Мама не понимает, что усевшись в коляску уже не так то и легко будет предотвратить атрофии мышц везде кроме рук (если сам будет ездить, а если мама катать, то и они начнут слабеть), начнут прогрессировать контрактуры. И рано или поздно, кода захочется все же быть (снова) ходячим, это из-за вот этого (контрактур и атрофии) станет уже не возможным.

ппкс

Атрофированные мышцы восстановить невозможно.

тс получает инфо от вас,человека с 47 летним стажем в этой области и вместо Благодарности поливает вас Грязью

нет слов

этот ребенок в обычной школе, не в фердер. Про Мобиль Динст слышала, она приезжали к Роме в Нюрнберге еще, но наши все проблемы на месте должны решиться коляской. Или пока - давать ему где-то лежать.

НП.

Очень рекомендую Lar-е QM , да и остальным посмотреть. Весьма познавательно. Особенно тот момент, когда мальчонка рассказывает, какими видами спорта он занимается. И у мальчишки синдромов (осложнений) от спина бифида много больше, чем у парня Лары.

https://m.facebook.com/pohliggmbh/videos/317486026311744/

слушайте, ни в Москве ни в Нюрнберге такого количества сочетанных нарушений у одного ребенка никто еще не видел. Как у вас там пальцы в клавиатуре не застревают? Ребенку надо отдыхать каждые 3 часа, его же не привязывают к коляске на целый день? Устал - лег. Не сел, сидеть больно, ЛЕГ! Час полежал - еще 3 часа может сидеть, гонять на велике, ходить по лестнице. В школу он и сам прекрасно добирается, вот из школы - ему бы уже лучше ехать, боли нарастают. На операцию на стопах его уже взяли. И все нужные светила в Германии его уже посмотрели. Мама не вчера приехала.

Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion 60-80 - именно то, чтоо у него, плюс еще поражения ног - нижний вялый парапарез и ступней, который в этом году будут оперировать.

как вам легко чужие проблемы-то разруливать! своих нет?

если вам вдруг будет интересно, почему вы в игноре - вот за этот скотский пост.

этот ребенок в обычной школе, не в фердер. Про Мобиль Динст слышала, она приезжали к Роме в Нюрнберге еще, но наши все проблемы на месте должны решиться коляской. Или пока - давать ему где-то лежать.

Повторю еще раз то, что уже написала тут

Вам надо обратиться с Вашими проблемами к соцработнику в школе. Он/а должна организовать ребенку и место полежать, и эгрономичную парту (стул/стол) и возможно у нее/него есть идея, как организовать привоз-отвоз ребенка в школу. Это их работа. Вы зациклились на коляске, а не на правильном решении проблем Вашего сына.

У меня начинает закрадываться мысль, что у Вас с figgarro и Olga-2014 схожие диагнозы. 🥴

вы читаете плохо - ребенка сейчас переведут в школу по месту жительства. Вот, прямо сейчас. Как переведут - я поговорю. Пока он числится в школе в соседнем городе, а ходить туда - может, а обратно уже не может. Физически не может. Но коляска ему, конечно, не нужна - пусть дома сидит. Зачем ему куда-то там выходить.

Не ходят люди с синдромом каудальной регрессии. НЕ ХОДЯТ, понимаете? Вот прям сейчас это и у нас началось и лучше не будет, половинки мальчиков не ходят. Огромная верхняя половина перевешивает.

слушайте, ни в Москве ни в Нюрнберге такого количества сочетанных нарушений у одного ребенка никто еще не видел. Как у вас там пальцы в клавиатуре не застревают? Ребенку надо отдыхать каждые 3 часа, его же не привязывают к коляске на целый день? Устал - лег. Не сел, сидеть больно, ЛЕГ! Час полежал - еще 3 часа может сидеть, гонять на велике, ходить по лестнице. В школу он и сам прекрасно добирается, вот из школы - ему бы уже лучше ехать, боли нарастают. На операцию на стопах его уже взяли. И все нужные светила в Германии его уже посмотрели. Мама не вчера приехала.

