у меня ж мальчики ровесники. речь о самом умном и талантливом, Роме.

Так я не поняла: ему запрещают ложиться без аусвайса или он не успевает полежать до отправления домой?

В первом случае он должен просто настаивать на своём: у меня болит спина, я должен лечь. Пошёл и лёг. Я бы вообще постелила в классе матрасик, если есть место. Пусть лежит и присутствует на уроке.

Школа совсем новая, мы же переехали. Ему ни стол ни стул неудобен, у него спина заканчивается примерно на талии, поэтому за обычным столом он сидеть не может, высоко для него. Сейчас буду писать его учительнице, может, найдут ему мебель пониже или стул повыше. Лежать при всех он прям до слез отказывается. Говорит, и так над ним в первый день двое одноклассников смеялись.

Я думала он колясочник. У него же большие проблемы с позвоночником, странно что не дают доставку до школы.

он будет колясочник, с таким пороком развития вообще не ходят. Это чудо, эти 13 лет нормальной жизни. Надо готовиться и плавно переходить на коляску, только ее еще получить надо. Хотя на ебее тоже можно посмотреть, может, кто продает - так быстрее будет.

Надо смотреть на них свысока: вам не разрешают лежать, а мне если надо, так я буду! Форреста Гампа с ним посмотрите, и пусть с покерфейсом отвечает "Dumm ist der, der Dummes tut".

И к учителю тоже не с жалкими просьбами обращается, а со своими правами: Фрау Шмидт, а что это себе народ по поводу моей инвалидности позволяет? Школа ведь должна меня защитить!

Это простая школа? Идите скорее сами к директору, рассказывайте им об инклюзионном ребёнке, который им рейтинг повышает, и вообще.
Сдаётся мне, что ваша история называется "Дитя не плачет - мать не разумеет." Пока вы геройствуете, окружающие тупо думают, что вы справляетесь, значит так и надо. Лора, они реально тупые, сами не в состоянии догадаться и почувствовать, что вы испытываете и чего Роме это стоит. Так пойдите и аккуратно повозите фейсом об тейбл. Постарайтесь как бы хвалить школу, а сами возите. Начните со стула, конечно!

у нас в одном классе два инклюзивных ребенка - одна девочка с ДЦП, а другая с целиакией. так у них самые наглые и требовательные мамы. когда какая-нибудь экскурсия планируется, и назначается место встречи, скажем, у озера, в двух км от школы,мама девочки с ДЦП возмущенно пишет классной, а как моя девочка будет туда и обратно добираться??? типа как вы можете вообще планировать какие-то экскурсии, н подумав о нас? доходило до того, что я, будучи сопровождающим учителем в этом классе, чтобы помочь коллеге, планировала приехать на своей машине к школе и отвезти девочку к озеру!! потом, правда, кто-то из родителей эту функцию перенял, но, заметьте, родителей другого ребенка. а мама девочки только требует.

мама девочки с целиакией пишет обиженные письма, типа, вот, вы вчера пекли вафли, а про мою дочь не подумали, что ей нельзя вафли...могли бы что-нибудь другое придумать

у нас у друзей, русских, у ребенка аллергия на все, так его мама на каждый праздник ему еду с собой свою дает и ни от кого никогда не требует, даже если ей предлагаешь, например, на детский день рождения, она говорит, не заморачивайтесь, мы привыкли.

а вот местные считают, что им всем все должны

так что немного напора вам и вашему мальчику не помешает, особенно не надо позволять новым одноклассникам обижать. тут действительно нужно требовать от учителей, чтобы вовремя вмешались и разъяснили детям- это их задача

Лариса, боже, ну как же так, опять плохо. Больно это читать. Ваше первое контактное лицо в данной, конкретной ситуации - домашний(детский) врач. Самая быстрая и первая инстанция. Он будет давать Вам освобождения, на основе жалоб, потом может дать промежуточные рекомендации школе по поводу лежачих пауз, удобной мебели. Пока решается долгий вопрос с инвалидностью и т.д. Ну а кроме того, его отчет о постоянных жалобах и больничных может в некоторой степени повлиять и на решение о степени инвалидности. А в общем, по моим ощущениям, что-то идет не так в Вашей истории с Ромкой. Неправильно как-то. Не должен он так мучаться и так сложно добираться до школы. ИМХО.

