Если ребёнку тяжело ходить в школу
У меня вопрос, прям сейчас: сын с тяжелой деформацией позвоночника и ног сходил в новую школу после переезда и перерыва на локдаун и говорит, что больше не может. Школа туда ещё нормуль, обратно их сейчас отпускают в 11, перерыв с автобусами до банхофа, а он без болей сидеть и ходить может около 2х часов. То есть выйдя из дома в 7 он уже в 9 начинает ерзать и накапливать дискомфорт. Если ему полежать на животе, то потом снова 2-3 часа может сидеть , стоять, ходить.
Град по инвалидности пришёл в 30 единиц, ничего не положено, даже аусвайс швербехиндерт который. Мы направили возражения, но я боюсь, что он просто не вернётся из школы, что ему не хватит сил прямо сейчас. Пока мы обжалуем, потом, я надеюсь, постави антраг на доставку, а как быть вот завтра. Отпускать его или поверить, что ему это не по силам? Я не вожу машину. Муж работает.
и что я тогда должна делать? Информировать, что несмотря на выводы бецирка, ребёнок в школу сам ходить не может? У меня есть коляска, может, ездить забирать его на коляске , там автобус-потом поезд. Я, правда, таких экстремалов не видела, коляску толкать надо, обычная инвалидная коляска.
А он может в школе где то полежать, на перемене например? Если так сложно и боли, я бы конечно дома оставила, пока доставки нет. ну или муж его хотя бы отвозит.
проблема с забрать, с утра он нормально доезжает. Школа новая, ничего не знаю про полежать, поговорю с учителем. В старой ему разрешали лежать в отдельной комнате, он стесняется. В Москве разрешали лежать на уроках. Коляска даже не выход -в ней опять сидя ехать :
Пойти на приём к детскому врачу, обрисовать ситуацию, взять справку для школы и решать в это время вопрос с доставкой. Так мне кажется.
Вы только не говорите врачу так все прямо. Скажите, что после перерыва слишком большая нагрузка и что вопрос с доставкой вот вот решится. Не знаю как у вас в школе, у нас до двух дней можно без справки. Позвоните в школу до начала уроков, скажите, что вчера пришёл домой с сильной болью в спине, а с утра не смог встать и что вы постараетесь как можно быстрее попасть к врачу. А к врачу запишитесь на понедельник. Выиграете сначала пару дней без справки. В пятницу тоже позвоните до уроков и скажите, что термин на понедельник получили, и сегодня ребёнку немного лучше, смог сидя позавтракать, но потом от боли опять лёг.
Я не вожу машину. Муж работает
Лара, Вам нужно бросить все силы и сдать на права. Это очень облегчит Вам жизнь.
Это очень облегчит Вам жизнь.
Этот совет наверняка покажется Ларе странным, ведь она на протяжении десятелетий делает всё, чтобы усложнить себе жизнь...
ну это же так быстро не сделать.. я постараюсь, но это все время..
:))) вот, не скажите, последние лет 10 точно ищу облегчения :) старею, слабею..
ну так пусть не говорит что он там делает,
если спросят, может сказать у меня пауза.
я в конце беременности двойней на паузе тоже на работе в спец комнате лежала, до большого срока за компом работала.
делаем молча свое дело и мало что кому докладываем. может есть уроки, ну спорт например куда он и так не ходит, можно дольше лежать. и ему перед выходом назад домой нужно лежать чтобы силы были доехать- если я тебя правильно поняла.
Лара, а разве у вас нет спецавтобусов для таких школьников-инвалидов? может, вам разузнать про это дело надо. У нас возят аж из соседних городов. Я знаю, потому что у мужа бывшая так пару дней по утрам подрабатывает, развозом, от дома до школы. Видимо и обратно кто-то возит, она как-то мужу тоже предлагала эту работу.
именно так, после школы ему перед дорогой тоже надо отдохнуть. Сегодня он просто не пошел. Меня всегда такая паника охватывает, когда у него боли.Ему уже нужно спецустройство, для передвижения, которое я даже не представляю, как выглядит - без нагрузки на позвоночник. Дома он часто уроки делает, лежа на полу, ему так легче.
в Нюрнберге у нас было решение, что его будут возить, в следующем орте н ездил сам, но ему там давали полежать, в спец комнате, сейчас требуют от меня швербехиндертаусвайс, а н при 30 град не полагается. Хотя наш немецкий доктор написала видершпрух, что ему полагается 60-80 град при таком состоянии. И адвоката я наняла, с этим ребенком все идет по нарастающей, из-за роста обостряются тяжелейшие проблемы. А если я буду его возить, даже сдам на права, другие дети непонятно как будут. У меня же "коза, капуста и волк", которых надо безопасно на другой берег переправить, двух из трех никак нельзя оставлять одних - регулярно точно нельзя. Подвел нас бецирк, как так ему можно было 30 дать, в Болгарии дали 75, а там тоже никому и ничего система так просто не дает. Теперь не знаю, в каких временных рамках мне надо лавировать. Когда будет новое решение бецирка.
Вообще не понимаю, как при таких заболеваниях не дать инвалидность! Издеваются они что ли?
Когда будет новое решение бецирка.
Лар, я очень осторожно предположу, что не скоро. Мы, когда про эти сроки разузнавали, нам говорили про полгода.Хочется надеяться, что ради ребёнка поторопятся.
Вообще не понимаю, как при таких заболеваниях не дать инвалидность! Издеваются они что ли?
По всей видимости, ждут, что другая спина вырастет...
у меня ж мальчики ровесники. речь о самом умном и талантливом, Роме.
Так я не поняла: ему запрещают ложиться без аусвайса или он не успевает полежать до отправления домой?
В первом случае он должен просто настаивать на своём: у меня болит спина, я должен лечь. Пошёл и лёг. Я бы вообще постелила в классе матрасик, если есть место. Пусть лежит и присутствует на уроке.
Школа совсем новая, мы же переехали. Ему ни стол ни стул неудобен, у него спина заканчивается примерно на талии, поэтому за обычным столом он сидеть не может, высоко для него. Сейчас буду писать его учительнице, может, найдут ему мебель пониже или стул повыше. Лежать при всех он прям до слез отказывается. Говорит, и так над ним в первый день двое одноклассников смеялись.
Я думала он колясочник. У него же большие проблемы с позвоночником, странно что не дают доставку до школы.
он будет колясочник, с таким пороком развития вообще не ходят. Это чудо, эти 13 лет нормальной жизни. Надо готовиться и плавно переходить на коляску, только ее еще получить надо. Хотя на ебее тоже можно посмотреть, может, кто продает - так быстрее будет.
Надо смотреть на них свысока: вам не разрешают лежать, а мне если надо, так я буду! Форреста Гампа с ним посмотрите, и пусть с покерфейсом отвечает "Dumm ist der, der Dummes tut".
И к учителю тоже не с жалкими просьбами обращается, а со своими правами: Фрау Шмидт, а что это себе народ по поводу моей инвалидности позволяет? Школа ведь должна меня защитить!
Это простая школа? Идите скорее сами к директору, рассказывайте им об инклюзионном ребёнке, который им рейтинг повышает, и вообще.
Сдаётся мне, что ваша история называется "Дитя не плачет - мать не разумеет." Пока вы геройствуете, окружающие тупо думают, что вы справляетесь, значит так и надо. Лора, они реально тупые, сами не в состоянии догадаться и почувствовать, что вы испытываете
и чего Роме это стоит. Так пойдите и аккуратно повозите фейсом об тейбл. Постарайтесь как бы хвалить школу, а сами возите. Начните со стула, конечно!
у нас в одном классе два инклюзивных ребенка - одна девочка с ДЦП, а другая с целиакией. так у них самые наглые и требовательные мамы. когда какая-нибудь экскурсия планируется, и назначается место встречи, скажем, у озера, в двух км от школы,мама девочки с ДЦП возмущенно пишет классной, а как моя девочка будет туда и обратно добираться??? типа как вы можете вообще планировать какие-то экскурсии, н подумав о нас? доходило до того, что я, будучи сопровождающим учителем в этом классе, чтобы помочь коллеге, планировала приехать на своей машине к школе и отвезти девочку к озеру!! потом, правда, кто-то из родителей эту функцию перенял, но, заметьте, родителей другого ребенка. а мама девочки только требует.
мама девочки с целиакией пишет обиженные письма, типа, вот, вы вчера пекли вафли, а про мою дочь не подумали, что ей нельзя вафли...могли бы что-нибудь другое придумать
у нас у друзей, русских, у ребенка аллергия на все, так его мама на каждый праздник ему еду с собой свою дает и ни от кого никогда не требует, даже если ей предлагаешь, например, на детский день рождения, она говорит, не заморачивайтесь, мы привыкли.
