). Теперь я всегда даже не задумываясь при малейших проблемах правую руку заменяю левой. Особенно часто - на языковых курсах, в повышенной стрессовой обстановке, когда необходимо концентрироваттся и запоминать, а это не получается... - пишу чуть ли не обеими руками сразу, чтобы не тратить время на заминки, когда рука не пишет... Опять, наверное, меня унесло в описания " процесса" и воспоминания, но, я иначе не могу...

Я не в курсе, что это на самом деле. Врачи пишут парез... Я ее не чувствую и хожу как на протезе. Но, если верить Википедии:

Парез — это снижение мышечной силы с ограничением объема произвольных движений. Паралич — это полная неспособность к выполнению движений. ... Вялыйпарез: поражение периферических двигательных нейронов.

А что у меня- я не знаю.

В 7 лет я двигаться не могла. Ногами полностью, руки шевелились но не функционирвали. Сидеть, подниматься- тоже не могла. Постепенно научилась, не чувствуя. Только боль в спине сильная была тогда. В пятки иглы от шприца вгоняли полностью - я не чувствовала. Сейчас чувствительность чередуется( в смысле уколов, наступление на мелкие предметы), от ослабленной до усиленной, в произвольном порядке. При ходьбе по лестнице нога болтается ниже колена как кукольная, фиксировать в воздухе не получается. Но хожу). Особенно по ровной плоскости. Через неровности могу и грохнуться, не заметив, что нога не поднялась. Прыгать и бегать разучилась к сожалению...

Я не против. А как это сделать?

читаю ваши истории и делаю выводы- вы кайфуете своим состоянием. Вам нравится страдать.болеть .лечиться.шаманство самостоятельнье.Вам в кайф быть ни такой .как все. И никогда вы не пойдете на полное обследование .Вам это не надо.

Все проблемы по большому счету психосоматика.Вам бы по хорошему для начала к серьезному психиатру ..

Я не верю .что у вас Рс..

У меня подруга погибла с этим диагнозом. Все было очень печально.

симптомы меняются постоянно. в каждой ветке новые, потом забываются и так дальше

Не меняются, а дополняются. Ибо если в начале не хотела всю подноготную выкладывать, то потом забила. Симптомов слишком много, чтобы их " менять "))).

Все проблемы по большому счету психосоматика.

это Вы людям с травмой спинного мозга пишете?

ну мы не знаем что будет завтра, ток молюсь, чтобы вы на их месте не оказались и желаю вам подняться тогда от такой психосоматики и научиться писать и какать самостоятельно или не писаться и какаться под себя ну и без психиатра с этими симптомами не обойдётся, как ж без него... с этим же жить надо и таких как Вы кругом выносить

не по моему совету, а врачей.

У Вас нигде ничего не ёкнет?

вы слишком требовательны ко мне) спросите лучше, ничего ли не ёкнет у тех, кто с упорством отрицает традиционную медицину.

Берёте диск и идёте в то место, где Вам делали

Хороший совет человеку, который продумывает каждый шаг, чтобы ноги шли)... У меня все шаги на день просчитаны. На лишние - ни сил, ни времени. Да и забываю я... Нет острой необходимости в расшифровке, видимо...

Но спасибо. Попытаюсь не забыть, что можно в радиологии попросить расшифровку. Правда, там наверняка спросят " зачем".. Сказать, что у семейной нет, наверное... Лишь бы диск не подменили или не испортили... Мало ли? Если расшифровку сразу не сделали, то, наверное, причина была... А тут шанс " концы в воду "... Рассуждаю вслух. Возможные риски... стрессы... В общем - здоровье надо иметь, на все эти бега по оббиваниям порогов.

за сорок лет вроде ухудшений нет, только улучшения, хорош РС

ага) и я о том.

п.с. о ссылках помню

конечно, не волшебная.

зато пункция сможет ответить на вопрос о РС. но, я больше, чем уверенна,что там его нет.

боже какая глупость....

на каждый диск ( на нем дата стоит) врач пишет Befund, это его обязанность и дать на руки копию - тоже

никто ничего не прятал, просто не отправили домашнему или не домашний давал направоение на то мрт, может ортопед или невролог, к нему и ушло и это описание не главное, любому специалисте достотнчнг посмотреть диск

И все расшифровки всегда отправляют хаусарцту по факсу... На руки ни разу еще не давали. Только диски. Опять скажут " мы пришлем"... Потом брать термин, чтобы выяснить прислали или нет??? А если опять нет? Это такой стресс. Уж лучше забить и забыть.

Если я по всей этой ерунде бегать начну, то точно ходить разучусь... Нет уж. На фиг. Лучше вообще на них на всех забить и жить как жила.

