Вход на сайт
Нужна помощь связаться с клиникой в Боне
09.02.11 07:23
Добрый день всем
Меня поздравила с днем рождения девушка Катя, с которой мы немного дружили в детстве. Я ее поблагодарила и спросила как у них дела.
Она ответила что с младшим сыном лежит в клинике в Санкт Петербурге в нейрологическом цетре. Я попросила ее рассказать немного поподробнее.
Она дала телефон, сегодня я созвонилась с ней.
Маленькому 4 месяца. У него было два кровоизлияния в мозг и сейчас врачи решают об удалении всего левого полушария........
как можно без него жить? - я не знаю..... но кроме этого оперировать такого маленького они не будут скорее всего.
Они пытались связаться с немецкими клиниками, но на прямую никто не хочет вести переговоры, только через посреднические фирмы,
а с этими фирмами тоже беда - тянут резину как я поняла (было плохо слышно) и берут большие проценты.
Деньги она сказала что насобирать смогут.
Нужно помочь им свзязаться с Университетской клиникой в Боне. Она пришлет мне где можно посмотреть всю историю болезни.
Я помню девочки тут уже похожим делом занимались, можете помочь, подсказать???
Меня поздравила с днем рождения девушка Катя, с которой мы немного дружили в детстве. Я ее поблагодарила и спросила как у них дела.
Она ответила что с младшим сыном лежит в клинике в Санкт Петербурге в нейрологическом цетре. Я попросила ее рассказать немного поподробнее.
Она дала телефон, сегодня я созвонилась с ней.
Маленькому 4 месяца. У него было два кровоизлияния в мозг и сейчас врачи решают об удалении всего левого полушария........
как можно без него жить? - я не знаю..... но кроме этого оперировать такого маленького они не будут скорее всего.
Они пытались связаться с немецкими клиниками, но на прямую никто не хочет вести переговоры, только через посреднические фирмы,
а с этими фирмами тоже беда - тянут резину как я поняла (было плохо слышно) и берут большие проценты.
Деньги она сказала что насобирать смогут.
Нужно помочь им свзязаться с Университетской клиникой в Боне. Она пришлет мне где можно посмотреть всю историю болезни.
Я помню девочки тут уже похожим делом занимались, можете помочь, подсказать???
NEW 09.02.11 10:56
в ответ Iriska700 09.02.11 07:23
Саше Гавриловой тоже прогнозировали удаление полушария, а в итоге разделили только половинки друг от друга в Вогтаройте. Но там теперь до мая очередь и высокие цены на переводчика!!! http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1336794
Сейчас идут поиски клиники для эпилептического ребенка Вани Маринина forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1338346&pid=29432002&st=280&#ent...
Может эта информация вам как-то поможет. Про Бонн, к сожалению, ничего не слышала.
Сейчас идут поиски клиники для эпилептического ребенка Вани Маринина forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1338346&pid=29432002&st=280&#ent...
Может эта информация вам как-то поможет. Про Бонн, к сожалению, ничего не слышала.
NEW 09.02.11 13:53
в ответ Iriska700 09.02.11 13:48
приняли её в клинику Вогтеройт (недалеко от мюнхена), насколько я знаю одна из лучших клиник что касается лечения эпелепсии и операций на головном мозге, проблема в том что чтобы попасть в эту клинику надо ждать несколько месяцев ну и цены выше чем в других клиниках(во многом из за стоимости переводчика)
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz)
NEW 17.02.11 15:19
Бумаги пока не прислали, но сегодня получила от Кати это письмо:
Я могу просто позвонить в больницу???? или мне никто не даст ответ???
ошибка была в диагнозе - правильно - гемисферэктомия
В ответ на:
Анют, привет у меня очень сложная ситуация в том плане,что операция очень серьезная и шансов чтобы было ему лучше очень мало, наши врачи все против нее, но говорят если мама примет решение, что надо оперировать, то будут оперировать. Короче все только на меня взвалили.
