Добрый день всем!
У моего сына трисометрия 21 или проще говоря, синдром Дауна. Он еще кроха, скоро 8 месяцев. К счастью, сопутствующих часто синдрому заболеваний не выявлено, признаки СД есть, но как бы смазаны, не ярко выражены, лишняя хромосома присуствует не в каждой клетке по результатам анализа. Развивается малыш хорошо, очень радует нас с папой. Каждый день они "разговаривают" с омой по телефону )))
Очень хотелось бы пообщаться с людьми, знающими о людях с СД не по наслышке. Может быть кто то работает с ними, видит их часто, общался у друзей, знакомых, соседей. Может быть у кого то есть близкие и родные люди с лишней хромосомой. Я знаю в Германии мам еще маленьких детишек и семьи, воспитывающие детей постарше в Беларуси. Мне хотелось бы побольше узнать о учебе, достижениях и вообще жизни этих людей в Германии. Что они умеют, где учатся, как живут или наоборот - что для них сложно?
Кому интересно, можете посмотреть сюжет о детях и юноше с синдромом Дауна, ссылка внизу.
​ ​http://www.downsideup.org/news.php?iq=n_show&n_id=280

думаю что все(ну или почти все) в Ваших руках. Как Вы написали у малыша синдром не сильно выражен, при достаточном терпении с Вашей стороны в смысле развития и обучения вполне возможно ребенок сможет многого достичь (есть люди с таким синдромом которые закончили уни). У нас у родствеников ребенок-даун(ёнок)- уже взрослый, самостоятельный. Работает, есть подружка. у него сильно выраженный ДС(там как то по степеням разделяется,он где то в середине находится), что не мешает ему полноценно жить.

А Вы во ФФ-центр уже обращались?
Они занимаются такими детками с самого рождения, и место в интегративсадике помогут получить.

Конечно, обращались и не только к ним, еще в СПЦ центры в Мюнхене.

я сейчас читаю очень классную книгу о воспитании, развитии, обучении таких детишек.
Ромена Августова "Говори, ты это можешь"
http://www.ozon.ru/context/detail/id/1063828/
если не читала, очень советую.

просто подумала, что в этом центре Вы быстрей найдёте таких же мам.
Здесь ещё есть где-то группа "Особенные дети", она закрытая, поищите её и постучитесь к ним.

На днях буквально получила эту книгу - я очень хотела ее иметь - мне прислали ее из Москвы.
Также из Даунсайда АП в Москве выслали мне много книг сюда в Германию. Они дают быстро онлайн консультации по развитию.

я её скачала с инета, теперь читаю, глаза на многое открываются...

Давно я уже в этой группе
Детишек (их мам) именно с СД, там мало. Мне очень интересно узнать о уже подросших детках. Маленьких я вижу часто на физиотерапии.

Буквально на днях наткнулась по тв на передачу, видела только конец. Как раз когда Ирина Мирошниченко говорила о фразе Ии Савиной об ее сыне. "Дети с синдромом сауна живут 15 лет, а моему сыну уже 54 (кажется)".

Ия Савина как то в последнем интервью рассказала про своего сына, что подняла на ноги ВСЕХ кто мог бы ей помочь,ее спасало, точнее ее сына,постонная вакцина с Франции, ей подруга присылала на протяжении многих лет.

В чудотворные вакцины не очень верю, занимались с ее сыном много и правильно хорошие специалисты и видимо интеллект( работа нейронов) не сильно был затронут хромосомой у ее сына. Все - таки такие случаи единичны.

Впервые такую глупость слышу, живут как и все долго.
Автору: Я была недавно на отдыхе и видела одну прекраснейшую семью - очень интеллигентные красивые муж с женой и их сын лет 16-17 с этим синдромом. Я не знаю, что конкретно они с ним делали, но видно что всю душу и силы в него вложили - мальчик красивый, прекрасно развит, прекрасно говорит, отлично воспитан - приятно было наблюдать и за его сдержанностью и его движениями и эмоциями - все совершенно адекватно как у любого подростка. Наблюдала как он с отцом в гольф играл - выигрывал у отца! Говорю совершенно искренне - я не могла налюбоваться на их мальчика. Слышала, что некоторые и университеты заканчивают с таким синдромом. И живут как и все обычные люди.

детки умирают не из-за СД а из-за сопутствующих заболеваний, часто проблемы с сердцем, но в настоящее время все(или почти все) успешно лечится

У нас недалеко от дома есть что-то типа дома пристарелых. Там живет пара людей с синдромом Дауна - муж и жена. Им лет по 30. Живут в одной комнате или это отдельная квартирка, точно не знаю. Гуляют всегда вместе, за ручку.

Пусть по возможности не болеют и живут долго-долго.

Вроде как было написано, что до 40. Но я давно читала эту статью, может и ошибаюсь.

Я работала с людьми с ограниченными возможностями несколько лет, правда со взрослыми. Так вот именно люди с синдромом Дауна мои самые любимые, их еще называют "солнечные". Они как правило очень позитивные, открытые, любознательные, часто привязчивы. Очень важно уделять внимание развитию. У меня был перед глазами пример двух взрослых примерно одного возраста, один из благополучной любящей семьи, второй из неблагополучной. Так вот второй не умел даже говорить. Поищите у себя организации, работающие с такими детьми, там и с другими родителями познакомитесь. Удачи Вам!

Не знаю полезным ли будет мой ответ для вас, у нас сосед парень лет 20-ти с СД, у знакомых девочка с СД. Плюс недалеко от нашего дома находится центр для таких людей и раньше когда я ездила на автобусе часто очень многих людей с СД видела, практически ежедневно. Наш сосед очень добрый парень, часто останавливается со мной поговорить. Он работает в спец центре, выполняет какую-то лёгкую работу. У него есть друзья из этого центра. в основном конечно тоже дети инвалиды. Зависит конечно от степени синдрома, насколько я знаю проявления бывают разными. Высшее образование такие дети не получат, но здесь вполне себе могут полноценно насколько возможно жить, быть занятыми и востребоваными. По примеру своих знакомых знаю что им было очень трудно смириться с тем что их девочка дружила и хотела общаться с равными себе, что подруги и друзья у неё были дети инвалиды. Думаю самое главное не делать такие ошибки и не пытаться сделать из ребёнка того кем он не является, не впадать в панику от друзрй инвалидов а принять своего ребёнка таким какой он есть и дать ему быть и обшаться в той среде в которой он хочет, в которой он себя чувствует комфортно.

Спасибо

Выше я написала, откуда была взята эта цифра и фраза. Не я сказала.

Конечно, я с Вами согласна, мы принимаем и любим сына таким, какой он есть и надеемся на лучшее. Но не ожидаем от него чего то непосильного и невозможного. Спасибо за Ваш рассказ.

Может тут иначе -но моя соседка бывшая считала это крестом на всей своей жизни.В интернат не сдала,на улицу стыдилась с ней выходить,человек не адаптировался ..страшно подумать куда пойдет после смерти родителей.Если уж написано на роду иметь таких детей ,то в таких странах ,как Германия,и в такое время ,как сейчас.

30.Когда была сказана фраза.Сейчас ему 54.Программа была посвящена тому,как сложится жизнь этого человека,кому достанется опекунство и богатое наследство в придачу.

Не знаю. Но ведь это же родной человечек, родной ребенок. Как его можно стыдиться?

Ну можно и гордиться...Не гордились.Там, наверное, степень поражения была значительная.Никогда никаких гостей,никаких прогулок-открытое окно и странные звуки.

Спасибо, прочла с большим интересом.

Вакцина есть, только я бы не сказала что это чудо вакцина, просто как бы стимулирующие.
а по поводу спецов, так И.савинова в деревню его завезла с младенчества,и там САМА занималась им, плюс муж.

Это в той передаче было или где почитать можно?

сюда попроситесь.
http://groups.germany.ru/5857920000002.html?Cat=

У нас в студенческой столовой уже многие годы девушка с синдромом дауна работает.
Ей лет 28, очень приятная, приветливая и доброжелательная.
Работа не особо сложная, конечно. Но она работает каждый день, так-же, как и другие. Самостоятельно.

Про нее прочла еще лет5 назад на форуме международном мам,которые ищут помощи со всех концов света.Там девочка рассказывала про нее, как раз с Франции..Потом опять же, центр что в Минске использует аналог, я про него тебе писала уже.
как я поняла,это стимуляция клеток ГМ, в частности стимуляции речи и тп.

Понятно, спасибо! Сейчас читаю книгу Ромены Августовой "Говори, ты это можешь", ее здесь уже советовали и давали ссылку на электронный вариант. Такие правильные советы в ней, в том числе по воспитанию. Эта книжка была бы интересна и многим родителям с обычными детьми. Особенно, если есть проблемы с поведением, послушанием и вниманием у ребенка.

а я вчера как раз наткнулась на книжку от Сью Бакли, почти с аналогичным описанием.Эх,вот эту книгу пару лет назад!
кстати, кинезеологию советую попробывать!
я тебе в личку пару ссылок кину.

Спасибо за столько полезных ссылок
Все будет хорошо, нам даже с администрации нашего городка с подписью Bürgermeister
прислали письмо с теплыми словами и обещаниями поддержки. Подрастет, будем заниматься музыкой, может в театральную студию пойдем ну и спорт обязательно

всем бы таких родителей! Удачи Вам! Пусть всё у вас получится!

Здравствуйте !Я очень рада за вас и вашего сыночка ! Когда вы написали о том как он плавает - я просто заплакала от радости за вас и вашего сыночка ! Не удивляйтесь - мир (германки ) тесен .Я знаю о вашем сыне буквально с рождения. Теперь по теме . Я лично знакома с двумя семьями с такими детьми .Один мальчик с тяжёлой формой(я не очень в теме и не знаю точного научного названия) он с младенчества перенес множество всяких операций и лечебных процедур ,т.к. сопутствующие заболевания присутствовали все какие только возможно.Интеллект у него развит на уровне маленького (1-2 года0 ребёнка ,он очень плохо говорит -даже не предложениями . у него деформировано тело - нарушены пропорции.Учился он в специальной школе .Сейчас он уже взрослый - живёт в семье ,работает на веркштат?( или как это правильно ) его и других возит спец. автобус туда и обратно . Родители в нём души не чают .Ну и окружающих (они наши соседи сверху ) он только позитив вызывает . А вот в другой семье всё по другому - там девочка с мозаичной формой (если я правильно поняла её маму) .Она абсолютно здорова физически ,прекрасно сложена - фигурка точёная (ей 17 лет) , хорошенькая как куколка ,улыбка ослепительная ,болтает на двух языках (семья шпетаусзидлеров).Сейчас закончила школу - специальную - проходит практику и скорее всего там же будет делать аусбильдунг. Но полностью самостоятельно жить она конечно не может .Её мама родила в 18 лет в россии - сказать что это было для мамы ударом- ничего не сказать ! Но она честно и добросовестно несёт свой крест .Уже здесь (в германии )родила ещё одну девочку (в 29 лет) абсолютно здоровенькую ,красивую ,с развитым интелектом и эта девочка тешит её материнское самолюбие. А вот папа старшую обожает просто безумно ,а младшая - ну ребёнок , ну любит конечно ,но не более того. В общем в германии можно организовать жизнь ребёнка с СД .И у вас это получится лучше чем у кого бы то нибыло !

