Deutsch
Germany.ruГруппы → Архив Досок→ Добрые дела .

Помогите Амелие сохранить зрение!

178  
Bfradostdetstva прохожий22.08.12 13:24
22.08.12 13:24 
Амеличке всего 8 месяцев и у ней страшный диагноз - рак сетчатки обеих глаз. Удаление глаз и полная слепота в возрасте 8 месяцев. Родители делают все возможное и невозможное, лишь бы сохранить зрение и жизнь своей маленькой дочери. Отец Амелии, сам инвалид по зрению, как никто другой понимает, каково жить незрячим и страшнее того, что его любимая дочь повторит его судьбу, наверное, для него нет. Но жизнь и глаза Амелии может спасти только дорогостоящее лечение, оплатить которое семья Галимовых не в состоянии.
В данный момент Амелия с мамой уже находятся в клинике "Memorial Sloan-Kettering Cancer Center" в США, где уже много лет успешно лечат ретинобластому глаз. Семье Галимовых в кратчайшие сроки нужно собрать сумму, необходимую для лечения. Времени практически нет. Просьба ко всем, пожалуйста, помогите!

Из письма отца Амелии:

"Здравствуйте. Я, Галимов Руслан Салтанович, умоляю вас помочь моей дочери Галимовой Амелии Руслановне. 26 ноября 2011 года родилась наша долгожданная и желанная девочка, у которой здоровье было идеальным. Их быстро выписали из роддома. Какое же это было счастье! Но спустя две недели мама Галимова Регина Геннадьевна, во время переодевания заметила свечение в правом глазике. И вот с этого момента начались наши длительные мучительные лечения по разным больницам. Мы поехали в клинику Нур г. Набережные Челны и там подтвердили наличие инородного новообразования в глазике. После этого нас направили в г. Казань, в Детскую Республиканскую Казанскую Больницу (ДРКБ). Там подтвердили, что у Галимовой Амелии наследственная двух сторонняя ретинобластома (Рак сетчатки глаза). Врачи сразу сказали, что поможет только иноклюация (удаление) обоих глазиков. Как же нам тогда было плохо от услышанного! Но мы решили не сдаваться и поехали в НИИ Гельм Гольца в Г. Москва. После обследования диагноз был подтвержден. Они тоже сказали, что поможет только удаление. И добавили, что можно попробовать сделать общую химиотерапию, но она ничего не даст. Нам назначали три блока химиотерапии и отправили обратно в г. Казань в ДРКБ. Мы приехали снова в Казань и начали капать химиотерапию. От одного блока химиотерапии Амеличка чуть не умерла. Пока Мама, Галимова Регина лежала в ДРКБ, я в сети интернет искал и переписывался с зарубежными клиниками, которые специализируются по заболеванию нашей дочери. Нашел клинику Шарите в г. Берлин и отправил им все документы и заключения Российских клиник. Доктора собрали консилиум и решили нас принять. Они выслали нам приглашение и предварительный счет. Тогда я при помощи волонтеров создал группу помощи на сайте vk.com. своей дочери и при помощи отзывчивых, добрых людей собрал средства. Забрав дочку с женой из ДРКБ, отправил их в Берлин. Там нашей любимой Амеличке провели обследование и лечение. Обследование показало, что в левом глазике еще очень маленькое новообразование и удалять его нет необходимости. Доктор Виллирдинг провел сразу коагуляцию (прижигание лазером) двух точек, которые были глубже и креогуляцию (заморозку) одной точки. А в правом глазике была одна большая опухоль и назначали еще два блока химиотерапии. Амеличка с мамой провели эти два курса химиотерапии и результат был хороший. Амеличка перенесла их легко, не было таких тяжелых состояний, как в ДРКБ. Но потом через два месяца опухоль дала рецидив. Появились множественные мелкие новообразования в правом глазике, а левый глазик Слава Богу чист. Мы проконсультировались с доктором Виллирдингом, он сказал, что все-таки придется удалить правый глазик т. к. химиотерапия не помогает, она просто притормаживает рост опухоли на некоторое время. Сказал, что можно попробовать сделать еще облучение, но только после достижения одного годика ребенку. Амеличке сейчас всего 7 месяцев. Если сделать сейчас, то ребенок может умереть. Тогда после поисков я нашел клинику Memorial Sloan-Kettering Cancer Center в США, в Г. Нью-Йорк и узнал, что там лечат ретинобластому еще на более высшем уровне, чем в Берлине. Мы поговорили с доктором Виллирдингом и он сказал: «Возможно они и помогут, попробуйте, А я не могу применить методики, которые применяют в США. По закону я не имею право пользоваться достижениями своих коллег. Только поторопитесь, у вас опухоль очень агрессивная. Она очень быстро растет.» В клинике Memorial Sloan-Kettering Cancer Center применяют шунтирование с препаратом собственного изобретения и ни в одной стране такого препарата и такой методики лечения нет. Тогда я нашел родителей детишек, которые лечились в этой клинике и они мне сказали, что они лечат ретинобластому с большим успехом. У их детишек на данное время все благополучно уже два года, а кому и три, хотя у них были аналогичные рецидивы. У их детишек тоже поднимался вопрос об удалении одного глазика.
В США лечат ретинобластому за очень большие средства. Там лечение состоит из трех, в редких случаях из четырех блоков химии с препаратом собственного изобретения, действующим непосредственно на опухоль без общей химии. Соответственно, вреда здоровью ребенка нет, а только опухоли. Один блок такой локальной химии стоит 50 000 тыс. доларов. Плюс проживание, перелет мамы с ребенком, а также дальнейшее обследование один раз в год стоимостью примерно 500 тыс. руб. У нас таких средств нет. Для нас это просто заоблачные суммы. Нам даже никто не даст в кредит такие средства. Я сам имею инвалидность 1ой группы по зрению. Работаю массажистом, а жена продавцом в детском кафе «Камилла» в г. Набережные Челны. Мама тем более в декретном отпуске. Для нас это очень большая сумма. А нам так хочется, чтобы наша доченька видела маму, видела папу, видела солнышко, видела травку, видела этот яркий красивый мир. Люди добрые, умоляю вас помогите пожалуйста моей дочери. Помогите спасти глазики Амелии. Помогите ей видеть этот красочный мир. Я не хочу, чтобы моя дочь жила постоянно в темноте, как я. Прошу вас услышьте мой крик о помощи. Пожалуйста, помогите, умоляю вас!"
