Deutsch
Germany.ruФорумы → Архив Досок→ Дом и семья

Как живут семьи, где родился ребёнок инвалид и с синдромом дауна

20735   8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 все
Бамбино коренной житель17.05.18 09:53
Бамбино
NEW 17.05.18 09:53 
в ответ Nata1ia 16.05.18 02:16, Последний раз изменено 17.05.18 09:56 (Бамбино)

и еще

попробуйте поговорить с вашей подругой о страданиях в человеческой жизни вообще.

она еще молодая очень и скорее всего ничего не получится объяснить .

но попытаться можно.

давно уже было понимание, а сейчас все больше убеждаюсь , что у каждого человека их примерно равно отмерено.

есть такое выражение - свое ведро слез.

только одному по капельке , другому бывает ушатом на голову в короткий период времени.

я довольно часто как помощник бываю в онкологии на совместных завтраках или обедах для больных в стационаре.

вижу очень много больных людей и общаюсь с ними.

да и мой отец умирал от рака легких с метастазами в головной мозг.

его мучения в последний месяц были просто нечеловеческими. он был сам врач. была возможность максимального обезболивания , но просил не применять их в полной мере. терпел , чтобы подольше побыть в сознании с самыми близкими людьми.

и чужих мне людей я видела и вижу в похожих ситуациях.

эти страдания настолько сильны , это "ведро" такое болючее , что даже месяц или два могут быть равносильны тем каплям , растянутым на долгий период.

поверьте мне. попробуйте донести вашей подруге. что у многих в жизни случается что то свое. никто не знает свой завтрашний день или день своих близких.

про события прошлых поколений , которые затрагивали своей страшнейшей жизненной жестокостью наших родителей , бабушек и прабабушек - я уж и не говорю.

Ня дай боже свинне роги, а халопу панства.
  Nocheinmalbitte местный житель17.05.18 09:54
NEW 17.05.18 09:54 
в ответ Emotion A 17.05.18 09:45

И ? Где здесь доказательство перечисленных вами претензий ? Здесь есть мое непонимание и констатация факта . Я в этой истории переживаю за ребёнка ! А ему сейчас труднее всего ! Он не виноват в том что он такой , эти люди ему жизнь гробят ! И мне все-равно по глупости или по слабости они это делают . Это их проблемы .

Emotion A коренной житель17.05.18 09:57
Emotion A
NEW 17.05.18 09:57 
в ответ Бамбино 17.05.18 09:53

Я очень уважаю Ваше мнение и Ваш труд.

aloho amokh
  Nocheinmalbitte местный житель17.05.18 09:58
NEW 17.05.18 09:58 
в ответ Emotion A 17.05.18 09:49

Абсолютно никакой романтизации и спекуляции .Даже " тяжёлые " СД с сильным УО , являются любимцами своих семей и хорошо устроены социально . Это то что я вижу практически ежедневно . Просто жизнь спокойная и достойная .

Um_nik знакомое лицо17.05.18 10:13
Um_nik
NEW 17.05.18 10:13 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 09:58

Возможно в общем дети с сд такие и есть- добрые, открытые и т.д. Большенство, но не все. В семье мужа как раз такое исключение. В 15 лет ребёнка отдали сначала в другую семью, а потом в какое то менее семейное заведение. Именно по причине агрессии, в том числе сексуальной. Несмотря на медикаменты, которые должны были помочь. Вообщем все индивидуально и в рамки не все запихивается.

Emotion A коренной житель17.05.18 10:14
Emotion A
NEW 17.05.18 10:14 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 09:58

конечно было бы хорошо, чтобы именно мамочки с такими особенными детьми и у кого много опыта, поддержали бы подругу автора. И поделились бы опытом. А вот психолог (из сказанного выше) не особо сильный. Нужно искать подходящего, хотя я думаю они сейчас не в силах, искать. Думаю нужна Familientherapie.

aloho amokh
  Nocheinmalbitte местный житель17.05.18 10:19
NEW 17.05.18 10:19 
в ответ Um_nik 17.05.18 10:13

Да . Бывает и такое , но скорее как исключение . Поэтому я и за передачу этого малыши во пфлегефамилию , там люди уже изначально будут готовы к любому развитию событий и смогут принять адекватные меры не впадая в эмоциональный раздрай .

  lotos777 старожил17.05.18 10:20
NEW 17.05.18 10:20 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 09:58

Насколько я поняла, вы как-то по работе связаны с такими детьми. Отсюда и ваша позиция.

