Deutsch
Germany.ruФорумы → Архив Досок→ Дом и семья

Ребенок с лишней хромосомой.

14135   2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 все
aster-dem знакомое лицо03.11.11 16:59
NEW 03.11.11 16:59 
в ответ tatatiana 03.11.11 13:20
В ответ на:
Делать вид, что всё хорошо и поздравлять с рождением ребёнка?

Господи, да конечно все хорошо. Родился ребенок, это маленький живой человечек. Он особенный,и ему даже больше, чем другим нужна мамина поддержка.
Конечно, понятно, что это удар, и трудно смириться. Но ведь обратно жизнь не отыграешь. Он уже есть - рядом в семье, или даже в доме ребенка - но из сердца все равно его не вырвешь.
Он не виноват, что мама встретила папу, они его зачали, смешали свои гены, и где-то произошел сбой...
На одном форуме год назад был топик одной женщины, у которой тоже родился сынок с СД. Причем ее специальность - дефектолог. И вот, встретившись с такой проблемой не на работе, а в своей семье - она растерялась, и вначале думала только о том, какое учреждение выбрать для сына. Я нашла этот топик - почитайте.
http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.php?f=20&t=18790
  Мадам КуКу патриот03.11.11 17:07
NEW 03.11.11 17:07 
в ответ cer 03.11.11 15:07
иногда надо быть сильной, чтобы быть слабой.
у нас с сентября круглосуточные медсестры, поскольку я все.. выдохлась.
только в августе вылезла из затяжной депрессии.
"Мир состоит из бездельников, которые хотят иметь деньги, не работая, и дураков, которые готовы работать, не богатея"(c)
aster-dem знакомое лицо03.11.11 17:09
NEW 03.11.11 17:09 
в ответ sofiano 03.11.11 15:54
sofiano, я так понимаю, что у вашего сына мозаичная форма. В таком случае - это болезнь вообще может иметь только внешние проявления. И то размытые. А с интеллектом и развитием вполне может быть все о-кей.
Ashka_hash46 старожил03.11.11 17:15
Ashka_hash46
NEW 03.11.11 17:15 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 17:07
В ответ на:
я все.. выдохлась.