ну... аминь

Вика, ответь на вопрос сколько процентов инвалидности дали, я три раза спрашивала уже

Помощь по дому), но в пфлегефирме нет свободных рук)), да я и не настаивала. Пока я с домочадцами справляемся...

На 6 недель оставить 8 летнего ребенка??? Ты смеешься? И что мне эта клиника даст??? Нет. Не могу. Не хочу. Не виду необходимости.

30

что стоит в Schwerbehindertenausweis?

Не помню. Муж читал. Убрали уже. Это важно?

тебе нужно было свой кишечник не забыть...но ладно, учли только ноги, букву G дали?

это важно

Но пишут же, что причина аутоимунным заболеваний- прежде всего наследственная предрасположенность...

И- все болезни от нервов). Абсолютно все проявления моих и родительских заболеваний начались как следствие стрессов.

мало дали... по идее Widerspruch писать надо, тяжелая инвалидность в Германии от 50 процентов, тебе ее не дали, эх

скажи а какой пфлегеград?

Уже написала

клинику я тебе сообщила,

Извини, в каком посте? Или повтори, пожалуйста. Я не помню...

в личку при переписке

Но пишут же, что причина аутоимунным заболеваний- прежде всего наследственная предрасположенность...

так считают русские врачи, хотя конечно предрасположенностъ велика но в европе не считают что если кто в семъе болел должен еше ктото заболетъ! 30% это мизер таки с практически без каких либо изъянов, удивителъно если при 30% у вас будет G про бефунд с мрт ,,забыли,,отправитъ сказки! и почему бефунд должен получитъ хаусарц? поидеи никакими факсами сейчас не шлют, а шлют на майл сразу нервопатологу и ранее давали в руки и снимки и диск и берихт ,,, а то что вы написали что перепутали забыли и т.д я в такие сказки вот убейте не верю! ок допустим вы научилисъ както от парализованности и т.д лечитьса сами без медикаментов и т.д кулъ! зачем была эта тема воопше? ради чего? ну и когда человеку говорят ,,возмошно у вас рак сахарный диабет катаракта и т.д но мы не уверенны и...... вот честно я ниодного не знаю чтоб плюнул на подтверждения своего диагноза и....может у вас червъ в кишечнике? а лечитъ будут от ангины,вот ради этого и нада спинномозговая жидкостъ! воопше тема какаято ,,посмотрите на меня га я якая и сама диагноз ставлю и лечения у меня свое,,

мало дали...

ага))))) не имея никаких диагнозов нада чтоб дали 60 или 75?))))) чтоб 50 получитъ доки нада и заметные ухудшения.......

у меня 60, чаво надо я в курсах ✌️

Мне очень жаль Вашу подругу...

И да, я кайфую от жизни... Это из серии самосохранения. Если мне жизнь перестанет быть в кайф, то я сразу погибну. Не важно, от болезни или от депрессии. Не смотря на те простыни, которые я тут строчу, я далеко не о всей своей жизни рассказала. Скучать мне не доводилось... Если бы не такое отношение к жизни, мегя бы уже давно не было бы...

Человек живет пока хочет... И ни что ему в этом не может помешать. Это моя философия... Я общалась с людьми, живущими со смертельными заболеваниями, которым врачи давали от силы полгода... А они жили десятки лет... И знавала тех, кто раскис от ерунды... Но для них это было слишком тяжело...И они умирали... Восприятие... Как мы относимся к той или иной проблеме... Если все воспринимать как катастрофу, то и будут нас окружать катастрофы...

обещали отправить распечатки, но не отправили по какрй то причине...

это его обязанность и дать на руки копию - тоже

Никогда на руки никаких копий не давали... даже по просьбе...

Но спасибо, буду увереннее просить.

ты на своей ноге еще ходишь, вторая нормальная, органы не затронуты, кишечник через 30 лет заработал как я поняла, в клинике тебе с ногой помогут, холить будешь лучше, а остальное не тебе судить кто от какой ерунды раскис, она, эта ерунда не всегда видна, у меня не видно ничего вообще, а последствиях знаю только я сама

про РС подтвержать или нет твоё дело, оно не прогрессирует и ладно

Ой, да я же уже писала... Странно, что не вижу.

30 процентов. Считаю, что пока нормально. Хотя как раз сейчас аналогичная проблема с ролственницей приключилось... Но у нее уже в пенсионном возрасте и только началось. Те же самые симптомы. Тоже ей 30 дали. Хотя видершпрух, вроде, писали.

по идее я 50G ожидала, но хз, что тебе за дисфункции написали...

Я тебя поняла. На Родине тоже это сразу увеличивало группу... У мамы так было. Но я то с этой проблемой справилась полностью. Мы с тобой на эту тему уже общались. Это беспокоить только детстве и юности... Пока- тьху- тьху.

