Как живут семьи, где родился ребёнок инвалид и с синдромом дауна
Ох..У меня уже полный рот мата..
Вы и ваша подруга наверное никак не возьмете в толк.Что никто не поможет.пока она и вся семья не решит,что с этим делать и как жить.
Что она ждет от врача??ЧТО?Врач дает ей таблы.которые гасят ей и волю и мысли .Она способна только плакать и плыть в своем придуманном горе.НО не бороться.
Тут еще муж смотрит зверем и обвиняет в содеянном
Хоть сто врачей--из всех ситуаций может только сам себя человек вытащить-если есть желание.Все остальное не работает.
Надо искать тот самый выход и принимать решение.А не бегать по врачам.
У ней бедной ни на себя нет сил.ни на ребенка.Старший в запустении.муж в раздрае.Кошмар..
У нас недавно была и ссора, когда я попыталась очень мягко подвести к тому, что возможно ей не со мной надо встречаться и не мужу на работу чуть что звонить, а надо чаще ходить к тем мамам, у кого такие же дети, и попытаться не видеть в их глазах самовнушение, а счастье материнства. После этого она на эмоциях обвинила меня в том, что я её толкаю к ним вместо того чтобы тоже поддержать. С другой стороны если я ей скажу "не мучай себя и ребёнка", она, уже измученная атмосферой в доме, может посчитать, будто я настойчиво её толкаю на ужасный поступок. И как в итоге правильно реагировать, как с ней говорить-то?
Больной ребенок - это крест мего родителей, кому еще звонить-то, как не мужу.
Если Вы хотите понять, как вам разговаривать с подругой, поставьте себя на ее место, и что бы вы хотели услышать?
Я думаю, ей будет достаточно слов "Сочувствую, тебе так тяжело". Только надо понять, что именно подругу мучает - чувство вины перед ребенком? Чувство вины перед собой за то, что не любит ребенка (она его любит? Что к нему испытывает?)? Мучается, что боится принять решение отдать его (хотела бы отдать?) ? Недовольна мужем? Измучена физически? Боится будущего? Есть же в общем-то не только пфлегефамилии, но и интернаты, где ребенок остается в семье родных, но большей частью находится на спец. обслуживании/обучении в интернате в среде таких же, как он. Позже воспользоваться услугами такого интерната?
Если она откажется от этого ребёнка, то останется первый здоровый, почему муж и тогда уйдёт?.. Да и сможет попробовать родить ему второго... без гарантии родить обычного, но всё же.
Да, лишь бы муж остался. Пробовать рожать ему детей, пока нормальный набор не получится. А неудачных сразу отдавать. Зачем мучать мужчину, ну не любит он больных.
это не мои слова.Я просто расписывала сценарий.
я бы не жила с таким ни при каком раскладе.(даже если бы и отдала)то и мужа в "сад".
Единожды предавший....
Вообще, что такого профессионального делает психотерапевт, что не делает обычный психолог?
Я их не сравнивала, но разговаривала и в Бератунгсштелле с толи с психологом, то ли с социалпедагогом. Она посидела-послушала меня покивала головой. Больше я туда не ходила. Психотерапевт априори серьезнее.
А, и ещё, таблетки я никакие не принимала, обошлось.
Все люди разные, не всем даны силы на такую ношу. И этих людей не нужно осуждать. Они вот такие и всё. Это нужно принять, так как Вы принимаете, что ребенок особенный. А такими вот упреками Вы и другие люди давят (сознательно или нет) на таких вот родителей.
У нас в Минске был пару лет назад случай. Благополучная семья, мама, папа и ребенок, по-моему дцп, подросток уже был. Т.е. они довольно долго несли свой крест. Мама пошла в магазин, отец выбросил ребенка с балкона и прыгнул вслед сам. Уже не помню подробностей, но вроде оба погибли. Вот так.
Поэтому не нужно вешать ярлыки и осуждать. Эта очень тяжелая ноша, и Вы не знаете, вынесли бы ли Вы это и как долго.
Не пройдя путь того человека, не осуждайте!
Не у всех хватает сил и нервов, веры, любви, смирения и всего прочего, что здесь на форуме описали.
https://www.swp.de/suedwesten/landespolitik/ex-turner-toet...
https://www.google.de/amp/s/www.augsburger-allgemeine.de/a...