Мы от имени фонда тоже обращаемся к Вам, дорогие жертвователи! Пожалуйста, помогите этой крохотной девочке! Не лишайте ее возможности радоваться окружающему миру, родителям, друзьям. Подарите ей этот шанс! Ведь это так страшно оказаться в один миг в полной темноте!
Документы можно посмотреть на сайте http://fund-rd.com/125-Ameliya_Galimova.htm
#1 
Bfradostdetstva прохожий23.08.12 08:56
NEW 23.08.12 08:56 
в ответ Bfradostdetstva 22.08.12 13:24
Сегодня пришли ужасные новости из клиники- заключение после всех проведенных исследований. Лечащий врач Амелии, доктор Абрамсон, сказал что опухоль занимает весь глаз и его вместе с опухолью нужно удалять. К сожалению другого выхода он не видит, так как если хотя бы девочка попала к нему на несколько недель раньше, то он смог бы предложить абсолютно другое лечение. Но, увы, слишком поздно...Метастазы могут пойти в любую секунду поэтому проводить интроартэриальную химиотерапию на этой стадии крайне опасно,сохранение глаза будет серьезно угрожать жизни ребенка…единственным вариантом спасения девочки врачи считают …удаление глаза. Врачи говорят,что если бы ребенка привезли к ним раньше,хотя бы месяц назад – еще были бы неплохие шансы спасти глазик…И сейчас тянуть с удалением нельзя,так как самое ужасное может произойти в любой момент…Врачи обещают сделать грамотную косметическую операцию по удалению, в дальнейшем-протезированию и реабилитацию…
В данный момент решение родителями было принято.
Но руки опускать рано! Доктор Абрамсон сказал, что для успешного лечения второго глазика необходимо тщательное наблюдение. На это также необходимы будут большие средства. Иначе..... Амеличка будет обречена на жизнь в темноте. Так же необходимо теперь думать о хорошем протезе…много чего еще придется сделать и что пережить этой семье…поэтому мы просим Вас не сдаваться,а идти до радостного финала , пока малышка не начнет ЖИТЬ по-настоящему…
#2 
Bfradostdetstva прохожий27.08.12 09:02
NEW 27.08.12 09:02 
в ответ Bfradostdetstva 22.08.12 13:24
Дорогие друзья! Cегодня в 15 00 состоится очень тяжелое событие в жизни Амелечки, ее родителей и всех тех, кто переживает и поддерживает эту маленькую девочку, на чью жизнь выпало уже столько испытаний! Сегодня Амелии будут удалять глазик, который все так долго и упорно пытались сохранить. Сегодня ваши молитвы и поддержка очень и очень понадобятся и Амелии, и ее родителям. Просим вас молитву по соглашению с 14 00 до 16 00( В нью Йорке, где будет проходить операция будет с 6 до 8 часов часов утра.) Очень просим поддержать нашу девочку! И еще напоминаем: Друзья, сбор продолжается. Впереди обследование после операции и не оплаченый счет на удаление! Бесконечная благодарность всех, кто поддерживает от имени родителей и Фонда!
#3 
Bfradostdetstva прохожий28.08.12 09:14
NEW 28.08.12 09:14 
в ответ Bfradostdetstva 27.08.12 09:02
У нас хорошие новости! Операция по удалению глаза прошла успешно, опухолей за глазом нет, и зрительный нерв чист. Это очень важно, потому что опухоль была очень- очень больших размеров,в глазу даже не было пустого места без опухоли. Операцию делал сам доктор Амбрамсон, хотя записана Амелия была совсем к другому врачу. Ей сразу поставили протезик, но пока глазик забинтован. Завтра снова на осмотр к доктору.
Спасибо всем огромное за поддержку, за молитвы! Теперь непременно нужно сохранить другой глазик! Амелия должна видеть! Помогите ей в этом, пожалуйста!
#4 
Bfradostdetstva прохожий31.08.12 08:02
NEW 31.08.12 08:02 
в ответ Bfradostdetstva 28.08.12 09:14
Здравствуйте наши дорогие и любимые друзья! Вчера мы с Амеличкой ходили в больницу, Доктор убрал нам большую повязку, поставили не большой пласторь на глаз. Также доктор сказал,что менять этот пластырь два раза в день, утром и вечером, и мазать на глаз мазь. Амеличка, солнышко, умница все терпит, молча сидит, и терпит, когда убираю повязку. Но очень трудно накладывать повязку, так как Амеличка вертит головой,но ничего, мы с ней справляемся. Слежу за ней, чтоб она не чесала глаз, и желательно, чтобы вообще его не трогала. Глаз опухший пока. Доктор сказал, что опухоль спадет через неделю, а может и две. Амеличка чувствует себя хорошо, играет уже, смеется, улыбается. Дорогие мои, любимые, спасибо Вам огромное за все. И прошу Вас, помогите нам в сборах. Ведь нам есть за что бороться. За жизнь и глазик Амелии.
#5 
Bfradostdetstva прохожий03.09.12 08:23
NEW 03.09.12 08:23 
в ответ Bfradostdetstva 31.08.12 08:02
Новости от мамы:
Здравствуйте наши дорогие и самые любимые друзья!!! Амеличка чувствует себя хорошо,резвится, играет. Начала уверенно ползать. Держась за диван самостоятельно встает на ножки.Большая молодец. Аппетит у Амелички хороший,со сном тьфу тьфу тоже все хорошо. С глазиком тоже все хорошо,отек можно сказать прошел,только вот на веке вышел синичек. Ну это не страшно. Повязку меняем в день два раза,Амеличка старается терпеть,но и бывает что плачет.Все равно больно((( Вот такие у нас новости. Спасибо Вам всем огромное за помощь и поддержку. И прошу Вас помогите сохранить один единственный глазик Амелии!!!
#6 
Bfradostdetstva прохожий11.09.12 12:35
NEW 11.09.12 12:35 
в ответ Bfradostdetstva 03.09.12 08:23
Новости от мамы:
Здравствуйте наши дорогие и любимые друзья! Амеличка чувствует себя хорошо. Только вот зубики беспокоют Амеличку. Сразу выходят 4 нижних с краю и 2 верхних. Ночью из за этого стала плохо спать,просыпается. А так все хорошо. Глазик тьфу тьфу заживает хорошо, отек полностью спал, синяк тоже спадает. Уже чуть чуть поднимает веко. Амеличка научилась вставать на ножки, держась за диван, топает своими маленькими ночками, держась за меня ручками. Одна еще не может. У Амелички начили расти волосы=))) В Нью Йорке очень душно днем, невозможно гулять. Так что больше времени проводим в гостинице, на самом нижнем этаже, у них большая огромная детская комната, там мы и играем. Если хотим подышать свежим воздухом,то поднимаемся на 7 этаж, там открытая оранжерея, цветочки разные красивые, есть скамейки чтобы там посидеть отдохнуть. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам всем огромное за помощь, за поддержку. И прошу ВАС помогите моей Амеличке сохранить один единственный глазик.