Вы посмотрели видео, что я выставила выше? Так ничего и не поняли?

Вам что ортопеды и неврологи, которые работают с такими детьми говорят? Немецкие. Не там где-то в России или Болгарии. Мне много что на родине тоже врачи говорили. Чуть ли на в трупы живые таких порой записывают. Слава богу тут в Германии и другие условия и другие, реальные, специалисты-неврологи. Главное иметь мозги к ним обратиться и следовать правильным рекомендациям по реабилитации.

Зайдите хотя бы на фейсбуке в группу (они раньше форум вели) со спина бифида больными. Увидите, что таких как Ваш сын хватает. И что есть много тяжелее поражения. Комплексные. Но они так не стенают как Вы.

Всё не вижу дальнейшего смысла Вам давать советы по делу. Это все равно что пытаться что-то донести, до упомянутых мной выше знаменитых персонажей германки.

Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion 60-80 - именно то, чтоо у него, плюс еще поражения ног - нижний вялый парапарез и ступней, который в этом году будут оперировать.

И вот эти диагнозы Ваша хвалёная врач (она хоть невролог?? Или так лишь терапевт?) Указывала в выписках, которые Вы прилагали (или не прилагали?) к антраг-у на инвалидность? Что вам амт ответил ? В решении амта об инвалидности всегда стоит, на основании каких диагнозов дана инвалидность.

Про мочевой Вы же тут выше сами писали, что он у сына функционирует.

Парез не оперируют к Вашему сведению. Парез это последствое поражения нервных волокн спиннного мозга. Оперируют контрактуры. Которые образуются (в сотый раз повторяю) от отсутствия физиотерапии.

у нас НЕТ реабилитации, синдром неоперабельный. Что ж вы такая тупая, не встречали НЕРЕШАЕМЫЕ проблемы? Или думаете, в Москве нет хирургов с мировым именем? или немцы что-то другое говорят, щаз взмахнут платочком и новый позвоночник поставят?

Кто нам даст коляску "по маминому хотению"?? Врачам непонятно, почему мальчик до 13 лет вообще ходил. Не бывает такого с этим заболеванием. Этот ребенок у меня 11 лет, мы были уже у всех. Даже в Израиле смотрели его МРТ.

и - для таких как вы и вам подпёздывающих - все говорят ОДНО И ТО ЖЕ. Нет у врачей никаких разногласий. Вопрос только когда - когда мальчик перестанет ходить. Вот, уже сейчас, прямо сегодня он может безболезненно двигаться только 3 часа. В среду у нас термин по коляске, через понедельник - по операции на ногах. С опорой он и взрослый сможет в туалете. например, свои дела делать.

Вы зациклились на коляске, а не на правильном решении проблем Вашего сына.

ТС открывает здесь темы не для решения проблем детей, а так - поболтать . Проблему с доставкой в школу другого сына она так ещё и не решила.

У меня начинает закрадываться мысль, что у Вас с figgarro и Olga-2014 схожие диагнозы. 🥴

ну фиггаро уже её одна из лучших подружек

WOW! 👎

Если я пишу пост значит знаю о чем пишу и вам об этом пишет Aurora 2009

я с ней полностью согласна

Человек не равнодушен и пишет

неприятные вам вещи,но это именно так

Ваш выбор остается вашим и вам решать что лучше делать

Скотство это точно не обо мне

Возвращаю вам это обратно

Писать мерзости людям с опытом, желающим вам Помочь, вообще ниже плинтуса🤮

Все что вам советовали в россии или в Болгарии забудьте, а в Германии сейчас новая тема операции, которые делают чтобы больше заработать и не гарантируют, что будет потом лучше

Скажите, а почему его опять определили в вилькомменскласс? Он же в обычной школе, интеллект сохранный. Он второй год здесь учится? Зачем второй год в вилькомменс? Вы же пишете, что у него хороший немецкий. Ему ставят оценки в цойгнис же? Второй год в вилькомменс только тормозит....