а вот местные считают, что им всем все должны
так что немного напора вам и вашему мальчику не помешает, особенно не надо позволять новым одноклассникам обижать. тут действительно нужно требовать от учителей, чтобы вовремя вмешались и разъяснили детям- это их задача
Лариса, боже, ну как же так, опять плохо. Больно это читать. Ваше первое контактное лицо в данной, конкретной ситуации - домашний(детский) врач. Самая быстрая и первая инстанция. Он будет давать Вам освобождения, на основе жалоб, потом может дать промежуточные рекомендации школе по поводу лежачих пауз, удобной мебели. Пока решается долгий вопрос с инвалидностью и т.д. Ну а кроме того, его отчет о постоянных жалобах и больничных может в некоторой степени повлиять и на решение о степени инвалидности. А в общем, по моим ощущениям, что-то идет не так в Вашей истории с Ромкой. Неправильно как-то. Не должен он так мучаться и так сложно добираться до школы. ИМХО.
какой у него диагноз от ортопеда?
Ортопед должен дать заключение и мрт тоже о многом говорит.
Если вы добъётесь MZ:G то вероятно можно будет с кассой говорить о кранкентранспорте
Не домашний врач дает заключение по позвоночнику,а ортопед и невропатолог
Ему в принципе должны выписать электрическую коляску чтобы сам добирался если сможет понять куда ехать
Кроме того специальное место для отдыха в классе (матрац) и обязательно поговорить с директором школы чтобы классная каким то образом психологически поработала с одноклассниками и он не стеснялся
Права женщина,говорящая о разнице восприятия таких проблем у нас и немцев.
Поэтому во главу угла необходимо поставить решение проблем своего ребенка и не думать о том что подумают в школе
не знаю как у вас с немецким, но вам срочно нужно самой ответить на вопросы расчёта инвалидности и писать возражение на основании своих расчётов
Pflegegradrechner
Если сами не сможете идите в диаконие и просите помощника русскоязычного пусть помогут ответить на вопросы
Не домашний врач дает заключение по позвоночнику,а ортопед и невропатолог
Вы, конечно, полностью правы. Про домашнего речь идет, только как о экстренной сиюминутной поддержке, и источнике справок для непонятливой школы. С ортопедами долго, серьезно, необходимо. Я полагаю, они и так постоянно в этом процессе. Домашний на подхвате и комуникация со школой. ИМХО.
диагноз один: синдром каудальный регрессии, плюс куча ещё, стопы, отсутствие рефлексов, спина бифида, у одного ребёнка рекордное количество Паталогий, а они мне пишут, что « если бы у него ноги не было, дали бы 50 град. А у него 20 см позвоночника нет -аплазия, это не мешает, фигня какая...неожиданно, ладно, психических никто не распознаёт, но тут мрт им высылала -30 град!
Учительница предлагает уже не первый раз перевести Рому по месту прописки, Немецкий у него уже неплохой, лучше всех в классе. Школа по прописке в разы ближе, конечно. Я согласилась- там будем все налаживать уже.
он очень чувствительный, не может себя покащать беспомощным. Показала ему коляску-говорит « только не в школу». Тут с психологом работать надо.
у меня неплохо сснемецким, я отбиваюсь :)) но с градом Роме все очень важно, ему реально и доставка и коляска нужны, я наняла адвоката. И наш доктор написала опровержение-мне пришло письмо с просьбой подтвердить ее полномочия. Это прям огромная разница с Россией-там вас посылают, потому что вы никто, а тут спрашивают, с моего ли разрешения это все было написано. Круто.
Я думаю, тут недоразумение и оно разрешится. У меня 8 го термин с ортопедом -возьму и у него бумагу какую-нибудь в поддержку. И операция на ступнях скоро будет, как ходить-то?
вы все неправильно делаете
Не вы должны им мрт высылать,а заключения специалистов и заполнить еще раз повторяю все ответы на опросник иду
Получите количество пунктов и ответ по инвалидности
На основании этого получаете SBA
в данном случае не обращайте внимание на ранимость ребенка
Вы делаете все для его здоровья и он должен это понять если не хочет быть рискованным к постели пожизненно
Напугайте его и пусть ни на что не реагирует
Да, надо. Он должен собой гордиться. Ему кажется, что он в чём-то уступает, а на самом деле он уже может больше, чем эти куклята с их кукольной жизнью. Учителя должны впрячься учить детей не жалеть Романа, а уважать его.
Коляска "не в школу"? Поищите ролики о том, что коляска - именно в школу! Или на работу. В принципе, ребятам должно бы даже в кайф покатать коляску, мне кажется. Но конечно, да, многие дети просто боятся инвалида, потому что подспудно боятся, что это может случиться и с ними. Тем и другим надо учиться дружить. Вот это и есть инклюзия.
Лара, вам срочно в школу вырабатывать совместную воспитательную политику!
Насчёт "напугайте" Софья, конечно, не права. Но права вот тут:
Вы делаете все для его здоровья и он должен это понять если не хочет быть рискованным к постели пожизненно
Роман должен понять, что вы кладёте за него свою жизнь, и он не должен вас подвести, игнорируя или отвергая ваши усилия. Это будет его мужская задача. Если бы его таким образом наставил отец, совсем было бы хорошо.
Лара, Вам надо обратиться к соцработнику школы. Соцработник школы Вам разъяснит, есть ли возможности возить ребенка в школу при наличии у него (пока?) 30% инвалидности или нет, соцработник должна/может организовать ребенку место отдыха в школе. Он/а же и должна провести разъяснительную беседу с другими детьми, которые обзывают или посмеиваются над Вашим ребенком. Он/а же может доверительно и поговоритъ с Vашим ребенком, оказать ему психологическую поддержку.
Вам лично следует найти хорошего ортопеда и (!) невролога для того, чтобы получать у них регулярно рецепты на физиотерапию (массаж+кранкенгимнастик) и следить за тем, чтобы Ваш сын регулярно посещал физиотерапию и те упражнения, что там покажут физиотерапевты, делал самостоятельно каждый день. Это моя рекомендация "спинальницы" со стажем в 47 лет, одним из диагнозов которой и диагноз Вашего сына (у меня спина бифида и куча других "проблем" с позвоночником, которые тут открыто не хочу перечислять).У меня раньше тоже были не слабые боли в спине. Они исчезли практически полностью, когда стала регулярно делать гимнастику у заниматься плаваньем. При таких диагнозах важно укреплять мышцы спины, иначе боли останутся на всю жизнь.
он будет колясочник, с таким пороком развития вообще не ходят. Это чудо, эти 13 лет нормальной жизни. Надо готовиться и плавно переходить на коляску, только ее еще получить надо. Хотя на ебее тоже можно посмотреть, может, кто продает - так быстрее будет
Диагноз спина бифида весьма многогранен. Не стоит так паушально заявлять, что с таким пороком вообще не ходят.Не ходят те, кто родился с открытой формой спина бифиды, которую сразу младенцам оперируют и у них параличи с рождения. С закрытой формой спина бифида ходят. Некоторые без помощи хильфсмиттель, некоторые с тростью, некоторые на костылях, а некоторые на костылях и с шинами/ортезами (в бывш. СССР их туторами вроде называли). Не спешите усаживать своего сына в коляску, пока он самостоятельно может ходить. Не уподобляйтесь мамочкам с синдромом Мюнхаузена! Вам сын потом за то спасибо не скажет. Рискуете, что потеряете симпатию и уважение сына.
4сли Вашему сыну реально понадобится коляска (не потому, что Вы его
в нее усадить хочите, а потому что его симптоматика этого (по-)требует, врачи Вам дадут рецепт на коляску и ее Вашему сыну индивидуально подберет ортопедитехник. Купив какую-то там коляску не Е бее и усадив сынв в онкю, Вы крупно рискуете усугубить проблемы с позвоночником Вашего сына и угробить его плечевые суставы, если Вы планируете, что он самостоятельно в ней ездить. Я Вам про нюансы с колясками Вам писала в Вашей теме про коляски на форуме "здоровье".
ПС: Осмелюсь предположить (полагаю, в меня сейчас полетят тапки. От тех, кто не в теме по спинальным диагнозам), что Вашему сыну дали 30% инвалидности не ошибочно, а на основании (просто) дегенеративных изменених позвоночника. Больший процент дают, при наличие параличей нижних и/ли верхних конечностей и/ли наружении внутренних органов. Вам вроде как про процесс опровержения неплохие советы на форуме "право" давали и народ неплохо (правильно) Вам свое мнение о "компетентности" вашего враче сказал.