G - в смысле пожизненно? Кажется да. Завтра еще посмотрю.

ага))))) не имея никаких диагнозов нада чтоб дали 60 или 75?))))) чтоб 50 получитъ доки нада и заметные ухудшения

вообще то инвалидность дается на то, что не функционирует, а не на диагноз, у меня не стояло точного диагноза, всё попадает и у Вики тоже под inkomplette Querschnittslähmung, там разделение, ноги, руки, мочевой кишечник, одна сторона обе итд, таблицу можно глянуть в интернете вместе с процентами от...до

Так я же сама еще передвигаюсь. Я не считаю себя тяжелой. Буду держаться. Я в курсе, что от 50. Но и никаких особо справок не прилагали. Потом попрошу пересмотра, когда что-то с диагнозами прояснится.

2град.

ОК. Спасибо.

нет G - это gehbehindert

ограничения передвижения

2град.

фигасебе!

вот поистине не поймёшь их с их пфлегеградами, а инвалидности только на 30 процентов потянуло

Никогда на руки никаких копий не давали... даже по просьбе...

просто так и не дадут, по просьбе всегда, иди называй дату и говори нужен Befund, тебе его на месте распечатают и дадут в руки

Опять восприятие...

Я уже писала. Тема, чтобы немного разобраться. Самореклама?) А как лекарство от депрессии- нельзя? Самой себе показать, что все ОК, так держать!

% это мизер таки с практически без каких либо изъянов, удивителъно если при 30% у вас будет G про бефунд с мрт ,,забыли,,отправитъ сказки! и почему бефунд должен получитъ хаусарц? поидеи никакими факсами сейчас не шлют, а шлют на майл сразу нервопатологу и ранее давали в руки и снимки и диск и берихт ,

Я в этом не разбираюсь. Все мои результаты идут хаусарцту, т.к.прежде всего она давала направления. И только недавно подключилась невролог.

На руки мне расшифровку не давали. Каждый раз прошу, но... Вышлем врачу- постоянный ответ.

По поводу рака, диабета и пр. - было у мамы. В курсе. Писала уже когда- то... И то, что лечат не от того, от чего надо - тоже проходили. Мои страхи не " с Луны" свалилась. У всего есть причина и следствие.

И да, ветка и для получения информации, и для поддержки самой себя. И да, я такая) и диагнозы ставлю, и лечу, и вообще) И вся моя семья жива здорова благодаря мне...

И я так думаю...

РС прогрессирует, но не быстро.

Кто от чего раскис - ты права, знает лишь сам...

Твои последствия я знаю. Помогла бы, если бы знала как... Это же словами не объяснить... Детский организм легче восстанавливается... Но борись, не опуская рук и надейся. Всегда есть место Чуду.

У родственника точно так же...

Понятно. Спасибо.

Сегодня внимательнее посмотрели письмо об инвалидности. Т к.написав антраг, я не прикладывала практически никаких справок с диагнозами, они сами провели расследование ( так думаю) и связались с врачами. В общем- процент поставили для начала. Буква G не стоит, но стоит утверждение, что это только предварительное и ожидается ухудшение ( муж уже в шоке...)

Прикреплённые файлы

Не получается по порядку сразу все листы выложить...

Прикреплённые файлы

Опять что-то в телефоне глюкнуло, разворачивается фотка

Прикреплённые файлы

там на основании МРТ стоят диагнозы

Кроме того когда пишут "патия",то это вообще ничего не значащий диагноз.

Про повышение где вы нашли?

При таких диагнозах люди здесь работают.

читаю ваши истории и делаю выводы- вы кайфуете своим состоянием. Вам нравится страдать.болеть .лечиться.шаманство самостоятельнье.Вам в кайф быть ни такой .как все. И никогда вы не пойдете на полное обследование .Вам это не надо.

Все проблемы по большому счету психосоматика.Вам бы по хорошему для начала к серьезному психиатру ..

Верно

Ещё подумалось, что после таких излияний у тяжело больных,прикованных к постели людям,наступит только ухудшение

Может нужно о них тоже подумать

О тех, у кого не патии, в действительно поражения серьёзные,подтверждённые без пункций только МРТ

это Вы людям с травмой спинного мозга пишете?

МРТ показывает травму спинного мозга

Где в описании,присланном амтом,этот диагноз стоит?

Дали такой пфлегеград на основании не только физических, но и психосоматических факторов.Раньше учитывались только физические проблемы.

Это нервное заболевание,которое передаётся по наследству и даёт такие последствия.Ведь прочитайте внимательно.Переубедить ,что как минимум без проблем получают бефунд,человека невозможно.Тяжелобольные люди,читающие это,имея проблемы с концентрацией,только будут подавлены и дезориентированы от этих советов и потеряют веру вообще в медицину.

