Здравствуйте,

Хотела бы узнать, сталкивался ли кто с таким диагнозом и лечили ли его Вам в Германии по обычной гезетцлихе кранкенкассе.

Дело такое.

По назначению гинеколога был сделан гинетический анализ на тромбофилию. Так как пью ОК, и пару раз показалось, что трудно дышать. но я не знаю от чего, может от жары. Я ее плохо переношу. На приеме у гинеколога месяц назад просто сказала, что пару раз было казалось трудно дышать, но быстро прошло. Но он весь переменился в лице, сказал тут же сдавать кровь на анализ. Позвонил при мне в лабораторию, те тоже сказали "на всякий случай".

Его реакция напугала жутко. Ждала ответ неделю. Приехала опять к гинекологу через неделю, результаты уже были готовы, но на руки мне результат никто не дал читать. Врач сказал "у вас генетическая предрасположенность к тромбозам, то есть тромбофилия и вам противопоказаны ОК, я не хочу отвечать если с Вами что случиться". Я спрашиваю "что случится? Я что в любой момент так могу умереть?" Ну ... положительный ответ не вселил радости конечно.

Я спросила, может мне обратиться к каким то другим врачам кто будет заниматься уже этой моей проблемой? Ну хоть как то то это лечится, ну пусть не до конца но как-то же поддерживается. Он в ответ "нет это же гены".

А мое,я не врач простите, но даже я знаю, что при склонности к тромбозам назначают препараты разжижающие кровь, следят постоянно за уровнем тромбоцитов и свёртываемости крови. Я еще подростком помню сдавала такой тест, проверяли свёртываемость крови и она кстати у меня тогда была даже жижже чем обычно. Но ладно это было то лет 15 назад. Может чё изменилось.

Но что меня больше всего смутило. Я перед уходом взяла свои анализы украдкой, сфоткала. Дома уже открыла интернет и каждый показать подробно читала что это такое как влияет и ТД. Конечно я не врач, но есть элементарные вещи, понятные всем.

Так вот как я поняла, там всего один ген какой то который и даёт предрасположенность, но там же четко стоит приписка, что опасно это только в сочетании с ещё одним геном, который у меня в норме и завышенным другим показателем который у меня также в норме. Далее, анализ на тромбофилию, показатель протеин С, как я прочла он показывает как кровь сварачивается у человека, у меня показатель на верхнем пределе нормы 140. Ниже нормы показатели означают что кровь сварачивается слишком и риск тромбозов велик,выше нормы обычно не опасно, если только не сильно завышено, тогда значит кровь жижже чем надо.

Я задалась вопросом, по тому, что поняла я, меня зря пугали. Да ОК увеличивают риск, да у меня может есть какая то предрасположенность, но как я поняла она не так велика и принимая ОК уже лет 10 показатель протеин С показывает, что у меня свёртываемость нормальная.

Но врач отказывается дальше со мной работать, говорит не хочет рисковать, и говорит, что в данном случае ничего не сделать.

Скажите,у кого есть такой диагноз, Вас тоже не лечили или все таки лечат как то? У кого вообще есть опыт лечения данной ситуации?

Могу ли я потребовать от врача (ну конечно соответствующего, а не гинеколога) что бы мной занялись? А то извините "у вас склонность" и до свидания это не серьезно. Могу ли я настоять, что бы мной занялся соответствующий специалист? Я пока жду термин в своему хаусарцту так как не знаю куда с этим дальше, но очень опасаюсь что и он меня отфутболит.

Заранее спасибо

- насколько я понял из Вашего описания (Вы, к сожалению, только по протеину С дали значение) - у вас есть склонность к повышенной, чем у нормального человека, свертываемости крови. Это главный факт.

- плюс Вы пьете ОК

Таким образом у Вас в разы высок риск получить венозный тромбоз , по сравнению со среднестатистической женщиной. Плюс - неизвестно - может есть какие то другие риски, как то - повышенный вес, курение, возраст более 35 лет, И так далее.