Так это в россии !Мама девочки с СД сказала - "если бы я родила свою дочь здесь (в германии) - я была бы другим человеком!"

Кстати , вам нужно поставить антраг на пфлегештуфу - проинформируйтесь в ГА .Это минимум 1 пфлегештуфа (215 ойро в месяц лишними не будут).

Вы слышали о Пабло Пинеда? ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B4%D0%B0%2C_%D0%9F%D0%B...
У вас все будет хорошо!

Спасибо
Да, пловец он у нас знатный - хорошо сразу кружок плавательный на шейку нам передали из Минска.
Хорошенький и шустренький очень, мы с папой если бы и хотели страдать и горевать, так с ним это не получится
Папа уже строит планы обучать его музыке, ома сначала переживала очень, пока не увидела внука - а теперь все мысли у нее только о нем и всем родственникам показывает видео и фотки - спасибо ей.
Сейчас радуемся еще и двум первым зубикам.
Что меня сейчас очень волнует, так это вопрос - нужно ли учить сына русскому языку. С одной стороны - так хочется хоть со своим ребенком говорить на русском дома, но вдруг обучение двум языкам будет еще тяжелее для него. Задачка непростая.
Еще раз, спасибо, за Ваш рассказ!

Я бы учила русскому. Если у ребенка мозаичная форма, то он будет легко обучаем и сможет вести полноценную жизнь "как все" (школа, музыка, кружки и т.д. ) Обучение языкам развивает.

Мы уже 2 раза смотрели фильм "Я тоже". С русским озвучиванием фильма также. Пабло Пинеда смешной такой, хороший фильм Я и всплакнула и смеялась, глядя на актера.

искренне желаю Вам удачи в воспитании сыночка

Н.п.
Как здорово, что вы открыли эту тему. Вчера узнала, что моя подруга родила ребёночка с СД. она в глубокой депрессии, не хочет жить, не подходит к ребёнку. Она его ненавидит. А я сильно с этим не сталкивалась, не знаю даже, как её утешить.

это пройдет!)) Скоро она "вынуждена будет перестать себя жалеть и вернуться в обычную жизнь", где обнаружит, что "не все так уж плохо" и даже особый ребенок может дарить много радости.

Да, она отдаёт себе отчёт в том, что она сама себя жалеет, а по-другому не может. Но первая неделя для неё просто кошмар.

Дать почитать эту ветку. Я могу выслать ей фотки моего подросшего сына на ее электронный адрес и написать письмо. Подруга где живет? Это все от мифов о этих детях. Долгое время их чаще всего оставляли в роддоме в снг, а потом дом малютки и спецдетский дом - а там и нормальный ребенок может стать отсталым в развитии. Ну и отношение общества и медицины в снг было соответствующим. Хотя тоже уже меняется в лучшую сторону, особенно в крупных городах. По настоящему тяжелая форма бывает, если синдром отягощен плохой работой щитовидки. Вот это нужно контролировать и , если нужно, лечить. Также хорошо и часто проверять слух - тоже часто бывают проблемы. Если следить за общим здоровьем ребенка, развивать его, отдать в хороший садик, то не будет никакой трагедии. Особенно, если любить своего ребенка. Как его можно не любить - я не знаю. Первое время может быть тяжело, но нужно найти в себе силы и принять жизнь такой, какая она есть. Молоденькая еще мама, наверное? Тогда особенно тяжело - почему? за что? Многое зависит от мужа, от его поддержки. Пишите

Мы из НРВ.Ей толъко 30 исполнилось. Это второй ребёнок. первый здоровый. Ребёнка она хотела отдать, но муж и её родители не дали ей это сделать. "хороший садик" - это специальный для таких деток? Я знаю интегративные садики, которые берут подобных детей наравне со здоровыми, где они общаются все вместе.

Да хоть где. Свой ребенок это свой ребенок. Но не для каждого, как выясняется сплошь и рядом.

Дети с СД считаются самыми хорошо приспособленными к адаптации "особыми" детками. Они прекрасно интегрируются, обучаемы, могут себя полностью обслуживать и в последствии могут и работать. Деток с СД называют "солнечными", потому что они, как правило, не агрессивные, очень общительные и веселые.

Пусть она забудет про это "отдать". Мороз по коже. Не сможет она после этого нормально жить. В Германии - это уже намного легче. Конечно, интегративный садик, вместе с обычными детьми. Половина детей в группе с особенностями развития, половина - обычных. Занимаются там с детьми логопед, дефектолог, эрготерапевт. Бывают садики получше и похуже - надо искать и смотреть. Сейчас в зависимости от состояния ребенка - войта или бобат или все вместе. Надо делать термин во ФФ - там все подскажут - куда и где что искать. С 3 месяцев плавать хорошо дома в ванной с кружком на шейке, заниматься на большом мяче гимнастическом диаметром 65 см для улучшения тонуса мышц и координации. Потом, с годика, с двух пойти плавать в бассейн для маленьких. Плавать очень полезно будет для ребенка. Если у ребенка есть проблемы с приоткрытым ротиком - то найти праксис с методом Кастильо Моралеса - они справятся с этой проблемой при регулярных занятиях. В будущем, лет в 6, в 9 можно сделать при желании пластику глазок - сейчас уже вовсю это делают, а через лет 5 будет обычным делом при синдроме. КК, кстати, можно убедить в необходимости такой операции с целью лучшей интеграции ребенка в общество. Ученые всего мира и особенно американцы бьются над этой проблемой - как помочь деятельности мозга при СД. Детей то рождается с синдромом очень много в мире. Причины, механизм действия хромосомы на мозг уже понятны, экспериментальные лекарства для улучшения связи между нейронами созданы. Испытания на мышах дали очень хорошие результаты. Кто знает, может быть будут скоро созданы лекарства для улучшения мозговой деятельности при СД.

Спасибо за советы

Муня, мы все части общества и если нам со всех сторон будут твердить, что как это ужасно и нужно стыдится, то наверно когда-то в это поверишь. Я продавала полгода назад кв в Киеве (Киев всё же не деревня) и у маклерши внучка была с ДЦП. Ситуация и отношение окружающий по ее словам к детям инвалидам до сих пор совсем ужасное. Одно то, что вывести девочку погулять - это уже практически нерешаемое дело (в наши лифты по ее словам инв коляска не помещается). Пенсия по инвалидности размером в цену двух пакетов молока.

Для меня это именно так. Люди разные. Но я не осуждаю людей ,которые не в силах принять своих детей - мне их жалко .

Лифты это вообще отдельная песня. Да уж, страна (или бывшие страны одной некогда большой) людей с какими то бы ни было нарушениями за полноценных членов общества не считала. Соответственно и отношение такое. И ущемление прав...

а то ты не знаешь какие люди ... не так давно на этом же сайте оголтелые "девочки" из группы "Зеркало " за мной бегали и мне в упрек болезнь среднего сына ставили.
Издевались еще , что типа карма мне нае..лась и Бог наказал. не понишь что ли? в закрытом форуме это было и даже модераторы не вмешались....
И таких испытаний у родителей детей -инвалидов по жизни хватает.
А на улицах как смотрят? А сколько вопросов задают, заставляя тебя снова и снова трагедию пережить?
Это какие надо иметь железные нервы , чтобы не вздернутся от жизни такой...

Бог дает испытание по силам.Все зависит от самоощущения человека и все индивидуально..Один испытывает чувство вины перед ребенком ,что родил его немного ,или много не таким как все ,другой рад ,что хоть какого произвел на свет,одной матери ребенок говорит-сама красивая ,а меня родила с напр.кривыми ногами,другой -сама здоровая-а мне это за что?А кто знает -за что?
И всем нужны железные нервы..

Не помню, наверное, пропустила. Я и группу то такую не знаю.

видишь, ты пропустила, а я до сих пор помню.
не потому что я злопамятная, а потому что есть вещи, которые не забываются.

А нечего шляться где попало.А нервов и вовсе никаких иметь нельзя - удалить самой себе без наркоза ,если удастся будешь жить ,а неудастся вздёрнешься в любой момент - и это будет лучший выход.

не вижу повода для смеха.

Geht's noch??

УПС! Смайликом ошиблась !Хотела этот -. Просто за "карму" и "божью кару" определённый контингент побазарить любит (при обследовании оч. легко диагностируются , кстати) - с такими лучше вообще в контакты не вступать .

"переведи"(С)

[цитата]нужно ли учить сына русскому языку[/цитата
знаю одну женщину (в добавок ко всему одна одна воспитывает, с мужем разошлась), у которой такой мальчик. она с ним на украинском разговаривала всегда. немецкий пошел уже в спецсадике. он сейчас оба языка понимает. говорит сам мало. иногда, как и здоровые дети, объединяет в одном предложении оба языка. сейчас ему уже 8, в спец школу ходит. у него вроде тоже слабая степень проявления, может еще сможет профессию какую-то обрести.

То, что эти детки могут говорить на двух языках, я знаю. Меня волнует - как качественно говорить, в смысле, что один язык освоить такому ребенку легче и стоит ли утяжелять ему и так непростую задачу. Может лучше один язык , но хорошо. А так получится, что русский ему учить только для меня в общем то. Надо ли? Вот за что я переживаю.