Не меняются, а дополняются

ну да)чем дальше, все чудесатей и чудесатей.

то ты пишешь, что тебе поставили окончательный диагноз здесь. то, оказывается, что никакого РС тебе не поставили. то тебе поставили РС в Украине

На Украине диагноз мне ставили по мрт.Имеется медленно текущий рассеянный склероз с детства.

то не могли поставить только по мрт

На Родине мрт я делала всего раз в жизни. Этоидорогостоящая процедура. Естественно, по одному единственному снимку РС мне на могли поставить.

то тебе его, оказывается, поставили в Германии, как окончательный

Рс уже как окончательный диагноз прозвучал в Германии

я уже молчу о почках, которые тебе собирались удалять. обе две, ага.

И даже не лечь на ОП по удалению обеих оказывающих почек

и вы по справочнику вылечили

Почки удалось отстоять, потому что " традиционные" врачи махнули рукой - все равно умрет... Пустили на самотек

на самом деле таких косяков много. это только в этой ветке. я буду дополнять)

Да и я не отказываюсь.

Про повышение - муж перевел. У него язык почти перфект.

Я и так всю жизнь полный день и без ограничений работала. Это больше 20 лет стажа. Но здесь он не учитывается. А сил значительно поубавилось. Хочется, чтобы не все на работу уходили... Для дома и семьи что-то еще оставалось.

пусть скажет где это написано

Из того ,что вы прислали ничего нет

Это нервное заболевание,которое передаётся по наследству

какое? полинейропатия😂

ОК. Я Вас поняла. Значит я- здоровая кобыла, вдруг решившая разобраться со своими " недомоганиями"...

Приношу извинения тем, кому от моих " излияний" стало хуже. ( когда мне от чьих- то излияний становится хуже- либо беру себя в руки, либо это не читаю).

(На всякий случай - Нотердам не я подожгла)...

Всем спасибо. Помогли прояснить.

почему вы обижаетесь?

Почитайте все глазами тяжелобольных,которые прикованы к постели.

Вам необходимо выговориться,но это не значит,что все читающие должны страдать бесконечно.

Нужно уметь остановиться.

она пишет ,что у них семейное неврологические заболевание

Даже деменции очень часто имеет наследственную причину

Вы неврологию от психиатрии отличить можете?

не засоряйте тему

Что за Hirnschädigung? Это по МРТ установили?

Hirnschädigung, Teilseitenlähmung, Funktionsbehinderung der Wirbelsäule дало GbB 30.... Polyneuropathie не имеет веса для GdB

если ты хочешь нормальные диагнозы - иди в клинику, а не на форум, не трать силы

никакого ухудшения не ожидается, твой муж неправильно понял

Ещё подумалось, что после таких излияний у тяжело больных,прикованных к постели людям,наступит только ухудшение

О тех, у кого не патии, в действительно поражения серьёзные,подтверждённые без пункций только МРТ

изучите выложенный документ: полинейропатия, то во что Вы ее носом тыкаете не имеет веса вообще для инвалидности, инвалидность дали ей по другим Beeinträchtigungen.

и диагнозы ставятся далеко не по «только МРТ»

Кстати, очень точный, оказывается, диагноз... Его то мне изначально с детства ставили... Сейчас погуглила- практически все виды подошли. И витамин В действительно состояние улучшает ( кстати, он в абрикосовых косточка и миндале).

Не понимаю агрессивной реакции некоторых оппонентов в этой ветке. Ведь в ходе дискуссии получается лучше разобраться с имеющимися проблемами.

И я поняла, что все же медицина не так уж бесполезна, как всегда привыкла считать. Просто большинство обычных врачей не могут сразу выдавать те сведения, которые собраны в интернете, объяснять состояние и подбирать действительно помогающие лечение...

И даже ту адскую боль в животе, с которой у меня все началось ( точнее, обнаружились неврологические проблемы) я только сейчас поняла погуглив... Раньше это чуть ли ни мистикой обьясняли...

какой точный диагноз?

про что снова простыня?

Не понимаю, чего вы беситесь.

Да, все именно так и было, как я писала.

О почках больше не пишу, т к.проблема осталась в детстве. А в первые 3 года моей жизни именно так вопрос и стоял, об удалении обеих почек. До 6 лет по этому поводу длительно в больницах лежала.

А по РС - почему я путаюсь в показаниях - так я же не врач. Да, мне ставили изначально рассеянный энцефаломиелит. И я спрашивала, при чем тут РС. Сами же медики и говорили ( и сейчас говорят), что это одно и то же.

