Выжить после капацетабина(кселоды)
Добрый вечер!У меня вопрос к тем,кто столкнулся со страшным диагнозом рак и принимал капацетабин.Как вы пережили терапию?К нам в дом пришла беда,у отца рак.Делали химию оксалиплатин плюс гемацитабин,не помогло.Предложили дома принимать таблетки капацетабина.Все шло нормально,а на 12 день ударили все побочки-жуткая слабость,отсутствие аппетита,пожелтение,язвы во рту,кашель,ладонно-подошвенный синдром и и и.Позвонила врачу,сказали сделать паузу и через неделю снова,набраться мужества.Ну или ехать в реттунгштелле.А как ехать в реттунгштелле и ждать там наверняка часов пять,если у человека нет сил?И как можно дальше пить по 7 таблеток капацетабина в день,а в целом таблеток 15 каждый день.У кого есть опыт с капацетабином,откликнитесь!!Врач даже не хочет встретиться раньше и обсудить снижение дозы.
Пока будут лечить, то будет побочка. Моего мужа уже не лечат, только палетивная химиотерапия. Надежды нет и считается, что побочка будет хуже, чем просто нормально обезболивать и дать человеку пару месяцев до кончины пожить нормально. Знаю людей, которые добровольно отказались от лечения из-за невыносимости осложнений химиотерапии. Держитесь. Может интервалы увеличат между курсами или другой препарат подберут. Нам сказали сразу реттунсваген вызывать и ехать в больницу, если даже тепретура подскочит. Таблетки от рвоты выписали и питание жидкое. Не ест муж давно. От язв во рту капли выписали. Желтые такие. Опиаты принимает от болей.
На онкофоруме.ру можно проконсультироваться или задать вопрос. Регистрируйтесь и открывайте там тему.
вам нужно обратиться к врачу-онкологу, который вас ведет. Он маме все выписывал- и жидкость от язв во рту и таблетки от поноса и жидкость от запора и жидкое питание- высококалорийный напиток с витаминами. Они прекрасно знают все побочки и знают, что лучше помогает во всех случаях.
Но когда мама стала падать в обморок 4 раза в день и поломала в очередной раз себе ребра- мы отказались от химии. Это вообще жутко звучит - паллеативная химиотерапия. У вас наверное униклиникум? Там людей до смерти пичкают ядами👎
Держитесь. Моя мама после отмены прожила хорошо без проблем 4 месяца, а последний месяц уже находилась действительно в паллеативном стационаре- там ее мыли-купали- делали массажики, кормили очень разнообразно, постоянно кто-то приходил и сидел рядом, разговаривая. Обезболивали и боролись с недостаточным дыханием- давали кислород и ставили уколы. Там даже иногда бегали совершенно очаровательные псы по палатам😀
Капли Ampho-Moronal Suspension, в рот накапать и удерживать. От грибков я так понимаю. Своя же флора угнетается.
Нам сразу сказали, что прогноз плохой, сроки никто не озвучивает. Я сама почитала про палеативную химию, в одних статьях пишут от 4 мес. до года продолжительность жизни, в других статьях пишут, что все организмы разные, есть люди прожившые несколько лет. Жизнью конечно это трудно назвать. Депрессия уже у мужа глубокая.
Самое смешное, что по врачам два года ходил, жаловался на боли и сильный кашель, обследовался, оперировали аорту, сердце лечили и каждые три месяца внутренние органы проверяли. Вот не заметили не смотря на все жалобы и обследования опухоль 9 см в легком и метастаз уже в поджелудочной. Перед новым годом утверждали, что там ничего нет. Пипец, а не медицина. Выпросила ему уже на ПЭТ направление. 4 стадия. Во какая медицина в Германии. При этом приватферзишерт.