Пожалуй я должна обьясниться .Просто самой себе я произвела " операцию по удалению нервовов" лет двадцать тому назад. Потому что иметь нервы и ребёнка за которым нужен уход круглосуточно ,без выходных ,без отпусков на протяжении минимум сорока лет - вещи несовместимые с жизнью. А уж обращать внимание на людей ,которые со стороны любопытствуют или злорадствуют роскошь непозволительная .Я ощаюсь только с людьми ,которые доброжелательно и позитивно относятся к моей дочке .попытки полюбопытствовать ,посочувствовать или позлорадствовать пресекаю в такой форме что аж самой попытавшихся жалко. А была б я с нервами?

в этой книге (говори, ты это можешь) есть всё для обучения русского языка. я бы своего ребёнка обучила немецкому (ему здесь жить, ему общаться здесь с врачами, педагогами, взрослыми и детьми), а уже потом смотрела по развитию ребёнка: обучить его русскому или нет.

У солнечных детей проблемы с речью, независимо от того.насколько сильно выражен СД.Поэтому часто доктора рекомендуют родителям давать дополнительно стимуляцию для ГМ, касательно речи.Это могут быть гомео,аминокислоты, ноотропы и тп.
без лого тут не обойтись.
я говорила с мамами,они говорили что деткам дают гораздо раньше лого,чем другим.и ессно подход джругой.Да, все мамы в один голос твердили, что лого нужен с Gebärdensprache тк именно такой лого поднимет речь на уровень.Они специально обучены вызывать звуки и тп, специальный массаж и многое другое.

теперь понятно

вопрос, насколько у Вас немецкий хорош. (Не в упрек, ни в коем случае). Просто ограниченный словарный запас (а он все равно ограниченный, т.к. Вы не говорили на немецком с рождения) - не есть "положительный фактор" для развития речи у ребенка. Как бы там ни было, большую часть времени Вы будете проводить со своим малышом, и "речь цеплять" он будет именно с Вас. И пока это идет "младенчество", еще не так бьет по речевому запасу родителя, а когда дело дойдет до "устройства мира" (облака плывут, потому что...) - ох, как тяжко будет. Я говорю из собственного опыта: при своем жутком акценте, дикой грамматике немецкого - искренне считала, что раз ребенок не говорит ни на одном языке, значит, от одного (русского) надо отказаться. Надолго меня не хватило, все эти заучивания фраз из книжек заканчивались там, где во время прогулки сын спрашивал: "А это что?" (например, на дымоход). И ффффсе! Или даже ответить на вопрос навскидку, где живут муравьи - я не смогла (ну не думала я, что ребенок спросит про муравейник - и не успела заучить слова из области "мира животных и насекомых").
Сейчас, когда ребенок уже говорит хорошо и уверенно на русском, все мои попытки "перейти только на немецкий" заканчиваются тем, что замолкаем оба. И я, и ребенок. И даже на русском замолкает. Поэтому я в очередной раз "разделила мух и котлеты", немецкий оставила садику, мультикам, и любимой книжке ("Henriette Bimmelbahn", но купила к ней еще аудиодиск), а сама работаю над тем, чтобы ребенок мог связно пересказывать произошедшие с ним события и прочитанный рассказ. Или чтобы мог связно описать картинку.
В Вашем случае - "еще проще". У ребенка есть грамотно-говорящий на немецком папочка, который любит сына и будет проводить с ним достаточно времени, чтобы развивать в сыне немецкую речь, и есть Вы, которая сможете сформировать у ребенка представления о мире на своем родном языке.

Я не знаю, как себя вести по отношению к моей подруге. Если честно, то первое чувство у меня и было со-чувствие. Я её очень понимаю,как ей сложно. Делать вид, что всё хорошо и поздравлять с рождением ребёнка?

Я именно так и поняла Вас. Согласна полностью. Лучше в таких ситуациях делать все, что в твоих силах и спокойно смириться с тем, что невозможно изменить.
Мне пришлось пережить страдания матери в течение нескольких последних ее лет. Поэтому синдром сына мне уже легче принять - он не мучается, у него ничего не болит и у него есть я и папа - готовые во всем ему помочь. Ну а дальше - поживем - увидим)))

Не переживайте!Учить обязательно два языка - у вас уникальная возможность - в семье нисители двух языков .Я где-то читала ,что у деток изучающих с раннего детства два и более языка мозг по-другому работает(не дураки же дворяне были .когда детям гувернантов из англии ,франции и германии нанимали). А вы о результате пока не думайте, просто говорите с ним по русски , а папа пусть по немецки - а когда он говорить начнёт посмотрите .Моя знакомая девочка приехала в германию лет в пять говорила естественно только по русски .сейчас ей 17 по немецки без акцента как второй мутершпрах.Только по русски она не читает и не пишет ,но если бы с ней занимались ,то могла бы без проблем.Но там у родителей небыло таких возможностей как у вас ни информационных ,ни моральных.

конечно поздравлять и быть искренней с подругой, посочувствовать ей, дать ей выплакаться и поплакать с ней, если надо конечно

если не знаете ,то лучше прекратите контакт на то время пока не поймёте как себя вести так что бы отношения остались прежними - это по крайней мере честно.

Дикость какая-то...
Не так давно вон и автору этой темы на "модном" форуме такое же пытались делать
А касаемо того, что как можно не любить своего ребёнка... хм... На русских мамских форумах врачицы ДО СИХ ПОР даже без вопроса начинают оформлять ребёнка с СД на отказ!
А когда мамы говорят, что нет, они хотят этого ребёнка, офигевают...
Так-то.

Вот и подумает подруга, что от неё все отвернулись из за СД у ребёнка, как по мне то сочуствие в то время, пока для подруги рождения малыша с СД горе, вполне нормально.

у нее послеродовая депрессия, наложенная на шок от диагноза. Стоит обратиться к психотерапевту, чтобы выписали ей антидепрессанты. Никто не может обещать, что она этого ребенка полюбит, все люди раные, но депрессию надо лечить и остается надеяться, что муж и родители поддержут ее и позаботятся о малыше

Да, абсолютно точно.
Конечно я останусь с ней, я очень хочу её поддержать. Я всегда это делала, она это знает. но в данном случае я не могу сказать:"Держись, всё будет хорошо". Мы обе знаем, что сейчас для неё начинается другая жизнь, намного труднее. Я должна на 100% быть уверренна в каждом своём слове.

Сегодня у Малахова встреча такой мамы со слепой дочкой..

Я не смотрю Малахова.

в теории ребенок на ГВ (т.к. не знаю, как на самом деле обстоит, беру этот вариант) - антидепрессанты вряд ли можно при кормлении...
Но вариант "обратиться к психотерапевту" - не самый плохой. Авось, поможет))))

она к ребенку не подходит вродек тому же антидепрессанты некоторые можно принимать при беременности и кормлении. Да что говорить, лучше искусственно вскрамливание, чем мамаша, которая потом вместе с ребенком из окна сиганет

согласна

+1.
вот что по поводу Малахова говорит Жванецкий. очень точно сказано!

Я не знаю, смогу ли я правильно передать свои мысли, но попробую. Жизнь человека так коротка и быстротечна на самом деле - 70, 80, ну чуть больше лет в лучшем случае. Спросите у любого пожилого человека - как быстро она проходит. И данное ему горе пройдет вместе с его быстротечной жизнью. Если бы с этим предстояло жить тысячи лет, тогда еще стоило бы страдать, что не повезло. А так надо принять все как есть, делать все возможное для улучшения ситуации и радоваться жизни. То, что случилось у вашей подруги - не самое страшное горе на земле.

[цитата]антидепрессанты вряд ли можно при кормлении...[цитата]
она его не кормит

Вспоминаю, как ко мне в палату на 5 й день после рождения сына пришел психолог
Молодая девушка. Так я ее наверное больше убеждала в том, что все нормально, чем она меня
Хотя первые два дня было очень тяжело мне, особенно от неизвестности. Врачи не могли точно сказать сначала - есть синдром или нет. Напряжение было несусветное в ожидании результата анализа. Потом стало легче.

Здесь?

Так и есть. Но по молодости не задумываешься (или редко задумываешься) о том, что жизнь в общем то скоротечна. Кажется, что весь мир у ног и все-все-все можно сделать и успеть. И переделать, если не получилось. Опыт приходит с возрастом.

Здесь, в клинике в Дахау.

Мне понравилось!

Ты молодец... в тебе - сила...

у меня есть подобные мысли, но они не такие радостные....
человеку дается от силы 70- 80 лет жизни,а не тысяча лет. Поэтому хочется эти годы прожить интенсивно и интересно...
когда имеешь особого ребенка,твоя жизнь полностью вращается вокруг него...
очень во многом приходится себе отказывать: в полноценном сне; в возможности спонтанно организовать свой досуг; иметь интересный круг друзей; хобби; путешествия и т.д, и т.п...
Конечно, многое зависит от диагноза ребенка. У моего среднего сына тяжелое ДЦП, в резулътате родовой травмы. В декабре будет 11 лет, как моя жизнь полностью изменилась...
прошлой весной дожилась до burnout.
Тут выше написали, что надо ампутировать нервы... я не соглашусь- ампутированые нервы первый шаг к burnout-у.
burnout - это эмоциональное и физическое выгорание. у человека атрофируются все чувства и это страшно. самое страшное что может случится в запущенном случае burnout (а) - инфаркт...
Пардон, что я так мрачно изложила... но на сегодняшний день я думаю именно так.

Тяжелое ДЦП - это тяжелое ДЦП - сил Вам здоровья, понимания и помощи людей и близких!
Вы тоже правы - главное - не крайности и не раскисать.

Весной я открывала в форуме "Здоровье" тему- у моей подруги родился ребенок с синдромом Дауна..
Я попросила о помощи у людей.. Потому, что МНЕ нужна была поддержка, мне нужна была помощь- ибо я должна была помочь подруге, должна была быть сильной.. Тогда мне очень помогли и советы, и поддержка со стороны..Нам- мне и моей подруге- просто понадобилось время, чтобы полностью мозгами дойти, созреть, принять, понять, осмыслить.. Так же были вопросы: "За что???", "Почему- именно мне???"... сейчас прошло время.
Жизнь идёт своим чередом..
Не молчите и Вы.
Помощь нужна Вашей подруге- это да.
Но и Вам нужна помощь, так как именно Вам сейчас нужны силы на вас двоих..

но вы можете сказать: держись, я буду с тобой рядом и помогу, если тебе будет нужна помощь

Ага, и эта подруга - я
Теперь вот жизнь наладилась и сынок своими двумя первыми зубками иногда пытается укусить меня за щеку, радостно при этом улыбаясь
Я больше всего переживала за мужа - что ему больно. А он - за меня, как оказалось - вот так и выкарабкались. Еще переживали, как его маме сказать - сначала не говорили недели две.