А ветка очень помогла мне разобраться с состоянием, диагнозами, и тем, что меня ждет в дальнейшем. Учитывая то, что у родителей все это так же проявлялось, но еще и с уже возникшей кучей сопутствующих проблем, вызванных роковыми ошибками жизни ( а я в этом убеждена, что всякое заболевание имеет причину), а мне, пока, удается избежать рака, диабета, эмфиземы легких и трофических изменений в конечностях ( хотя предпосылки были)- все не так плохо и я на правильном пути).

В конце концов - самая смертельная болезнь- Жизнь. Всегда заканчивается летальным исходом. Можно только слегка подкорректировать +/_ несколько десятков лет).

Психовать и злиться - абсолютно бессмысленно. И даже опасно! Стресс вызывает ускорение и без того уже запущенных разрушительных процессов.

И на меня нечего стрелки переводить. Не я нервы вам мотаю. Вы сами сеье и другим.

при РС витамин Д нада приниматъ так как при таком диагнозе! заметь! солнечные ванны горячие ванны сауны строго настрого противопоказаны! хотя у вас мошет и не РС вовсе а какая нитъ ...... посему витамин Д из россмана пей хотябы через 2 дня......

читаю ваши истории и делаю выводы- вы кайфуете своим состоянием. Вам нравится страдать.болеть .лечиться.шаманство самостоятельнье.Вам в кайф быть ни такой .как все. И никогда вы не пойдете на полное обследование .Вам это не надо.Все проблемы по большому счету психосоматика.Вам бы по хорошему для начала к серьезному психиатру ..Я не верю .что у вас Рс..

ППКС И главное в процессе дискуссии все новые и новые диагнозы находятся,"ах, Вы правы, У меня оказывается еще и это..." Знаю лично людей такого типа. с первой страницы стало понятно.

Вика, что делать ты знаешь.

Поговорить мне не интересно, с твоими мне известными симптомами может быть выше GbB.

Здесь как видишь уже полезли троли с песней им хуже, но ты виновата сама - ты назвала тему Рассеяный склероз, поэтому твоя болтающаяся нога и рука для форума пустяк.

Удачи.

А в первые 3 года моей жизни именно так вопрос и стоял, об удалении обеих почек. До 6 лет по этому поводу длительно в больницах лежала.

а это как? бред полный! это как без обеих почек? чудеса что в 70х годах на украине были системы поддершки жизни без обеих почек

Спасибо. Поняла. Но не поняла смысла в клинике... Опять все сводится к люмбальной пункции? Соглашусь на нее, если врач письменно даст гарантию, что никаких ухудшение с двигательной активностью после пункции не последует.

Hirnschädigung - этот не только травма. Это повреждение мозга, которое показывают все мрт. Травмы не было. Есть множественные очаги поражения.

тебе бесполезно что то объяснять, здесь я соглашусь с твоими оппонентами

кому надо - тот сам всё найдёт

у тебя частично тело парализовано, не хочешь искать причину - ее ищи, не хочешь улучшить функции ноги и руки - не улучшай

до пункции может и не дойдёт вообще

делай, что хочешь, жизнь твоя

Соглашусь на нее, если врач письменно даст гарантию, что никаких ухудшение с двигательной активностью после пункции не последует.

Вы о чем? вы сами подпишите документ что к чему при ,,если чтото пойдет не так,, где вы видели у зубного фаталъный исход при пломбировании зуба? вот вы что на самом деле думаете что иглой с палец толшиной вам какойто дилетант будет тыкатъ именно в позвоночник?

https://www.youtube.com/watch?v=NQg_mpAcpMA

Полинейропатия

В Google о ней расшифровка.

Не понимаю, почему Вы тут ее вообще к " орз " отнести ( утрированно)....

И да, я не так продвинута, как, вероятно, тут пишущие. Я не знаю по каким таким кретериям тут сразу определяют серьезность диагноза...

И полинейропатия РС не исключает. Как и аутоимунное происхождение, и генетическую предрасположенность.

Вам при полинейропатии исключили дефицит вит. Б6, фолиевой и вит. Б12? Или забыли это сделать?

Спасибо. В Россманне вит. Д искала и не нашла. Беру в аптеке. Но от В облегчение чувствуется быстрее... Д пока не почувствовала.

Что конкретно у меня - фиг его знает. Знаю только то, что к обследованиям и диагностике необходимо подходить чрезвычайно осторожно. Ибо можно так навредить, что мало не покажется.

Но то, что все эти диагнозы - ртдственные- не оставляет сомнений.

Каждый смотрит со своей колокольни.

Никаких новых диагнозов не вижу. Просто сейчас появилась возможность сразу прочитать о старых. Раньше я только слышала ни о чем мне не говорящие названия и диагнозы. До сих пор как- то не приходило в голову о них погуглить. Но они были всегда. Я с детства их как стихи заучила, но смысла не понимала. Но все пыталась понять природу моих проблем. Мне же ни кто ничего не объяснял. В этом подобное общение на форумах очень помогает.

