Рассеянный склероз
Здравия всем!
Имеется медленно текущий рассеянный склероз с детства. За жизнь удавалось его контролировать самостоятельно. Функции, конечно, не как у здорового, но и не растение. МРТ головы диагноз подтвердило. Но... Неврологи требуют госпитализацию для " постановки окончательного диагноза"... Хотят брать пункцию из позвоночника. Но... Я категорически против. Эта пункция абсолютно ничего нового не покажет.
Это заболевание не лечится ни где в мире. Существует общепринятый стандарт лечения ( после которого у всех идет ухудшение, т.к. при этом заболевании улучшения просто не может быть априори, но человека " сажают на иглу", на гормоны и блокируют его самостоятельные возможности сдерживания заболевания)...
Имела несколько знакомых, посаженных на " лечение" в моем состоянии... У них было потрачено очень много средств на лекарства ( дело было в Украине), в результате - я живу и еще самостоятельно двигаюсь и самостоятельно справляю все свои нужды ( отказалась от лечения сразу после постановки диагноза, т.к.считаю - зачем лечить то, что лечить не умеют), а их уже нет. После начала приема лекарств состояние стало ухудшаться значительно быстрее, чем было до " лечения". Вопрос такой. Могу ли я отказаться от спиномозговой пункции, но при этом получить на руки диагноз и расшифровку мрт? Пока что уже несколько неврологов ограничиваются подтверждением диагноза только на словах. Выдают на руки только те результаты, в которых либо ничего не обнаружено ( обследование здоровых органрв), либо то, что видно ( проблемы с позвоночником, из-за чего, собственно, и нн хочу соглашаться на пункцию, т.к.убеждена, что даже этот анализ уже ухудшит мое состояние, т.к.из- за деформации его правильно взять не смогут, а малейшая ошибка с позвоночником влечет ухудшение и без того не очень уверенных двигательных функций.
Но... Т.к.неврологи требуют пункцию, то по бумажкам я здорова ( несколько мрт, подтвердивших диагноз объявили не существующими, хотя диски на руках и при их просмотре все неврологи сразу ставят диагноз, но устно...).
Так вот... Раз, по бумажкам я здорова, значит должна работать. А работать я не имею понятия где... ибо двигаться трудно, не говоря уж о проблемах с восприятием нового...
Как можно получить диагноз на руки, при этом отказавшись от " лечения"? Почему обязательно надо сделать человека растением, если он в состоянии сдерживать регресс самостоятельно, но сил хватает исключительно на семью?
Просьба не флудить и не троллить. Вопрос очень серьезный и поставлен тем, КТО ЛИЧНО СТАЛКИВАЛСЯ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ - Multiple Sklerose
Установка диагноза без установления определенных белков в спинномозговой жидкости будет неточной. Поэтому это и важно для неврология. Снимки могут быть похожи, но и их рассматривают в определенном промежутке времени, т.к. РС подразумевает изменение очагов.
Никто вас не заставит лечиться. И я не наблюдала какой- то закономерности в связи с медикаментами, есть те, кто в 80 своими ногами ходит и те, кто за пару лет становятся лежачими. Вы Интерфероны имеете в виду или все лекарства зло?
Пока что уже несколько неврологов ограничиваются подтверждением диагноза только на словах.
MRT читают и дают диагноз не неврологи,а радиологи.Если этот диагноз читаем радиологами,то получишь официальный ответ.Если это невозможно точно определить,то не получишь.
Здесь не нужно мудрствовать.
Пункция очень опасна и делать её только личное решение человека
В Германии никто ничего не скрывает и никаких взяток за диагностику не платят.Если чётко можно определить диагноз его определяют.Если есть сомнения,то предлагают другие возможные варианты диагностирования.заставить никого не имеют права.
Спасибо за ответ.
При данном заболевании считаю все лекарства не приемлемыми. Т.к. у всех современных медикаментов традиционной медицины есть побочный эффект, а данное заболевание не лечится.
Увеличение очагов зафиксировано, но не значительное. Т.е.на данном этапе даже врач за не применение медикаментозной терапии.
Сложность в зависимости от стрессов... Точнее, малейшей стресс и моментальное ухудшение состояния... А этого хотелось бы избежать...
Для постановки диагноза нужна эта спинномозговая жидкость - точка, минздрав Германии лично для вас не будет делать исключение. После постановки диагноза лечиться вы Минздраву не обязаны, никто не будет вас принуждать. И ,кстати, даже после постановки диагноза не факт, что вас не отправят работать на полставки. Знаю людей, которые успешно трудятся, имея РС.
