Кто и как справляется с заболеванием фибромиалгия?

Поделитесь опытом те кто уже имеет это заболевание и как давно и чего ждать в дальнейшем.В интернете много разной инфо но хотелось бы обсудить с теми кто уже столкнулся с этим.

неужели никто не имеет этого диагноза?

у моего мужа это заболевание. Поставили недавно, пьёт несколько таблеток обезболивающих в день и время от времени ходит к врачу на обезболивающие уколы

дают обезболивающие таблетки и чтобы ночью поспать Amitriptylin 25 .Предложили мне Schmerzterapie но пожилая врач мне сказала не делать этого ,потому что накачают медикаментами которые потом врач не сможет прописать ,потому что КК не оплачивает .Сказали заниматься спортом чтоб забыть о болях.

о ней мало кто знает, этот диагноз"придуман"относительно недавно.

лечат в "шмерцклиниках" ,куры существуют,РЕА.

Встречала женщин с этим диагнозом много, мужчины тоже болеют,но реже.Тех, что я видела были все инвалидами.Одной женщине сняли этот диагноз, потомучто умный профессор нашел истинную причину этих болей, пролечил и все боли ушли.

почитайте вот ссылка на русском.http://www.f-med.ru/nevrologia/fibromyalgia.php

Schmerzterapie

Рластырь Норспан

(бупренорфин)

"Придуман" он давно. Только за последнее время выяснили, что заболевание это автоимунное.

Он не вызывает сонливости?

надо дозу подбирать при фибромиалгии это хороший препарат

Доза 10 мг снимает ночную боль, сон, без дневной сонливости

Одна доза только на ночь?

Я ничем не болею, просто хочу дать профсовет - попробуйте куркуму (лучше всего в липосомальной форме) + витамин Д.

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

Мужа долго обследовали, невролог смотрел, МРТ делали, в ревматологической клинике лежал, в итоге остановились на этом диагнозе.

Как давно это у вас?

где купить лучше куркуму?хотелось бы попробывать,и как ее применять?

Я ничем не болею, просто хочу дать профсовет - попробуйте куркуму (лучше всего в липосомальной форме) + витамин Д.

а совет тогда к чему, вам в чем то помогла куркума..?

ну допустим она прибьет паразитов,которые в кишечнике живут.а далее?

Причём тут вообще паразиты? У неё мощное противовоспалительное действие прежде всего, а это уже непосредственно связано с фибромиалгией, ибо это по сути воспаление нервной системы. Вот здесь собраны как эффекты куркумина, так и ссылки на публикации. https://examine.com/supplements/curcumin/

Принимать его лучше в липосомальной форме ввиду лучшей биодоступности https://www.amazon.de/Liposomales-Curcumin-Kurkuma-Tumeric...

Но можно и просто порошок купить и с ним готовить.

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

Спасибо за совет.Хорошо бы ещё знать дозу приёма,сколько капель.

Вот здесь прочитала о пользе куркумы http://www.ayzdorov.ru/tvtravnik_kyrkyma.php

Вот ещё формы с хорошей биодоступностью:

https://www.amazon.de/Jarrow-Formulas-Curcumin-Phytosom-Ka... - одной капсулы в день достаточно

https://www.amazon.de/Curcumin-Ultra-BCM-95-Curcuma-Kurkum... - тоже одной капсулы

https://www.amazon.de/CurcuminRich-Theracurmin-Veggie-Caps... - здесь доза мелковата

Вот здесь прочитала о пользе куркумы http://www.ayzdorov.ru/tvtravnik_kyrkyma.php

Не, на надо такое читать. Реальные эффекты куркумина:

1. Хорошее противовоспалительное действие

2. Антидепрессант, понижает тревожность

3. Хороший анальгетик, особенно при разных аутоиммунных расстройствах (артриты!), впрочем это вероятно связано с его противовоспалительным действием.

4. Возможно понижает давление

5. Немного повышает "хороший" холестерин

Ещё по мелочам, что впрочем не очень хорошо доказано, поэтому об этом не будем.

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

Хорошо бы ещё знать дозу приёма,сколько капель

Этот 100мл пузырек на 10 дней.