какой у него диагноз от ортопеда?

Ортопед должен дать заключение и мрт тоже о многом говорит.

Если вы добъётесь MZ:G то вероятно можно будет с кассой говорить о кранкентранспорте

Не домашний врач дает заключение по позвоночнику,а ортопед и невропатолог

Ему в принципе должны выписать электрическую коляску чтобы сам добирался если сможет понять куда ехать

Кроме того специальное место для отдыха в классе (матрац) и обязательно поговорить с директором школы чтобы классная каким то образом психологически поработала с одноклассниками и он не стеснялся

Права женщина,говорящая о разнице восприятия таких проблем у нас и немцев.

Поэтому во главу угла необходимо поставить решение проблем своего ребенка и не думать о том что подумают в школе

не знаю как у вас с немецким, но вам срочно нужно самой ответить на вопросы расчёта инвалидности и писать возражение на основании своих расчётов

Pflegegradrechner

Если сами не сможете идите в диаконие и просите помощника русскоязычного пусть помогут ответить на вопросы

Не домашний врач дает заключение по позвоночнику,а ортопед и невропатолог

Вы, конечно, полностью правы. Про домашнего речь идет, только как о экстренной сиюминутной поддержке, и источнике справок для непонятливой школы. С ортопедами долго, серьезно, необходимо. Я полагаю, они и так постоянно в этом процессе. Домашний на подхвате и комуникация со школой. ИМХО.

диагноз один: синдром каудальный регрессии, плюс куча ещё, стопы, отсутствие рефлексов, спина бифида, у одного ребёнка рекордное количество Паталогий, а они мне пишут, что « если бы у него ноги не было, дали бы 50 град. А у него 20 см позвоночника нет -аплазия, это не мешает, фигня какая...неожиданно, ладно, психических никто не распознаёт, но тут мрт им высылала -30 град!

Учительница предлагает уже не первый раз перевести Рому по месту прописки, Немецкий у него уже неплохой, лучше всех в классе. Школа по прописке в разы ближе, конечно. Я согласилась- там будем все налаживать уже.

он очень чувствительный, не может себя покащать беспомощным. Показала ему коляску-говорит « только не в школу». Тут с психологом работать надо.

у меня неплохо сснемецким, я отбиваюсь :)) но с градом Роме все очень важно, ему реально и доставка и коляска нужны, я наняла адвоката. И наш доктор написала опровержение-мне пришло письмо с просьбой подтвердить ее полномочия. Это прям огромная разница с Россией-там вас посылают, потому что вы никто, а тут спрашивают, с моего ли разрешения это все было написано. Круто.

Я думаю, тут недоразумение и оно разрешится. У меня 8 го термин с ортопедом -возьму и у него бумагу какую-нибудь в поддержку. И операция на ступнях скоро будет, как ходить-то?

а почему вы сейчас не в школе по прописке? как так получилось?

вы все неправильно делаете

Не вы должны им мрт высылать,а заключения специалистов и заполнить еще раз повторяю все ответы на опросник иду

Получите количество пунктов и ответ по инвалидности

На основании этого получаете SBA

в данном случае не обращайте внимание на ранимость ребенка

Вы делаете все для его здоровья и он должен это понять если не хочет быть рискованным к постели пожизненно

Напугайте его и пусть ни на что не реагирует

Да, надо. Он должен собой гордиться. Ему кажется, что он в чём-то уступает, а на самом деле он уже может больше, чем эти куклята с их кукольной жизнью. Учителя должны впрячься учить детей не жалеть Романа, а уважать его.
Коляска "не в школу"? Поищите ролики о том, что коляска - именно в школу! Или на работу. В принципе, ребятам должно бы даже в кайф покатать коляску, мне кажется. Но конечно, да, многие дети просто боятся инвалида, потому что подспудно боятся, что это может случиться и с ними. Тем и другим надо учиться дружить. Вот это и есть инклюзия.
Лара, вам срочно в школу вырабатывать совместную воспитательную политику!

Насчёт "напугайте" Софья, конечно, не права. Но права вот тут:

Вы делаете все для его здоровья и он должен это понять если не хочет быть рискованным к постели пожизненно

Роман должен понять, что вы кладёте за него свою жизнь, и он не должен вас подвести, игнорируя или отвергая ваши усилия. Это будет его мужская задача. Если бы его таким образом наставил отец, совсем было бы хорошо.