Элла, я не хотела специально раскрывать это.. а ты..
Но мы справились..
Пусть и Татьяна..пусть будет сильной! для своей подруги..

Спасибо

"тоже мне бином ньютона!"(С)

Танечка, силы Вам!!! Поддержите ВО ВСЁМ, чём только можно и нельзя- свою подругу.. она уверена сейчас, что- всё, жизнь- рухнула.. и только Вы можете не дать ей расслабиться и жалеть себя!!!

Инесса, мне кажется, что это серьезное возложение ответственности, которое может давить грузом.

Так и - да. Это действительно серьёзная ответственность.
Но- если подруга, то не должна ожидать в сторонке посматривая- ну как там, рассосалось ли?
Но это- моё мнение..
Если ДРУЖИТЬ- то для меня это именно так.

это я писала .вот уж от кого мрачных мыслей и уязвимости неожидала!всегда вами восхищалась и в пример слабым духом приводила!даже фото демонстрировала когда они у вас в профиле были..просто наверное вы устали всё-таки и у старшего пубертет и младший только в садик пошёл?Простите если задела какие-то болезненные чувства!

Не посматривая со стороны, но и не только подруга - один-единственный человек, от которого все дальнейшее зависит. Я про это.

Я поняла это. Но не всегда есть еще кто-то. Я про это..

я помню эту тему...
вы - молодцы девчата! и малышу повезло, что у него такая сильная мама и классная... тётка !

К сожалению, имеется большая вероятность повторения этого в семьях, где такие дети. Только что об этом прочитала. Но ссылку уже закрыла.

Ах, Ирма..
Вероятность этого есть в любой семье, где вообще планируют иметь ребенка..

Знаю.

У ребенка берут кровь и делают анализ. Этот анализ показывает вид трисометрии 21. Существует вариант, при котором возможны повторные случаи - очень редкий случай трисометрии.
Вот из гугла более правильно написано:
Большинство ситуаций (97%) рождения детей с синдромом Дауна носит так называемый спорадический, то случайный, ненаследственный характер. У таких детей имеется 47 хромосом (вместо 46 в норме); как случайное событие в кариотипе определяется допролнительная 21 хромосома. Но в 3% случаев бывают более редкие – транслокационные формы, когда у ребенка имеется более сложная структура кариотипа (набора хромосом). Такие формы синдрома Дауна могут повторяться у нескольких членов семьи. Поэтому для прогноза необходимо знать точно форму болезни Дауна – простая или транслокационная.
---------------------
Ну а вообще самый большой риск у возрастных беременных и у женщин, которых мамы в свою очередь - тоже поздно родили. Радиация может еще больше усугубить риск, также как и зачатие в период повышенной солнечной активности. Таковы последние исследования повышенного риска. Ну и его величество - случай - без наличия всяких рисков.

Даже так? Ничего себе!

Господи, да конечно все хорошо. Родился ребенок, это маленький живой человечек. Он особенный,и ему даже больше, чем другим нужна мамина поддержка.
Конечно, понятно, что это удар, и трудно смириться. Но ведь обратно жизнь не отыграешь. Он уже есть - рядом в семье, или даже в доме ребенка - но из сердца все равно его не вырвешь.
Он не виноват, что мама встретила папу, они его зачали, смешали свои гены, и где-то произошел сбой...
На одном форуме год назад был топик одной женщины, у которой тоже родился сынок с СД. Причем ее специальность - дефектолог. И вот, встретившись с такой проблемой не на работе, а в своей семье - она растерялась, и вначале думала только о том, какое учреждение выбрать для сына. Я нашла этот топик - почитайте.
http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.php?f=20&t=18790

иногда надо быть сильной, чтобы быть слабой.
у нас с сентября круглосуточные медсестры, поскольку я все.. выдохлась.
только в августе вылезла из затяжной депрессии.

sofiano, я так понимаю, что у вашего сына мозаичная форма. В таком случае - это болезнь вообще может иметь только внешние проявления. И то размытые. А с интеллектом и развитием вполне может быть все о-кей.

от Вас столько юмора на этом форуме, столько позитива!!! И в голову не приходило, что за Вашими сообщениями спрятано напряжение и боль... Просто хочется сказать слова поддержки, чтобы подпитать Вас положительной энергией, чтобы Ваше "выдохлась" скорее изменилось "вновь зарядилась и больше не выдхонусь никогда"))))
А у Вас все парни, да? Все три - сыновья?

Мы очень на это надеемся, и изучили уже огромное количество информации, в том числе научной - бывает так, как Вы написали, бывает по другому. Как повезет.
Но шансы велики на более менее нормальный (для СД) интеллект и развитие - я уже писала, что я определила первая у него синдром и забила тревогу - а не врачи после рождения - проявления СД размыты и не ярко выражены. Многие признаки вообще отсуствуют. Никогда не забуду, как Инесса читала мне признаки СД из интернета по телефону, а я их искала у сына. Конечно, работать и нам родителям и специалистам нужно много с ребенком и когда малыш подрастет.

да, у меня 3 мальчика. 16, почти 11 и 3.
спасибо за поддержку.

Мне очень хочется вас поддержать.
Вы - замечательная мама. И, уверена, - папа тоже замечательный.
Вы обязательно справитесь со всеми трудностями. Их даже будет не слишком много на вашем пути. Я уверена. :)

Вот этот пост я писала в августе для других людей, которые тоже спрашивали совета , какие слова подобрать для утешения друзей, у которых родился малыш с СД. Извините за повторение, я нашла этот пост и снова повторяю его - может быть я смогу убедить Вашу подругу посмотреть по другому на эту непростую ситуацию, я знаю - как ей сейчас нелегко.
Во первых, это для некоторых чужих людей, ребенок с синдромом Дауна что то страшное и то далеко не для всех. Для родных людей он будет любимым, милым и самым лучшим. Во вторых сейчас есть правильные методики обучения, разработанные специально для этих детишек и позволяющие им хорошо говорить и понимать. Внешние данные таких людей очень зависят от их развития. Я понимаю, когда про мам детишек с тяжелым ДЦП или гидроцефалией говорят, что у них черная бездна в глазах, или ,когда у детей постоянные боли - и то , эти родители находят силы дальше жить и любить своих детей. Но при синдроме Дауна неимоверные страдания родителей - это скорее исключение, чем правило. Первый шок после рождения - да, но потом понимаешь, что все не так уж страшно. Есть "нелюди" в СНГ, оставляющие этих малюток в роддомах. Но семьи, воспитывающие этих детей, особенно в европе - редко бывают несчастными. Милые, добрые, не умеющие лгать, очень любящие своих родителей люди. Часто очень хорошо развитые, помогающие во всем, любящие порядок до фанатизма. Среди них нет убийц, воров, насильников,мошенников. Они не делят людей на красивых и не красивых,на бедных и богатых, у них полностью отсуствует зависть, они не готовы на все ради денег. Зато есть повышенное чувство сострадания, они искренне плачут вместе с теми, кто плачет. Почти у всех повышенная в разы интуиция - они чувствуют только еще приближающуюся боль или беду. Они приходят, чтобы сделать этот мир добрее, даже ценой собственной взрослой деткости и наивности. Они не идиоты - они в чем то дети даже в 40 лет. Это в спецучреждениях их делают отсталыми, а потом пишут о их необучаемости и прочий бред.Так там и вундеркинды от рождения станут недалекими и отсталыми. От чего тут так горевать? От того, что некоторые люди считают людей с СД недостойными жизни на земле? Так лучшие ли это люди? И медицина не стоит на месте. Ученые всего мира усиленно работают над этой проблемой - очень уж много рождается детей с СД, несмотря на все скрининги. Делают скрининги возрастным беременным, а детишки с СД все больше рождаются у молодых. Может Богу так угодно? Но их рождение не снижается. В Польше много школ специально для детей с СД - так как там их практически не убивают на стадии плода по религиозным причинам. Причины проблем с памятью уже ясны ученым. Не исключено, что родившимся недавно детишкам с СД очень повезет и не за горами лекарства серьезно помогущие улучшить передачу нервных импульсов между нейронами мозга. Как было с болезнью Паркинсона. Ну а то, что пластикой можно поправить глазки, носик - уже давно не секрет. Хороший хирург и 40 минут работы, не самой сложной в пластической хирургии. Делают обычно в 6 лет, перед школой - чтобы ребенок лучше себя чувствовал в детском коллективе. В Германии, Швейцарии и Израиле в основном эти клиники. А часто эти детишки - такие лапочки, без всякого преувеличения. Прогноз развития, вернее развитие интеллекта очень зависит от методик, от наличия сопутствующих синдрому заболеваний - хороший слух и нормальная функция щитовитной железы ОЧЕНЬ важны, и совсем не последнюю роль играет наследуемый от родителей интеллект. Обычные дети тоже очень разные по развитию и интеллекту - так же и дети с СД. Обычно тяжелые случаи СД - это наличие врожденного и нелеченного гипотериоза в дополнение к синдрому. Бывает, что мозаичная форма, а интеллект значительно ниже, чем при обычной трисометрии 21, только внешних признаков меньше при мозаике. Это доказывает, что не все зависит от лишней хромосомы. Да и горевать нужно, когда действительно придет горе. Какое горе сейчас приносит эта крошечная лапулечка своим родителям? Она такая же сладенькая и хорошенькая, как миллионы обычных младенцев. Что будет через 10, 20 лет? А кто знает, что будет завтра с ним или с его детьми - сегодня такими здоровыми и счастливыми! У кого есть гарантия безоблачного будущего? Всего доброго Вашим друзьям! Никто на свете не будет их любить так, так этот пока еще такой маленький ребенок с синдромом Дауна, из-за рождения которого они сейчас так плачут горькими родительскими слезами!

А это вам.
Особая мама.
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: «Этой я дам ребенка-инвалида».
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», - сказал Бог. «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
» Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.»
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!»
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и
я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней,
каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так
превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», - спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?» (c)

Спасибо, будем стараться

я говорю - что бы позволять себе слабости я собираюсь это сделать через 4-5 лет .и не потому что выдохлась ,а потому что нет смысла полностью тянуть всё самой .сейчас попробовала бетроюнгсхильфе от пфлегединста - неплохо. моя дочь не говорит и не может оставаться без присмотра ни минуты .поэтому жить она будет только со мной ,а вот кто за ней ухаживать будет это уже не принципиально. а у вас ещё тяжелее ситуация. ну и слава богу. у меня к вам есть конкретный вопрос по организации и финансированию круглосуточного пфлеге .немогли бы поделиться информацией можно в личку.

