Как живут семьи, где родился ребёнок инвалид и с синдромом дауна
Мне на 21 недели сказали, что ребёнок родиться с большой вероятностью душевно больным, проблема с головой. Посылали в другой город к профессору по головному мозгу и он не мог сказать с уверенностью. Только что после рождения будет ясно точно. И когда выявили, что с головой не в порядке, то и нашли другие пороки.
Дочка родилась нормальной психически. А другое все поправимо, конечно не все 100% как у здоровых детей. Но если бы я тогда решилась на аборт, я бы не смогла жить спокойно.
И да после такого ребёнка у меня был огромный страх ещё рожать. Но решилась и родила 3 ребёнка после 7 лет и ещё 4 беременна. После больного ребёнка врачи более тщательно проверяют уже последующим беременности. И я знаю себя не за что бы не отказалась если вдруг сто ещё. Да конечно в какие то моменты тяжело было, но это трудности и привыкаешь и поэтому становится проще все.
Вспоминаю как было по началу и честно не верится через что пришлось пройти, а было ли это со мной.
Верно говорите.
По мне ошибочно считают некоторые, что сделав аборт и потом всё будет хорошо. Жизнь она длинная ещё столько испытаний может быть. Вон рождаются полностью здоровые дети, а потом через годы какая то болячка вылазиет или несчастный случай и никто же не знает где что прийдет, и не возможно себя и родных от всего уберечь
нп
Да,я могу тоже кивать и говорить,как здорово,что у меня растет особенок.Но только близкие знают,каково этл ПРИНЯТЬ ребенка таким,каков он есть.Чего стоит это.
Что твой ребёнок НИКОГДА не будет как все остальные дети,ни умственно,ни морально,ни ыфизически.
Это не пессимизм,это РЕАЛЬНОСТЬ.
И я много говорила с врачами,основной возраст ребенка,и твоего понимания,что все,ты все испробовал уже,и твой особенок не будет уже другим,ВДРУГ завтра будет все по другому—не наступит,это с 9ти лет ребенка.
Ооо,я могу бить себя в грудь и говорить и улыбаться,и все будут думать,какая я молодец,я не унываю,что кстати многие и думают :))).
Не надо тут писать как все здорово,ыигово все,мне хочется пожелать мамам особят,терпения,мудрости и сильного плеча мужа,который поддержит.
просто понимаете, не каждый родитель готов до конца жизни ухаживать за своими больными детьми и заботиться о них. Кроме детей есть много чего ещё в жизни другого, а таким родителям приходится жертвовать собой (как бы пафосно это ни звучало). И я не считаю родителей, которые хотят родить здоровых детей, эгоистами. Есть закономерные процессы: дети вырастают, становятся самостоятельными, затем покидают родительский дом, но родители продолжают их поддерживать и помогать в сложных ситуациях, болезнях, с внуками и тд. С детьми же инвалидами все по-другому, что и описывается в статье выше. Не все могут это выдержать и если кто-то идёт на прена-тест я их не осуждаю. Это их выбор. Возможно и так, что не будет этих трудностей, появятся другие испытания, бесспорно. Существует ещё и предположение что по роду передаётся и мы расплачиваемся за грехи предков и тд.......
как я писала, моему сейчас 9.
сегодня за 6 часов ночного сна я встала 4 раза, с утра была у адвоката, после у директриссы школы, как то прекрасного не разглядела
и всё это было бы полной ерундой если бы только знать что через год, два, десять он станет абсолютно здоров
Сразу вспомнила. У меня друг с 16 лет дружим. По началу ещё нормальный был, весёлый, но такой иногда меланхолик. А с годами все хуже и хуже. Пессимист и вечно причитает какой он несчастный. Я как мотиватор для него, как будто от меня подписывается энергией. Я ему уже не один раз говорила посмотри на инвалидов в колясках и других, много из них очень добрый, жизнерадостный людей. А ты тут сидишь здоровый и ноешь.
У него недавно нашли очень серьёзную болезнь. С ней можно жить и прожить до какого времени нормально, если не лечиться то окажется быстро в инвалидном кресле. И что он делает? Сидит бухает и жалеет себя, бедный несчастный и вижу я что с его характером он не справиться какого бы "пинка" ему на давала
Врачи иногда не могут объяснить как некоторые излечиваются от смертельной болезни, потому что вера только помогает и болезнь отступает или наоборот с большой скоростью наступает если человек не может найти внутреннии силы
Поэтому поддержка родителей больным детям тоже очень помогает. Мне наш хирург и мед. персонал в больнице говорили что моя дочка борец то что я на позитиве. И дети с её диагнозом по другому выглядят очень худенькие, бледные и слабенький, сама и таких в больнице видела, когда по долгу лежали и с другими родителями знакомились. Моя же грудничком пышка была и очень подвижная, врачам приходилось в искусственную кому её вводить чтобы швы не разошлись. Если до месяцев 3 ещё нормально было, то потом на руках крутилась как юла.
