Я, Кристина, уроженка Санкт-Петербурга, мой муж, Евгений, москвич, а наш первенец, Роман, родился в г.Шеньчжень провинции Гуандун КНР. Вот такая у нас семья.
И все было хорошо,но уже через месяц после рождения у малыша начались проблемы с дыханием. Китайские врачи поставили диагноз "трахеомаляция" и сказали, что со временем это пройдет. Ребенок дышал очень тяжело, шумно, западала грудная клетка. В возрасте 3 месяцев мы привезли Рому в Москву, при первой же простуде по скорой попали в Филатовкую больницу в торакальное отделение к профессору Разумовскому. Предположение китайских докторов оказалось неверным. Была диагностирована гемангиома гортани. Гемангиома - это доброкачественная сосудистая опухоль, очень часто встречающаяся у маленьких детей. Она может находиться где угодно, и не мешать жизнедеятельности, но не в нашем случае. У Ромы она перекрыла просвет гортани на 70-80%. Отсюда тяжелое дыхание, недостаток кислорода.В срочном порядке ребенку была установлена трахеостома - рассечена передняя стенка трахеи, в этот просвет была вставлена трубочка, которая была выведена в наружную область шеи и проведена операция по удалению гемангиомы.
Рома стал дышать через трахеостому и у него исчез голос.
Начался новый этап лечения Ромика в Москве с диагнозом "Гемангиома гортани. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы"
 В течение полутора лет в Филатовской больнице в Москве Роме были проведены 2 операции и бесконечное число бужирований гортани (расширений просвета). Все под общим наркозом. Но эти операции не дали результата. После удаления гемангиомы на ее месте образовалась рубцовая ткань. Из-за этих рубцов врачи не могли деканулировать (убрать трахеостому). Чтобы убрать эти рубцы были проведены 2 одинаковые операции с интервалом в год - пластика гортани с использованием реберного хряща и стентирование гортани. Два раза у Ромочки брали хрящик из ребра и вживляли его в гортань в месте сужения, туда же ставили силиконовый стент и с ним он ходил по 3 месяца. После чего стент вытаскивали и смотрели на результат.
Хотя врачи говорили и надеялись, что шансы после второй операции должны быть хорошие, чуда не произошло..
Мы не могли смириться с мыслью, что наш сын может остаться инвалидом и поэтому стали вести переписку со специалистами из разных стран по поводу нашей проблемы. Все они говорили, что наш случай превратился из не самого сложного в очень тяжелый. Мы решили, что прекращаем лечение в России и едем заграницу. Из всех вариантов мы выбрали Израиль, клинику Ихилов. Выбор был продиктован финансовыми возможностями нашей семьи и родных. Мы поверили не только в возможности врачей, но и в доступность лечения в Израиле. По сравнению с клиниками США и Великобритании лечение должно было бы быть в 3 раза дешевле и мы договорились о цене в 30 тыс.дол.США. Третью часть от этой суммы нам выделил немецкий благотворительный фонд Ein Herz fuer Kind, в который по нашей просьбе обратилась израильская сторона. На лечение мы должны были вылететь после продолжительной реабилитации ребенка.
И сейчас мы безмерно счастливы писать о том, что Ромочке в возрасте 2 года и 2 месяца наконец-то СНЯЛИ ТРАХЕОСТОМУ!!!! Операция продолжалась 5 часов, в гортань на месте сужения были вставлены два импланта опять же из ребрышка малыша. Два так как сужение оказалось протяженным - по всей длине гортани.
Сняли трахеостому и зашили дырочку от нее. Хрящи из ребрышка должны прижиться - для этого Роме нельзя было двигаться после операции, ни в коем случае нельзя было вертеть головой, никаких движений шеей. Поэтому малыш целую неделю лежал в отделении интенсивной терапии в медикаментозном сне под действием препаратов обезболивающих, препаратов, блокирующих мышечную деятельность и усыпляющих лекарств на искусственной вентиляции легких. Неделю за него дышала машина. Сначала первые дни доктора подбирали для него дозы лекарств, при которых он не двигается, так как сразу это сделать невозможно. Ромка пытался просыпаться, тогда ему повышали дозы морфия и других лекарств только чтобы он не двигался и чтобы в горлышке все прижилось. Когда Ромку экстубировали, то есть отключали от ИВЛ, нас попросили выйти. Когда мы вернулись он сидел и САМ дышал носиком!
Для нас это огромное счастье.

Сейчас мы с Ромой все еще в Израиле. В послеоперационном периоде ему необходимо будет провести как минимум 3 бронхоскопии, возможно с процедурой расширения во время бронхоскопии, чтобы добиться стабильного просвета гортани и чтобы доктор готов быть отпустить нас домой в Москву.

Однако, финансовая сторона лечения оказалась не такой простой, как сначала нам показалась. Все прежние договоренности по цене лечения на момент нашего прибытия в Израиль не действовали. Собственные средства ушли еще до основной операции на проведение обследований, оплату же операции и первую бронхоскопию мы оплатили из заемных средств, которые собирались практически за один день до операции. Средства выделили в долг Евгению на работе. Мы уже затратили за лечение 35 тыс. дол. Только пребывание иностранного ребенка в общей палате стоит 560 дол. в день, а в реанимации - 1200 дол.в день.
Мы не хотели бы бросать тень на клинику, в которой нам оказали реальную помощь, но в таком же положении оказываются все приезжающие сюда на лечение. Наверное, наша слабая информированность о традициях и реальности мира играет с нами, россиянами, злую шутку. Плюс ко всему, весь мир знает и пользуется нашей правовой незащищенностью государством.
Но главное ведь в другом, на сегодня Ромке нужно еще две-три бронхоскопии. В зависимости от продолжительности процедуры стоить они могут от 15 до 30 тыс. дол.
Мы попытаемся еще раз обратиться в благотворительный немецкий фонд, а также обращаемся ко всем, кто может нам помочь или просто посочувствовать.

С глубоким уважением, Земскова Кристина Алексеевна, Земсков Евгений Юрьевич и Роман.

Как перевести деньги?
Банковский перевод в рублях:
Наименование Банка получателя: ВТБ 24 (ЗАО)
Адрес Банка получателя 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 35
ИНН Банка получателя: 7710353606
БИК Банка получателя: 044525716
К/С Банка получателя: 30101810100000000716
Получатель «Счет для пополнений/списаний с банковских карт»
Счет получателя в Банке получателя: 30232810481100000009
Назначение платежа: “помощь Роме”
Для зачисления на карту № 4272 2909 9687 5159
Земсков Евгений Юрьевич (ФИО получателя)

Юрий52 , здравствуйте !
Правила создания и ведения темы, Прочтите, прежде чем создавать тему!
groups.germany.ru/7163210000001/f/17736652.html?Cat=&page=0&view=collapse...