Диагноз четко виден, это даже врач на мрт говорит... Но письменно писать отказывается. И невролог сама лично диски мрт смотрела и САМА ставила диагноз по снимкам, без расшифровки из радиологии.
Но семейному врачу, естественно, никаких выписок не выслали и считается, что этих мрт нет вообще...
У меня позвоночник очень сильно покручен за жизнь... и я на 100 про убеждена, что нормально, без осложнений анализ взять не смогут.
не лечится, но купируется препаратами при обострении. т.е. качество жизни иное, если лечиться.
вообще-то, то, что вам предложили врачи сделать эту процедуру, абсолютно разумно. а как по-другому? им лучше знать, а не вам.
в России диагноз ставят тоже на основании анализов спинномозговой жидкости.
делайте эту процедуру и получайте свой диагноз. не хотите - пойдете работать. без бумажки и диагноза вы- здоровый человек.
вот есть форум о MS очень даже неплохой
На Украине диагноз мне ставили по мрт.
Пункция показала лишь кровь в спиномозговой жидкости... Чего, по идее, быть не должно было. Но на тот момент с позвоночником проблем не было.
Здесь тоже УСТНО все врачи, кто видел мрт, диагноз подтверждают, но только устно.
Короче, всем спасибо. Пояснили. Т.е.настаивать на постановке диагноза - бессмысленно. Буду соглашаться на любую предложенную работу. Если физически не вытяну - это их проблемы). Все равно пенсию мне не успеть заработать, а прежний мой стаж здесь не учитывается.
Но на лечение не соглашусь в любом случае. Пока сама ноги передвигаю и все остальные нужды справляю.
Купируется)))- это так считается, ибо не возможно проверить)...
Качество жизни))- а что это такое??? Зависеть от химии - это улучшенное качество?))) Ну уж нет). Мне в 7 лет врачи с уверенным видом предрекали до смерти быть растением и даже не мечтать о муже и детях. Фигушки! Не на ту напали.) Еще повоюем. А традиционная медицина - это тот же наркобизнес, с теми же принципами. Но ни как не лечение... Увы. Не все это понимают.
Всем спасибо. План на будущее составлен.
Вероятно, изменением отношения к причине стресса. Усилием воли. Не " распускаться" и не идти на поводу эмоций и " инкстинктов" без разрешения на то здравого смысла). Усилием воли держать себя оптимистом, во что бы то ни стало! Хотя бы ради детей, которых, как бы и не должно было быть)), но чудо свершилось), значит и другие чудеса возможны. Но все это не возможно при вмешательстве химии. Только диета, активный образ жизни и позитив- истинные лекарства от всех болезней.
В Германии есть клиники, в которых больным РС каждые 3 месяца вводят в спинномозговой канал Триамцинолон. Вводить лекарство всегда опаснее, чем просто пункцию сделать, можно инфекцию занести. Но это больные уже в инвалидных колясках и у них такие боли от спамов мышц, что они готовы это лекарство каждые 3 месяца вводить.
Пункцию Вам могут под коротким наркозом сделать. Ничего не будете помнить. В ликворе должны быть определённые белки иммуноглобулины. Без них может быть другой диагноз.
Прочитал про кровь в ликворе. Просто не могли нормально в спинномозговой канал пройти и проткнули какой-то сосуд. Нормальная лаборатория это увидит. И иголки должны быть специальные, немного туповатые на конце, дырочка у них сбоку. Такие иголки не режут ткани. Возможна там их просто нет.
. Буду соглашаться на любую предложенную работу. Если физически не вытяну
А кем вы раньше работали, какая у вас профессия? Обычно люди, имея диагноз с детсtва, выбирают себе профессию чтобы совмещать болезнь и жизнь...
Спасибо. Поняла. Значит будем стоять " на смерть"). Я в 7 лет избежала коляски, заставила себя пойти. А боль - это ерунда. Подтверждение тому, что жив и функционируешь. Еще в детстве научилась ее отключать. Возможно, годам к 80 или позже))) и соглашусь. Не раньше.
Раз все равно поблажек не будет, значит не время расслабляться.
Это исключено. Я не могу преодолеть языковой барьер. А без хорошего языка быть специалистом здесь не могу...
Остаются физические работы...) Буду на ролляторе путцать)))), как сказал Бератор- для этого язык не нужен. Что бы не рухнуть, страховые канаты приобрету)))). Уж лучше делать из работы цирк, чем быть растением в коляске).
Дельный совет! Спасибо. Пока открыла для себя В комплексы. Раньше " сидела" на миндальных орехах. Помогало. Сейчас еще абрикосовые косточки регулярно есть начала сладкие. Я родом из абрикосовых мест. Интуитивно их ела. А сейчас и начиталась), там В17.