Плюс - Вы рассказали - о какой то странной вдруг возникшей одышке - тромбоэмболия мелких ветвей? Что и послужило поводом срочно назначить Вам обследование.

Понятно, что коллега не хочет брать риск на себя. Потом придется долго доказывать, что ОК - был жизненное необходимым препаратом.

По поводу необходимости приема препаратов - Вам необходимо обратить в Greinnungslabor - есть при многих университетских клиниках. Специалисты, работающие там дает, на основании исследование развернутого теста, статистические вероятности развития тромбоза и рекомендации - принимать или не приминать препараты, профилактирующие тромбоз.

В Вашей ситуации я бы действительно задумался о целесообразности приема ОК

Да и по оплате - по направлению домашнего Вы по идее ничего не платите. Если есть необходимость пожизненного приема препарата - обычно это современные таблетированные антикоагулянты (очень сильные вещества на самом деле) - по идее тоже нет. Но так как они очень дорогие - не каждый домашний врач захочет Вас видеть своим клиентом, но как правило проблем не возникает.

Скорее всего в Вашей случае будет рекомендовано пожизненный примем аспирина, а при оперативных вмешательствах так называемая hochdosierte Thromboseprophylaxe - на практике это обычно двойная доза препарата, которая используется для стандартной профилактики тромбозы (если брать Клексан)

еще скажу,

если б можнио было аспирином и другими разжижителями предотвратитъ тромбоз.

один муж одной далъней родственницы как то раз не старый, 50+ получил инсулт,изза тромбоза, ему были противопоказаны все продукты сгущающие кровъ.

ну и конечно медиaменты.

тем не менее гдще то в течении короткого времени-полгода-год он всё таки 2 инсулт получил и умер

это тут было, немецкая mедицина

я скорей от невроза и страха щас тут провалюсь

Я уже три недели нормально не сплю

Мне уже на ровном месте мирешится, что я задыхаюсь.

Мне уже за это время все кому не лень историй понарасказывали, кто умер, у кого дети больные родились,у кого выкидыши были из за тромбофилии. Зашибец меня подбадривают :)

Понимаете если мне бы хоть нормально пояснили что к чему. А то украдкой беру свои анализы и по интерету пытаюсь поставить себе диагноз. Это нормально?

Просто сделать мне анализ и сказать "вам нельзя ок" это не выход.

Пусть я не врач,но я же имею права хотя бы в простых словах услышать пояснение что со мной. А не гадать по интернету. А со мной даже ни один специалист не поговорил на эту тему. Потому и спрашиваю имею ли я право настаивать, что бы мной занялся специалист?

Насчет того, что Вы сказали, по порядку

Я не только протеин С рассматривала. Я рассматривала все показатели. Но так как все в норме я не вникала. Вне нормы только протеин С норма 70-140. У меня 140 и ген мтнфр а1298с (гетерозигот). Все. Другие гены в норме. В частности 677 и 2010 (простите если ошибаюсь в цифрах). Гомоцестеин при норме меньше или равно 13 у меня 7.9.

Вот я и стала читать что за ген и в совокупности с чем какой риск представляет и что такое протеин С

Насчет дыхания. Ну во первых у меня такое далеко не впервые. Еще лет 18 назад впервые такое испытала. У меня были приступы удушья,но не то что бы я реально задыхалась, а мне казалось что я задыхаюсь, хотя вдыхала я полной грудью. У меня такое было после сильного шока. Тогда врачи говорили, что на нервной почве. Тогда же был поставлен диагноз ВСД. Насколько я знаю в Германии такого диагноза. По сути это и не болезнь а сиднром.

Долгое время я еще страдала приступами удушья

Потом прошло. Периодически такое бывало. Очень редко. Последний раз был года 4 назад. Опять тоже самое чувство, я вдыхаю полной грудью, но ощущение, что толи мало, толи выдохнуть не могу. Это очень странное чувство. И вот после четерех лет опять было недавно.