А вы думаете, это так легко отдать своего ребёнка в приют? Вот или отдать или полюбить , и ничего между?

Нам с подругой из России было по 27 лет, когда она родила девочку с множественными пороками развития, несовместимыми с жизнью. И моя тётка-гинеколог уговорила её оставить малышку в роддоме. Типа зачем тебе инвалид? Муж уйдёт и т.п.

Подруга тогда послушала её. Через месяц я её встретила и не узнала .. она похудела и постарела лет на 20, плакала не переставая. Сказала, что хочет забрать дочку домой. Плевать на мужа. А девочка уже умерла в приюте.

Результ: муж всё равно ушёл, подруга больше замуж не вышла и никого не родила. И то чувство вины отравило ей жизнь. Она говорила, зачем послушала и оставила дитя? Так бы похоронила и на могилу ходила б дочке... Так что не всё только чёрно-белое вокруг. Есть и полутона.

злючка1 коренной житель17.05.18 10:21
NEW 17.05.18 10:21 
в ответ Emotion A 17.05.18 10:14
онечно было бы хорошо, чтобы именно мамочки с такими особенными детьми и у кого много опыта, поддержали бы подругу автора. И поделились бы опытом.

Уже общается и поделились. Становится только хуже. ТС уже писала об этом.


Она общается с такими же мамами, и посещает специальный центр, я сама её и уговорила как можно раньше начать с этого. И она видит, что её будет ожидать в будущем. Но после этого ей не легче, а наоборот она звонит мужу и плачет, или звонит мне.
  Nocheinmalbitte местный житель17.05.18 10:25
NEW 17.05.18 10:25 
в ответ Emotion A 17.05.18 10:14

Так а я что делаю ? Я и поддерживаю . Если за год семья не справилась , то шансов практически нет . Дальше будет только хуже . И что страшного в том чтобы отдать ребёнка во пфлегефамилию ? Это же не Российский интернат . Кроме того , семья может остаться с мальчиком в регулярном контакте . Мама подлечится , придёт в себя . Малышу сделают все необходимые операции и терапии . А тамглядишь и захотят забрать обратно ! Чем не план и поддержка ?

olch0 свой человек17.05.18 10:26
olch0
NEW 17.05.18 10:26 
в ответ злючка1 17.05.18 07:35
. Потом родить второго, но теперь она уже обожглась, нужна инфа для подстраховки, что если и еше один больной то тоже сдать причем сразу.

Я уже писала о том что есть ДНК тест на 12 неделе беременности. Его можно сделать и быть спокойной что все хорошо! И не надо никого никуда сдавать. Да, этот тест не покажет например будет ли у ребёнка например аутизм или другие проблемы. Но генетические покажет если мама боится и переживает .

злючка1 коренной житель17.05.18 10:30
NEW 17.05.18 10:30 
в ответ olch0 17.05.18 10:26, Последний раз изменено 17.05.18 10:31 (злючка1)

Так не все же покажет. А если глухой родится, может для нее это тоже инвалид и больной, она захочет сдавать. Или с эпилепсией, тест покажет? А если не покажет а вдруг эпи? Тогда что?

olch0 свой человек17.05.18 10:30
olch0
NEW 17.05.18 10:30 
в ответ Miss Эластика 17.05.18 07:47
Может даже отправить на Mutter Kur как начало. В экстренных случаях такое быстро делают.