Не понимаю ваш сарказм.

Я же не пишу, к примеру, про псориаз или астму, которых у меня нет.

Откуда я знаю???

Озвучивали так.

Спасибо. Буду знать про солнце и пр.

Всегда запрещали находиться на солнце. Но я не всегда могла выполнять запрет. На пляжах никогда в открытую не загорала. Только в тени. В сауне тоже только раз в жизни была, да и то с низкими температурами.

На улице да, не редко приходится ждать под открытым небом...

если сама со своим диагнозом и состоянием ты вполне ок не понятно к чему далънейшие дискусии? или надеешся что придет баба тоня скажет попей того сего и все рассосетца? даже если 80% получиш бехиндерунг он ничего тебе обсолютно не даст ни копеечку в бюджет,ни освобождения от ГЦ гебюр даже не дадут тебе паркшайн для бесплатной парковки, одно что будет то это штоер на авто дешевле в половину

иглой с палец толшиной

Такого я никогда не писала.

Помню в детстве делали толщиной примерно в 2 мм. На мой взгляд это очень толстая. Сейчас невропатолог уверяет, что применяют сверхтонкие иглы, позволяющие не использовать обезболивание... Знакомые назвали те же примерно 2 мм...

У Вас пальцы толщиной в 2 мм?

Keltican - при полинейропатии хороший комплекс, платить самой

https://www.apodiscounter.de/keltican-forte-kapseln-40stk-...

Я не знаю. Лично мне никто ничего об этом не говорил.

Хаусарцт на мои жалобы выписала принимать комплекс В витамина.

Слегка облегчает жизнь).

Не понимаю твои подколки.

К чему все это? Можешь и в личке объяснить. Пыталась не обращать внимания, но...

Я уже писала, что эта дискуссия мне многое прояснила и напомнила.

К примеру, я абсолютно забыла про рекомендацию не находиться на открытом солнце.

Получила информацию по моему состоянию и имеющимся диагнозам.

Вот по этому вопросу, если можно- по- подробнее...

штоер на авто дешевле в половину

Полумываю сделать права или чтобы муж сделал.

Т.е.налог в 2 раза меньше, если оформить машину на инвалида? А если у инвалида нет прав? Можно ли оформить на одного члена семьи, а возить будет другой?

Если бы мое состояние меня не беспокоило, не было бы этой ветки.

Большое спасибо. Еще один очень полезный совет.

Вы же наверняка на амбулаторном лечении у какого то невролога. вот попросите Вам определить те витамины в крови. Также можете соврать, что не знаете, кусал ли Вас клещ или нет. поэтому может заодно на боррелиоз проверить.

Домашний может определить вит. Д. Правда, не все домашние могут потом за этот анализ получить оплату с больничной кассы и тогда надо за него платить Вам самой ок. 30€.

кстати в соцсистеме и ее доплатах не разбираюсь, но копеечка была у народа с 50G, что то 16-17 процентов денюжков сверх социала, инфа 3-4 годичной давности

инвалидность не исключает обязательно трудоспособность, или не всегда исключает, Вика об этом еще не знает, ей на Erwerbsminderung подавать нужно или объяснять в своём жопцентре, что нога не ходит, там тоже люди, чтобы ее не нагружали

в заглавной ветке написана же цель

тебя не тревожит, что ты все постоянно забываешь?

ты не хорохорилась бы, а обследовалась...

или всегда с детства так было с забывчивостью, а училась ты как тогда?

да меня тоже ,,заносит не по детски,, порой))) насчет налогов, финанзамт делает помоему 50% дешевле, за авто штоер. к примеру дизилъ бы стоил 500 а с наличием бехиндераусвайса и диагнозом РС! всего бы платили 250,или вам бы дали билет на освобождения проезда в автобусах и у банах и т.д, ну тут я на 100% не в курсе, а так он ничего поидеи и не дает, ну 2 или 4 дня прибавки в год к отпуску вроде, и чет там мелочевка.....но не сушественно...

объяснять в своём жопцентре, что нога не ходит,

Каждый день многокилометровые прогулки, в любую погоду- по словам ТС.

финанцамт даёт штойерфрайбетраг чем выше GdB,

остальное она нагуглит если надо, билетик на автобус бесплатный с 50 не будет, буква G нужна или что ей нужен сопровождающий... короч, кто хочет добивается

инфа вся в тырнете

Прочитал всю ветку, но так и не понял, что у ТС конкретно болит. РС в 7 лет не наступает, только после пубертета. Ни одного описания МРТ мозга нам не скинули, никаких лабораторных данных, ни описания рентгеновских снимков позвоночника.