Не исключено, что и после видершпрух, Вашему сыну самое большее 10-20% добавят. Тут Германия, а не бывш.СССР или Болгария. Тут законы чётко прописаны и чиновники по ним выносят решения, а не по эмоциям (жалости). В любом случае желаю успеха в рассмотрении Вашего видершпрух. Напишите пожалуйста потом, чем всё закончится.
Прошу прощения, хочу спросить: В Вашей ветке про коляску на форуме "здоровье" Вы в прошлом году упоминали про предстоящую сыну операцию на ногах. Т.е. по Вашим постам тут, я понимаю, что ее еще не сделали? Это операция случаем не по причине шпитц-клумпф-фусс из-за спина бифида (что развивается часто из-за отсутствия регулярной фириотерапии)? Если так, то лучше не затягивайте с операцией.
срочно нужно самой ответить на вопросы расчёта инвалидности и писать возражение на основании своих расчётов
Вы путаете инвалидность и необходимость ухода .
мама девочки с ДЦП возмущенно пишет классной, а как моя девочка будет туда и обратно добираться??? типа как вы можете вообще планировать какие-то экскурсии, н подумав о нас?
Мама права. Она же не к Вам лично на праздник собиралась.
потом, правда, кто-то из родителей эту функцию перенял, но, заметьте, родителей другого ребенка. а мама девочки только требует.
Если бы она сама могла привезти своего ребёнка , то и сделала бы это .
Если ему МДК даст инвалидность и необходимость ухода,то Schwrbehinderungsausweis со всеми вытекающими дают автоматически.
мудрый совет
мальчик посещает класс для мигрантов с усиленным немецким "Дойчекласс" - он в соседнем городе
хорошая идея, спасибо
нет, операцию на ногах еще не делали. Спина Бифида далеко не главная проблема, у него синдром каудальной регрессии, все позвонки деформированы, растут там какие-то фальшпозвонки - я не могу в этом разобраться. Синдром неоперабельный. куска позвоночника нет *аплазия), кусок проваливается (кифоз), кусок закручен горбом *спина бифида.
ступни сильно деформированы, нарушена трофика, на них будут делать операцию.Сказали, скоро.
я связалась с нашей Кранкенкассой, хтела пфлегеград получить для сына, даже без выплат, в подтверждение его положения, но они сказали, что я могу такой антраг поставить только в конце года, когда исполнится 2 года с момента нашего присоединения и никак они со школой помочь не могут
Может какая-то коммунна - это, возможно, ландратсамт? и еще почему-то Арбайтслоз - хотя речь идет о ребенке.
Шо то мне это очень сложным кажется.
Документы все на ШверБех-аусвайс заполнял немецкий соцработник, там вс было правильно указано. накдладка, видимо, произошла. Надо ждать, пока это исправят. Если Рому сейчас переведут по месту жительства, это будет вполне себе решением проблемы.
что я могу такой антраг поставить только в конце года, когда исполнится 2 года с момента нашего присоединения и никак они со школой помочь не могут
теперь я поняла в чём проблема.
Normalerweise в Г. если нужна пациенту хоть коляска, хоть другая помощь связанная с его здоровьем - это происходит довольно быстро.
разузнайте такой момент, я слышала конкретно о Нидерзаксене? Хессене?, что в двнный момент дети ходят в школу если родители считают нужным. Т.е. разрешено, а не обязан. Действует ли это в баварии не знаю. Но вы же точно не хотите чтобы дома сидел. Во-вторых возьмите во внимание, что локдаун на детях сильно отразился. Т.е. у них сейчас страх идти в школу, у многих хоть и не открыто об этом говорят. А если новая школа, да и ребенок не стандартный, то.. мне моя старшая тоже мозг вынесла. Она у нас тоже со своими прибабахами. Гоняю с палкой в школу. Потому что понимаю что она должна это побороть. А чем больше идти у них на поводу, то скоро нлжки свесят.
Если вам дома
не мешвет, то берите 1 больничный, второй, третий.
Я если честно не поняла из сообщения, какую вы цель приследуете?
Этот совет наверняка покажется Ларе странным, ведь она на протяжении десятелетий делает всё, чтобы усложнить себе жизнь
У меня такое же чуство складывается.
Сейчас буду писать его учительнице, может, найдут ему мебель пониже или стул повыше.
Купите в конце концов сами. Я думаю школа не будет возражать. Может если врач припишет, то и КК оплатит. А вообше, соовет, даже на будущее, ищите вокруге наших русских сговорчивых врачей. Они пригодятся, врачей всех специальностей, но с нашими корнями и самое важное менталитетом.
Надо готовиться и плавно переходить на коляску, только ее еще получить надо. Хотя на ебее тоже можно посмотреть, может, кто продает - так быстрее будет.
Полно. Выбирайте на что финансов хватит.
Идите скорее сами к директору, рассказывайте им об инклюзионном ребёнке, который им рейтинг повышает, и вообще.
Лара, не к директору, а к Sozialpsychloge, schulpsychloge. При том schriftlich со всеми докУментами. Я сейчас так поставила таки образом Nachteilsausgleuch. Она сразу перезвонила, милая, сразу видно понятливая. Школу проинформировала, но видно, что им оч не понравилось. Так как они меня всегда футболили с отговорками, keine fördermöglichkeiten keine kapazitäten, alle.kinder muss man gleich behandeln.
Действуйте через верх. Это эффективнее.
у нас у друзей, русских, у ребенка аллергия на все, так его мама на каждый праздник ему еду с собой свою дает и ни от кого никогда не требует, даже если ей предлагаешь, например, на детский день рождения, она говорит, не заморачивайтесь, мы привыкли
Потому что у нас менталитет жертвы. Muss das sein? Eher nicht. Я на стороне тех мам с инвалидами. абсолютно правы они. И вообще прежде чем такое организовывать, организаторы должны решить логистические проблемы этих детей, а не вынуждать их мать требовать решений этих проблем. И они такие наглые, по вашему мнению, потому что их жизнь вынуждает, не задумывались?
мне надо, чтобы ребенок ходил в школу, ему уже нужна коляска и доставка, если ехать в другой город. С коляской немного вырисовывается, термин будет. С доставкой - нет, но могут перевести в школу по месту жит-ва, тогда коляски хватит.
но они сказали, что я могу такой антраг поставить только в конце года, когда исполнится 2 года с момента нашего присоединения
Правильно. Эта страховка начнёт действовать через два года .
Pflegegrad без выплат не бывает.
До этого надо обращаться в местный социаламт , они отвечают за Hilfe für Pflege, если страховка ещё не работает.
По поводу коляски - ее может выписать врач , тогда оплачивает КК.
да, на этих рельсах мы уже и стоим - жду термина и встречи с техникер, который коляску - как это сказать - технически описывает, это все в СПЦ. Это уже кое-что. Перевести Рому давно хотят, он лучший в классе по немецкому, тогда все складывается. Можно нормально школу посещать
спасибо.
Не спешите усаживать своего сына в коляску, пока он самостоятельно может ходить.
Да, я тоже это хотела сказать. Так как сядет быстро, а встать уже не встанет.
в данном случае очень быстро укорачиваются мышцы и человек вообще не сможет двигаться
Поэтому обязательно нужно заниматься лечебной гимнастикой, назначенной ортопедия и через боль заниматься этим.
с одной стороны жалко ребенку приносить боль гимнастикой и движением,с другой-другого выхода нет
мальчик посещает класс для мигрантов с усиленным немецким "Дойчекласс" - он в соседнем городе
Лара, срочно переводите Рому в школу по месту жительства. Сколько ему лет? Он вполне справится с нормальными занятиями, и на новом месте сразу организовывайте Роме щадящую среду.
да, мы об этом уже договорились с учительницей. И в среду уже едем по поводу коляски в СПЦ. Сам он прям наотрез отказывается на коляске в школу "надо мной будут смеяться". Отца буду просить поговорить, меня не слышит. Будет терпеть боль, но ходить, пока что-то не случится..
у него настолько сложный сочетанный порок развития, что в Мск все были единодушны: не трогать. Ничем - ни массажа, ни гимнастики, ни корсета, ни-че-го. Непоятно, почему он ходит и туалет контролирует.
Это просто класс такой... Смешанный. Переведёшь поближе к дому, таких проблем не будет. Он легко впишется, а если ещё и сразу "засветит коляску", то его иначе и воспринимать не будут, кроме как "само собой разумеющееся". Оценка пойдет все равно по коммуникативным качествам, а не по физическим, вот увидишь.
Перевести Рому давно хотят, он лучший в классе по немецкому, тогда все складывается. Можно нормально школу посещать
Почему вы ждёте от моря погоды? Переводом в нормальную школу должны быть озабочены вы, хотеть должны вы, и действовать тоже вы. Идёте в школу по месту жительства с характеристикой из интеграционной и договариваетесь. Всё. И чем раньше, тем лучше, потому что интегр. школа - это тот ещё отстой.