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

Van Doren

Спасибо за рекомендации куркумина в капсулах. Jarrow заказала. У нас молодой врач в семье подсадил нас тоже на куркуму в порошке, я ее в супы и каши добавляю, но в больших дозах она конечно на любителя и уже в рот не лезет, поэтому хочу перейти на капсулы

Вот хорошая работа о куркуме:

https://www.uniklinik-freiburg.de/fileadmin/mediapool/08_institute/rechtsmedizin/pdf/Addenda/2016/Kurkuma_-_Wissenschaftliche_Zusammenfassung_2015.pdf

даже ,если вы не болеете и вы не врач в вашем совете,есть польза.И я понимаю,почему куркума может помочь.При употреблении куркумы, жгучих перцев,имбиря тело получает согревающий эффект,боль утихает.

дальше я пишу автору ветки

еще может помочь любой согревающий гель, мази- в аптеке их очень много.

помогают ванны, контрастный душ,бассейны,медленные танцы

амитриптилин в высокой дозе назначают при фибромиалгии и болеутоляющие,начиная от простых и постепенно переходя к сильнодействующим.

Тенс- помогает,ставят его на эти пресловутые 18 точек.

Помогают отвлекающее занятие-хобби,рисовать, настольные игры.

Как с этим жить? Просите РЕА клинику-есть с этим направлением,там и научат, как с этим жить,платит и ККасса и Рентенферзихерунг(зависит от возраста)

Плохо то, что этот диагноз ставят всем у кого не могут(недообследование) найти причину болей.А намного позже причину находят.

так в том то и дело пинали от одного врача к другому в итоге диагноз фибромиалгия ,извините лечения нет ,как хотите так и живите!Гели есть мажу иногда помогают ,а то нет.

Как раз наоборот, этот диагноз ставят очень сложно и после долгих лет обследований. Когда я врачам в праксисах надоела, то сама пошла в больницу в ревматологическое отделение. И только там после трехнедельного обследования диагноз был установлен. Это лучшая ревматология на севере Германии. Тем не менее, врачам понадобилось время и весь спектр анализов, рентген, МРТ, ЦТ, чтобы на 100% сказать, что это фибромиалгия.

все правильно,анализ крови показал, что все О`К, аппаратура не нашла ничего,а человек имеет боли.Через 5 лет обнаруживают,а вот, это мы упустили.

Есть хронические заболевания?сколько лет по возрасту и сколько лет ищут причину?

. Когда я врачам в праксисах надоела

это предложение я слышала тысячи раз.

я точно знаю,как ставится этот диагноз.Он у меня с 2005 ,а теперь врачам стыдно за него.Это диагноз для них, я его себе давно сняла.

Мне помог Neurobion ,покупала 60 шт.,без рецепта,пила ударную дозу,по 6-8 шт. в течении дня.Боли на третий день начинают стихать,потом проходят совсем. Так до следующего раза.У меня возобновлялись на стресс или холод,если всё спокойно,то их нет.Года четыре я пила этот препарат активно,сейчас уже забыла,когда последний раз это было.

купила порошок куркумы ,как и сколько принимать не подскажите?

Принимать можно как угодно, если у вас просто куркумин в порошке, то обязательно комбинируйте его с черным перцем - иначе он плохо усваивается. количество от 3 до 8 граммов в день Вот например рецепты https://www.kurkuma-wirkung.de/rezepte/

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

спасибо ,посмотрю.

у меня нет хрон. заболеваний вроде,только артроз начинающий и вит.Д нехватка и все .Возраст нет и 40 ка .

ФМ устанавливают методом исключения. Когда все остальные диагнозы были отметены, ничего другого не остается.

У меня весь спектp заболеваний, связанных с ФМ, таких как мигрень, синдром беспокойных ног, проблемы с желудком. Есть и более серьезные, но они к ФМ не имеют отношения.

ФМ мне установили уже давно, до этого много лет бегала от врача к врачу. Как вспомню это время, так вздрогну. "Вы еще молодая", говорили мне тогда. Причем здесь это?

Так что же у вас, если не ФМ?

Спасибо за подсказку, надо попробовать.

таких как мигрень, синдром беспокойных ног, проблемы с желудком. Есть и более серьезные, но они к ФМ не имеют отношения.

вот и ответ на вашу причину.

Мнение мое личное, но я сейчас попытаюсь доходчиво обьяснить.Вот вы включили лампочку простую-вы же лампочку почти никогда не видите, но видите от нее свет, излучение,свет-это боли,лампочка- это причина боли.