Сил тебе! Береги себя- ты та карта, на которую очень много поставлено

Для меня это - почти девиз:"Какой же сильной должна быть женщина, чтобы позволить себе быть слабой" ;)

Как Ваша подруга? Полегче немножко уже ей стало? Как малышка?

Женщина, после 35, особенно должна хорошо подумать рожать ей или нет, зачем так рисковать!
Хватит в молодых играть!

Так можно и не рисковать, а сделать тест ещё до родов. Но в этом случае рискуешь только потерять нормальную беременность, а этого многие боятся.

ну вот, понеслись злословные (((
от рождения особенного ребенка НИКТО не застрахован, ни в 18, ни в 40, так что причем тут "в молодых играть"

у сына к учительнице по музыке ходит девочка с СД, она играет на пианино, достаточно не плохо плюс учится в хауптшуле. Еще у нас в муз. школе есть даже специальный курс - музыкальная терапия. Еще конечно рано - но позже я бы обязательно (у нас с 2 лет) ходила бы на начальное музыкальное развитие, а позже бы попробовала отдать на пианино/ или на блокфлейту, как простой инструмент, детям очень доставляет удовольствие даже если нет способностей к музыке.

Обучение сына музыке мы планируем обязательно. Муж сам хорошо играет на пианино - очень любит музыку - будет еще и дома обучать и помогать и на музыкальное развитие пойдем. Тем более, что музыку эти детишки очень любят. Спасибо

Я думаю это зависит от уровня доходов родителей . А так эти дети разные , пришлось наблюдать такую группу в лесопарковой зоне , я с собакой она чуть больше кошки , навстречу группа , один из них подросток орал и пытался бежать назад , завидев собаку , щуплая воспиталка с трудом удерживала его . И потом задавался вопрос поздравлять ли подругу с рождением больного ребенка , которого она и сама видеть не хочет , мое мнение ,,нет,, Это однозначно горе , а не радость .

...а зачем?
Я свою здоровую дочъ год отводила на занятия музыкой! У нее абсолютно не было слуха, я это сразу заметила ( т.к. сама по классу скрипки закончила муз. школу), а учителъница музыки исправно брала с меня денъги за уроки и говорила, что у дочери все прекрасно и надо далъше развиватъТолку не было абсолютно никакого....

В качестве музыкальной терапии.
Она и в развитии речи хорошо помогает, кстати, такая музыкальная терапия.

Я вот тоже задаюсь вопросом , зачем планировать , жизнь то не предсказуема , и реальность это доказывает .

...я не знала, что игра на пианино помогает в развитии речи...Знаю, что от заикания лечат путем пения (т.к. причиной заикания бывет неправилъное дыхание)..а как могут движения палъцев повлиятъ на речевой аппарат??
Уж лучше тогда из кубиков пирамиды складыватъ, развиватъ мелкую моторику, а не мучитъ ребенка занятиями по нотам....

Вы попробовали и увидели, что нет толку вот и мы будем пробовать и тогда увидим есть ли интерес к музыке, нужно это ребенку или нет.

представь себе, у тебя родился р-к, ты его видеть не хочешь, и все вокруг затаили дыхание и молчат! классно?
от коллег по работе может я и ожидаю соблюдение дистанции, но если бы моя подруга не мельдовалась у меня после рождения ребёнка...

у этих детей чаще всего особое ощущение музыки

Битьё по клавишам-та же работа пальцами, что и при собирании пирамидок.
Ну и вообще, чтобы узнать, надо оно или нет, надо сначала попробоватъ.

Музыка и разучивание песенок очень помогает в развитии речи детям с синдромом. Им легче пропеть слово и фразу поначалу, чем сказать. А массаж, работа кистей рук напрямую связана с речью. Даже после инсульта это хорошо помогает.

Мельдовалась или поздравила с рождением больного , есть два разных понятия .

а говоритъ, что все супер и заведомо вратъ, что все будет хорошо - это классно?
Я вообще себе не представляю как себя вести в такой ситуации....
как говорится, все под Богом ходим, никто не знает, как у самих жизнъ обернется, но прибегатъ с цветами- подарками и сюси-пусями в такую семъю- считаю это фалъшивой, не искренней радостъю....

да будет вам известно что к 40 лет у женщины родить с синдромом дауна на разы выше. Вот цитата взята из википедии
Возраст матери влияет на шансы зачатия ребёнка с синдромом Дауна. Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.

Это все ясно, сейчас все умные кричатъ, что нужно было заранее думатъ, тест делатъ и тд.
Тут же другая ситуация- ребенок уже родился....с синдромом...И теперъ надо искатъ в себе силы житъ с этим всю оставшуюся жизнъ...
ПС
кстати, у знакомых в Дерездене у ребенка толъко в 8 лет обнаружили, что из-за неправилъного расположения костей черепа(какие-то нервы ущемлены возле основания) он быстро устает, не может ничего запомнитъ, не концентрирует внимание..Уже год на терапию ходят, думают о том, чтобы перевести в спецшколу...а родился - сказали нормалъный, в саду ничего не замечали, толъко во 2 классе обнаружили....

я вот еще в школе никак не могла понять, зачем людям правда. И позиция Луки у Горького "На дне" мне была ближе всего. Поэтому ЛИЧНО Я предпочла бы в такой ситуации ПОРАДОВАТЬСЯ, что родился ребенок, и шумом-шутками-прибаутками вывести мамочку из состояния транса. Изменить ситуацию ни она, ни я - не сможем. Нам в любом случае прийдется принять действительность, изменить СВОЕ отношение к ситуации. Так пусть это "изменение отношения" проходит с улыбками на лице, чем со словами сочувствия!

Тебе делать больше нечего, чем таскать сюда цитаты из вики? Кому они здесь нужны?

я не вам отвечала....

а какая тут правда?? Это же не вывих бедра, который можно выправитъ- это генетическое нарушение....
Мечтатъ выраститъ из дауна музыканта - это тоже самое, что безногому обещатъ победу на лыжных гонках...
Тут бы до нормы дотянутъ, натренироватъ его себя кормитъ-одеватъ и на почте конверты заклеиватъ- и это УЖЕ потолок! Мы же все взрослае люди и прекрасно это понимаем...

А по мне так ну ее, такую подругу, которая в такой ситуации способна только траур наводить.

Я за такую подругу, которая РЕАЛьНО умеет смотретъ на вещи...

Н.П
Если это не первый шок и кто то правда ненавидит и не может любить своего родного ребенка с СД, то не надо так уж мучить себя и дитя. Если дело происходит здесь, в Германии, то его очень быстро усыновят хорошие люди, для которых он будет радостью. Слава Богу, это не снг, где они обречены в таком случае всю жизнь провести в детдоме.

Таким образом, в драме сосуществуют две правды: правда Луки, с ее безличностной добротой, христианским смирением, с ее “святой ложью”, и правда Сатина, чем-то жестокая, но гордая — правда отрицания лжи. И внутренний конфликт этих двух столь отличных друг от друга позиций разрешила история. История показала, что мир переделывается только сильными средствами и что слова утешения не помогут людям стать счастливее. Но, как мне кажется, это не означает, что путь Сатина лучший, просто таково устройство нашего безжалостного мира, где даже добро “должно быть с кулаками”.

Я считаю, что детдом для таких детей - лучшее решение проблемы ДЛЯ ВСЕХ - и для детей-даунов, и для родителей -детей даунов и для государства (нас, простых граждан)
Тут детдома тоже не СнГовские

Реально смотреть на вещи не бывает. Наше восприятие мира субъективно.

ну и хорошо. Только это не значит, что те, кто считают иначе неправы. Личные мнения - они, как правило симметрично "истинны".
Просто интересно, что автору топика делать с такой информацией? Вот если бы вы привели достаточно развернутые аргументы вашему мнению, тогда был бы смысл в его выражении

Вы можете считать, что угодно. К счастью не все родители и люди так считают. Мой сын для меня - самый любимый и лучший на свете.

Да, отвечали мне, и мне тоже цитаты из Вики не нужны - я сама уже давно не девочка, и детей своих родила уже на четвертом десятке, так что проинформирована.
НО - повторюсь - ошибка может случится в любом возрасте, и от этой статистки один : к какой-то цифре не тепло и не холодно, потому что шанс родить особенного ребенка есть ВСЕГДА.
И глупо тут осуждать тех, кто поздно решился на ребенка - с подтекстом "я такая умная, я так не сделала" , ситуации в жизни разные бывают.
Меня просто передернуло от вашего такого заплечного "нечего в молодых играть"...

Если бы тема была абстрактная, я бы привела более конкретные факты Но посколъку тема открыта матеръю ребенка-дауна, я предпочла высказатъся кратко и далее эту тему не развиватъ. Ясно, что она уже его никому и никуда не отдаст, зачем эта солъ на рану?

ну извините, это называтся Правда глаза колет

круто!
Мне казалось, что если уж сказал А, то надо говорить и Б. А так именно в вашем "кратко" много чего можно увидеть, кроме конструктивизма. Так что, это не делекатность, а совсем наоборот.
Насчет пальцев и развития речи - если бы вы поинтересовались физиологией, то узнали бы, что между моторикой (особенно мелкой) и развитием речи - прямая связь.

Побеждают и даже Олимпийские медали выигрывают, живут полной жизнью и безногие, и слабовидящие, и безрукие. Не в кассу. Здоровым у них бы поучиться.

А я не спрашиваю разрешения, кому хочу, тому и отвечаю.

Сколько у Вас лично "таких детей"? Сколько их уже в интернате? Если ответ "ни одного", то таких, как Вы подруг уж точно не надо. Это не подруги, а приятельницы, с которыми расстаться лучше сразу и не портить себе и близким людям нервы. Настоящие подруги ничего подобного не посоветуют.

Так думают не просто простые граждане. А , ну ооооочень простые. Почти одноклеточные.

здесь бессссполезно,

и я о том же...
Любая тема балаганом заканчивается (((

во всем предложении логику проследила (хоть она и отличается от моей, но довольно ясна), а вот это вырубило. Чем "для нас, простых граждан" лучше, если о ребенке будет заботиться государство? Это с наших налогов будет списываться , так логичней, чтобы такие детки жили в семьях (с меркантильной точки зрения).
А с душевной - и подавно. Если ребенок живет в семье, он вольно-невольно, но все равно социализируется.