хоть запроверяйся, например аутизм у малыша в животе мамы ну не разглядеть никак.
мне тоже говорили что у 2 ребёнка нет скорее всего больших пальцев на руках, неправильной формы глаза и переносица очень широкая, но я решила что это ни самое страшное, но опять же я была совсем молодая, и всё казалось по плечу, мне было всего 24года, я даже не задумывалась об аборте, и да хорошо что я родила этого ребёнка- это моя свет в оконце просто. пальчики есть, правда работают не совсем правильно, но и в этого ребёнка вложено много и времени и сил и денег.
так что иметь ещё ребёнка с вероятностъю аутизма, дцп или ещё чего мне просто страшно
мне хочется пожелать мамам особят,терпения,мудрости и сильного плеча мужа,который поддержит
Вот пожалуй это очень важно! Обязательно нужна поддержка!!! Очень!!!
Хоть кто-то написал правду! Подписываюсь под каждым словом!
И ещё хотела мысль записать: в нашем современном мире, где стремление выше-дальше-сильнее-лучше, где на работе (особенно в Германии) каждый день тебе говорят что нужно выдавать Leistung особенно трудно жить и воспитывать особого ребёнка. Слишком уж широка эта вилка: требования современного мира и то с чем мы имеем дело..
По мужу племянница родилась с одной короткой рукой. Но с ней дети проучились несколько лет в одном классе даже об этом не знали. Помню они когда в Германию приехали ей лет 8 было. Такая интересная была, открытая, ей все интересно, а её папаша сидит и все стыдится что у него ребёнок не такой как все. Честно омерзительно было. Но мама другая и благодаря ей и другому подходу тут из неё выросла не закомплексованная девушка, которая уже сама мама. А видь со слов мамы сколько унижений им пришлось услышать в России что ребёнок всего лишь с короткой рукой. Ну и папаша честно тут изменился по отношению к ребёнку.
нет, я ни как тот папаша, я не стыжусь своего ребёнка,
у меня ребёнок золотой ТТТ.
и такие дефекты- короткие руки, ноги, отсутствие чего либо не вызывают у большинства какого то негатива, никто не смотрит косо, не высказывает мысль что ребёнок УО.
с аутизмом всё совсем по другому
н.п.
Мне кажется с ежедневными привычными заботами в такой семье, когда размышлять некогда, а есть план на день - все более-менее ясно. От забот никуда не деться. Кому-то с больным ребенком в школу и на 2 процедуры ежедневно, кому-то стадо баранов в 150 голов выпасти и накормить, печь затопить, денег 0, у кого-то в лабратории 12-часовой рабочий день, а дома ненавистный муж и с этим надо как то жить, день за днем.... просто получается, что любой человек, как лошадь водовозная, впряженная в телегу, ежедневно делает свои задания. Кто-то больше нагрузку имеет, кто-то меньше, все привыкли и никуда не убежишь от своей реальности. Хоть больной ребенок, хоть 7 человек здоровых, хоть по работе обьемы... Это ежедневный факт. Так все живут, день прошел и хорошо. Новый день наступил и хорошо.
и у ТС больше праздных вопросов, чем у самих родителей, родителям некогда размусоливать.... Как и всем занятым делом людям.
Единственный вопрос, который мне кажется важен для родтелей больного ребенка: что будет с ним, когда уже не будет нас?
На здоровых братьев-сестер навешивать? Имеем ли мы такое право? А если их нет? Вот это думаю главная тема в их головах. А не "как мне жить с больным ребенком?"
нет, я ни как тот папаша, я не стыжусь своего ребёнка,у меня ребёнок золотой ТТТ.
Нет-нет я такого не сказала, пример привела. По больницам такого насмотрелась что я можно сказать и за этого более ровнее смотрю на то, что у дочки. Да и подход тут врачей другой. Точнее нам с самого начала повезло попасть в руки замечательного врача хирурга женщины. Она сама на тот момент стала мамой и её отношение я ещё никогда не в другой больнице или каких врачей ни разу не встречала.
Вот пару лет как она переехала в другой город, и без неё в больнице по другому как-то. Хоть и новая её ученица хороший хирург, но вот человеческий фактор совсем другой и я часто думаю все таки как нам повезло, что именно та в нашем городе и именно специалист в такой редкой области. К ней со всей Германии ездили на операции. Сейчас уже это она сделала, только мелочи остались. Но таких как она просто на вес золота и есть её доля заслуги в том, что у меня подход изменился. После рождения когда дочку через 4 часа оперировали. Хоть до родов со мной беседовали как пройдёт операция и т. д. И как после родов я думала сойду с ума, а она не как рутиная работа проводила со мной беседу до операции и после. Это много стоит.