Родители были психически здоровы, отец тоже, работал на хорошей должности, все о нем очень хорошо отзывались. Просто Вы не знаете, что происходит с такими детьми в переходном возрасте, особенно с мальчиками. Моя подруга работала в психневр диспансере. Она рассказывала, что когда этот возраст приходит, эти детки становятся очень агрессивными это раз. Второе, они не могут контролиоовать свои половые потребности. Так заложено природой. Чем выше уровень сознания и интеллекта, тем лучше контроль. Я до сих пор помню одну историю, которую она мне рассказала. У нее была женщина с сыном, особенным. Ростила одна, муж ушел. И вот когда у него этот возраст начался, начался ад. Ему постоянно хотелось секса, он постоянно мастурбировал, вся квартира была в сперме, несколько раз пытался ее изнасиловать. Она его в конце концов отдала в интернат. Тут здоровые подростки не всегда справляются с эмоциями, что говориь про больного человека. И обычные подростки, ну хочется им, так помастурбируют там, где никто не видит, потому что понимают, что стыдно и тд. Так что не нужно про то, что никому такие не нужно. Нужны, но не всё можно вынести.
Как живут семьи, где родился ребёнок инвалид и с синдромом дауна?
так по-разному живут, кто-то счастливо, а кто-то нет.
Понятно, что особого ребенка растить тяжелее, и что, зачастую, он на всю жизнь так и останется беспомощным, требующим постоянной заботы и ухода.
Тем не менее, некоторые семьи находят в себе силы жить и дальше счастливо, любят и поддерживают друг друга, рожают дальше,
а другие не в силах справиться с ситуацией, страдают, семьи распадаются.
Это зависит от многих факторов, как от тяжести ухода за ребенком, психической нагрузки, связанной с заболеванием,
а также от взаимотношений в семье и физических и психических особенностей родителей ребенка-инвалида.
Одного рецепта для всех быть не может по определению.
Здесь есть закрытые группы, например "особенные дети", "необычные детки" и другие.
Там Вашу подругу поймут и поддержат, расскажут о своём опыте, о развивающих методиках.
Самое простое, чем Вы бы могли помочь подруге- это дать ей ссылки на эти группы, а также на сайты в интернете для русскоговорящих родителей, имеющих детей с синдромом дауна.
Кроме того, в интернете много прекрасных, позитивных фильмов, как художественных, так и документальных, о таких детках.
Какая с ними правильно разговаривать и как их поддерживать?
Выслушивать, говорить, что поддержите любое её решение, приглашать на прогулки, на шопинг, в кафе.
Что ни в коем случае не надо делать, так это советовать отдать, или, наоборот, оставить ребёнка.
Это подруга с мужем, и только они сами будут решать что им делать, и как жить дальше.
времени прошло уже и много (ещё в прошлом году родили)
Вы ошибаетесь, еще недостаточно много времени прошло.
Я была на лекции, где рассказывали, что чувствуют родители, когда вместо ожидаемого здорового ребёнка рождается инвалид.
Земля уходит у них из под ног, и они падают всё глубже и глубже, и не могут найти почву под ногами.
Как объясняла лектор, в среднем, человеку требуется 2 года, чтобы прийти в себя.
Кому-то больше, кому-то меньше.
Наша психика так устроена, что ей нужно время.
Как я выше писала, если у человека нежная, ранимая психика, и нет поддержки в семье, то осознание ситуации и принятие её происходит дольше и болезнее.
Они мечтали о большой семье, планировали четверых, купили большую 6-комнатную квартиру.
Они всё еще могут, когда придут в себя, исполнить свою мечту! Возраст молодой, жилплощадь позволяет.)))
Не знаю, возможно риски больше, чем в другой семье, но знаю достаточно много семей, кто находил в себе силы и рожал дальше здоровых детей.
Чего и этой семье желаю!
Сейчас посещает психотерапевта, там групповые какие-то занятия и принимает лекарства.
Хорошо, что у нее есть
То, что старший брат как-то не так реагирует, зависит в большой степени от родителей.
Ребенок чувствует тревогу и подавленность в семье, и реагирует соответственно.
Если бы он видел как взрослые любят ребенка, счастливы, что он появился, было бы в этой семье чувство радости от общения с малышом, так и старший братик радовался бы малышу и возился бы с ним.