мигрень и синдром беспокойных ног-этого уже достаточно, чтобы все тело болело.Например у моей знакомой так опухоль головного мозга определили, но только нeмного позже после постановки диагноза фибромиалгия.Хорошо опухоль не злокачественная.

Мне долго не могли поставить диагноз, потом пришли к заключению, что у меня артрит. Но чем больше читаю про фибромиалгию, тем больше уверенности, что это как раз мой случай)
Метотрексат, фимово, преднизолон, ещё пара препаратов( не помню уже, какие) - не помогло абсолютно. Помог(и помогает до сих пор) ТОЛьКО Urbason, хотя он тоже на основе метилпреднизолона. Болят все мышцы, полностью все тело. Зимой, как ни странно, чувствую себя лучше, но боли полностью не уходят, конечно. Привыкла уже жить с этой болью, что поделать.

при остеохондрозе позвоночника все те же симптомы, что и при фибромиалгии, и лечат почти так же, поэтому те советы, что я писала сверху помогут и при фибромиалгии и при остеохондрозе ,и при мигренях, и при очень многих хронических заболеваниях..

Шейный остеохондроз в наличии имеем) только мне никакие болеутоляющие и гели не помогают - только урбазон, как я уже писала. Я даже не могу объяснить, что у меня конкретно болит. Болит всё !
Куркуму в порошке я пила, капсулы, правда, не пробовала.

артрит

так это и есть ваша лампочка.этого достаточно, чтоба все болелo

швимбад и сауна 2 раза в неделю.не пробовали?

// так это и есть ваша лампочка.этого достаточно, чтоба все болелo //

может быть, но врачи не понимают, почему не помогают сильные препараты((

// швимбад и сауна 2 раза в неделю.не пробовали? //

бассейн пробовала, а в сауну я ходить не могу - мне плохо там бывает.

Болей от рестлесс легс синдрома нет, сам синдром хорошо снимает Тилидин. Мигрень бывает сейчас очень редко, прошла со временем. А тело болит так, что выть хочется, каждая мышца. Не дотронуться. Как-то не увязывается это все. Голову мне сканировали, нет никаких отклонений.

И мне зимой легче. Поэтому мы не ездим в отпуск на юг. Лето переживаю дома как страшный сон.

Мне тоже сауна не идет, особенно нехорошо в русской парилке. Жара для меня смерти подобна.

тилидин назначают при фибромиалгии,я знаю,как он влияет на головной мозг, поэтому после определенного времени отказалась.При синдроме беспокойных ног помогает леводопа.

С помощью современных методов исследования было установлено, что в основе синдрома беспокойных ног лежит дефект в дофаминергической системе головного мозга. Дофамин – это одно из веществ-передатчиков головного мозга, осуществляющих поступление информации от одних нейронов к другим

также этот синдром называют синдром Паркенсона,не путать с болезнью Паркинсона.

Тилидин мне назначили из-за болезни позвоночника, не из-за ФМ. Никак он на мышление не влияет, если не повышать постоянно дозу. Леводопа мне не помогла вообще никак.

а если повышать?пароли всех сайтов забыла, имена детей путаешь,в голове дурак,а боли все равно есть

доза 150-50-150.Нет я пошла другим путем-сбежала от врача ,который поставил мне фибромиалгию к совершенно другому ортопеду, нашли причину,ушла с тяжелой стрессовой работы-живу теперь,как человек.10 лет по кругу ходила, мой идеальный анализ крови расхолаживал моих врачей.Причина(серьезная) была в позвоночнике,

Тилидин мне вообще не помогает,и осенью и зимой чувствую себя гораздо хуже,летом.весной лучше.Лирику пила- тоже не очень.Помогает Ибупрофен (почему именно он не знаю),но его нельзя пить постоянно..... Хожу систематически на обкалывание к дом.врачу.

мне тоже помогал ибупрофен, волтарен-резенат,но я то понимала,что является первопричиной болей, а опиаты прописывают по той причине, что хроническая боль и долго принимать ИБУ нельзя, органы летят,а опиаты мол не влияют.Для эксперимента я их попринимала 3 месяца,а потом сказала врачу свое твердое НЕТ!