Люмбальную пункцию могут сделать и под коротким наркозом и даже под рентгеновским контролем введения иглы. Было бы желание.

У ТС тянется всё из детства. А что там конкретно произошло никто не знает. На МРТ мозга может быть что угодно, вплоть до артефактов технических. Важно снимки повторно делать и сравнивать, а так это всё непонятно о чём. Может у ТС полиомиелит в детстве был или менингоэнцефалит, кто теперь это узнает?

Каждый день многокилометровые прогулки, в любую погоду- по словам ТС.

захочешь жить- не так выкрутишься, как она ходит она описывала ... поищите

и что будет с ногой при наклонах на каком нибудь путцджоб или при поднятии тяжестей

люди, канешн у Вас хуже и у меня хуже и GbB выше, но мне это глаза не застилает 😀

объективными постарайтесь оставаться

Если бы мое состояние меня не беспокоило, не было бы этой ветки.

Ветка была создана исключительно с вопросом как получить диагноз без пункции. Диагноз сам по себе вам не нужен, а нужен джобцентру, чтобы освободить вас от работы и учебы.

руку в огонъ даю фик она чего добъетса если не будет заключения ее врача а это именно по ее болезни что врачь!! алъгемайн тут и не при делах, а вот нервопатолог он и дает заключения и в пенсионный фонд по пенсии и т.д и исходя из этого и будет 30% с буквой G , одна буква G никаких прав на бесплатную стоянку где для инвалидов и не дает! там нада не одну G a именно тут https://www.betanet.de/schwerbehindertenausweis.html

дело в том что они меняют чутъ ли не каждый год законы, знаю на 1000% что в аусвайсе одна G не дает право вставатъ на места для инвалидов! в 2006м году было все иначе, но с каждым годом все хуже и хуже .. 2 км если она ходит фик какие она получит лъготы, а вот если 500 метров ей в тягостъ то там другие дела, по рассеянному склерозу вот к ней в личке обратитесъ https://my.germany.ru/225048 она в этой сфере спец

Прочитал всю ветку, но так и не понял, что у Вас конкретно болит

того, что не функционирует мало, надо чтоб еще и болело? ну и дела 😀

спасибо, к РС я никакого отношения не имею

что за пенсии снова...? пенсию в Германии надо заработать

у нее машины даже нет и не обязательно стоянка бесплатная, право иметь на обозначенную для инвалидов становиться - уже легче

естъ эрвербсминдерунгс ренте, но нада наверно ее заработатъ,там после и подсчет идет по тому сколъко и где работал и сколъко получал и т.д

бинго, ага...

ей это зачем, она здесь не работала

ну для инвалидов с таким аусвайсом это самое главное! когда около дверей амта или магазина поставил авто и...... конечно я не об экстра для нее одной закрепленную стоянку имел в виду, хотя и такое естъ! возле тешиного многоэтажного дома 3 таких парковочных мест!

ну тем не мения она будет хотъ и мизу но получатъ! даже на харц4 ей будет надбавка за витамины и т.д ну не сотни а будет знаю точно! знакомый получает около 70 помоему евро для особенного рациона и т.д я тут не в курсе но платитъ ей будут тем не мения, хроническое это 100% они смотрят что к чему,или чел пъяный под паравоз попал или......

объективными постарайтесь оставаться

Я стараюсь, но дело в том, что просто ей не верю. Имею правоВ другой ветке она писал , что муж работает и полностью их обеспечивает. К чему тогда сыр-бор ?

Наша объективность и сострадание ничего не дадут, пусть собственный муж поддерживает , он знает о ее положении лучше всех.

вообще не тема для нее, как ногой парализованной от колена машину водить?

хотя таких тоже знаю, но не в 40+ которые ещё и всё забывают

немка одна с травмой позвоночника на переоборудованной машине на ручное управление, хлопала свои ноги на педали и от бедра просто жала... сказала руками ей скучно, но там молодая девочка

я в машине от страха чуть выжила, это мы так с клиники купаться в озеро сбежали )))

у нее 80 aG было, но прыгнуть с катамарана в воду ей это не помешало, как и водить машину, это к теме как же ходит ТС... 😀

ну так гнобитъ ее тем не мения не нада, все разные, один ну такой вот другой другой,но тем не мения миза сочувствия должно бытъ, да и грех это тем более завтра пасха.... лично меня бесит или напрягает то что она вбила себе в голову о опасности пунции и т.д ранъше и при гонореи в член вставляли спицу см в 30))))) чтоб мазок всятъ но сейчас то все иначе? все сведенно к минимум риска, а лазер на глаза? 20 минут и оп закончиласъ на оба глаза! в 80х это было фантастикой лично я ей всеже советую сделатъ обследования и не бояться.....

