Добрый день всем!
У моего сына трисометрия 21 или проще говоря, синдром Дауна. Он еще кроха, скоро 8 месяцев. К счастью, сопутствующих часто синдрому заболеваний не выявлено, признаки СД есть, но как бы смазаны, не ярко выражены, лишняя хромосома присуствует не в каждой клетке по результатам анализа. Развивается малыш хорошо, очень радует нас с папой. Каждый день они "разговаривают" с омой по телефону )))
Очень хотелось бы пообщаться с людьми, знающими о людях с СД не по наслышке. Может быть кто то работает с ними, видит их часто, общался у друзей, знакомых, соседей. Может быть у кого то есть близкие и родные люди с лишней хромосомой. Я знаю в Германии мам еще маленьких детишек и семьи, воспитывающие детей постарше в Беларуси. Мне хотелось бы побольше узнать о учебе, достижениях и вообще жизни этих людей в Германии. Что они умеют, где учатся, как живут или наоборот - что для них сложно?
Кому интересно, можете посмотреть сюжет о детях и юноше с синдромом Дауна, ссылка внизу.
​ ​http://www.downsideup.org/news.php?iq=n_show&n_id=280

думаю что все(ну или почти все) в Ваших руках. Как Вы написали у малыша синдром не сильно выражен, при достаточном терпении с Вашей стороны в смысле развития и обучения вполне возможно ребенок сможет многого достичь (есть люди с таким синдромом которые закончили уни). У нас у родствеников ребенок-даун(ёнок)- уже взрослый, самостоятельный. Работает, есть подружка. у него сильно выраженный ДС(там как то по степеням разделяется,он где то в середине находится), что не мешает ему полноценно жить.

А Вы во ФФ-центр уже обращались?
Они занимаются такими детками с самого рождения, и место в интегративсадике помогут получить.

Конечно, обращались и не только к ним, еще в СПЦ центры в Мюнхене.

я сейчас читаю очень классную книгу о воспитании, развитии, обучении таких детишек.
Ромена Августова "Говори, ты это можешь"
http://www.ozon.ru/context/detail/id/1063828/
если не читала, очень советую.

просто подумала, что в этом центре Вы быстрей найдёте таких же мам.
Здесь ещё есть где-то группа "Особенные дети", она закрытая, поищите её и постучитесь к ним.

На днях буквально получила эту книгу - я очень хотела ее иметь - мне прислали ее из Москвы.
Также из Даунсайда АП в Москве выслали мне много книг сюда в Германию. Они дают быстро онлайн консультации по развитию.

я её скачала с инета, теперь читаю, глаза на многое открываются...

Давно я уже в этой группе
Детишек (их мам) именно с СД, там мало. Мне очень интересно узнать о уже подросших детках. Маленьких я вижу часто на физиотерапии.

Буквально на днях наткнулась по тв на передачу, видела только конец. Как раз когда Ирина Мирошниченко говорила о фразе Ии Савиной об ее сыне. "Дети с синдромом сауна живут 15 лет, а моему сыну уже 54 (кажется)".

Ия Савина как то в последнем интервью рассказала про своего сына, что подняла на ноги ВСЕХ кто мог бы ей помочь,ее спасало, точнее ее сына,постонная вакцина с Франции, ей подруга присылала на протяжении многих лет.

В чудотворные вакцины не очень верю, занимались с ее сыном много и правильно хорошие специалисты и видимо интеллект( работа нейронов) не сильно был затронут хромосомой у ее сына. Все - таки такие случаи единичны.

Впервые такую глупость слышу, живут как и все долго.
Автору: Я была недавно на отдыхе и видела одну прекраснейшую семью - очень интеллигентные красивые муж с женой и их сын лет 16-17 с этим синдромом. Я не знаю, что конкретно они с ним делали, но видно что всю душу и силы в него вложили - мальчик красивый, прекрасно развит, прекрасно говорит, отлично воспитан - приятно было наблюдать и за его сдержанностью и его движениями и эмоциями - все совершенно адекватно как у любого подростка. Наблюдала как он с отцом в гольф играл - выигрывал у отца! Говорю совершенно искренне - я не могла налюбоваться на их мальчика. Слышала, что некоторые и университеты заканчивают с таким синдромом. И живут как и все обычные люди.

детки умирают не из-за СД а из-за сопутствующих заболеваний, часто проблемы с сердцем, но в настоящее время все(или почти все) успешно лечится

У нас недалеко от дома есть что-то типа дома пристарелых. Там живет пара людей с синдромом Дауна - муж и жена. Им лет по 30. Живут в одной комнате или это отдельная квартирка, точно не знаю. Гуляют всегда вместе, за ручку.

Пусть по возможности не болеют и живут долго-долго.

Вроде как было написано, что до 40. Но я давно читала эту статью, может и ошибаюсь.

Я работала с людьми с ограниченными возможностями несколько лет, правда со взрослыми. Так вот именно люди с синдромом Дауна мои самые любимые, их еще называют "солнечные". Они как правило очень позитивные, открытые, любознательные, часто привязчивы. Очень важно уделять внимание развитию. У меня был перед глазами пример двух взрослых примерно одного возраста, один из благополучной любящей семьи, второй из неблагополучной. Так вот второй не умел даже говорить. Поищите у себя организации, работающие с такими детьми, там и с другими родителями познакомитесь. Удачи Вам!

Не знаю полезным ли будет мой ответ для вас, у нас сосед парень лет 20-ти с СД, у знакомых девочка с СД. Плюс недалеко от нашего дома находится центр для таких людей и раньше когда я ездила на автобусе часто очень многих людей с СД видела, практически ежедневно. Наш сосед очень добрый парень, часто останавливается со мной поговорить. Он работает в спец центре, выполняет какую-то лёгкую работу. У него есть друзья из этого центра. в основном конечно тоже дети инвалиды. Зависит конечно от степени синдрома, насколько я знаю проявления бывают разными. Высшее образование такие дети не получат, но здесь вполне себе могут полноценно насколько возможно жить, быть занятыми и востребоваными. По примеру своих знакомых знаю что им было очень трудно смириться с тем что их девочка дружила и хотела общаться с равными себе, что подруги и друзья у неё были дети инвалиды. Думаю самое главное не делать такие ошибки и не пытаться сделать из ребёнка того кем он не является, не впадать в панику от друзрй инвалидов а принять своего ребёнка таким какой он есть и дать ему быть и обшаться в той среде в которой он хочет, в которой он себя чувствует комфортно.