Благотворительный фонд
Сразу напишу к модераторам, я не знаю куда написать мой вопрос и если можно перенесите в нужную ветку или форум . Спасибо.
Раньше я не задумывалась о больных ( тяжело ) больных детях. О том как им на самом деле живётся и как они справляются с болезнями и через что проходят ежедневно . Но вот уже четыре года , болеет моя дочь. Болезнь эта не излечима но можно поддерживать медикаментами, она прошла уже через 4 операции а это опухоль гипофизи в голове. Если кто то понимает о чем я то хорошо. И вот пару дней назад я впервые попала на встречу людей с таким диагнозом как ( краниофарингиома) , если често то я до сих пор в шоке. На встрече были и дети и взрослые. Люди живут под прицелом , постоянно, эта та болезнь при которой все гармоны нужно принимать самостоятельно, женщине забеременеть почти не реально, да что там беременность . Почти все после 5,6,10, операций , облученные и с уже очень потрёпанной нервной системой. Долго писать все нюансы. Да и многим это наверное не интересно. Но если здесь в Германии , ещё есть страховки и условия( хотя условия) громко сказано. То например в Украине, большая смертность среди таких людей. Я ради интереса погуглила и нашла несколько человек больных этим заболеванием и те больницы в Украине , только калечат и больше ни чего не делают. Даже здесь в Германии именно этот вид головной опухоли, оперируют только три клиники. Что уже говорить об стране где вообще медицина отсутствует. Вообщем это все было , крик души. Я хотела бы помогать таким больным, так как знаю по своей доченьке , как это и что это. Хочу открыть благотворительный фонд но понятия не имею что для этого нужно( кроме денег) . Буду рада если вы сможете мне дать советы. Только по теме пожалуйста . Спасиб
сначала найдите клинику где такое в германии лечат,после позвоните им и скажите что вы хотели бы их клинику рекомендовать больным детям и т.д возможно вы им сделаете рекламу а они вам чтонить и подскажут, поидеи нада сначала зарегистрировать фонд, получить все реквезиты с банка, и т.д после нада активной быть чтобы искать меценатов или как там?))) ну и реклама реклама реклама
Клиники есть, с главным хирургом одной из клиник я при встрече общалась , они конечно готовы принимать больных но все упирается опять же в деньги, это обследования, операции, после оп. самое главное , назначение гормональной терапии, это дорогие очень обследования и потом назначения и покупка самих препаратов. Я каждый вечер Колю своей доче гармон роста , одна ампула на 21 день и стоит 700 евро. Это если покупать самому, гармон для надпочечников стоит 103 евро на 2 - 3 недели, у каждого своя доза. Потом кортизон и L - Thyroxin. Возможно есть аналоги дешевле но не на много. Но эти медикаменты на всю жизнь, только гармон роста до лет 14-16 нужно. И потом очень редко опухоль удаляют с первого раза, именно эта опухоль сидит на всех нервных сплетениях и удаляют её только постепенно, тесть делают операции сово и сново. Многих потом облучают, так как вмешиваться уже по многим причинам нельзя. Очень многие так же остаются не очень вменяемыми или слепнут на один или два глаза. Потому что зацепить там что то вероятность очень большая.
ОТкрыть фонд не так сложно, только сначала продумайте как он будет финансироваться, где деньги брать, от того, что вы откроете фоннд деньги автоматом не появятся, а наоборот нужно будет отчёт ыподавать налоговые, документацию вести, мелочи, а уже как минимум 50 евро в месяц в никуда, как решите с финансированием, то открывайте...
так вот мне и хотелось бы узнать , как все правильно сделать, здесь в Германии есть фонд этой группы людей , сами больные и их родственники , друзья и соседи. А также просто знакомые , делятся деньгами, там копейки но всеравно , раз в году за эти деньги они позволяют делать встречи на пару дней, это же очень важно , когда можешь узнать о таких как ты. В другие страны они помогать не могут, так как сами не очень то шикуют. Сами нуждаются в помощи, правда эта помощь не первой необходимости но все же. Поэтому и спрашиваю здесь на форуме, возможно есть люди, которые работали в фондах и знают детали, или куда мне лучше обратиться за консультацией
Поэтому и спрашиваю здесь на форуме, возможно есть люди, которые работали в фондах и знают детали, или куда мне лучше обратиться за консультацией
я этим не занималась. Первое что бы я сделала, сходила бы в финанцамт и проконсультировалась. Или Steuerberater . Это что бы узнать бумажно-финансовую сторону этой затеи. Ну а потом , если всё сделано и организовано, вам надо будет найти парочку крупных спонзоров (фирмы, организации, богатые люди) которые бы каждый год жертвовалии суммы Х.
Поэтому и спрашиваю здесь на форуме, возможно есть люди, которые работали в фондах и знают детали, или куда мне лучше обратиться за консультацией
Вы хотите у нас выяснить кто вам даст денег? 
Реально никто, ну вернее это сложно, скажем так, есть крупные штифтунги, которые теоретически готовы финансировать некие фонды в этой области, всё это теоретически, нужно найти в инете эти штфтунги и с ними связаться и объяснить ситуацию, шансов не много, но есть.. В противном случае нужно ан улицах побираться, продавать вафли, старые шмотки, книги и по копеечке собирать, много вряд ли наберёте, но может потихонечку некие люди проникнуться проблемами этих больных и будут ежмесячно жертвовать по 10 евро, такое тоже возможно. В любом случае это огромная работа..