Это же просто издевательство какое-то именно со стороны родителей отправлять в школу такого ребёнка сначала пешком до автобуса, потом автобус, потом поезд, потом снова пешком до школы.
вот, не могу его убедить-что он сам такой мелкий приходит и они смеются-это одно, а чел на коляске, который ещё и ходит, это ж уважуха. Нет, чуть не плачет, только не в школу! Надо работать над этим. Главное, резко он сдал, устаёт очень быстро.
я была уверена, что его будут возить
Мама права. Она же не к Вам лично на праздник собиралась
то есть, по вашему, весь класс должен быть в течение всей школьной жизни наказан за то, что с ними учится эта девочка? а если колясочник в классе? велосипедные поездки отменить, на лыжах тоже не поедем, wandertag только в радиусе школы? серьезно?
этот класс и так год страдал- девочка вовремя не ссобщала, что ей надо поменять подгузник. как бедные однокласснки это выдерживали, не представляю.
Если бы она сама могла привезти своего ребёнка , то и сделала бы это .
мама не написала, что не может. она с порога стала предъявлять претензии.
Потому что у нас менталитет жертвы. Muss das sein? Eher nicht. Я на стороне тех мам с инвалидами. абсолютно правы они. И вообще прежде чем такое организовывать, организаторы должны решить логистические проблемы этих детей, а не вынуждать их мать требовать решений этих проблем. И они такие наглые, по вашему мнению, потому что их жизнь вынуждает, не задумывались
если я хочу, чтобы мой ребенок ходил в школу вместе со здоровыми детьми, заведомо зная, что возможности и/или способности моего ребенка ограничены, я должна осознавать, что не все, происходящее и предпринимающееся в этой школе, будет ему под силу, и быть готова либо компенсировать это своими силами, либо отказаться от каких-то вещей. да, жаль, что этой девочке не все доступно, но это не дает права родителям диктовать свои условия и ущемлять права других детей. они не виноваты перед той девочкой и ее мамой, что здоровы
то есть, по вашему, весь класс должен быть в течение всей школьной жизни наказан за то, что с ними учится эта девочка?
Почему наказан? Школа, принимая ребёнка - инвалида, должна учитывать особенности и соответственно реагировать.
Если у Вас в семье будет инвалид-колясочник, то Вы будете вынуждены при планировании экскурсий учитывать ограничения и искать решения. Но Ваши дети, конечно , могут возмущаться и считать себя наказанными за то, что в семье живет инвалид.
этот класс и так год страдал- девочка вовремя не ссобщала, что ей надо поменять подгузник. как бедные однокласснки это выдерживали, не представляю.
С такими установками нельзя принимать в класс ребёнка - инвалида. Это вредно для всех.
мама не написала, что не может. она с порога стала предъявлять претензии.
Судя по Вашим предыдущим высказываниям , Вы и поведение мамы оцениваете весьма тенденциозно. Хотя задача учителя как раз и заключается в том, чтобы самому проактивно искать решение, а не пускать все на самотёк в надежде , что проблема сама собой как-нибудь рассосётся. А дети совсем не дураки, они прекрасно чувствуют раздражение и недовольство учителя тем, что рядом находится ребёнок-инвалид.
У вас нет школ для детей с проблемами моторики и с хорошей образовательной базой? В Мюнхене есть у них под одной крышей начиная с садика т заканчивпя гимназией.
Вы знаете, мне известна одна семья, где у ребёнка аллергия на всё. А вот папа большой сладкоежка, покупает всякие конфеты и ест. Поначалу мама хотела вынести ему мозги за его несолидарность, потом успокоилась. В результате ребёнок совершенно безразлично относится к аллергенной еде, удивляет маминых коллег своим бесстрастным "Спасибо, я не буду" в ответ на предложения конфеток-печенек, а мама с папой кушают оные без угрызений совести.
К чему это я? Если в семье один ребёнок инвалид, то второй вполне может поехать кататься на горных лыжах, а первый ему - вот чудо-то! - не позавидует, зато увлечённо будет рассматривать слайды и на этом уровне приобщаться (как в те времена, когда путешествовали с Бремом и Гончаровым). Кстати, чтобы далеко не ходить. Лара этим летом
таскала Сашу по всей Москве, в то время как Андрей и Рома оставались с папой дома. Ичо?
Так что, претензии мамы ребёнка, который не может, на то, чтобы все не могли тоже... короче, я не поддерживаю.
Помните?
Двум мальчуганам, сверстникам её,
Отцы купили по велосипеду.
Сегодня мальчики, не торопясь к обеду,
Гоняют по двору, забывши про неё,
Она ж за ними бегает по следу.
Чужая радость так же, как своя,
Томит её и вон из сердца рвётся,
И девочка ликует и смеётся,
Охваченная счастьем бытия.
Ни тени зависти, ни умысла худого
Ещё не знает это существо.
Ей всё на свете так безмерно ново,
Так живо всё, что для иных мертво!
мы в такой деревне, что нет, у нас даже Гимназии нет. Но коляска и правда решит все проблемы, только уговорить парня в нее сесть.
В этих школах есть Mobile Dienst. Они приезжают в школу, делают бератунг доя учителей и родителей. Они могут помочь со стульями и столами. Попросите учительницу чтобы узнала в какому MDS вы по прописке приклеплены.
В фердершуле доставляют на специальном автобусе.
таблетки, если есть, наркозы, операции, новый язык, новая среда- всё очень сложно и тяжело.
будете кровь сдавать, можешь еще щитовидку, вит д и железо проверить. ну и там б 6/12.
можно доплатить, но емли у вас приват пусть проверяют.
Но коляска и правда решит все проблемы, только уговорить парня в нее сесть.
ваши проблемы или проблемы вашего сына? 
Вопрос Ваш был не ко мне, но , но думаю, что ответ тут может быть таким: мама думает, что это их все проблемы решит. Маме хочется получить инвалидное и голубой паспорт для того, чтобы парковаться на парковках для инвалидов. А это дают в основном колясочникам. Про другие категории (сердечники и т.п.) мы сейчас речь не ведём.
Парень правильно делает, что не хочет УЖЕ СЕЙЧАС садиться в коляску. Вот это он всегда ещё успеет сделать. Когда с возрастом имея инвалидность, ноги действительно будут отказывать. Тогда и можно будет подумать о коляске.
Мама не понимает, что усадив в сына в коляску, она только усугубит его проблемы с позвоночником. Т.к. (по ее же многократным заявлениям) ребенок долго сидеть не может -
спина болит. Но маме упорно хочется из сына сделать еще большего инвалида. Вместо того, чтобы найти толкового невролога, проконсультироваться с ним и с ортопедами, имеющими опыт работы с такими пациентами и заняться с ребенком физиотерапией, чтобы улучшить физическое состояние ребенка и предотвратить ухудшения, мама намерена катать ребенка в коляске.
Мама не понимает, что усевшись в коляску уже не так то и легко будет предотвратить атрофии мышц везде кроме рук (если сам будет ездить, а если мама катать, то и они начнут слабеть), начнут прогрессировать контрактуры. И рано или поздно, кода захочется все же быть (снова) ходячим, это из-за вот этого (контрактур и атрофии) станет уже не возможным. Жалко парня.
Ах да маме следовало бы знать такой нюанс:
если пациент не ходячий, ну или типа не планирует ходить, а предпочтет передвигаться со своим диагнозом в коляске, то в операциях на ногах ему могут запросто отказать. т.к. врачи не будут видеть смысла в операции - на фига не ходящему, приводить ноги в порядок, раз они ему в принципе для мобильности не надо.
LaraQM, вот эта инфа, возможно, поможет Вам понять как определяют в Германии проценты/грады при присуждении инвалидности.
Источник: https://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008....
| 3.9 Rückenmarkschäden | ||
| Unvollständige, leichte Halsmarkschädigung mit beidseits geringen motorischen und sensiblen Ausfällen, ohne Störungen der Blasen- und Mastdarmfunktion | 30-60 | |
| Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine, ohne Störungen der Blasen- und Mastdarmfunktion | 30-60 | |
| Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion | 60-80 | |
| Unvollständige Halsmarkschädigung mit gewichtigen Teillähmungen beider Arme und Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion | 100 | |
| Vollständige Halsmarkschädigung mit vollständiger Lähmung beider Arme und Beine und Störungen der Blasen- und/ oder Mastdarmfunktion | 100 | |
| Vollständige Brustmark-, Lendenmark-, oder Kaudaschädigung mit vollständiger Lähmung der Beine und Störungen der Blasen und/oder Mastdarmfunktion | 100 | |
Мама не понимает, что усевшись в коляску уже не так то и легко будет предотвратить атрофии мышц везде кроме рук (если сам будет ездить, а если мама катать, то и они начнут слабеть), начнут прогрессировать контрактуры. И рано или поздно, кода захочется все же быть (снова) ходячим, это из-за вот этого (контрактур и атрофии) станет уже не возможным.