#7 
Bfradostdetstva прохожий12.09.12 09:31
NEW 12.09.12 09:31 
в ответ Bfradostdetstva 11.09.12 12:35
Счет на дальнейшее обследование Амелии Галимовой, к большому сожалению, клиникой до сих пор не выставлен. Причина проста: финансовый отдел просто не справляется с количеством пациентов, счетов и перерасчетов. Клиника обещает выставить счет в кратчайшие сроки, но проблема только в том, что эти сроки «кратчайшие» только для сотрудников клиники, но никак не для Амелии. Без счета не может быть озвучена конкретная сумма сбора. НО!!!! Уходят минуты, часы, дни, недели….
Уходит шанс успеть набрать нужную сумму…. Уходит шанс спасти единственный глазик, а главное, жизнь Амелички. Поэтому родителями было принято решение, которое нельзя назвать безосновательным, так как на кону стоит очень многое и, главное, жизнь их малышки. Взять за основу счета детей, которые проходят такие же обследования в этой клинике (Маша Артеева и др.) – это примерно по 16-18 тысяч долларов - прибавить сумму на проживание и питание и получается примерно 20 тысяч долларов за одно обследование. Сбор будет вестись только на ближайшие 2 обследования (то есть 40 тысяч долларов или 1 320 000 рублей), которые должны проводиться каждые 6 недель. Первое обследование должно состояться 25 сентября.
Как только клиникой будет выставлен счет, он будет опубликован на нашем сайте.
Спасибо всем за поддержку!!!
#8