да! Я как-то видела как двое безногих брейкданс танцуют - ну вот если часто попытки людей с ограниченной подвижностью и вызывают жалостливые ощущения, то тут у этих ребят настолько было все лихо и суперски, что смотреть на них-инвалидов было просто приятно. И диву даешься, сколько у них упорства и лихости/

Да, нет, не одноклеточные они, а с садистскими наклонностями. Если те, кому нравится поджечь кошку и посмотреть, как она горит, а есть те, кому доставляет удовольствие топтаться по душам и ковырять там ножичком . У каждого своё хобби.

нет, естественно, родителям должны помогать специальные педагоги, обучать их особенностям методов работы с такими детьми. Я знаю, что подобные дети при определенных обстоятельствах могут учиться в обычной школе (степени-то разные бывают)

я недавно думала об этом. Мне кажется, это последствия воспитания социалистического периода. Частью его были оценка и осуждение, в случае необходимости, поведения членов социального коллектива - ведь все считались одной семьей. Социальное сравнивание и ощущение себя "правильнее" иных членов общества должно приносить чувство удовлетворения. Я помню, как у нас было популярно общественное обличение отклоненцев

наверное, Вы не мне отвечали Я-то в курсе, что детки с СД имеют разные степени и вполне обучаемы. Я все вспоминаю забавный случай. Я сидела со своим сыном в игровой комнате, к нам зашла девочка эдак лет семи. Что-то там мы начали общаться, и она задвинула мне что-то из классиков. У меня... ну как бы сказать помягче... не такой хороший немецкий, чтобы я могла понять "искусство в подлиннике" на слух. Я так сижу, челюсть отвисла, а девочка, как бы между прочим: "Ничего не поняла, да? Ну неудивительно для людей, которым немецкий язык не родной"

так я просто развернуто поддакнула

И тем не менее прошу Вас не переходить на личности.
Здесь не закрытая группа единомышленников, а открытый форум, где люди вольны высказывать разнополярные мнения на заданную тему (в рамках правил форума).

В том-то и дело...Им приходится всю жизнъ доказыватъ, что они НЕ ХУЖЕ нормалъных...Планка уже установлена и они пытаются до нее дотянутся...
Вчера в новостях показывали Суперталанта 2011- им стала собака, которая запрыгвала на человека и прокручивала салъто...Вы так умеете? нет? И я не умею...а собака умеет!

Именно из-за деликатности... Я на вумен.ру эту тему уже раза 4 обсуждала и всегда в оппозиции У меня агрументов- куча,и..я действителъно глубоко уверена в том, о чем написала выше.

Это совок подтягивается
Вы же читайте, что они пишут о себе: """Социальное сравнивание и ощущение себя "правильнее" иных членов общества должно приносить чувство удовлетворения. Я помню, как у нас было популярно общественное обличение отклоненцев""
Про инвалидов им не интересно, им бы меня пообсуждатъ

И Вы туда же? Перестаньте провоцировать флейм.

Ну это вы загнули
Всё зависит от "степени". А музыка как раз помогает - очень помогает - в развитии.
А вы знаете, что есть даунёнки, которые даже книги пишут и публикуют?
пару лет назад по телекиу видела такого, который даже уни закончил и книгу написал?

Вы видели моего малыша на фотках, ну скажите - как я могу ему не радоваться?
Не так страшен синдром, как его малюют.
Н.П
По поступившей ко мне информации, девушка, родившая недавно ребенка с синдромом, о которой писала tatatiana (она молодая и уж точно ни в чем не виновата) потихоньку набирается сил, но дается ей это не просто. Может быть она будет читать эту ветку тоже, поэтому хотелось бы продолжить разговор с людьми, которые реально знают о людях с синдромом - не по наслышке . То, что существуют разные мнения по этому поводу, это понятно. На мое отношение к сыну это никак не влияет и повлиять не может.

Я тоже видела Вашего малыша
Если бы не знала, что к чему, то и не догадалась бы даже вот на один простой взгляд. Малыш и малыш, милый, улыбчивый-как все малыши
Мой двоюродный брат родился с вывернутыми на 180 гр. ступнями. Это было почти 40 лет назад. Тётке тоже предлагали оставить его в роддоме, тож еговорили, мол, так будет лучше всем. Они не оставили. Забрали его, несколъко операций. Да, он не бегал с другими детьми, не гонял мяч, ну и что? Но его поставили на ноги в буквальном смылсе слова. А оставили бы его-кто бы его возил по операциям?
Так же и с детьми с СД-в детдомах с ними будут лучше заниматъся, чем родители? Бред.

Можно только порадоваться за вумен.ру.

Да даже если и будут заниматься - то все равно это ничего не меняет. Товарищ уверен, что детям там лучше. Интересно, сколько детей она опросила, прежде чем заявлять - что ИМ там будет лучше, чем с родными мамой и папой. Может она имеет ввиду своего ребенка - так пусть говорит конкретно. Зачем обобщать?

почему же, как раз интересно
По теме-то все понятно - есть мама, которая имеет твердое решение (и в Европе таких как раз больше, чем желающих сдать) и просто хочет сделать для своего ребенка все возможное. За что ей мое уважение

Спасибо Дело даже наверное, даже не в степени выраженности синдрома, а в том, что все малыши такие лапочки и детки с СД в том числе, надо иметь железное сердце, что бы их не любить, особенно матери.

..а вам все неймется
грызни, ГРЫЗНИ хочется?адреналина не хватает?
Сколъко даунов вы уже усыновили? сколъким помогли материалъно? или вы толъко "выразитъ благодарностъ" способны?

А откуда вы знаете как больному ребенку лучше?У вас опыт какой-то?
Для родителей-тоже по-разному.У некоторых ваще материнский инстинкт отсутствует,они и здорового ребенка отдадут и ни минуточки не пожалеют.По-моему ,это нормально,что мама такого ребенка полюбила,это же такой же пупсик,как нормальный младенец,тепленький,пахнущий молочком.Странно было бы,если б материнские чувства к нему не проснулись.Тем более ребенок поздний и первый,тут уже все осмысленно,без юношеского эгоизма.Кстати,материальная сторона вопроса тоже не последнюю роль играет. В достатке все как-то проще.
Безусловно,для человека главное,чтоб его любили.Болен он,здоров-любовь важна.Женщина полюбила свого ребенка-счастье.Надеюсь,что и он ей сможет ответить тем же.
Вы поняли,что автор полюбила своего ребенка?это не чувтсво долга.

Вы еще не поняли, что в этом топике не ваша аудитория?

..это толъко в том случае, если человек СПОСОБЕН страдатъ от отсутствия маминой любви...а если человек не в состоянии отличитъ любовъ мамы от любви медсестры , то и страданий нет..вы же думаете мозгами нормалъного человека, а не солнечного, который радуется всем и каждому...

когда вас уже попустит? животных уже нажалелисъ?теперъ тут ищете , куда свою жалостъ выпуститъ?

Я совершенно не хочу сказать что-либо против, конкретно против конкретного ребенка.
Но две семьи (давно в России) я знала. Мать, потратившая всю жизнь на дочь с синдромом Дауна, замучилась потом делать этой дочери аборты. Причём, "автора" она вычислить не могла. Видела только иногда новые серёжки у дочери, выпытать, какой мужчина или какие мужчины, она не могла. Дочь работала и какое-то время не бывала дома. Следить постоянно... Ну сами понимаете: матери тоже надо было работать. Что было дальше - не знаю. Дочери было где-то лет 30.
Другая семья была богатая (по советским меркам). Мать бросила работу, когда родился сын. Посвятила всю себя ему. Правда, там был не синдром Дауна, а идиотизм. Выросший сын не различал мать или не мать. Ему было уже больше 30-ти лет и матери он сексуально домогался. Вся приватная жизнь этой вполне обеспеченной семьи была полностью разрушена. У отца случился инфаркт и он, думая, что умирает, застрелил своего сына. Оружие дома было - по должности ему было положено. Он не хотел свою жену оставить одну и этим... сыном. Повторю: отец думал, что это последний шанс и он сейчас умрет.
Слабоумие бывает красиво только в американских кинофильмах.

А Вы думаете, что у каждой медсестры есть любовь?

Ну на место солнечного человека мы с вами встать не можем,и что он думает тоже не знаем.А по жизни,те детки,которых я видела,очень даже хорошо отличали свою маму от чужих людей.

Вы себе льстите, не заходите в тему, не провоцируйте и о Вас никто не вспомнит. Но это же скучно, лучше подёргать людей и потоптаться, ах... как это заводит и сразу чувствую себя НЕ инвалидом, а хомо сапиенсом.

Откуда Вам это известно? Вы проводили опрос в домах-инвалидов? Чистый флэйм и дальнейшая провокация.
.
Кем? Теми, кто обсуждает круглосуточно то, что им неведомо и проповедует на форуме фашистские взгляды? Зачем им пытаться дотянуться до "подобного"? Пусть живут с этим, пока жизнь по темечку и не стукнет.

Собака много не умеет, что умею я, зачем мне собачьи достижения? Вы хоть бы потрудились сравнение умное придумать, совсем скучно стало после собаки с Вами разговаривать. бред и только, детский сад.

Согласна в достатке будет проще развивать такого ребенка , при условии , что маманя не будет сутками просиживать на сайтах купи , отошли покупку . Кстати случайно наткнулась на сайт , где речь идет о испанце с СД , да результат потрясающий , но там по всей видимости родители мульенены .
http://www.detiostashkova.ru/index/sindrom_dauna_fakty_i_zabluzhdenija/0-29

У меня тоже естъ пара примеров из жизни 56 летнего дауна(там еще к синдрому склероз на всю голову)....Но я не сочла уместным их тут рассказыватъ....

у-у-у!... А вы знаете, что если бы взяли вашего здорового, как сами сказали, ребенка и отдали бы медсестре, которая тоже его любила бы, то и ваш ребенок не отличил бы одну любовь от другой?

Этот испанец- один на миллион даунов, это как энштейн среди нормалъных....Мне кажется там какой-то еще аутизм с уклоном в гениалъностъ...

а вы еще кого-то кроме меня тут замечаете?
вы с Астрой как 2 цепные собаки вгрызлисъ в меня---я же вам не отвечаю,вы не заметили?? а вы опятъ за мной ходите....Идите себе.....далъше поговорите с друг другом, например...