Оперируют прри спина бифида только реально открытые формы. При легких формах (как и у меня была) не оперируют. Т.к. нет смысла. Их и называют неоперабельными. Что там оперировать то? Это когда спиномозговой канал из расщепленного позвонка вылез, его и оперируют.

Кто нам даст коляску "по маминому хотению"?? Врачам непонятно, почему мальчик до 13 лет вообще ходил. Не бывает такого с этим заболеванием. Этот ребенок у меня 11 лет, мы были уже у всех. Даже в Израиле смотрели его МРТ..

Может мальчик ходил потому, что ноги двигались (и двигаются)? Эта мысль не посещает Вас? Вашему ребенку и тутора (ортезы то не надо) для того, что бы ноги передвигались&опирались. Вы я вижу совсем не в курсе неврологических нюансов при поражениях спинного мозга или позвонков. Почитайте хоть в интернете. Только пожалуйста на немецком или английском. Запишитесь и пообщайтесь с родителями других детей и со взрослыми в Германии с этим(и) диагнозами. Откроете много нового для себя.

у нас НЕТ реабилитации, синдром неоперабельный.

Реабилитация подразумевает под собой целый комплекс мер. Начиная с комплекса индивидуально подобранных физиотерапевтом (желательно с доп.образованием по Bobath) упражнений и заканчивая правильно подобранными техническими средствами реабилитации (хильфсмиттель). Ну и при надобности поддержку психотерапевта и соцпедагогов. Реабилитация - это (не только) операции.

Про хирургов с мировым именем... я лучше промолчу. Мне тоже один на родине, знаменитый нейрохирург операцию делал. Вторую уже пришлось делать тут. Долечивать-исправлять так сказать. После знаменитости.

это я хотела, чтобы он год доучился в дойчеклассе (ДК. Нас предупредили еще во второй школе, что в ДК можно попасть только 1 раз, вернуться в него нельзя, если переоценить знания ребенка. Учительница считает, что его можно перевести -а без дополнительной надобности в школе поближе я бы дала ему закончить этот год в ДК- вы же знаете, как 2020й дети " учились". Сейчас переведем его в школу поближе к дому - минус тяжелая дорога, это хорошо.

Понятно. Везде свои правила. У нас дают возможность попробовать себя в классе, а если не потянет, то можно опять вернуться в вилькомменс.

спина бифида это просто одно из нарушений, я уже писала диагноз - синдром каудальной регрессии. Это половинка ребенка, верхняя от могучего двухметрового гиганта, нижняя от карлика. то, что там спина бифида с горбом закрученных позвонков и спинным мозгом внутри- это не так страшно. Она прямо сейчас ничему не мешает. Страшен кифоз и больные недоделанные позвонки на протяжении всего позвоночника. Конечно, за 11 лет хождения по врачам я не запомнила и не поняла ничего. И выписки я не понимаю и английский забыла, а немецкий не выучила. Коляску только хочу, кнопочки обожаю с детства.

И врачи - простаки, сразу мне термины все дают, как ждали, как будто что-то прям знают они, а не вы, не видя ребенка в глаза... Ну, постесняйтесь уже, постыдитесь в каждую бочку влезать несвежей затычкой, а?

нет необходимости в реабилитации - это проще. чем вы думаете - просто ничего не надо пока делать. Непонятно, как ребенок вообще ходит, если куска позвоночника у него просто НЕТ. И никто не хочет туда лезть - даже с массажем. Боятся. И правильно делают - непонятно - лучше не навредить. и мск и Ню и ортопеды и нейроурологи. У нас вообще только консилиум что-то решает этому по ребенку.

Вы переехали на новое место жительства в середине декабря.
Сейчас конец февраля и ребенок до сих пор в старой школе? Бред какой то😳.

Тут про соцработников в школе писали, в нашей школе постановкой таких антрагов, например, в моем классе на специальную парту и лампу занимается спецпедагог, который закреплен за ребенком. Пару месяцев длилось, пока парту доставили, с лампой было быстрее.