В этом случае маме это не сильно поможет, скорее наоборот, ей одной там будет сложнее. На Курах там поток людей , психологическая помощь есть, но в мизерном виде. Тут серьезнее ситуация.

  katju патриот17.05.18 10:31
katju
NEW 17.05.18 10:31 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 10:19

нп

Девочки,все тут волей или неволей УГОВАРИВАТЬ оставить ребенка.

Но мама то ПРОТИВ,все ей ,точнее подруге,рассказывают какие они хорошие дети и тп.Но мама сопротивляется, она НЕ ЖЕЛАЕТ этого ребенка. Почему Вы угоариваете через ТС сходить и через силу полюбить как уже писали"бракованноро ребенка "?


Вот я как мама особенка скажу,это АДСКИЙ труд поднять такого ребенка,нервы,слезы и ЕСЛИ нет ПОДДЕРЖКИ со стороны мужа,то хрен ты сможешь в одиночку,а дальше последуют депрессии и прочие болезни.Срывы нервные это же полный п...ц,а оно надо ?

И ложа на сердце руку,скажу одну вещь,второго особенка я бы не вытянула,морально и физически.


Пс

ТС,пусть Ваша подруга сама зайдет на форум и прочтет эту ветку,пусть зайдет в группу Особенные/Необычные дети.

Пусть напишет, что чувствует,и пусть мамы особят напишут не "розовые сопли " как все здорово и красиво.


  Nocheinmalbitte местный житель17.05.18 10:31
NEW 17.05.18 10:31 
в ответ lotos777 17.05.18 10:20

Вы неправильно поняли . Моя позиция основана на другом опыте . И я пишу о конкретно этой семье и этом ребёнке - и тут -да или -или. Тут ребёнок уже год в семье и семья не справляется . Семье нужна передышка . Это Германия много ресурсов для помощи . С мамы надо снять ответственность за этого ребёнка - она уже на грани и я это отчетливо понимаю из постов ТС . И поверьте , я очень хорошо знаю о чем пишу .

Emotion A коренной житель17.05.18 10:31
Emotion A
NEW 17.05.18 10:31 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 10:25
И что страшного в том чтобы отдать ребёнка во пфлегефамилию ? Э

дык и ладно, просто не надо нападать на родителей и осуждать их , как решат, так и будет, им же и так тяжело то как.

aloho amokh
Nata1ia завсегдатай17.05.18 10:31
Nata1ia
17.05.18 10:31 
в ответ злючка1 17.05.18 07:35
Женщина психически не здорова, ей нужно лечится.

Если бы она был психически не здорова, психотерапевт отправил бы её на лечение, а не говорил бы сам, что это просто ошибка в геноме и она должа это понять и сфокусироваться на этом. И что её неприятие больного ребёнка инстинктивно понятное.

Katze75 коренной житель17.05.18 10:32
Katze75
NEW 17.05.18 10:32 
в ответ Nocheinmalbitte 17.05.18 10:25
Если за год семья не справилась , то шансов практически нет .


А выше писали - надо два года.

Может, дадим им еще годик?

  Ninolev патриот17.05.18 10:34
Ninolev
NEW 17.05.18 10:34 
в ответ olch0 17.05.18 10:26

Я вообще не понимаю, как при современной медицине можно родить ребёнка с СД, не желая этого. Грамотный врач по воротниковой зоне уже подозревает неладное, направляет на все обследования. Уж эту патологию саже простейшие тесты распознают. И да, я бы тоже была вне себя от горя и гнева, если бы, НЕСМОТРЯ на все обследования, мне преподнесли бы такой сюрприз. Врачик-мудачик попался, видимо.

Nata1ia завсегдатай17.05.18 10:34
Nata1ia
NEW 17.05.18 10:34 
в ответ Miss Эластика 17.05.18 07:14, Последний раз изменено 17.05.18 10:36 (Nata1ia)
Ни одного вопроса, чем помочь малышу, где группы для развития таких малышей, где садики и школы для особенных детей.

Уже несколько раз писала, что она в курсе где группы развития, какие центры, и она встречается с мамами таких детей. В такой центр я с ней первая и ходила вместе.

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 все