ппкс
Атрофированные мышцы восстановить невозможно.
тс получает инфо от вас,человека с 47 летним стажем в этой области и вместо Благодарности поливает вас Грязью
нет слов
этот ребенок в обычной школе, не в фердер. Про Мобиль Динст слышала, она приезжали к Роме в Нюрнберге еще, но наши все проблемы на месте должны решиться коляской. Или пока - давать ему где-то лежать.
НП.
Очень рекомендую Lar-е QM , да и остальным посмотреть. Весьма познавательно. Особенно тот момент, когда мальчонка рассказывает, какими видами спорта он занимается. И у мальчишки синдромов (осложнений) от спина бифида много больше, чем у парня Лары.
слушайте, ни в Москве ни в Нюрнберге такого количества сочетанных нарушений у одного ребенка никто еще не видел. Как у вас там пальцы в клавиатуре не застревают? Ребенку надо отдыхать каждые 3 часа, его же не привязывают к коляске на целый день? Устал - лег. Не сел, сидеть больно, ЛЕГ! Час полежал - еще 3 часа может сидеть, гонять на велике, ходить по лестнице. В школу он и сам прекрасно добирается, вот из школы - ему бы уже лучше ехать, боли нарастают. На операцию на стопах его уже взяли. И все нужные светила в Германии его уже посмотрели. Мама не вчера приехала.
Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion 60-80 - именно то, чтоо у него, плюс еще поражения ног - нижний вялый парапарез и ступней, который в этом году будут оперировать.
как вам легко чужие проблемы-то разруливать! своих нет?
если вам вдруг будет интересно, почему вы в игноре - вот за этот скотский пост.
этот ребенок в обычной школе, не в фердер. Про Мобиль Динст слышала, она приезжали к Роме в Нюрнберге еще, но наши все проблемы на месте должны решиться коляской. Или пока - давать ему где-то лежать.
Повторю еще раз то, что уже написала тут
Вам надо обратиться с Вашими проблемами к соцработнику в школе. Он/а должна организовать ребенку и место полежать, и эгрономичную парту (стул/стол) и возможно у нее/него есть идея, как организовать привоз-отвоз ребенка в школу. Это их работа. Вы зациклились на коляске, а не на правильном решении проблем Вашего сына.
У меня начинает закрадываться мысль, что у Вас с 
figgarro и Olga-2014 схожие диагнозы. 🥴
вы читаете плохо - ребенка сейчас переведут в школу по месту жительства. Вот, прямо сейчас. Как переведут - я поговорю. Пока он числится в школе в соседнем городе, а ходить туда - может, а обратно уже не может. Физически не может. Но коляска ему, конечно, не нужна - пусть дома сидит. Зачем ему куда-то там выходить.
Не ходят люди с синдромом каудальной регрессии. НЕ ХОДЯТ, понимаете? Вот прям сейчас это и у нас началось и лучше не будет, половинки мальчиков не ходят. Огромная верхняя половина перевешивает.
слушайте, ни в Москве ни в Нюрнберге такого количества сочетанных нарушений у одного ребенка никто еще не видел. Как у вас там пальцы в клавиатуре не застревают? Ребенку надо отдыхать каждые 3 часа, его же не привязывают к коляске на целый день? Устал - лег. Не сел, сидеть больно, ЛЕГ! Час полежал - еще 3 часа может сидеть, гонять на велике, ходить по лестнице. В школу он и сам прекрасно добирается, вот из школы - ему бы уже лучше ехать, боли нарастают. На операцию на стопах его уже взяли. И все нужные светила в Германии его уже посмотрели. Мама не вчера приехала.
Вы посмотрели видео, что я выставила выше? Так ничего и не поняли?
Вам что ортопеды и неврологи, которые работают с такими детьми говорят? Немецкие. Не там где-то в России или Болгарии. Мне много что на родине тоже врачи говорили. Чуть ли на в трупы живые таких порой записывают. Слава богу тут в Германии и другие условия и другие, реальные, специалисты-неврологи. Главное иметь мозги к ним обратиться и следовать правильным рекомендациям по реабилитации.
Зайдите хотя бы на фейсбуке в группу (они раньше форум вели) со спина бифида больными. Увидите, что таких как Ваш сын хватает. И что есть много тяжелее поражения. Комплексные. Но они так не стенают как Вы.
Всё не вижу дальнейшего смысла Вам давать советы по
делу. Это все равно что пытаться что-то донести, до упомянутых мной выше знаменитых персонажей германки.
Unvollständige Brustmark-, Lendenmark- oder Kaudaschädigung mit Teillähmung beider Beine und Störungen der Blasen- und/oder Mastdarmfunktion 60-80 - именно то, чтоо у него, плюс еще поражения ног - нижний вялый парапарез и ступней, который в этом году будут оперировать.
И вот эти диагнозы Ваша хвалёная врач (она хоть невролог?? Или так лишь терапевт?) Указывала в выписках, которые Вы прилагали (или не прилагали?) к антраг-у на инвалидность? Что вам амт ответил ? В решении амта об инвалидности всегда стоит, на основании каких диагнозов дана инвалидность.
Про мочевой Вы же тут выше сами писали, что он у сына функционирует.
Парез не оперируют к Вашему сведению. Парез это последствое поражения нервных волокн спиннного мозга. Оперируют контрактуры. Которые образуются (в сотый раз повторяю) от отсутствия физиотерапии.
у нас НЕТ реабилитации, синдром неоперабельный. Что ж вы такая тупая, не встречали НЕРЕШАЕМЫЕ проблемы? Или думаете, в Москве нет хирургов с мировым именем? или немцы что-то другое говорят, щаз взмахнут платочком и новый позвоночник поставят?
Кто нам даст коляску "по маминому хотению"?? Врачам непонятно, почему мальчик до 13 лет вообще ходил. Не бывает такого с этим заболеванием. Этот ребенок у меня 11 лет, мы были уже у всех. Даже в Израиле смотрели его МРТ.
и - для таких как вы и вам подпёздывающих - все говорят ОДНО И ТО ЖЕ. Нет у врачей никаких разногласий. Вопрос только когда - когда мальчик перестанет ходить. Вот, уже сейчас, прямо сегодня он может безболезненно двигаться только 3 часа. В среду у
нас термин по коляске, через понедельник - по операции на ногах. С опорой он и взрослый сможет в туалете. например, свои дела делать.
Вы зациклились на коляске, а не на правильном решении проблем Вашего сына.
ТС открывает здесь темы не для решения проблем детей, а так - поболтать . Проблему с доставкой в школу другого сына она так ещё и не решила.
У меня начинает закрадываться мысль, что у Вас с
ну фиггаро уже её одна из лучших подружек
Если я пишу пост значит знаю о чем пишу и вам об этом пишет Aurora 2009
я с ней полностью согласна
Человек не равнодушен и пишет
неприятные вам вещи,но это именно так
Ваш выбор остается вашим и вам решать что лучше делать
Скотство это точно не обо мне
Возвращаю вам это обратно
Писать мерзости людям с опытом, желающим вам Помочь, вообще ниже плинтуса🤮
Все что вам советовали в россии или в Болгарии забудьте, а в Германии сейчас новая тема операции, которые делают чтобы больше заработать и не гарантируют, что будет потом лучше
Скажите, а почему его опять определили в вилькомменскласс? Он же в обычной школе, интеллект сохранный. Он второй год здесь учится? Зачем второй год в вилькомменс? Вы же пишете, что у него хороший немецкий. Ему ставят оценки в цойгнис же? Второй год в вилькомменс только тормозит....
Оперируют прри спина бифида только реально открытые формы. При легких формах (как и у меня была) не оперируют. Т.к. нет смысла. Их и называют неоперабельными. Что там оперировать то? Это когда спиномозговой канал из расщепленного позвонка вылез, его и оперируют.
Кто нам даст коляску "по маминому хотению"?? Врачам непонятно, почему мальчик до 13 лет вообще ходил. Не бывает такого с этим заболеванием. Этот ребенок у меня 11 лет, мы были уже у всех. Даже в Израиле смотрели его МРТ..
Может мальчик ходил потому, что ноги двигались (и двигаются)? Эта мысль не посещает Вас? Вашему ребенку и тутора (ортезы то не надо) для того, что бы ноги передвигались&опирались. Вы я вижу совсем не в курсе неврологических нюансов при поражениях спинного мозга или позвонков. Почитайте хоть в интернете. Только пожалуйста на немецком или английском. Запишитесь и пообщайтесь с родителями других детей и со взрослыми в Германии с этим(и) диагнозами. Откроете много нового для себя.