Лара, Вам надо обратиться к соцработнику школы. Соцработник школы Вам разъяснит, есть ли возможности возить ребенка в школу при наличии у него (пока?) 30% инвалидности или нет, соцработник должна/может организовать ребенку место отдыха в школе. Он/а же и должна провести разъяснительную беседу с другими детьми, которые обзывают или посмеиваются над Вашим ребенком. Он/а же может доверительно и поговоритъ с Vашим ребенком, оказать ему психологическую поддержку.

Вам лично следует найти хорошего ортопеда и (!) невролога для того, чтобы получать у них регулярно рецепты на физиотерапию (массаж+кранкенгимнастик) и следить за тем, чтобы Ваш сын регулярно посещал физиотерапию и те упражнения, что там покажут физиотерапевты, делал самостоятельно каждый день. Это моя рекомендация "спинальницы" со стажем в 47 лет, одним из диагнозов которой и диагноз Вашего сына (у меня спина бифида и куча других "проблем" с позвоночником, которые тут открыто не хочу перечислять).У меня раньше тоже были не слабые боли в спине. Они исчезли практически полностью, когда стала регулярно делать гимнастику у заниматься плаваньем. При таких диагнозах важно укреплять мышцы спины, иначе боли останутся на всю жизнь.

он будет колясочник, с таким пороком развития вообще не ходят. Это чудо, эти 13 лет нормальной жизни. Надо готовиться и плавно переходить на коляску, только ее еще получить надо. Хотя на ебее тоже можно посмотреть, может, кто продает - так быстрее будет

Диагноз спина бифида весьма многогранен. Не стоит так паушально заявлять, что с таким пороком вообще не ходят.Не ходят те, кто родился с открытой формой спина бифиды, которую сразу младенцам оперируют и у них параличи с рождения. С закрытой формой спина бифида ходят. Некоторые без помощи хильфсмиттель, некоторые с тростью, некоторые на костылях, а некоторые на костылях и с шинами/ортезами (в бывш. СССР их туторами вроде называли). Не спешите усаживать своего сына в коляску, пока он самостоятельно может ходить. Не уподобляйтесь мамочкам с синдромом Мюнхаузена! Вам сын потом за то спасибо не скажет. Рискуете, что потеряете симпатию и уважение сына.

4сли Вашему сыну реально понадобится коляска (не потому, что Вы его в нее усадить хочите, а потому что его симптоматика этого (по-)требует, врачи Вам дадут рецепт на коляску и ее Вашему сыну индивидуально подберет ортопедитехник. Купив какую-то там коляску не Е бее и усадив сынв в онкю, Вы крупно рискуете усугубить проблемы с позвоночником Вашего сына и угробить его плечевые суставы, если Вы планируете, что он самостоятельно в ней ездить. Я Вам про нюансы с колясками Вам писала в Вашей теме про коляски на форуме "здоровье".

ПС: Осмелюсь предположить (полагаю, в меня сейчас полетят тапки. От тех, кто не в теме по спинальным диагнозам), что Вашему сыну дали 30% инвалидности не ошибочно, а на основании (просто) дегенеративных изменених позвоночника. Больший процент дают, при наличие параличей нижних и/ли верхних конечностей и/ли наружении внутренних органов. Вам вроде как про процесс опровержения неплохие советы на форуме "право" давали и народ неплохо (правильно) Вам свое мнение о "компетентности" вашего враче сказал.

Не исключено, что и после видершпрух, Вашему сыну самое большее 10-20% добавят. Тут Германия, а не бывш.СССР или Болгария. Тут законы чётко прописаны и чиновники по ним выносят решения, а не по эмоциям (жалости). В любом случае желаю успеха в рассмотрении Вашего видершпрух. Напишите пожалуйста потом, чем всё закончится.

Прошу прощения, хочу спросить: В Вашей ветке про коляску на форуме "здоровье" Вы в прошлом году упоминали про предстоящую сыну операцию на ногах. Т.е. по Вашим постам тут, я понимаю, что ее еще не сделали? Это операция случаем не по причине шпитц-клумпф-фусс из-за спина бифида (что развивается часто из-за отсутствия регулярной фириотерапии)? Если так, то лучше не затягивайте с операцией.