от Вас столько юмора на этом форуме, столько позитива!!! И в голову не приходило, что за Вашими сообщениями спрятано напряжение и боль... Просто хочется сказать слова поддержки, чтобы подпитать Вас положительной энергией, чтобы Ваше "выдохлась" скорее изменилось "вновь зарядилась и больше не выдхонусь никогда"))))
А у Вас все парни, да? Все три - сыновья?
Общественное мнение формируют не самые умные, а самые болтливые
  sofiano местный житель03.11.11 17:19
sofiano
NEW 03.11.11 17:19 
в ответ aster-dem 03.11.11 17:09, Последний раз изменено 03.11.11 18:08 (sofiano)
Мы очень на это надеемся, и изучили уже огромное количество информации, в том числе научной - бывает так, как Вы написали, бывает по другому. Как повезет.
Но шансы велики на более менее нормальный (для СД) интеллект и развитие - я уже писала, что я определила первая у него синдром и забила тревогу - а не врачи после рождения - проявления СД размыты и не ярко выражены. Многие признаки вообще отсуствуют. Никогда не забуду, как Инесса читала мне признаки СД из интернета по телефону, а я их искала у сына. Конечно, работать и нам родителям и специалистам нужно много с ребенком и когда малыш подрастет.
Живи и жить давай другим, но только не на счет другого. Всегда доволен будь своим, не трогай ничего чужого.....
​ ​
  Мадам КуКу патриот03.11.11 17:21
NEW 03.11.11 17:21 
в ответ Ashka_hash46 03.11.11 17:15
да, у меня 3 мальчика. 16, почти 11 и 3.
спасибо за поддержку.
"Мир состоит из бездельников, которые хотят иметь деньги, не работая, и дураков, которые готовы работать, не богатея"(c)
Nataliek007 постоялец03.11.11 18:01
Nataliek007
NEW 03.11.11 18:01 
в ответ sofiano 02.11.11 13:24
Мне очень хочется вас поддержать.
Вы - замечательная мама. И, уверена, - папа тоже замечательный.
Вы обязательно справитесь со всеми трудностями. Их даже будет не слишком много на вашем пути. Я уверена. :)
  sofiano местный житель03.11.11 18:25
sofiano
NEW 03.11.11 18:25 
в ответ tatatiana 03.11.11 14:55, Последний раз изменено 03.11.11 23:14 (sofiano)
Вот этот пост я писала в августе для других людей, которые тоже спрашивали совета , какие слова подобрать для утешения друзей, у которых родился малыш с СД. Извините за повторение, я нашла этот пост и снова повторяю его - может быть я смогу убедить Вашу подругу посмотреть по другому на эту непростую ситуацию, я знаю - как ей сейчас нелегко.
Во первых, это для некоторых чужих людей, ребенок с синдромом Дауна что то страшное и то далеко не для всех. Для родных людей он будет любимым, милым и самым лучшим. Во вторых сейчас есть правильные методики обучения, разработанные специально для этих детишек и позволяющие им хорошо говорить и понимать. Внешние данные таких людей очень зависят от их развития. Я понимаю, когда про мам детишек с тяжелым ДЦП или гидроцефалией говорят, что у них черная бездна в глазах, или ,когда у детей постоянные боли - и то , эти родители находят силы дальше жить и любить своих детей. Но при синдроме Дауна неимоверные страдания родителей - это скорее исключение, чем правило. Первый шок после рождения - да, но потом понимаешь, что все не так уж страшно. Есть "нелюди" в СНГ, оставляющие этих малюток в роддомах. Но семьи, воспитывающие этих детей, особенно в европе - редко бывают несчастными. Милые, добрые, не умеющие лгать, очень любящие своих родителей люди. Часто очень хорошо развитые, помогающие во всем, любящие порядок до фанатизма. Среди них нет убийц, воров, насильников,мошенников. Они не делят людей на красивых и не красивых,на бедных и богатых, у них полностью отсуствует зависть, они не готовы на все ради денег. Зато есть повышенное чувство сострадания, они искренне плачут вместе с теми, кто плачет. Почти у всех повышенная в разы интуиция - они чувствуют только еще приближающуюся боль или беду. Они приходят, чтобы сделать этот мир добрее, даже ценой собственной взрослой деткости и наивности. Они не идиоты - они в чем то дети даже в 40 лет. Это в спецучреждениях их делают отсталыми, а потом пишут о их необучаемости и прочий бред.Так там и вундеркинды от рождения станут недалекими и отсталыми. От чего тут так горевать? От того, что некоторые люди считают людей с СД недостойными жизни на земле? Так лучшие ли это люди? И медицина не стоит на месте. Ученые всего мира усиленно работают над этой проблемой - очень уж много рождается детей с СД, несмотря на все скрининги. Делают скрининги возрастным беременным, а детишки с СД все больше рождаются у молодых. Может Богу так угодно? Но их рождение не снижается. В Польше много школ специально для детей с СД - так как там их практически не убивают на стадии плода по религиозным причинам. Причины проблем с памятью уже ясны ученым. Не исключено, что родившимся недавно детишкам с СД очень повезет и не за горами лекарства серьезно помогущие улучшить передачу нервных импульсов между нейронами мозга. Как было с болезнью Паркинсона. Ну а то, что пластикой можно поправить глазки, носик - уже давно не секрет. Хороший хирург и 40 минут работы, не самой сложной в пластической хирургии. Делают обычно в 6 лет, перед школой - чтобы ребенок лучше себя чувствовал в детском коллективе. В Германии, Швейцарии и Израиле в основном эти клиники. А часто эти детишки - такие лапочки, без всякого преувеличения. Прогноз развития, вернее развитие интеллекта очень зависит от методик, от наличия сопутствующих синдрому заболеваний - хороший слух и нормальная функция щитовитной железы ОЧЕНЬ важны, и совсем не последнюю роль играет наследуемый от родителей интеллект. Обычные дети тоже очень разные по развитию и интеллекту - так же и дети с СД. Обычно тяжелые случаи СД - это наличие врожденного и нелеченного гипотериоза в дополнение к синдрому. Бывает, что мозаичная форма, а интеллект значительно ниже, чем при обычной трисометрии 21, только внешних признаков меньше при мозаике. Это доказывает, что не все зависит от лишней хромосомы. Да и горевать нужно, когда действительно придет горе. Какое горе сейчас приносит эта крошечная лапулечка своим родителям? Она такая же сладенькая и хорошенькая, как миллионы обычных младенцев. Что будет через 10, 20 лет? А кто знает, что будет завтра с ним или с его детьми - сегодня такими здоровыми и счастливыми! У кого есть гарантия безоблачного будущего? Всего доброго Вашим друзьям! Никто на свете не будет их любить так, так этот пока еще такой маленький ребенок с синдромом Дауна, из-за рождения которого они сейчас так плачут горькими родительскими слезами!
Живи и жить давай другим, но только не на счет другого. Всегда доволен будь своим, не трогай ничего чужого.....
​ ​
  Мадам КуКу патриот03.11.11 18:50
NEW 03.11.11 18:50 
в ответ sofiano 03.11.11 18:25
А это вам.
Особая мама.
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: «Этой я дам ребенка-инвалида».
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», - сказал Бог. «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
» Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.»
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!»
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и
я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней,
каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так
превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», - спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?» (c)