Ок я пью уже лет 10-12. Правда с перерывами. Но перерыаы незначительные. Я можно сказать всю жизнь на ОК

В роду до пробабушек (дальше не знаю) ни с маминой стороны ни с папиной ни у кого тромбозов не было, от инсульта или инфаркта никть не умирал.

Вес немного выше нормы. Если взять индексом где то 26. Да это немного превышает. Но я как раз на ОК и стала постепенно поправляться. Я лечилась когда то от анорексичного состояния. Так как весила намного ниже даже минимальной нормы. Когда начала пить ОК стала постепенно но очень медленно набирать вес. Учитывая что я всегда была тощая меня это радовало. А вот в Германии от тех же препаратов, что я пила у себя, я набрала слишком быстро вес. Если у себя я набирала медленно, в год 1-2 кило, тут за 6 месяцев 10. Я по этому поводу тоже обращалась тут куда только могла. Сделали анализ на гормоны щитовидки, в норме,диабета нет, тоже проверяли и сказали врачи "не знаем что с вами" и все.

Я обращалась к врачу и в связи сильными головными болями от таблеток и ужасающей депресии, всего этого у себя не было. Во вкладыше написано что таблетки вызывают и головную боль и депресию и в этом случае надо сообщать врачу. Но меня просто проигнорировали.

А теперь еще и это. И опять хотят отфутболить. На этот раз я не слезу с них. Зачем мы платим в мед страховку если нами не хотят заниматься?

если б можнио было аспирином и другими разжижителями предотвратитъ тромбоз.

тут дело такое - если есть только наклонность к образованию тромбов из тромбоцитов - то тогда аспирин в целом поможет, Для более серьезной патологии тромбоцитов - есть и более серьезные средства - так называемые блокаторы агрегации тромбоцитов - их часто назначают, например после имплантирования стентов в сердце - там их агрегация блокируется почти полностью, настолько что возникают уже другие риски

предотвратить можно тромбоз - только какой ценой.

У обычного человека тромб образуется двумя путями - упрощено говоря - через тромбоциты (непосредственное, быстрое образование тромба) и через компоненты крови - так называемые факторы крови (замедленное образование - через минуты). По это причине люди с гемофилии - не умирают сразу после рождения - ибо несмотря на то, что у них блокирован втрой путь (и то - в зависимости от формы- обычно не полностью). Они фактически живут за счет тканевого, тромбообразования - в том числе и через тромбоциты.

Теоретически, можно блокировать оба пути (есть медикаменты как против агрегации трообоцитов, так и против фактора свертывания) - но сами понимаете - это уже не жизнь. Ибо банальный синяк убьет человека. Пациенты кровят и умираю от кровотечений статистически чаще, чем обычные люди

ак то раз не старый, 50+ получил инсулт,изза тромбоза, ему были противопоказаны все продукты сгущающие кровъ.

сложно комментировать , не зная его истории. Теоретически все возможно, НО: можно умереть от инсульта на фоне кровотечения уже из-за препарата.

Речь автора топика несколько о другом

попросите копии вашего анализа на тромбофилию отправить вашему домашнему врачу. Важно почитать еще заключение лабораторного врача.

Если риск повышен и препарат из за этого противопоказан, то можете принимать его off lable.. Это у врача надо будет подписать aufklärung.

А то украдкой беру свои анализы и по интерету пытаюсь поставить себе диагноз. Это нормально?

если Вы интересуетесь моим мнением - НЕТ, не нормально. Я считаю, что пациент должен сам участвовать в решение проблемы, причем информировано

Потому и спрашиваю имею ли я право настаивать, что бы мной занялся специалист?

конечно, именно это я Вам порекомендовал. Я так думаю, что Ваш врач просто не считает проблему уж очень значимой - отменить ОК самый простой способ профилактик тромбоза.