у нас НЕТ реабилитации, синдром неоперабельный.
Реабилитация подразумевает под собой целый комплекс мер. Начиная с комплекса индивидуально подобранных физиотерапевтом (желательно с доп.образованием по Bobath) упражнений и заканчивая правильно подобранными техническими средствами реабилитации (хильфсмиттель). Ну и при надобности поддержку психотерапевта и соцпедагогов. Реабилитация - это (не
только) операции.
Про хирургов с мировым именем... я лучше промолчу. Мне тоже один на родине, знаменитый нейрохирург операцию делал. Вторую уже пришлось делать тут. Долечивать-исправлять так сказать. После знаменитости.
это я хотела, чтобы он год доучился в дойчеклассе (ДК. Нас предупредили еще во второй школе, что в ДК можно попасть только 1 раз, вернуться в него нельзя, если переоценить знания ребенка. Учительница считает, что его можно перевести -а без дополнительной надобности в школе поближе я бы дала ему закончить этот год в ДК- вы же знаете, как 2020й дети " учились". Сейчас переведем его в школу поближе к дому - минус тяжелая дорога, это хорошо.
Понятно. Везде свои правила. У нас дают возможность попробовать себя в классе, а если не потянет, то можно опять вернуться в вилькомменс.
спина бифида это просто одно из нарушений, я уже писала диагноз - синдром каудальной регрессии. Это половинка ребенка, верхняя от могучего двухметрового гиганта, нижняя от карлика. то, что там спина бифида с горбом закрученных позвонков и спинным мозгом внутри- это не так страшно. Она прямо сейчас ничему не мешает. Страшен кифоз и больные недоделанные позвонки на протяжении всего позвоночника. Конечно, за 11 лет хождения по врачам я не запомнила и не поняла ничего. И выписки я не понимаю и английский забыла, а немецкий не выучила. Коляску только хочу, кнопочки обожаю с детства.
И врачи - простаки, сразу мне термины все дают, как ждали, как будто что-то прям знают они, а не вы, не видя ребенка в глаза... Ну, постесняйтесь уже, постыдитесь в каждую бочку влезать несвежей затычкой, а?
нет необходимости в реабилитации - это проще. чем вы думаете - просто ничего не надо пока делать. Непонятно, как ребенок вообще ходит, если куска позвоночника у него просто НЕТ. И никто не хочет туда лезть - даже с массажем. Боятся. И правильно делают - непонятно - лучше не навредить. и мск и Ню и ортопеды и нейроурологи. У нас вообще только консилиум что-то решает этому по ребенку.
Вы переехали на новое место жительства в середине декабря.
Сейчас конец февраля и ребенок до сих пор в старой школе? Бред какой то😳.
Тут про соцработников в школе писали, в нашей школе постановкой таких антрагов, например, в моем классе на специальную парту и лампу занимается спецпедагог, который закреплен за ребенком. Пару месяцев длилось, пока парту доставили, с лампой было быстрее.
ну вы же несете этот бред, не я. Ребенок в Дойчеклассе в другом городе, нашего округа, с января 2021го. Как мы в декабре зарегистрировались, так всех детей и перевели в другие школы. В нашей деревне ДК нет, а занятий из-за локдауна очных тоже не было. Если мальчика сейчас переведут, в школу по месту жительства, то там я и поговорю со всеми о парте, стуле, коляске и возможности полежать.
Вопрос вообще был "что делать прямо сейчас" и Конотопка мне ответила - "поверить, что больше он не может". Я верю, все остальное уже решаем по возможности. Прямо сейчас я оформляю ему коляску и перевожу в школу поближе, потом обустроим его там.
самый лучший для употребления очень больному ребенку
Leichgewichtrollstuhl
Ausstattung
faltbar Sitzbreite wählbar Sitzhöhe einstellbar Schiebegriffe höhenverstellbar Armlehnen hochschwenkbar Fußstützen seitlich abschwenkbar Fersengurt Feststellbremse und Handbremse Räder abnehmbar, Steckachsensystem, PU-Bereifung
Besonderheiten
• hochwertig verarbeiteter Leichtgewichtrollstuhl mit guten Fahreigenschaften
• leicht zu transportieren dank Klappmechanismus (Rückenlehne abklappbar)
• Inkl. Ankipphilfe, Aluminium-Greifringe an den Antriebsrädern, Reflektoren
• Räder am Rahmen höhenverstellbar
еще как вариант в школе - альтернатива к лежанию - стул, которьій устанавливается в полулежачее положение. Например, гейминг- бюростуль, или лиегестуль, или, можно даже самим купить недорого - гартен клапп-лиегестуль.
спасибо, тоже вариант
можно даже самим купить недорого - гартен клапп-лиегестуль.
Они редко бывают удобными и стабильными.
єто понятно, за 50-100€ стабильности тяжело ожидать. Но у него еще один «плюс» есть - компактность. Я пересмлтрела сотни стульев с «лежачей» функцией- не могу работать сидя, только полулежа. Вот гартенлиеге самьій оптимальній вариант получается. «Стабильньіе» вариантьі очень громоздкие, єто если не брать еще во внимание их стоимость
матрасик на пол было бы легче организовать, но, наверное, на плу не разрешат да сам н стесняется. В Москве их 3 ученика всего в классе было, он лежал без стеснений.
если он может сам лечь и подняться,то для больного позвоночника конечно лучше всего матрац,а не эти кресла садовые
С детьми и учителями обязательно должен социальный педагог провести работу чтобы у ребенка не было комплексов
Здесь к инвалидам нормальное отношение.Колясочники работают и пользуются Уважением.
Так вот складной садовьі стул организовать не сложнее. И психологически оно воспринимается проще - тьі типа почти сидишь, хотя спина отдьіхает.
Лара, в любом случае спросите в новой о школе о возможностях.
Знаю случай, мальчику нужно было периодически ложиться, в школе была комната, где стояла медицинская кушетка для тех кому вдруг плохо стало. Так вот тот мальчик уходил в эту комнату и там лежал.
Никто не смеялся, все знали что ему это нужно.
Я посещала много школ, почти везде была предусмотрена возможность лечь, если ребенку плохо. Иногда кушетки или матрасы были в кабинете соц. Работника. ))
спасибо, в старой школе уже так было, сейчас его перевели по месту жит-ва и будем все организовывать на месте. Завтра коляска, первый гешпрех
Меня в этом контексте беспокоит только тот момент, что Роме может быть больно просто сидеть, не важно, на стуле или в коляске, а понадобится лежать на животе.
И конечно, с детьми должны учителя предметно разговаривать, как себя вести с одноклассником.
Дельточка, ну ты же понимаешь, класс свежеприбывших деток, которые язык раз через раз понимают... Боюсь, увещевания там будут напрасны. Когда Рома перейдет, тогда имеет смысл разговора учителя с учениками. Но чувствую, там необходимости не будет 😉
Я про новый класс, конечно. Из старого надо валить по всем причинам.
ему наверное и на животе больно лежать
Нужно менять положение тела лежа
Знаю многих колясочников, которые только в этой коляске,про которую я писала выше,могут сидеть пару часов
Кроме того ее может легко катить самому потому что лёгкая и всегда можно сложить для переезда в транспорте.
В обычной стандартной коляске у них боли.
Блин, вот не люблю спорить, но не могу пройти мимо. В Германии все коляски подбираются (и частично изготовляются) индивидуально. С учётом строения тела и его особенностей. И диагнозов. Делаются многократно замеры, происходит подгон уже изготовленной части до тех пор, пока не будут соблюдены все необходимые меры.
Поэтому очень опасно отказываться от индивидуально подобранного кресла в пользу "лёгкого складного". Этим мне и не нравилась идея Лары "прикупить что-нибудь на эбее". Но девушка выше хорошо объяснила, что это грозит вылетевшими плечевыми суставами, и я решила, что тема закрыта. К тому же Лара написала, что уже в контакте с фирмой по изготовлению колясок.
Я допускаю мысль, что есть необходимость использования колясок, когда диагноз не подразумевает каких-либо ограничений, и тогда да, можно выбирать, в какой комфортней. В случае с Ромой, как и в других случаях моих подопечных, когда скелет ещё растет, было важно иметь определенного вида средство передвижения.
я не знаю какое ему лично подходит,но знаю точно,что больничные кассы экономят и выдают самые дешёвые и люди мучаются
Это кресло не дешевое, а очень эргономически удобное для нарушений позвоночника,его не просто так согласовывать
Кроме того в классе оно будет стоять неприметным и мальчик не будет стесняться
Я не дилетант и знаю о чем говорю
Знаю многих колясочников, которые только в этой коляске,про которую я писала выше,могут сидеть пару часовКроме того ее может легко катить самому потому что лёгкая и всегда можно сложить для переезда в транспорте.