11:57Катя(Кристина) Ледяева(Дутова)
Продолжение У меня знаешь какая к тебе просьба, узнать,что считают про герисферэктомию ваши нейрохирурги, если ребенку 5 месяцев и у него судороги не контролируются лекарствами. Какая у вас статистика и наблюдение за такими детьми. есть ли шанс что ребенку станет легче, в интернете есть такие "сказки" будто дети после этой операции могут жить и даже не лежачии инвалиды.У нас почти все говорят что это бред, ребенку будет хуже шансов как то полноценно жить у него нет, но есть нейрохирурги считающие, что есть, но мне не хочется чтобы мы были подопытными кроликами, и еще больше угробить ребенка. Может у тебя есть возможность получить мнение нейрохирурга,, надо что то решать и срочно, Может я отвлекаю у тебя своих хлопот много, но может можно что то узнать..По телефону никто не говорит я звонила, а мне нужна личная консультация. может она у тебя получится. Спасибо, извини ести что то не так
Анют, привет у меня очень сложная ситуация в том плане,что операция очень серьезная и шансов чтобы было ему лучше очень мало, наши врачи все против нее, но говорят если мама примет решение, что надо оперировать, то будут оперировать. Короче все только на меня взвалили.
11:57Катя(Кристина) Ледяева(Дутова)
Продолжение У меня знаешь какая к тебе просьба, узнать,что считают про герисферэктомию ваши нейрохирурги, если ребенку 5 месяцев и у него судороги не контролируются лекарствами. Какая у вас статистика и наблюдение за такими детьми. есть ли шанс что ребенку станет легче, в интернете есть такие "сказки" будто дети после этой операции могут жить и даже не лежачии инвалиды.У нас почти все говорят что это бред, ребенку будет хуже шансов как то полноценно жить у него нет, но есть нейрохирурги считающие, что есть, но мне не хочется чтобы мы были подопытными кроликами, и еще больше угробить ребенка. Может у тебя есть возможность получить мнение нейрохирурга,, надо что то решать и срочно, Может я отвлекаю у тебя своих хлопот много, но может можно что то узнать..По телефону никто не говорит я звонила, а мне нужна личная консультация. может она у тебя получится. Спасибо, извини ести что то не так
Я могу просто позвонить в больницу???? или мне никто не даст ответ???
ошибка была в диагнозе - правильно - гемисферэктомия
NEW 17.02.11 17:24
да думаю в клинику попасть не самая большая проблема, просто там как правило ждать надо - в соседней веточке про Ваню к примеру- там назначили термин на конец апреля и раньше не получается.ну и деньги. у Саши все это больше 70000евро стоило если я не ошибаюсь.думаю если мама решит туда ехать - может Наташа с счетом помочь сможет. пару тысяч можно с немецкого фонда получить(10000-15000) остальные надо собирать если у родителей нет.
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz)
NEW 17.02.11 17:40
в ответ Yaju 17.02.11 17:24
Я сейчас звонила в клинику, говорят что бы присылали бумаги, а термин не дают.
Кто оперировал Сашу? Может мне удасться до врача дозвониться...
нужно скорее узнать вообще возьмут такого маленького или нет.
Еще русские врачи говорият что операция на 100% инвалидность, но в интернете есть и противоположная информация.
Катя просила немного узнать какое мнение у немецких врачей на счет этой операции. есть положительные результаты.
На сколько ребенок будет инвалидом?
Деньги прийдется собирать...
Кто оперировал Сашу? Может мне удасться до врача дозвониться...
нужно скорее узнать вообще возьмут такого маленького или нет.
Еще русские врачи говорият что операция на 100% инвалидность, но в интернете есть и противоположная информация.
Катя просила немного узнать какое мнение у немецких врачей на счет этой операции. есть положительные результаты.
На сколько ребенок будет инвалидом?
Деньги прийдется собирать...
NEW 17.02.11 17:57
в ответ Yaju 17.02.11 17:45
СЕКРЕТАРИ :
Imke Arbinger
Klinik für Neuropädiatrie
Koordination Epilepsiechirurgie
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tel.: +49-(0)8038-901449
Fax: +49-(0)8038-903449
http://www.schoen-kliniken.de
IArbinger@Schoen-Kliniken.de
.............................................................
Gabi Schlegl
Patientenmanagement
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Tel.: +49 8038 90-2811
Fax.: +49 8038 90-4444
http://www.schoen-kliniken.de
mailto:gschlegl@schoen-kliniken.de
Отправляете документы . На рассмотрение не менее 2-х медель ( огромный поток , врачи не успевают) . Потом сбор средст , оплата счёта . Дату ожидать возможно не раньше чем через два месяца после обращения .
