понятно, у детских врачей, видимо, не у всех есть колясочный доступ. Они так ответили, что у них есть лифт и « всего 2 ступеньки», а это никак не преодолеть.
Я вот и переживаю за коляску-как ее обезопасить, если что. Велосипедный шнур смешно, наверное... блокировку на колёса? Сигнализацию? Страховку мы будем брать, просто пока я не в состоянии оценить все угрозы. Где ещё нас поджидают засады с передвижением на коляске?

Где ещё нас поджидают засады с передвижением на коляске?

Ответ: Да практически везде. Начиная с ресторанов и заканчивая гостиницами и остановками U-/S-Bahn, где нет лифта. В Германии (как в прочем и многих других странах) нету абсолютно полной т.е. идеальной безбарьерной среды. Многое сделалось в последние годы, многое делается, но наивно думать, что настоящим (=совершенно не ходячим) колясочникам всё доступно.

Многие, очень многие врачебные праксис_ы расположены порой там, где лестницы, без лифта. Поэтому всегда надо узнавать по телефону что и как.

понятно, спасибо. Но с электро коляской и мой сын становится "настоящим не ходящим" - ее невозможно поднять, придумать разве, как безопасно оставить на время.. Жаль, что нет безбарьерной среды везде, будем узнавать

понятно, спасибо. Но с электро коляской и мой сын становится "настоящим не ходящим" - ее невозможно поднять, придумать разве, как безопасно оставить на время.. Жаль, что нет безбарьерной среды везде, будем узнавать

🤦‍♀️Ваш сын МОЖЕТ ходить. Он НЕ парализован. И даже может ездить на двухколесном велосипеде. Мля! Почувствуйте разницу! Почти все реально не ходячие передвигаются в НЕ электроколясках, а на Aktivrollstuhl. Для того, чтобы их можно было, если что, по ступенькам поднять-"затянуть" и при этом они остались в коляске. Только когда к проблемам с ногами добавляются проблемы и с руками, колясочники вынужденно соглашаются на электрколяску.

ПС. Про "жаль нет безбарьерной среды везде.." Езжайте в Англию. Там проще. Больше безбарьерной среды.

не всем позвоночник позволяет управлять руками и даже просто сидеть. Отсюда и коляска электро. И я пытаюсь понять, как нам с ней теперь жить. Видимо, для поездок нужна коляска попроще

Искать такой праксис, куда можно добраться на коляске, с лифтом, пандусом. Ттт у вас есть выбор и вы не привязаны к одному врачу.

Приобрести за свой счёт лёгкую коляску для посещения именно таких мест, где просто приходится тащить на себе коляску или оставлять её "прикованной" как велосипед к месту где паркуют велосипеды.

да, склоняюсь к этому варианту, спасибо

не всем позвоночник позволяет управлять руками и даже просто сидеть. Отсюда и коляска электро. И я пытаюсь понять, как нам с ней теперь жить. Видимо, для поездок нужна коляска попроще

Вам невролог Ромы сказал, что ему ну никак нельзя ездить в обычной коляске? Или это Вы решили, что парень должен сесть в электроколяску? Можете не отвечать. Вопрос был риторический.

Рекомендую посмотреть про этих людей, в том числе деток. У них пороки развития позвоночника много сложнее чем у Романа.

https://kulturologia.ru/blogs/120818/40082/

Про него же на ютубе:

https://m.youtube.com/watch?v=uVXAQe6nqZY

Тоже спортсменка:

https://www.peoples.ru/strong-spirit/jessica_rogers/

Про этого мальчика я уже Вам как-то давала ссылку.

https://m.youtube.com/watch?v=mB3ntvFLSBY

А это видео про немецкую девушку и познавательно и поучительно. Так сказать взгляд в небольшой момент будней девушки, парализованной с рождения из-за сложной формы спина бифида. Она тоже передвигается не на электроколяске.

https://m.youtube.com/watch?v=VuwXOBFYGvo

У них всех были другие мамы-мотиваторы.