В обычной стандартной коляске у них боли.
Модель коляски в студию!
Не обижайтесь, пожалуйста, но это не коляска, а порнография исходя из описанных Вами Eigenschaften. :(
Человеку со сколиозом, а тем более ребенку умный техник-ортопер подберет по размеру и для спины будет изготовлена спинка с Sitzschale.
Но даже просто спинальники (параплегики) никогда не сядут в Leichtgewichtrollstuhl, т.к. предпочитают легкие Aktivrollstuhl к которым относятся Starrrahmenrolli и всего лишь три модели Faltrollstuhl (говорю за EU). И лишь после них по легкости идут упомянутые Вами Leichtgewichtrollstühle.
Leichgewichtrollstuhl
Ausstattung
https://www.schwalbe.com/de/wheelchair-reader/marathon-pl...
ДЛЯ ЗИМЫ, КОМУ ФИНАНСЫ ПОЗВОЛЯЮТ, "ПЕРЕОБУВАЮТ" КОЛЯСКУ НА ДРУГИЕ КОЛЕСА.
Besonderheiten
• hochwertig verarbeiteter Leichtgewichtrollstuhl mit guten Fahreigenschaften
• leicht zu transportieren dank Klappmechanismus (Rückenlehne abklappbar)
• Inkl. Ankipphilfe, Aluminium-Greifringe an den Antriebsrädern, Reflektoren - А ВОТ ТАКОЕ Я БЫ ПОБОЯЛАСЬ РЕКОМЕНДОВАТЬ. GREIFREIFEN ИЗ АЛЮМИНИЯ! НУ, НУ! Я ПИСАЛА УЖЕ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ В ВЕТКЕ ЛАРЫ ПРО КОЛЯСКУ НА ФОРУМЕ ЗДОРОВЬЕ. GREIFREIFEN ЛУЧШЕ ИЗ ТИТАНА, ИЛИ НЕРЖАВЕЙКИ. НА ТЕ ЧОО С АЛЮМИНИЯ НА ЗИМУ (И ЗНОЙНОЕ ЛЕТО) НАДО SILIKONÜBERZÜGE)
• Räder am Rahmen höhenverstellbar - КОЛЕСА ДОЛЖНЫ МОНТИРОВАТЬСЯ ТЕХНИКОМ ИСХОДЯ ИЗ SCHWERPUNKT КЛИЕНТА. РЕГУЛИРОВКА ПО ВЫСОТЕ ЭТО ФИГНЯ.
Многие EIGENSCHAFTEN из Вашего списка (которые я не прокомментировала) давно является стандартом любого Aktivrolkstuhl.
Ребенку будет подбираться коляска индивидуально. Должна подбираться индивидуально. И регуливаться под рост, вес, его диагнозы и физические возможности передвижения в ней. Есть коляски в которых и сидеть и стоять можно. Есть и с электроподдержкой на колесах.
Главное чтобы КК переняла как можно больше. А не просто выделила паушально, а Sanitätshaus для отмазки дал то, что где-то на складе завалялось.
РS: ничего личного. Но
Вы иногда неправильные советы даёте. Не обижайтесь.
Главное чтобы КК переняла как можно больше
Конкретно в Ларином случае, я верю, что коляска будет самой лучшей и КК переймет. Стоит подумать и над сменной коляской (допустим, одна для школы, с аккумулятором, тяжёлая, не в каждую машину запихнешь, вторая - мобильная, для поездок и путешествий).
P.S. Причина редактирования: много букв. Пожалела читающих эту ветку 😉
Касса кажется все оплачивает если определённое время взносы платят
Или нет?
И выбить что-то дорогостоящее очень сложно
Может им и сделают личную
Понятия не имею
Касса кажется все оплачивает если определённое время взносы платят
Или нет?
Мой опыт - из работы с беженцами. Когда в КК социаламт делает взносы. Ни о количестве лет, ни о том, кто эти взносы делает - речь никогда не шла. Ттт. Получали средства передвижения и дорогостоящие операции по мере необходимости.
Вы, наверное, имеете ввиду Pflegekasse, по выплате Pflegegeld, например? Туда должно быть определенное количество взносов, но не скажу сколько. Года два, вроде...
понятно
Спасибо
ничего не поняла. Кто кому какая мама, кто чей сын. Вы о ком? У кого мама врач??
КК-ы любят экономить. Взрослым на коляски выделяется определенная сумма. Которая меньше приличной коляски. Да и то, помню, что лет 8 назад, могли и вообще отказать, если еще не было выплачено в КК два года.
Как это дело обстоит с детьми, никогда пока не интересовалась.
Ах, да. Коляски с электроприводом, точнее поддержкой, как в е-bike вполне без проблем грузятся в машину. Вы такие как twion или e-motion видили?
"КК-ы любят экономить. Взрослым на коляски выделяется определенная сумма. Которая меньше приличной коляски. Да и то, помню, что лет 8 назад, могли и вообще отказать, если еще не было выплачено в КК два года.
Как это дело обстоит с детьми, никогда пока не интересовалась."
Вот вы сам и ответили на все вопросы.
Об этом я и писала
Только для кассы важно назначение врача которое необходимо согласовать с ними на дорогостоящую коляску индивидуального изготовления.
ничего не поняла. Кто кому какая мама, кто чей сын.
Да))) Намудрила я с текстом 🤣 Не суть. В этом случае (по опыту предыдущих, проходивших этот путь) я уверена, что КК переймет оплату в полном размере.
Ах, да. Коляски с электроприводом, точнее поддержкой, как в е-bike вполне без проблем грузятся в машину. Вы такие как twion или e-motion видили?
Ни минуты не сомневаюсь, что такие существуют. Марками не интересовалась, видела лишь то, что было на выходе указанной выше схемы. Кресло для длительного нахождения в школе определенно не поместится в машину, если это не специально оборудованный бус.
Взрослым на коляски выделяется определенная сумма. ...если еще не было выплачено в КК два года.
Об этом я и писала
Может, секрет в слове "дети"? 🤔
Им же до определенного возраста и лекарства у врача бесплатно. Надо уточнить, до какого)))
Мне, например, раньше в голову не приходило, что коляски бывают разные. Я из СССР, где у всех инвалидов коляски одинаковые и у меня такая тоже есть, от мамы осталась, только модная и красивая. Но, благодаря тебе, я воткнулась в эту тему и мы сегодня едем на гешпрех и замеры.
В любом случае, если надо будет что-то доплатить, мы доплатим. Тут на стельки пришел счет из КК, что, если мы хотим рекомендованные врачом стельки в обувь, то надо 255 евро доплатить. Конечно, мы их хотим, может, это отодвинет операцию на ступнях? Так и с коляской, переживать не будем. доплатим. Ну, а если полностью переймет, то и слава Богу.
стельки не могут отдвинуть опе, они просто для поддержания стопы до опе
ну, в любом случае мы хотим сыну что получше
Ни о количестве лет, ни о том, кто эти взносы делает - речь никогда не шла.
таки иногда идет... мы в свое время брекеты поставили ребенку, КК ничего не переняла, именно из-за того, что он был менее 3.х лет застрахован... при том, что платили взносы сами... это им было неважно. как у беженцев, не скажу, может, кто другое приказал))
блин и мы идём за брекетами в след понедельник и тоже меньше 3х лет застрахованы..
в общем, получается так -электро мальчику не полагается, ибо живой совсем и двигается. Что сидеть не может -вопрос, примут это во внимание или нет. В любом случае, вопрос долгий. Постараемся получить, но надежд мало. Говорят и до суда можно дойти, чтобы таки дали.
что хорошо -никаких особенных конструкций нам не надо, просто ту, где можно лежать, а таких в мск продаётся немало, от 1 до 5 тыс евро. То есть, можем сами купить.
и нам обещали терапевтический стул, который раскладывается в лежачее положение и решает в школе все проблемы. Не быстро, но пока и школа вся он-Лайн.
Бабушкин стул предложили выкинуть. Может, подарить альтерхайму? Он модненький.зелененький.Немецкий кстати
Ага , не полагается😎Вот жежжучары! Вопщем так, е-Ролли Роману просто жизненно необходим! Так как это очень социально активный ребёнок и он охотно принимает участие в длительных экскурсиях и прогул
Пока они будут бодаться за е, застрянет дело с механической. Брать механическую и не спускать вопрос с контроля. Развивать плечевой пояс и руки.