Imke Arbinger
Klinik für Neuropädiatrie
Koordination Epilepsiechirurgie
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tel.: +49-(0)8038-901449
Fax: +49-(0)8038-903449
http://www.schoen-kliniken.de
IArbinger@Schoen-Kliniken.de
.............................................................
Gabi Schlegl
Patientenmanagement
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Tel.: +49 8038 90-2811
Fax.: +49 8038 90-4444
http://www.schoen-kliniken.de
mailto:gschlegl@schoen-kliniken.de
Отправляете документы . На рассмотрение не менее 2-х медель ( огромный поток , врачи не успевают) . Потом сбор средст , оплата счёта . Дату ожидать возможно не раньше чем через два месяца после обращения .
NEW 17.02.11 20:27
в ответ Iriska700 17.02.11 20:14
про письма не знаю, а насчет малыша - думаю возьмут, даже если операцию еще будет рано делать(хотя с такой болезнью по моему чем раньше тем лучше, из за восстановления) будут делать поддерживающую терапию, что бы малыш до операции продержался
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz)
NEW 17.02.11 20:37
в ответ Yaju 17.02.11 20:27
Девочки, передала всю информацию которую вы мне дали.
Катя сейчас вот что мне ответила:
Катя сейчас вот что мне ответила:
В ответ на:
Анют спасибо пока буду заниматься вопросом переводов документов, в понедельник нам делают трепанацию и устанавливают электроды они будут стоять 3-4 дня дальше будет четкий разговор, что дальше. Профессор очень хороший, и только он говорит, что есть шанс. Но очень пугает отсутствие опыта.Он есть но мало.
Анют спасибо пока буду заниматься вопросом переводов документов, в понедельник нам делают трепанацию и устанавливают электроды они будут стоять 3-4 дня дальше будет четкий разговор, что дальше. Профессор очень хороший, и только он говорит, что есть шанс. Но очень пугает отсутствие опыта.Он есть но мало.
NEW 17.02.11 21:12
Я правильно поняла, операция в Фогтаройте? Оперирует кто?
Никто не сможет сказать точно, что будет. С маленькими детьми сложно, конечно, но плюс в том, что вероятность того, что соседние клетки головного мозга переймут на себя фунции удаленных - высока. Все зависит от того, где проводится резекция.
Если ОП будет делать Пр. Винклер, он выскажет самые страшные прогнозы после инвазивного ЭЭГ. Не стоит сразу пугаться. А если будет очень высокий риск, то просто не возьмется. Человек он весьма своеобразный, но оперирует, как Бог.
в ответ Iriska700 17.02.11 20:37
В ответ на:
Но очень пугает отсутствие опыта.Он есть но мало
Но очень пугает отсутствие опыта.Он есть но мало
Я правильно поняла, операция в Фогтаройте? Оперирует кто?
В ответ на:
Еще русские врачи говорият что операция на 100% инвалидность, но в интернете есть и противоположная информация.
Катя просила немного узнать какое мнение у немецких врачей на счет этой операции. есть положительные результаты.
На сколько ребенок будет инвалидом?
Еще русские врачи говорият что операция на 100% инвалидность, но в интернете есть и противоположная информация.
Катя просила немного узнать какое мнение у немецких врачей на счет этой операции. есть положительные результаты.
На сколько ребенок будет инвалидом?
Никто не сможет сказать точно, что будет. С маленькими детьми сложно, конечно, но плюс в том, что вероятность того, что соседние клетки головного мозга переймут на себя фунции удаленных - высока. Все зависит от того, где проводится резекция.
Если ОП будет делать Пр. Винклер, он выскажет самые страшные прогнозы после инвазивного ЭЭГ. Не стоит сразу пугаться. А если будет очень высокий риск, то просто не возьмется. Человек он весьма своеобразный, но оперирует, как Бог.
NEW 17.02.11 21:16
в ответ MamaNicolki 17.02.11 21:12
В ответ на:
Я правильно поняла, операция в Фогтаройте?
нее, Фогтаройт это цель мамы, пытаются связаться с клиникой, получить счет, насколько я поняла врач который про операцию говорит -в россии, а там действительно опыта мало, тем более с такими крохамиЯ правильно поняла, операция в Фогтаройте?
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz)
назад
список