машина автоматик коробка и......если что то помоему любу авто переделывают в ганофере помоему под инвалида, кранкенкасса вроде перенимает костен, я немочку 26 лет знаю,у ней левая нога и рука важе не работают! а ездит она на кабрике)) молодая такая и вот так упала на лыжах

пока что ей не переделают, всего то 30 и без gehbehinderung

поэтому я ее отправляю в клинику...

немочка из моего примера с лошади упала

Не понимаю, чего вы беситесь

ты уже и через экран телефона научилась чувствовать?не бешусь, а привела примеры того, что ты пишешь сначала одно, а потом другое.

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35029839&Bo...

так почки отказали или ты пиелонефрит вылечила самостоятельно?🤦‍♀️

А по РС - почему я путаюсь в показаниях - так я же не врач.

нет, ты знаешь лучше врачей. они на тебе бизнес делают. я надеюсь, в этой ветке появится практикующий врач) очень надеюсь. ты написала в стартовом сообщении черным по белому

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35027660&Bo...

Имеется медленно текущий рассеянный склероз с детства.

И на меня нечего стрелки переводить

ага))) т.е. ты будешь писать, что врачи не лечат, а калечат, а я это должна глотать? ты будешь писать, что женщины на гормонах выглядят как бройлерные цыплята, я молчать?

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35028902&Bo...

ты будешь рассказывать, как метастазы развернулись на 180 градусов, потому что

А всего лишь был пересмотрен взгляд на жизнь и произошла переоценка жизненных ценностей

т.е. врачи живодеры, которые сделали оп ни при чем, да? это все переоценка ценностей?😁

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35103944&Bo...

может с себя начнёшь?может перестанешь оскорблять врачей и людей на гормонах?

можешь не отвечать. эти простыни лишенные смысловой нагрузки надоело читать.

да ладно Вам и ещё парочке здесь - «клюнь ближнего, насри на нижнего»(с)😀

это именно то, что Вы делаете, конечно имеете право

практические советы у меня иссякли, всем здоровья 🌸

нда....... дела конечно))) но тем не мения както не по человечески вы ее гнобите, хотя в чемто свами я таки солидарен,но тем не мения не стоит гнобитъ....

ну затуманено у человека чутка восприятие... пропускайте как через сито, фильтруйте информацию

таких страшилок я тож могу понаписать про уже немецких врачей, но я просто к другим иду если мне странно, а не возмущаюсь на форуме, а она возмущается

говно врачей дофига и некотрые предлагают ненужные операции смотря в глаза и говоря прямо- я праксис перенял, мне оплатить все это надо

пример приводить? целых два есть от которых волосы дыбом встали

ну и что?

> того, что не функционирует мало, надо чтоб еще и болело? ну и дела 😀

Что конкретно не функционирует я не увидел. Вот есть у нас два глаза, два уха, две руки, две ноги. Где конкретные нарушения функций? Какие именно части тела? Если есть парезы, то где именно? На сколько пунктов по 5 бальной шкале? Если ли нарушения моторики кистей? Можете Вы это всё тут найти?

не беспокойтесь о ТС. она сама кого угодно загнобит)

всё так

я прочла и выписала Beeinträchtigungen из решения об инвалидности в посте #242

она писала в другой теме про инвалидность, что в ноге от колена отсутствует моторика, сила и чувствительность, про руку не знаю, с ее слов в ноге - парез, чтобы узнать насколько пунктов нужен бефунд от врача,

решение по инвалидности:

https://foren.germany.ru/showmessage.pl?Number=35120230&Bo...

пример приводить?

ой, не надо. они у каждого есть.

ну и что?

а то, что вы это не несете в массы, ага. не рассказываете, что у вас РС с детства, но так как вы сильная (не такая, как остальные-слабые)то вы делаете невозможное без медикаментов, чтобы не быть, как остальные бройлерные цыплята. надеюсь, вы меня поняли. я примеры привела, Вам они видимо не подошли, мол ну путается человек, ачётакова)) ну и ладно. переубеждать никого не буду больше. и эти истории о превращении воды в вино тоже нет желания больше читать.

на меня такой бред о превращении воды в вино не воздействует никак, на Вас похоже да, мож как рычажок в мозгу найти и нажать на него чтобы включился... не знаю чем помочь, сорри 😀

ну боится она гормонов и врачей чтобы хуже не сделали, так ей в ее Украине ничем не помогли и диагноза не поставили, есть чего бояться

она языка не знает, не может все новшества и диагнозы на немецком перелопатить, терпимее надо быть,

ходит как может и живёт как может со своим опытом

ну ей кажется у нее самое страшное, так всем так- это ж своё