в общем, получается так -электро мальчику не полагается
🤦
глючит у меня Германка...и так Рома ,совершая длительные прогулки , на актив роли будет 1) отставать от других2) уставать . И если в семье под него подстроятся и помогут, то в группе ровесников это поставит его в зависимое и неловкое положение , что крайне негативно отразится на его социализации. Может ещё какие-то основания кто-нибудь подскажет или сами подумайте. И готовьтесь к долгой борьбе. Если вам устно сказали, что Роме не светит е-Роли , то просите письменный отказ и сразу видершпрух , отказ - видершпрух ..... В конце концов оплатят , никуда не денутся.
Почему? Актив для дома и помещений , електро для улицы . Одно другого не исключает, два разных антрага.
А то! 😂Он же стоит как машина, в смысле легковая, они биться будут жёстко! Опять же , если один раз е-роли оплатят, потом всю жизнь будут оплачивать. Кстати , уже из этих соображений стоит ввязаться в борьбу, чтобы потом Роме легче было. Ему же потом и в УНИ , там е-ролл очень понадобится.
Бабушкин стул предложили выкинуть. Может, подарить альтерхайму? Он модненький.зелененький.Немецкий кстати
Продать на ибэй клян анцайге!
блин и мы идём за брекетами в след понедельник и тоже меньше 3х лет застрахованы.
я всех случаев не знаю... может, у вас хертефаль какой или другая кранкенкасса.
Механический совсем не нужен, там можно только сидеть. А ему надо лежать. В машине у нас, кстати, все кресла раскладываются полностью.
да, план именно такой-подаем обоснование, почему нужен именно раскладной, а такой бывает только электро, нам отказывают, мы боремся и так до суда. Суд решит, надеюсь, в нашу пользу. Но если ребёнку станет тяжело, то привезём из России, там от 1 до 5 тыщ неплохие модели б/у.
Если б/у, то зачем из Росии? Тут тоже полно таких в интернете, наверняка.
я ещё не смотрела, но тут , как мне сказали, эти коляски возвращаются в КК. То есть-они во владении, а не в собственности у инвалидов.
на ибей ничего нет .либо сидячие либо 22 тыщи евро
я ещё не смотрела, но тут , как мне сказали, эти коляски возвращаются в КК. То есть-они во владении, а не в собственности у инвалидов
Почти все Hilfsmittel (коляски, Badelift, Pflegebett, Rollator etc.) выдаются КК-ми как бы напрокат. Т.е. в пользование клиенту, пока они ему нужны. Когда они больше клиенту не нужны или клиент умирает, то эти Нilfsmittel возвращаются КК-се. Всё справедливо. Пока инвалиду надо, он пользуется. Не надо - отдаёт обратно. Что бы не повадно было получать, а потом на и бее продавать. :) А то в свое время находились такие умники...
Это шрот конца 19 столетия.
🤣🤣🤣
Я а мск нашла от 1000 евро, на котором можно лежать. Мне все равно в этом году туда лететь, могу притащить. Нам очень важно, чтобы мальчик везде мог быть с нами. Он единственный, кто может оценить и музеи и архитектуру и культуру - из наших сыновей, я имею в виду.
Вот так и пишите в антраге! Е-Полли совершенно необходим для социального и культурного развития интеллекта! Так как мальчик планирует абитур и штудиум. И уже сейчас лучший в классе по немецкому!Знаю реальный случай, когда е-Ролли «пробили» человеку со спастическим тетрапарезом .И гайстбехиндерунгом. 5(!) видерпрухов писали и это в АОК, на минуточку! А уж Роме!
Я всё-таки, настоятельно советую добиваться е-Ролли от кранкенкассы, потому-то он будет сделан именно для вашего ребёнка, полностью подогнан и по размеру и по потребностям - сидение и спинка будут до милллиметра соответствовать. Это очень важно!И не стесняйтесь напоминать о себе, прям вот раз в неделю звоните и спрашивайте-на какой стадии рассмотрения наш Антуан? А то сыночек так мечтает о прогулках! В связи с коронакризой просите поторопиться с принятием решения! То что у вас немецкий не перфект в данном случае плюс- будут культурно посылать, а вы и не поймете;))
наш Антуан🤣 автокорректор жжёт!
Антраг имелось ввиду!
Я своим родителям доплатил за нормальные ролляторы (около 250-300евро) и они теперь их собственность. Отцу будет нужна инвалидная и за лучшую доплачу и она будет в нашем распоряжении всегда. Такие варианты встречаются и довольно часто.
А сломается? Так-то в течении пары часов замену подвезут и на ремонт заберут. А своё? Все сами-сами. Оно надо старичкам?
По мне лучше дороже, но качественнее в разы. И иметь на примете мастерскую, если сам с простой механикой не справлюсь. Да и отец может подсказать. Ролляторы удобные, легкие и имеют дополнительные функции по сравнению с той, что выдают по рецепту за сумму менее 100 евро.
Ну, вам видней, я за ролляторы не в курсе. А вот лифтёр, кровать,душштуль- это лучше в санитетхаус в миту брать.А вот ролльштуль должен быть индивидуально подогнан в специальных веркштетте .Кстати, когда понадобилась рампа. для выезда на террасу, мы тоже предпочли за семьсот евро купить, чем бесплатное непойми что взять. Вобщем, смотреть надо каждый герет, что выгодней не в ущерб качеству.
5(!) видерпрухов писали и это в АОК, на минуточку!
Объясните мне плиз техгическую часть. Как можно на одно дело подавать аж 5 возражений? Обычно на видершпрух приходит отказ и там написано теперь иди в суд.
Н.П.
Тс скорей всего ещё 2 года не платят в Krankenkasse.
Поэтому все заявления на Hilfsmittel ставятся в Bezirk.
А там они ещё жаднее:(((
Обратитесь сюда,они помогут с заявлениями, возражениями и тд.
Teilhabe für Alle - Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, eine Beratungsstelle der Stadtmission Nürnberg e.V.
Adresse
Krellerstraße 3
Beratungszentrum Christine-Kreller-Haus, UG
90489 Nürnberg
- Telefon:
- 0911 37654 261
Почему в Нюрнберг обращаться, если они в Оберпфальц живут?
Разве не возле Нюрнберг!?
Тогда в Регенсбург...если Oberpfalz.
Эта консультация сейчас во всех больших городах есть.
Живут они в Оберпфальц, а в школу ребенок ходит в Миттельфранкен.
Во-первых, опыт более десятилетней давности. Может сейчас что и ужесточились? Но, в видершпрухе обязательно стоит обоснование отказа. Вот это обоснование и можно оспорить.
Может, я что и подзабыла и с нашей стороны были не конкретные видершпрухи, а переписка по теме антрага,но лёд тронулся после пятого заявления, к которому был приложен видеофильм, в котором человек ездил на е-Полли. Специально просили у другого человека и по полчаса в день , месяц катались. После этого АОК сдалась;)Кстати, вот в последнем уже мы про суд писали.
спасибо, сейчас попробуем.
походе, мы зря боялись, нам дадут Rollstuhl mit Hubvorrichtung , но нужен какой-то отчёт, если я правильно поняла, где его парковать. Так у нас целый гараж. В доме, внутри, нам он не нужен, только на длительных ( более 3х часов) поездках, школьных занятиях и все. В машину он тоже войдёт, у нас минибус 11 мест. Это от меня хотят узнать до 30 Марта?
Anhang
Вам уже дали? Я так поняла, что они требуют отчёт о пробном использовании устройства: в каких ситуациях (не преуменьшайте), насколько самостоятельно, в каких условиях хранится (вот и спорный гараж понадобился!) - но заочно вы же не можете это написать, или вы получили? После получения этого протокола они готовы рассмотреть вопрос о перенятии оплаты.
(Я не переводила, только прокомментировала; там больше написано, на самом деле.)
нет, пока только письмо пришло. А само кресло мы ещё не видели, как я напишу отчёт? Я отправило это все с фото гаража в спц, они мне помогают с документами. У нас пока только бабушкино инв кресло, которое толкать надо
я поняла так: они еще ничего не решили и для принития решения хотят от вас подробный отчет. Мне кажется, что вы на пробу можете заказать такое кресло, что бы испробoвать его в действии в вашей местности. После такой пробы вы должны подробно обосновать почему вам нужно именно такое кресло и подвердить все фактами во время изпользования кресла на пробу.
Погуглите: erprobungsbericht rollstuhl. Там есть примеры.
Ах, так пробное можно заказывать? Тогда всё встаёт на свои места.
Тем более, что тогда можно подтвердить и описанием,и фото.
я связалась с СПЦ, мы едем туда на след неделе, нам дадут кресло и мы снимем видео, как Рома может им управлять. Ну и фото гаража сказали прихватить. Вроде это все. Неужели нам правда дадут хорошее кресло? Так здорово!
