Здравствуйте! Обращаюсь к тем, кто знаком с этой болезнью или сталкивался с нею. Это очень редкая болезнь . Заболела моя тетя, она проживает в России. Там очень мало специалистов, занимающихся этой проблемой,т.к. болезнь очень редкая. ПОжалуйста, откликнитесь, кто располагает информацией про эту болезнь. Пишите, пожалуйста, в личку. Буду очень рада любой информации и общению на эту тему. Спасибо большое!