да я в Германии вообще все решаю и меня все слушаются. То ли карма то ли харизма :) Даже Меркель вначале у меня разрешение спрашивает.

вы же не знаете, что у Романа, зачем кого-то сравниваете? Зачем мне чужие диагнозы, если такого мальчика, как мой, еше никто нигде не видел? Мне надо понять, как мне с ним жить в наших реалиях - всем остальным здоровья и счастья.

да я в Германии вообще все решаю и меня все слушаются. То ли карма то ли харизма :) Даже Меркель вначале у меня разрешение спрашивает.

Из палаты No.6 пишите?

вы же не знаете, что у Романа, зачем кого-то сравниваете? Зачем мне чужие диагнозы, если такого мальчика, как мой, еше никто нигде не видел? Мне надо понять, как мне с ним жить в наших реалиях - всем остальным здоровья и счастья

Про диагнозы Романа Вы тут неоднократно рассказывали. И даже скан (или вроде того ) выставляли, на основании чего ему инвалидность тут дали. Поэтому и ссылки дала про людей с такими же диагнозами как у Романа, но с намного более тяжелой формой чем у него. И только ленивый Вас не читал и не смотрел Ваши видео на zen-e. И ссылки я Вам дала для того, чтобы Вы посмотрели - при чём лучше всего вместе с Романом - чего в жизни могут добиться люди с инвалидностью, которая в разы тяжелее инвалидности Романа. Но Вы из него хотите инвалида зависимого (от Вас?) сделать, а не дать ему то, что позволит ему не чувствовать свой handicap и вести полноценную жизнь, найдя свое место под солнцем.
Напишите этак лет через десять чего достигнете все в жизни. А пока... успехов Вам в познавании немецких реалий. У Вас еще много сюрпризов в этой стране будет. И не Меркель, ни Наполеон из соседней палаты Вам не помогут.

нельзя судить по видео, вы должны знать, что все пороки развития очень индивидуальны. Если полмальчика или девочка с нашим диагнозом стали спортсменами, это не значит, что все могут или банально хотят ими быть. У меня умный и талантливый мальчик и в отличие от двух ребят выше он должен был бороться за ноги, за хождение. Спорт и даже физ-ра ему противопоказаны-он может потерять способность ходить и контроль за органами выделения. Он даже руки не может накачать, у него между лопатками кусок проваливается позвоночника. Если есть мама, которая с такими угрозами « все равно пошлёт в спорт», это очень печально.

Что можно -плавать , ходить и велосипед -то и делали. У нас борьба за жизнь, в том числе за уровень жизни, закончится только с ростом позвоночника. Мальчику даже массаж спины противопоказан, у него здоровая только шейка, остальной позвоночник весь, на всем протяжении, поврежден. И хотя у него 2 почки, они у всех наших под угрозой. А нижний вялый парапарез делает бессмысленным, например, соревнования по плаванию. Стопа изуродована, она не двигается так, как у обычных людей, он плавать начал, когда мышцы наростом, была голяшка вообще пустая, одна косточка. Ему не нужен и опасен спорт, мы хотим сохранить его текущие способности. Он и без спорта уже больше 3х часов ни ходить ни сидеть уже не может. Нагружай мы позвоночник -не ходил бы он сам так долго. Люди с синдромом каудальной регрессии не ходят. А Рома до 13.5 лет ходил без ограничений. Вообще здоровым не уступал и не жаловался никогда. Поэтому, когда он сказал, что "боится из школы не вернуться", я ему поверила. Начался рост, пошли проблемы, поэтому коляска.

И где вы в Германии видели, чтобы коляски, да еше и дорогие электро, выдавали бесплатно по маминым хотениям? Откуда вообще такие вопросы?

Поэтому Рома говорит на 4х языках, это его Begabung. Думаю, мальчик со светлой головой найдёт себе место в Баварии, где его коляска везде проедет, куда там ему нужно. Ну, почти везде.