Насчет дыхания. Ну во первых у меня такое далеко не впервые. Еще лет 18 назад впервые такое испытала.

тут можно гадать до посинения - от туберкулеза до астмы. По идее - нужен простой тест - LuFu Lungenfunktionsdiagnostik, что бы хотя бы грубо соориентироваться - в чем проблема - в бронхах или в самой ткани легкого. Пульмонологи делают это быстро. Я предположил, что Ваш доктор опасался, что у Вас рецидивирущий тромбоз мелких ветвей легочной артерии (теоретически возможно), но тогда сам факт Вашего дожития до настоящего возраста ставит вопрос о назначение каких либо препаратов под сомнение. Тем более доказать или опровергнуть довольно сложно -нужна сцинтиграфия и выскоразрешающая КТ грудной клетки - то есть приличная доза облучения с чисто академической получается целью. Но методы, не связанные с облучением, я бы порекомендовал.

У меня такое было после сильного шока. Тогда врачи говорили, что на нервной почве. Тогда же был поставлен диагноз ВСД.

такое бывает. ВСД - это чисто советский в мировом врачебном сообществе непризнанный диагноз.

Я можно сказать всю жизнь на ОК

ну ОК есть еще и другие риски - например 20 % повышение риска молочной железы, правила справедливости ради- меньше риск рака эндометрия.

Если у себя я набирала медленно, в год 1-2 кило, тут за 6 месяцев 10. Я по этому поводу тоже обращалась тут куда только могла. Сделали анализ на гормоны щитовидки, в норме,диабета нет, тоже проверяли и сказали врачи "не знаем что с вами" и все.

я бы не сказал, что это очень непонятно, но есть одна мысль :) удивительно, что проблема есть на фоне ОК... Чисто гипотетически рассуждая, нужно отменить ОК и посмотреть - воспроизводится ли проблема. Есть у меня подозрения, что после этого никуда обращаться не надо будет, ибо вес "непонятным" образом нормализуется. Если проблема останется - то да - действительно непонятно.

В роду до пробабушек (дальше не знаю) ни с маминой стороны ни с папиной ни у кого тромбозов не было, от инсульта или инфаркта никть не умирал.

это же прекрасно :) значит и в Вашем случае вероятность, скорее всего, обычная. Только предполагаю, что эти родственники не пили ОК

Я обращалась к врачу и в связи сильными головными болями от таблеток и ужасающей депресии, всего этого у себя не было. Во вкладыше написано что таблетки вызывают и головную боль и депресию и в этом случае надо сообщать врачу. Но меня просто проигнорировали.

здесь я Вас не очень понял. То есть это на фоне приема таблеток, где аннотации к которым указываются выше упомянутые нежелательные побочные действия? Но препарат Вы продолжаете принимать и удивляетесь, что Вам рекомендуют его не принимать? По моему это логично. Вот если депрессия и главная больницею не пройдут - то да - надо что то делать.

Зачем мы платим в мед страховку если нами не хотят заниматься?

мы платим за больных :) тут капитализм

врач отказался выписывать ОК даже под моим письменным согласием,что я знакома с рисками и беру ответсвенность на себя

если у вас одышка возникала периодически и было подозрение на легочную эмболию, то вас домашний скорее всего направит на дополниткльные обследования и возможно к терапевту даст направление

даже под моим письменным согласием,что я знакома с рисками и беру ответсвенность на себя

а знаете почему ?

Такая судебная система в Германии :) даже письменно согласие со всеми рисками не освобождает врача об отвественности. На слуху последний случай годичной давности, когда пациент умер дома на фоне смены антиаритмического препарат, где он письменно согласен на выписку против врачебной рекомендации и письменно указано "возможно развитие тяжелой аритмии, со смертельным исходом". На что oberlandesgericht сказал, что врач просто не очень убедительно видимо расказал пациенту о проблеме, ибо нормальный человек не согласится идти домой, если это чревато смертью. Логику судьи я не очень понял, но приговор врачу остался в силе.