"Мир состоит из бездельников, которые хотят иметь деньги, не работая, и дураков, которые готовы работать, не богатея"(c)
  sofiano местный житель03.11.11 19:13
sofiano
NEW 03.11.11 19:13 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 18:50
  sofiano местный житель03.11.11 19:15
sofiano
NEW 03.11.11 19:15 
в ответ Nataliek007 03.11.11 18:01

Спасибо, будем стараться
Natalie28 местный житель03.11.11 19:49
Natalie28
NEW 03.11.11 19:49 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 18:50
В ответ на:
Особая мама.
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: «Этой я дам ребенка-инвалида».
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», - сказал Бог. «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
» Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.»
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!»
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и
я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней,
каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так
превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», - спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?» (c)

http://line.romanticcollection.ru/ba/15_25b_44036850_RdoCenxke_0.gif
  cer свой человек03.11.11 20:00
NEW 03.11.11 20:00 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 17:07
В ответ на:
иногда надо быть сильной, чтобы быть слабой.
я говорю - что бы позволять себе слабости
В ответ на:
у нас с сентября круглосуточные медсестры, поскольку я все.. выдохлась.
я собираюсь это сделать через 4-5 лет .и не потому что выдохлась ,а потому что нет смысла полностью тянуть всё самой .сейчас попробовала бетроюнгсхильфе от пфлегединста - неплохо. моя дочь не говорит и не может оставаться без присмотра ни минуты .поэтому жить она будет только со мной ,а вот кто за ней ухаживать будет это уже не принципиально. а у вас ещё тяжелее ситуация.
В ответ на:
только в августе вылезла из затяжной депрессии.
ну и слава богу. у меня к вам есть конкретный вопрос по организации и финансированию круглосуточного пфлеге .немогли бы поделиться информацией можно в личку.
Lulechka коренной житель03.11.11 20:27
Lulechka
NEW 03.11.11 20:27 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 18:50
В ответ на:
Особая мама.
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: «Этой я дам ребенка-инвалида».
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», - сказал Бог. «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
» Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.»
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!»
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и
я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней,
каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так
превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», - спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?» (c)

Сил тебе! Береги себя- ты та карта, на которую очень много поставлено
Nataliek007 постоялец03.11.11 20:31
Nataliek007
NEW 03.11.11 20:31 
в ответ Мадам КуКу 03.11.11 17:07
В ответ на:
иногда надо быть сильной, чтобы быть слабой.

Для меня это - почти девиз:"Какой же сильной должна быть женщина, чтобы позволить себе быть слабой" ;)
  sofiano местный житель07.11.11 11:30
sofiano
NEW 07.11.11 11:30 
в ответ tatatiana 03.11.11 11:33
Как Ваша подруга? Полегче немножко уже ей стало? Как малышка?
  Lapislazulli местный житель07.11.11 12:33
Lapislazulli
07.11.11 12:33 
в ответ sofiano 07.11.11 11:30
Женщина, после 35, особенно должна хорошо подумать рожать ей или нет, зачем так рисковать!
Хватит в молодых играть!
Lioness патриот07.11.11 12:35
Lioness
NEW 07.11.11 12:35 
в ответ Lapislazulli 07.11.11 12:33
В ответ на:
должна хорошо подумать рожать ей или нет, зачем так рисковать!

Так можно и не рисковать, а сделать тест ещё до родов. Но в этом случае рискуешь только потерять нормальную беременность, а этого многие боятся.
Ну что, Данила-мастер, не вышла чаша по Катькиному цветку? ("Каменный цветок")
Letizia коренной житель07.11.11 13:31
Letizia
NEW 07.11.11 13:31 
в ответ Lapislazulli 07.11.11 12:33
ну вот, понеслись злословные (((
от рождения особенного ребенка НИКТО не застрахован, ни в 18, ни в 40, так что причем тут "в молодых играть"
Интернет - как лабиринт, зашел и заблудился...
  Lena__ свой человек07.11.11 13:54
NEW 07.11.11 13:54 
в ответ sofiano 03.11.11 17:19
у сына к учительнице по музыке ходит девочка с СД, она играет на пианино, достаточно не плохо плюс учится в хауптшуле. Еще у нас в муз. школе есть даже специальный курс - музыкальная терапия. Еще конечно рано - но позже я бы обязательно (у нас с 2 лет) ходила бы на начальное музыкальное развитие, а позже бы попробовала отдать на пианино/ или на блокфлейту, как простой инструмент, детям очень доставляет удовольствие даже если нет способностей к музыке.
2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 все