народ, ну чесслово - вай, Кикоз, вай, сынок!
Проблемы надо решать по мере поступления. Притом, думаю, врачи предупреждали о всех возможных сценариях. Да и степени есть, как уже отмечали, бывают разные. Понятно, о чем я?

Согласна, неприятие и нетерпимость это оттуда.

Так оно и приносит, увы. Я спокойно смотрю, когда на форуме зарплатами, домами, путешествиями, кофтАчками, мужьями и пр... меряются, но считать себя нормальным только потому-то ты не инвалид это уже перебор.

Вот такую же неправду говорили врачи в советских роддомах, что бы мамы оставили этих детей. Они ,наверное, даже сами верили в то, что говорили. Я много про это прочитала. Сердце сжимается от этой неправды. Наоборот, детки с СД любят родителей, как ни кто другой. Страшно, что мифы продолжают жить.

А что сделали бы Вы,если бы у Вас родился ребёнок с СД?

Софиано, мифы, которые продолжают житъ это вот это "Глубокий поклон вам, женщина, за то, что живете и воспитываете дауна"
Почему никто не бъет поклоны владелъцу собаки, который мало того, что сам работает, платит налоги, ни у кого не просит денег на психиатров и масссажистов для собаки, а САМ ухаживает за ней, кормит и ДАЖЕ обучил крутитъ салъто на одной ноге?

Ну это ж как дважды-два

Ответ на вопрос звучит во всех постах. Отдала бы в дет.дом без какого либо угрызения совести.

А в теме обсуждается конкретный ребёнок, зачем нести Ваши страшилки? Я сейчас напишу сотню подобных, когда родители жизнь положили на воспитание здоровых детей, а он задушил мать из-за того, что она ему на дозу не дала, другой пристрелил отца из-за квартиры, третий изнасиловал малолетнюю сестру... и? Все дети здоровы, родители кормили, поили, воспитывали и вот такое случилось. Какое это имеет отношение к ребёнку ТС?

В европе 98 процентов женщин делают аборт, узнав о синдроме дауна...а в России лишъ 85 процентов...
Я не знаю, какой бы выбор я сделала, если даун все же родился.... но, однозначно, эта была бы трагедия для меня....

Я тоже почти так подумала , но зато какой , в Г... нормальные иногда по развитию ниже даунов .

Модераторы, а не кажется Вам, уважаемые, что это уже не смешно? И веселье пора закончить?

Моя подруга, детский психолог, работала с группой детей с СД. Она была потрясена, как можно много для них сделать с помощью различных терапий. Насколько легко они "отвечают" на правильно подобранные занятия с ними. было это примерно лет 15 толму назад. Почти "в совке", как тут кто-то выразился.
При мне в Химическом лицее (достаточно элитнойй - по мозгам - школе) обучались два паренька с СД.
Судьбы у всех разные

Мне противопоказано читать такие темы.Слишком сентиментальна,всех жалеть начинаю,сочувствовать.
А иногда просто в ступор впадаю.Некоторые возомнили себя наместниками Бога на земле.Поучают,кому и когда рожать.Доказывают матерям,не бросившим своих детей,бессмысленность их бытия и усилий.

Да со мной все в порядке. Это вам все неймется.

замечаю, замечаю. Но вы в теме, поэтому мне особо интересны. Но под особым углом. Под каким именно, думаю, обьяснять не стоит - кто надо, тот поймет, а кто не поймет - тому, значит, и не надо.

не переживайте,некоторые ТАКИЕ тоже не от хорошей жизни

Мне никаких поклонов не надо, по поводу синдрома вы заблуждаетесь. Я то действительно виновата в рождении ребенка с СД из - за возраста - вернее не рождении, а зачатии - потому как вопрос рождения или не рождения уже не обсуждался, но в чем виноваты сотни тысяч молодых женщин, родивших детей с СД ?

Формально они ничего ей предъявить немогут эта МРАЗЬ постоянно отирается на ветках о людях с проблемами и научилась гадить политкоректно.

Вот видите,Вы всё же сомневаетесь.
Не все женщины делают подобные тесты.У меня знакомая родила первого ребёнка в 38,второго в 40,двойню в и 42.Она ярая католичка,вмешательства отрицает.Все детки здоровы.
А ещё одна не делала и родила единственную дочь в 41 с СД.Да.для неё это было трагедией.Попереживала и начала растить.Сейчас девочке 5 лет.И она для неё самая любимая.

Возраст тут роли не играет. Пусть статистики пусть хоть засчитаются .А уж виноватых тут и вовсе нет .

И их несколько, т.е. чел один, а ников несколько, вот и топчутся постоянно.

Как это, человек оффтопит и провоцирует, сравнивает маму ребёнка с СД с дрессировщиком собачек и это нормально?

Да,только от жизни собачьей ...
Всё равно не пойму человеческую жестокость и бездушность.

И главное, что ни один тест не дает 100проц. гарантии. И кроме того, СД - один из многих диагнозов, с которым может родиться ребенок. Или заболеть позже. Поразительно, что кто-то этого не понимает, или считает, что у него и его ребенка индульгенция на инвалидность.

...а все- таки правилъно говорится "каждому по делам его"

Вот таким образом , открывая подобныи темы и пытаются доказать недоказуемое , ну хочется кому то страдать до скончания века ... Но ведь автор тоже хотела мужа с достатком , а на других пальчик вниз гнула , а сейчас другие ...

Я бы на Вашем месте подобные посты перелистывала и не отвечала, Вы же видите, что это просто развлекуХа такая у человека.

Наша хорошая знакомая сама врач в России отвела своими руками в такои ситуации дочь на стерилизацию. Хватило одного аборта, гад-производитель тоже неизвестен.

Полагаю, Вы действовали осознанно, так что вряд ли будете в претензии.
БАН.

Согласна .Зарекаться нельзя.
Мама рассказывала,как её 53-летняя соседка заболела.Была совершенно нормальная женщина.Умер муж.То ли это повлияло,то ли ещё что-то.Стала совершать не совсем адекватные действия,заговариваться.Определили в заведение закрытого типа.

Я бы на Вашем тоже.
Обсуждение модерирования на открытом форуме запрещено. Недовольные могут жаловаться описанным в правилах путём.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ.

..вот и я недоумеваю..за что вам тут такие поклоны бъют??

..а где я писала, что кто-то виноват?
Вы же видите, тут ходит стая женщин, которые усматривают в моих постах не то, что я пишу, а то, что им хотелосъ бы ...у них нет желания про даунов поговоритъ, а им нужен ВРАГ,боръба, какое-то шевеление, которого им так в их скучной жизни не хватает..

У меня была разная жизнь , но когда здесь дважды столкнулась , первый рз в автобусе , второй раз в мебельном магазине и извините эти орали и издавали нечленораздельные звуки , кто меня жалел , маманя этого , а у меня потом стресс 2 дня ...

А вам что, жалко чужих поклонов виртуальных?????
Вам повезло, что вы лично не столкнулись с такой ситуацией...Но вам именно повезло...Никакой личной заслуги вашей в этом деле нет.А вы так вещаете щёки надув, что все должны вами восхититъся, что вы здоровых детей на свет произвели....Противно вас читать.

Орали и издавали нечленораздельные звуки дети или взрослые?
Если дети,вообще пугаться нечего.А если взрослые.Ну Вы же тоже взрослая,здоровая дама.Зачем стресс создаёте на пустом месте?
Что ж теперь особенных людей на улицу не пускать?Спрятать?
Мне кажется,что они рождаются именно для того,чтобы проверить нас,считающих себя умными,на человечность.

нет, это не так.

Sofiano, солнышко, Вы меня неправильно поняли!!! Я просто пыталась проследить логику человека, и предположила вариант, а вовсе не писала свои мысли.

дык))) И ведь все, кто видит, радуется, знакомый-незнакомый)))

СД в 50 лет случится?!

Т.е. надо восхищаться обратным ? Следуя вашему ходу мысли.
Автор темы то бился/билась в истериках на МиС, по абсолютно, замечу !)), другому поводу, не имеющему отношения ни к каким детям, теперь здесь, правда в спокойных тонах, выслушивает все мнения. Может не хватает человеку адреналина, как от положительных, так и от отрицательных реакций посетителей форума. Поэтому не стоит устраивать "охоту на ведьм", сколько людей, столько и мнений, и - каждый выбирает по себе...

Я не знаю , где границы человечности , моя мама умерла от рака , и я больше не готова испытать подобное . Мне было тогда 27 и потом ....

А вы что имеете против того, что дети рождаются на этот свет? И рождаются разными?

Нет,конечно.У неё начались проблемы с психикой.Ходила раздетой по квартире,приходила к соседям,просила кушать.Потом не вышла на работу.В общем,жить одна не сможет.

ну простите , но какое отношение ваш пример имеет к теме про детей с сд?!
ну даже ж и близко не валялось. для меня равносильно если бы вы нам сообщили, что машка дашку родила.

Я просто к вам обратилась, просто как к более менее знакомому по частой переписке и хорошему для меня человеку

Извините,я не поняла Ваш последний пост.
Мой отец тоже умер от рака.И мне тоже было 27 лет.И 4 месяца делала ему уколы и врала,что всё будет хорошо.И тоже не хочу пережить ничего подобного.
Но когда я вижу "особенных людей",не испытываю страха и ужаса.

Я не считаю эту разность справедливой. И не вижу повода выпячивать необычность прилюдно в ожидании восторгов и поддержек. Это похоже на манию.

я уж думала, что успела ненароком обидеть))) В суете, где что не так сформулируешь - прочитано может быть иначе))))

А может, просто ищет инфу о таких детях? Ведь в чем болъшее кол-во дверй она сейчас постучит-тем больше дверей ей откроется, тем больше инфы она насоберёт, где, что и как делать можно и нужно. Она ведь спрашивает, у кого был опыт с такими детъми, или кто близко/реалъно сталкивался среди друзей/родственников, а не просто за поддержкой сюда пришла (полжительными эмоциями).
Вообще прийти на открытый форум в её случае-это узех огромное мужество. Потому как ей как матери читать о том, что нужно было не рожать/oтдать в детдом и прочий бред более чем неприятно. Она не за этим маразмом сюда пришла, а за инфой.

А я считаю вашу потребность выпятить себя в этой теме, куда вас не звали-своеобразной манией....Поспорьте со мной...