Про леди Гагу писали, что у неё такой же диагноз и, якобы,она спасается тем, что достаёт из морозилки пакеты с замороженной едой и прикладывает к мышцам. Холод действует благоприятно.

Криосауна тогда уж.

Доказательная медицина, COVID-19, ЗОЖ

а мне ортопед сказала в теплой ванне прогреваться чтоб боли ушли.

Мне Ибупрофен 800 помогает. Но я его принимаю только в случае серьезного приступа.

Гага даже отменила все свои концерты, пишут, что у нее сильные боли. Очень ее понимаю. Ледяные компрессы я тоже использую, они купируют острую боль.

Я прошла 10 сеансов криосауны. Во время нахождения в этой "сауне" боли не ощущаешь. Какая там боль, одна мысль - поскорее вырваться из этой морилки, чтобы насмеpть не замерзнуть. Потом еще минут 5 (пока не согреешься) болей нет, согреваешься и битте шён - боль опять там, где и была, ледяные компрессы действуют намного лучше.

н.п

Девушки, а как она у вас проявляется эта фибромиалгия? Я так понимаю это мышечные боли в определенных местах? Болят только мышцы или кости и суставы тоже могут беспокоить при данном заболевании? Я спрашиваю, потому что подозреваю у себя кое что подобное. Дело в том ,что у меня все началось пять лет назад с утренних болей после сна внизу спины. Походы по врачам закончились ничем. Сделали мрт и сказали, проблем не видим, укрепляйте мышцы спортом . Делала упражнения для спины, массажи мануальная терапия. Короче свыклась с этой болью. Только сейчас болит уже и грудной отдел позвоночника и шейный. Помимо этого бывают боли в костях или суставах, иногда даже не могу об’яснить что болит, такое ощущение что все тело. Домашний врач проверял кровь на боррелиоз и ревмофактор, сказала все в порядке. Я вот почитала про фибромиалгию, думаю может у меня тоже она. К какому врачу идти, что бы провериться? И да, при этих болях тоже отлично помогает ибупрофен 400.

Может у вас неудобный матрас?

Я делаю на водке цвет сирени , после горячей ванны натираюсъ , тепло одеваююсъ и в постелъ.

В самом начале тоже так думала,что дело в матраце. 1,5 года назад поменяли полностью кровать, матрац подбирали для спины. Да и удобно мне на нем спится. Но утром просыпаюсь и вся спина как деревянная,какая то скованность особенно в грудно отделе между лопатками, требуется какое то время размяться расходиться тогда тогда боле менее себя чувствую.

Можно обратиться в Натурхайльклиник, типа такой:

http://kliniken-essen-mitte.de/leistung/fachabteilungen/na...

Они хорошо помогают.

Еще нужно провериться на остеопороз путём Knochendichtmessung, клиника похожа.

Это заболевание тесно связанно с психикой, психотерапия дает хорошие результаты, особенно если получается выйти на основную причину. Остальное снимает симптомы. После 60 проходит часто само, что конечно мало успокаивает.

спасибо успокоили что после 60 проходит,а то мне и 40 нету😁😅😀

Мне ортопед -ревматолог поставил этот диагноз,мне ибупрофен 400 уже не помогает,и при фибро мышцы болят и суставы.

попробуйте получить РЕА,где лечат торфом.Я после этих ванн и обертываний,точно убедилась,что фибромиалгию можно избежать,если лечить позвоночник ПРАВИЛьНО:

Понимаете,если вашим суставам помогут, не будет этой противной боли по всем мышцам, уже большой плюс.И движение, ни в коем случае не останавливаться.

Спасибо ,сразу здесь спрошу сколько кто принимает ибупрофен и в какаих дозах при обострении фибро.

Так это у всех по разному. Мне как-то по 600 три раза в день плюс магеншутцтаблетте помогали. Но недолго, пока желудок не возмутился;)

Люрика хорошо помогала, лучше опиатов. Но побочки конкретно у меня были ужасные. Палексия, тилидин, трамаль не очень помогали. В сочетании с новальгином лучше. Но организм эти чёртовы смеси гробят нехило.

НП

Девочки, а какими Rheumabäder вы пользуетесь и где покупаете? Хотела новую тему открыть, чтобы спросить, а вы все уже тут собрались;)

Может и грязи или водоросли какие бывают для ванн? Подскажите пожалуйста.