Никто, никогда не может иметь гарантии, что ребёнок, даже родившись здоровым, таковым останется!
Я работала долгое время в нейрологическом отделе реабилитационной клиники. В основном все пациенты взрослые, но вот случай одной девочки никогда не забуду, не забуду её имя и её историю. Это была настоящая трагедия. Девочка красавица, отличница, множество подружек, единственный ребёнок в семье, родители состоятельные, купили ей на 18-летие машину. Она ехала на этой машине, лишь недавно сдав на права и у неё произошла очень тяжёлая авария, машина упала с обрыва. Всё. Её спасли, сделали много операций, но мозг настолько сильно пострадал, что ни ходить, ни говорить она не могла, находилась в состоянии Wachkoma. Было очень тяжело смотреть на родителей, но они её после долгой-долгой реабилитации забрали домой и мама стала ухаживать за дочерью-инвалидом.
Считаю, что Вашей подруге (мы, женщины,- сильный пол), как бы ни было трудно, нужно взять себя в кулачёк и уделить больше внимания своему мужу.
Чтобы не было этого чувства удаления друг от друга, чтобы он чувствовал, что он- важный, желанный человек в жизни жены, что не смотря ни на что, она его по прежнему любит и дорожит им.
Хвалить его и находить время на побыть вдвоём.
Да, мужчины сильны, если надо поднять шкаф, забить мамонта, или совершить еще какой-то мгновенный искромётный подвиг.
Но на длительных дистанциях, да еще связанных с детьми (это, как никак, наша вотчина), здесь уже их нужно вдохновлять, и еще раз вдохновлять.
У меня опыта в таком нет, но мне кажется раз уж так случилось, значит их с мужем этот ребёнок должен чему-то научить в жизни (возможно научить игнорировать общественное мнение )
Конечно это вначале шокирует (любая болезнь ребёнка шокирует и выбивает) но надо собраться с мыслями и отпустить ситуацию для начала на эмоциональноном уровне.
Разобраться что именно так тревожит и угнетает вашу подругу ?
Отстраненностиь мужа?
Мнение других?
или сложности всяких обследований и операций?
или может еще что-то?
Поговорите о том, что особенно ее беспокоим кроме того, что ребёнок особенный и не такой как все ...
По идее ей надо вместе с мужем на Терапию к психологу, а не ей одной (не знаю что за таблетки ей там выписали, мне кажется от них наверняка еще больше вреда чем пользы )
Попмогите подруге разобраться именно в своих чувствах и отношению к данной ситуации, полагаю они с мужем слишком усложняют сами, даже более чем все на самом деле ...
Ведь планировали еще детей, значит еще будут дети, главное вывести их из этого транса "Ребенок с Даун синдром позор и проблема" ..., на самом деле в наше время общество уже привыкло к таким детям и много специальных курсов и школ есть для них. а что будет еще через 10-20 лет когда ребёнок повзрослеет мы не знаем, до чего техника дойдет и до чего медицина дойдет ... в Германии вообще все перенимают страховки - так что пугает ? КАк выглядит ребёнок или все же зацикленность что подумают другие?
Я понимаю как вам на самом деле сложно давать советы, да и не давайте ей советов никаких, но и не отдаляйтесь , раз они за вас держится ...
Главное вы сами научитесь на этого ребёнка смотреть как и на других детей ..., ну особенный он, но это ведь не заразно - почему все сразу смущаются с такими детьми, почему с ними не общаются как с обычными ?
У меня сын в "грундшуле" учился с такими детками, периодически им в класс приводили детей из специальной школы - так что общество уже со школы в Германии акцептирует таких детей как равных, но учитывают их особенности.
Мне кажется просто дайте понять подруге что не проблема это вовсе, а просто сложнее чем с обычным ребёнком ..., на счет отдавать я бы не рекомендовала данную тему вообще поднимать, даже только потому что ребёнок уже год в семье (если бы сразу отказались это другое, хотя тоже не самый лучший вариант, но это мое личное мнение - оно у всех разное)
Вашей подруге нужно просто сообщаться с мамами у которых эти детки уже взрослые. Не шарахаться от них, мол все врут и наиграно улыбаются и светятся от счастья, а на самом деле все не так радужно, а наоборот углубиться в такие семьи (может сходите с ней на такие встречи с вашим и ее ребёнком - поддержите ее не только на словах)