А я жду скана вашего официального приглашения в эту тему

Не имеет отношения к теме.Я привела как пример,отвечая на пост №233.
Аster-dem писала,что никто не застрахован от болезней в любом возрасте.
P.S.А Вы видели хоть одну ветку,где была бы только одна сюжетная линия?

Ну это Вы так видите ТС.Я же вижу мать больного ребенка,которая волнуется и думает о будущем.На минуточку представьте,что это у вас такой ребенок,тут не до пиару.
Кста,все темы тс на МИС,а также про АЛДИ и СО я читала,все это мне было малосимпатично.Но,в данном случае я от этих топиков могу абстрагироваться и видеть в ней нормальную женщину,мать.Никаких дифирамбов ей о героизме не пою,для меня это естесственно,что мать не отказывается от больного ребенка.

Инфы много, и хорошей, и разной, цель достигнута.

Лучше я не скажу...просто присоединюсь к Вашему посту.

Катюша, это не я, а вы пыжилисъ и надували щеки, тычите фото своего сына на всех форумах и кричите всем "Рожайте в 40 как я! Я родила здорового ребенка и у вас получится!"
И именно Я разубеждала вашу точку зрения полгода назад в теме "Родитъ после 40..."
А про своих детей я ничего не рассказываюИ их успехами не хвастаюсъ Тут и кроме вас полно черноротых и глазливых....

Нп
мне вот просто интересно, на основании чего, многие думают,ч то выходя на форум ДиС с ОТКРЫТОЙ веткой о проблемах ребенка, ВЫПЯЧИВАЕТСЯ мама и ЯКОБЫ ждет слов сострадания и сочувствия????
Господи, да поймите же люди, ИНФОРМАЦИЯ нужна, информацитя, и не просто информация, а именно ЛИЧНЫЙ опыт, потому как именнго он, ценен в разы.
Вспомнила себя много много лет назад, когда затюкали,и инфы было ничтожно мало, когда рыскала, наверное весь инет перерыла.ЭЭЭЭЭЭХ!
ЛЮБАЯ мама вышедшая на форум, и не побоявшись выставить свое,открытое, достойна УВАЖЕНИЯ!

автор,перестаньте
нашли на что отвечать
вы замечательная красивая,умная женщина,бэбика не видела,но уверенна что красивый
успехов вам,у вас есть вера в вашего ребенка,а это самое главное

Я не знаю как вас величают....И по каким форумам вы в поисках фотографий моих детей рыскаете...
Но в принципе это и не так важно...
Вы ёбаная сука-вот это то, что я хочу сказать любой бабе, которая своим грязным языком касается моих и других детей...Вот собственно и всё
БАН после этого последующий я подразумеваю как осознанную необходимость.Не впервой...

Ах ты , боже мой....нигде нет инфы...совсем никакой....
автор тут САМА сылок накидала окуда ей книги, литературу по даунам высылают, помощъ оказывают, материалъно и моралъно поддерживают, слеты органитзовывают....

психиатр тоже не помешает....

Себе поищи, ебанатка...

поймите, все это МАЛО, это мелочи, я писала, нужен ЛИЧНЫЙ опыт, он гораздо важнее!куда идти,что пробывать и тп, как идет или не идет.

просмотров 5305 , ответов 265 , не считая последнего . Была конкретная полезная информация ? По-моему всё то же "а поговорить". " Тут... и подтвердилась драка" Зощенко

А личный опыт ищут среди ТАКИХ же людей, с такими же проблемами..Мадам Куку ей дала ссылку на группу людей с такими проблемыми- тоже вначале...
Было бы странно идти одноногому искатъ костылъ в обувном магазине..правда?

понимаю что довели....
не обращайте внимания на дураков

Вот ТС и искала здесь ТАКИХ же.

Нп
не все мамы могут открыто выступить и написать, да, у моего ребенка то и то,поэтому многие еще пишут и в личку!
а чтобы тебе написали люди идущие с этим,стоит выйти на ОТКРЫТЫЙ фыорум не так ли?

И что вы от меня хотите?

Закрой уже свой грязный рот...Вот это всё, что от тебя хотят.Непонятливая ты наша...

"..и как толъко муж с вами живет, счастливая вы наша?"(Ц)

Хотя бы простой деликатности!

Со мной в классе тоже такои мальчик учился - родители очень активно материально школу поддерживали. До 9 класса досидел тихо на последнеи парте. А в переходном периоде, когда гормоны заиграли, стал просто страшным и агрессивным, его и учителя и мы боялисьВ 9 классе мальчишки старались его изолировать от нас, девчонок, потому что он себя контролировать не мог.

у наших родственников также есть девочка-солнышко :) Причин такая же как и у вас - мама в возрасте. Также диагноз был не сразу поставлен, тк признаки были "не на лицо". сейчас виктории 14 лет, она учится в интергативном классе в школе, болтает немного по английски, в компе может дать фору многим и обожает Джастина Бибера (и очень ревнует его к его подруге :))) ). Прогнозы были вообще не утешительные - и что как овощ будет и что вообще ничего не сможет и тд. Но родители приняли ребенка так, как и надо принимать любого ребенка :) Конечно это тяжело - воспитывать ребенка с СД. Но не невозможно. Очень рада,что у вас есть поддержка в виде мужа - это и есть основа того, что дает таким особенным детишкам найти себя в этой жизни.

Кстати повышенная сексуальность у детишей с СД - это не новость, а вполне доказанный факт. И это можно контролировать и коррегировать. А вообще дети с СД просто не умеют контролировать свои эмоции - вот и вся разница, поэтому на фоне других детей они выглядят во всем с приставкой "гипер"

Скажите пожалуйста, обучали ли ваши родственники девочку русскому языку или только немецкому? Они в германии живут? Или у нее английский, как родной язык?

К слову.
Сегодня в метро ехал со мной мужчина с СД. Ехал совершенно один. Помог мне открыть дверь, так как я была с коляской.

Ездить он может и один,а жить-когда родителей не станет?Соседи имеют такую девочку,уже женщину лет под 30,они бодрые визуально- под 80 старички,она в приюте через дорогу,дома по выходным.Но одна ,вероятно, жить не сможет.

У соседей тут написала,а там-лучше не буду.Я так поняля вам 44 и больше детей нет-может вам усыновить ребенка-если не решитесь еще родить-все лет через 40 ваш мальчик останется один,а так будет родной человек -брат,или сестра.Тут ведь такого родственника не стыдятся,как в СНГ было раньше.К счастью и там понемногу меняется общественное мнение.

А мы побывали первый раз на встрече с другими родителями и детьми, которую организовал наш ФФ. Я смогла пообщаться с девочкой с СД, которую я раньше видела иногда в магазине с мамой и на озере. Мама сама начала разговор и улыбнулась, сказав, что заметила меня, как я внимательно за ними наблюдаю. А я так старалась не показать это. Девочке 9 лет, она все отлично понимает (даже мой немецкий))) и вполне нормально говорит , немного с паузами. Обсолютно адекватна, я и раньше это видела, наблюдая, как она ведет себя в магазине и в кафетерии. Были и другие дети с синдромом - ничего пугающего я не увидела в который раз, наблюдая за детьми с СД. На сердце у меня окончательно отлегло, я не вижу причин для трагедии.

У маминои близкои детскои подруги, а потом она же была первои учительницеи у моеи сестры был брат, оба поздние дети.
С ним всегда был папа, добрыи, заботливыи человек, старенькии уже, мамы у них давно не было. Он один как то умел с ним справляться, разговаривать, как то влиять на него.
Ета подруга говорила моеи маме, когда уже взрослыми они общались "Я не знаю, что будет с братом, если папы не станет". Думаю те же мысли в бОльшеи степени посещали и папу.
Когда папу похоронили, я не думаю, что сын понял все, на похоронах его не было, но рычал и выл, искал папу, буквально дня через 2-3 умер сам. Лида говорила "Его папа к себе забрал".
Брату было около 40 наверное.
Что было для нее в некоторои степени облегчением. У нее своя семья, свои взрослые проблемы и все такое....
Я считаю все равно Ваш совет никуда не годица - усыновить ребенка, чтобы он потом встал на место родителеи, заботился и т.д. Вот ета женщина - родная сестра - очень добрая, педагог, даже не представляла, как она с етим всем справится плюс своя семья - не все там гладко тоже было, когда отца не станет. А тут чужого ребенка с детства предлагаете готовить в бетроеиры-пфлегеры.
Она его не стыдилась (перед моеи мамои по краинеи мере, мама мальчика с рождения знала и беду их), у нее просто не было душевных и человеческих сил ето перенять, когда папа умер.

Нет никакой трагедии,развивайте своего ребенка,позже сделаете операцию по коррекции лица,уберут явные признаки даунизма.

Самый безответственный совет который можно дать в этой ситуации.

Здесь уже не раз пишут о поздних родах. Конечно, всем известно, что риск рождения ребенка с СД резко увеличивается с возрастом мамы (кстати, исследования говорят, что здесь есть связь и с возрастом папы, а также и бабушки по материнской линии)
НО, опять же по статистике - 80 процентов живущих сейчас людей с таким синдромом рождены от молодых матерей. И только 20 от матерей в возрасте.

Да вы, милочка, просто злобный и патологический асоциальный элемент с уклоновм в садизм. Вот вам точно лечиться надо
Хотя... Асоциальные личности не вылечить
Или просто... Ох... модераторы заругают

они живут в норвегии - норвежский родной и английский в школе. понимает английский на бытовом уровне и даже может кое-что ответить
Прочитала книжку Говориты - ты это можешь! класс, действительно для всех родителей. И трагедии в том, что ребенок немного другой нет. Трагедия - она только у нас в голове. По работе/учебе сталкиваюсь с различными детишками (с различными диагнозами). могу сказать - что то, как будет детка развиваться (не говорю о совсем сложных случаях.... хотя на примере нашей родственница - в начале тоже говорили что будет овощем) зависит не только от того, сколько именно мама с папой дадут и вложат - а главное, как мама и папа сами будут к этому относится!

Понятно, спасибо - мне сейчас нужно определиться с обучением русскому - говорить с сыном на русском или нет.
Книга очень хорошая, как и педагог, ее написавшая. Я читаю ее, вникая в каждую фразу.

а в чем дело? чем вас так взволновало мое сравнение? У человека 23 пары хромосом, а у обезъяны 24...вы не знали об этом?
надеюсъ, вас этот факт не доведет до самоубиства?