Н.п. Заметила, что муж стал мёрзнуть с тех пор, как заболел. Уж на что я мерзлявая, а он стал ещё хуже. И стали постоянно болеть зубы, а он о них всегда заботился, и они в очень хорошем состоянии.

Вся энергия на подавление боли уходит, на обогрев не остаётся.

Витамины пусть пьёт. Витамин Д.

Я тоже всегда мерзну очень сильно. ноги и руки прям леденные.

Фибромиалгия. Отчего все болит? Жить здорово! Фрагмент вып...

Прегабалин-Рихтер (Pregabalin-Richter) - инструкция по

Аналоги - «Лирика», «Габана», «Альгерика», «Неогабин», «Линбаг».

Употребление обезболивающих таблеток даже в лекарственных дозах также способствует моментальному привыканию. При этом, люди которые не употребляли ранее наркотиков, получают от употребления Прегабалина повышенное удовольствие, что тоже способствует привыканию.

Выдать употребляющего Лирику могут пошатывающаяся походка, когда больной не может устоять на месте. Зрачки слегка расширены, но не сильно стеклянны, в глазах – возбудимость. Употребляющий Лирику испытывает повышенное потовыделение. При этом наблюдается агрессия, спутанность сознания. Частая смена настроения.

Последствия употребления Лирики:

Основное последствие от приема Лирики, это конечно же развитие зависимости. Пациенты очень часто жалуются на головные боли и сонливость. Наблюдается нарушение концентрации внимания, координации, ухудшение памяти, тремор. Отекшее состояние. Снижение либидо. Так же возможны нарушения координации, внимания, памяти, нарушение речи, психомоторное возбуждение, ступор, утрата вкуса, кома, миоклонические судороги и обморок. Передозировки от Лирики толком еще не изучены.

так что же лучше сидеть на ибупрофене который слабо помогает или все таки прегабалин? Может кто принимает поделитесь опытом.

кто нибудь лечился в россии от фибромиалгии?

Все зависит от того, насколько у вас сильные боли и как вы можете с ними жить. Я в случае приступов принимаю Ибупрофен 800, он единственный, который совсем не рушит ни желудок ни кишечник. Но каждый день я бы его принимать не стала, потому что он быстро перестанет помогать. Все таблетки довольно быстро теряют действие. Надо или постоянно повышать дозу или стараться (насколько это возможно) обходиться вообще без медикаментов. Если боли выматывают, то опиаты или Лирика не самый плохой выход из ситуации.

Я страдаю фибромиалгией с 2013 года, в ярко выраженной форме. Разлитая боль во всем теле, болят все суставы, кости и мышцы, крутит, горят, по утрам скованность рук и ног, слабость и температура 37,5. Практически ничего не помогало, были испробованы многочисленные обезболивающие препараты из разных групп. Меня спасла Лирика. На ней стало намного легче. Боль не ушла полностью, но ее можно терпеть. Для сна принимаю амитриптиллин. Периодически Лирику заменяю на Габапентин. Переношу препараты хорошо, никаких побочек и синдрома отменны нет. От Лирики в первые 14 дней может быть состояние, словно ты пьян, но потом препарат уже не замечается. Год назад обнаружили рак костного мозга (который тоже является причиной боли в костях), был год химии и две трансплантации костного мозга, в связи с чем фибромиалгия проявила себя с новой силой. Пришлось добавить тилидин. История длинная, все описывать пока не стану. Диагноз поставили в России, сейчас проживаю и лечусь в Германии. Хочу добавить, врачи, как правило, исключают ревматоидные и аутоиммунные заболевания. В Германии часто не ставят вопрос о том, что причиной может быть скрытая инфекция. Здесь уже писали про хламидиоз. Но так же часто причиной бывает глистная инвазия, такая как описторхоз. В Германии об этом ничего врачи не знают, потому что описторхоза здесь практически нет. Но, люди, приехавшие из России, часто имеют данную проблему, сами того не зная. Особенно те, кто в прошлом ел речную рыбу. Грамотно исключить данную причину, к сожалению, можно только в России. Если кого то заинтересует вопрос на эту тему, буду рада помочь. Информации много, здесь всего не напишешь. Если у кого то будет желание пообщаться, в личке, буду рада.