вот вот

Мне гинеколог сказал

- даже если Вы в своем письме напишите, что Вы осознаете риск, что это даже смертельно опасно, и беркте всю ответственность на себя и если я пропишу Вам препарат а с Вами если что случится, то я по любому виноват, ибо зная о рисках я не имею право своими руками рисковать жизнью пациента.

Ну да, с правовой точки зрения получается, что врач соучастник. Ибо даже если человек готов рискнуть своей жизнью, врач не имеет право в этом участвовать.

Вам всего 35 лет и вы готовы так рисковать своей жизнью ради этих таблеток ? Вы еще такая молодая и не понимаете, видимо ,серьзность последствий- Мне год назад поставили такой диагноз

да я б их с удовольствием бросила поверьте

Даже без склонности к тромбофилии

Но не все так просто

А у вас что? Насколько серьезно? Лечат?

вы помните изменившееся лицо врача? он хороший врач у вас, прислушайтесь ко всем его советам,

а лицо изменилось у него от этого

Опасное осложнение – тромбоэмболия – отрыв тромба с последующей закупоркой более мелкого сосуда. При этом из-за нарушений кровоснабжения развивается ишемия или некроз тканей. Тромбоэмболия легочной артерии – смертельное состояние. Его признаками являются острая боль в груди, шок, тахикардия, потеря сознания и кома.

Лечение тромбофилии — препараты

Лечение диагностированной тромбофилии определяется ее причиной. Если патологическое состояние генетически детерминировано, полного излечения добиться не удастся. В этом случае применяется заместительная терапия.

Она направлена на восполнение недостающих факторов свертывания при помощи их инъекций или переливания плазмы. При гиперагрегации показаны плазмаферез и капельное введение плазмы.

Приобретенные формы тромбофилии лечат антикоагулянтами. Показанием к их назначению является сочетание 3 и более факторов риска. При тромбофилии используют те же препараты, что и для лечения тромбоза:

• аспирин;
• варфарин;
• курантил;
• прадакса;
• гепарин и его производные (далтепарин, эноксапарин, фраксипарин).

Лицам с тромбофилией показано применение народных средств, разжижающих кровь. Особенно полезны имбирь, свежий виноградный сок, клюквенный чай, сухофрукты, морепродукты. Из рациона нужно исключить жирную и жареную пищу, поскольку липиды в ее составе сгущают кровь

Да испугалась я не на шутку.

Я имею представление, что тромбозы опасная штука и что с этим никак нельзя шутить.

Но никогда не подозревала,что я носитель генетической предрасположенности

Генетическая предрасположенность к заболеваниям щитовидной железы-это да. Это я знала. Тут мне тест делать не надо. Вся родня по женской линии этим страдала. Посему меня раз в год проверяют на гормоны щитовидной железы. На всякий случай.

А тут на тебе такое ...

Ни у кого в роду не было тромбов. Я и подозревать не могла, что у меня может быть там какой то ген предрасположенности.

Теперь от страха у меня уже на ровном месте ощущение удушья. Как вспомню так сразу начинается. Отвлекусь легче.

Я стала такой внимательной на каждый свой чих. Стала вспоминать,что у меня ноги в последнее время часто болят в пятках, что у меня тут или там что то екнулось.

Потому что я помню выражение лица врача.

За два года обследования у него я такого лица не видела.

Меня все пытаются успокоить, знакомые подруги муж. Родне не говорю, не дай Бог те еще переживать начнут. Хотя в результате обследования в конце в анализе стоит приписка "ввиду наследственного характера рекомендуется всем кровным родственникам провести клиническое обследование". Зашибец да :) позвоню щас своим и скажу "бегите генетику проверять". Мало своих забот :)

Хотя не понимаю родне зачем, они ОК не пьют.

Я жду термина у хаусарцта, так как надо знать что делать дальше. Но я очень опасаюсь, что меня попытаются отфутболить.