Не первый раз уже слышу подобные истории, мать моей подруги так же ходила с жалобами на кишечник 2 года. Обнаружили опухоль только когда уже метастазы в печени и легких были. При том, что недостатка в оборудовании для исследований тут нет. Она прожила 3 года. Моя мама прожила 2,5 года после постановки диагноза рак кишечника 4 стадии.
https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/ Тут подробно про ПЭТ. Так и на КТ видно все, я сама на рентгене черное пятно увидела, но в больнице врач написала, что все супер, керн гезунд! Я просила несколько раз дать на КТ направление, домашняя врачиха отказывала постоянно, опираясь на обследование в больнице каждые три месяца, откроет, почитает и говорит, что пациента в больнице недавно обследовали, ничего не нашли. После рентгена я уже уперлась рогом просто, сказала, что человек умирает у всех на глазах, на больничном с июля, а его не хотят обследовать. Вот врач на СТ в радиологии глянул и сразу сказал, что рак и метастаз и уже большого размера. Т.е. два года растили, лечили сердце, а осенью даже электрошок делали, потому что от рака сердечный ритм нарушился, но рака в упор не видели, перикардита тоже, хотя муж лежать уже не мог, только сидел скрючившись сутками в кресле. Сердце электрошоком бабахнули, записали опять через три месяца на обследование с контрастным веществом. В декабре муж уже не вставал и не говорил. Я с результатами СТ сразу пошла и взяла направление в больницу и направление на ПЭТ. Но уже было поздно.
Я про хоспис в нашей местности слышала. А про палитивные отделения никто ничего не говорил. Сделают капельницу и отправляют на такси домой. На туморконференц вообще написали, что мой муж на 80% дееспособный! Хотя у него инвалидность 80% уже имеется и он больше пяти метров не может пройти. Как выше писали уже, тоже теряет сознание. Так что никакой помощи нам никто не предоставит с такими заключениями.
С онкофорума стащила отзывы о капацитабин. http://www.oncoforum.ru/blog/posts/sapfira/kapetsitabin/
Вы прямо пишите,как про моего папу.У него тоже были боли,думал гастрит.Все проверяли,у него еще и базилиома,так что и кровь проверяли и колоскопию делали и узи у уролога.Но никто ничего не заподозрил.Только когда начались жуткие неподавляемые боли,тогда ошарашили бещнадежным диагнозом.Держитесь,я Вас прекрасно понимаю!
Я не знаю точно, бегали две гончие один день, очень дружелюбные, носами тыкались, потом как-то спаниель ходил. Может кто из амбулаторных пациентов привел своих. Я собак очень люблю, загладила их 🤗
Вообще в хосписе, где мы были, можно держать в комнате своих животных, любых, можно мебель свою поставить... Разница между больницей и хосписом как между небом и землей. Это совсем не плохой вариант провести последние недели под присмотром милосердных и профессиональных людей.................
Скажите пожалуйста, а в хосписе есть возможность остаться родственнику переночевать, если уже считаные дни больному остались?
Я читала одного психолога, который в хосписе работает. Он описывал интересный случай, как ему во сне привиделся его пациент из хосписа, который держался бодрячком и все думали, что он еще поживет. И вот во сне этот пациент пришел к нему и говорит "Зря я боялся смерти, совсем тут не страшно, так хорошо и приятно". Психолог утром поехал в хоспис и действительно в это время ночью умер этот пациент.
Моя свекровь тоже ко мне во сне зашла попрощаться. Попрощалась, сказала, что уходит. И через минуту телефон зазвонил и внучка сообщила, что бабушки не стало.
В Бога верю и все равно страшно и жалко мужа хоронить. Хочется быть с ним в последний момент рядом и за руку держать.
Да, конечно, можно ночевать дадут раскладушку. Можно там и питаться- у нас прекрасный обед из ресторана стоил 3,50 евро , для гостей. Для клиентов все бесплатно. Не помню, что-то около 300 евро стоит пребывание там человека, 100% перенимает кк. Там прекрасный уход, особенно в стравнении с больницей. У нас каждая комната имела собственную веранду с выходом на симпатичный дворик.
В хоспис надо записываться. У них есть вартелисте и они селят людей по очереди.
У нас просили справку от врача, что болезнь неизлечима и счет идет на недели. Врач позвонил и все уладил по телефону, не знаю- писал им что-то или нет. Еще подключался sozialabteilung из кранкенхауз. Врач сразу сказал, что ему такой больной в больнице не нужен, сделать он ничего не может, но воду откачивал и попытался остановить кровотечение. И требовал, чтобы мы ее перевели в паллеатив. Как только место нашлось- так и перевели..
Я тоже хотела держать маму за руку, но оказалось, что это так страшно-умирающий человек. Я не смогла пересилить ужас........