Оперируют прри спина бифида только реально открытые формы. При легких формах (как и у меня была) не оперируют. Т.к. нет смысла. Их и называют неоперабельными. Что там оперировать то? Это когда спиномозговой канал из расщепленного позвонка вылез, его и оперируют.

Кто нам даст коляску "по маминому хотению"?? Врачам непонятно, почему мальчик до 13 лет вообще ходил. Не бывает такого с этим заболеванием. Этот ребенок у меня 11 лет, мы были уже у всех. Даже в Израиле смотрели его МРТ..

Может мальчик ходил потому, что ноги двигались (и двигаются)? Эта мысль не посещает Вас? Вашему ребенку и тутора (ортезы то не надо) для того, что бы ноги передвигались&опирались. Вы я вижу совсем не в курсе неврологических нюансов при поражениях спинного мозга или позвонков. Почитайте хоть в интернете. Только пожалуйста на немецком или английском. Запишитесь и пообщайтесь с родителями других детей и со взрослыми в Германии с этим(и) диагнозами. Откроете много нового для себя.

у нас НЕТ реабилитации, синдром неоперабельный.

Реабилитация подразумевает под собой целый комплекс мер. Начиная с комплекса индивидуально подобранных физиотерапевтом (желательно с доп.образованием по Bobath) упражнений и заканчивая правильно подобранными техническими средствами реабилитации (хильфсмиттель). Ну и при надобности поддержку психотерапевта и соцпедагогов. Реабилитация - это (не только) операции.

Про хирургов с мировым именем... я лучше промолчу. Мне тоже один на родине, знаменитый нейрохирург операцию делал. Вторую уже пришлось делать тут. Долечивать-исправлять так сказать. После знаменитости.