Вход на сайт
Подарим Полине шанс на выздоровление!, Редкая генетическая патология [СБОР ЗАКРЫТ] .
212
14.12.10 17:11
Последний раз изменено 31.12.10 10:26 (tek-natalia)
У Полины Кулешовой редкая и сложная болезнь - генетическая патология обмена веществ.
В Германии у малышки ЕСТЬ шанс на выздоровление!!!
Давайте подарим ей надежду!
ВИДИО - http://video.yandex.ru/users/tek-natalia/view/8/
Рассказывет мама:
"Мы с мужем очень хотели ребёнка. Но всё оказалось непросто. Врачи, диагнозы, лечение не дающее результата. Мы отказались от врачебной помощи и случилось чудо – родилась наша долгожданная первая дочка. Так сложилось, что у нас с мужем нет родных братьев и сестёр. Мы очень хотели, чтобы дочка у нас была не одна. Когда Алисе исполнился год мы задумались о втором ребёнке, но были настроены, что снова начнутся сложности. И вдруг, совсем неожиданно узнали, что снова ждём ребёнка! Беременность протекала легко, все анализы, УЗИ, обследования были хорошие. Мы не могли поверить своему счастью – у нас будет двое детей! Мы готовили Алису к появлению младшей сестрёнки. Рассказывали, как это здорово, как они будут дружить, вместе играть, гулять. Дочурка забавно разговаривала с животом, говорила, что там сестрёнка делает – кушает, спит или играет. За день до Алисиного 2х летия, у меня начались схватки и мы поехали в роддом. Приехали туда уже с полным раскрытием, и через 20 минут 30 апреля 2010 года родилась наша вторая девочка Полина. Роды прошли хорошо, ребёнок здоров, 8/9 Апгар. Счастью не было предела, даже не верилось – ещё недавно мы только мечтали об одном ребёнке, а теперь у нас две прекрасные девочки! На 4й день нас благополучно выписали. Дочка была спокойной, что очень радовало. На осмотрах врачей-специалистов всё было идеально, УЗИ головы в норме. В месяц мы сделали Полине первый курс массажа, занимались на мяче, плавали в большой ванной, научились нырять. Казалось немного странным, что дочка плоховато следит за игрушкой и как будто задумывается иногда. Когда в три месяца Поля так и не научилась уверенно держать голову, мы обратились к неврологу, прошли ещё один курс массажа и стимулирующей терапии. Дочка стала очень беспокойной, практически не спала днём, вздрагивала от любого шороха и просыпалась с сильным плачем. Стала мало прибавлять в весе. Потом у неё начались судороги. Нас положили в больницу, обследовали. Ни каких видимых причин, которые привели бы к такому состоянию ребёнка, не было. Мы очень боялись эпилепсии, ДЦП, но всё оказалось гораздо хуже. Как гром среди ясного неба, прозвучало: при закладке мозга произошла какая-то ошибка, возможно генетическая патология обмена, случай сложный, редкий, скорее всего ни чем помочь не удастся, ребёнок не будет ходить, говорить, прогноз неблагоприятный. Наверное, каждый может понять, что значат такие слова для родителей. Всё рушилось, о будущем было страшно даже думать. Полине назначили противосудорожные препараты, но сразу сказали, что эффекта, возможно, не будет. Задержка развития нарастала, дочка так и не удерживала голову, не опиралась на ножки, плохо фиксировала взгляд, мышечный тонус был снижен. Противосудорожные препараты не снимали приступы, но сильно ухудшали состояние малышки. Она перестала улыбаться, перестала поднимать ручки и ножки, совсем ушла в себя. Приступы повторялись практически ежедневно, при них Поля находится в сознании и дико кричит от боли или страха. Нас выписали с неутешительными прогнозами и целым багажом страшных диагнозов. Через месяц мы снова легли в больницу для инъекций гормона АКТГ. Его назначают в сложных случаях, когда ничего не помогает. Гормон серьёзно снижает иммунитет, ребёнок подхватывает любую инфекцию. Кроме этого, нам добавили ещё один противосудорожный препарат. От него началась рвота, полный отказ от еды, потеря веса, дочка стала совсем вялой, могла только тихонько стонать. Хотели даже поставить зонд. Дозировку препарата пришлось снизить.
Мы консультировались у многих врачей в Петербурге и Москве, большинство сходится во мнении, что у нашей дочки генетическая патология обмена веществ. Эти болезни очень редкие и их очень много, что усложняет диагностику. Некоторые из них успешно корректируются, если правильно подобрать терапию, судороги прекращаются, ребёнок догоняет в развитии сверстников. В нашей стране диагностика и лечение таких болезней находится в зачаточном состоянии. Нам посоветовали обратиться в Германию. Но необходимая сумма оказалась слишком высокой для нас. Чтобы собрать такие деньги потребуется много времени, которого у нас нет. Мы с малышкой вынуждены лежать в больнице 1,5 месяца, пока делают инъекции гормона. Алиса очень скучает по маме и сестрёнке, постоянно спрашивает: «когда же Полина вырастет, станет ходить, когда мы будем с ней играть?». У меня наворачиваются слёзы, я не знаю что ей ответить… Мы очень надеемся, что нам помогут правильно поставить диагноз и подобрать лечение, что всё поправимо и что девочки ещё поиграют в дочки-матери."
Клиника г. Кель-Корк в Германии согласна принять Полину на обследование!
Стоимость обследования составляет 15 950, 24 евро.
Времени накопить эту сумму у полининой семьи просто нет - шансы на успешность лечения уменьшаются с каждым днем!
Давайте все вместе подарим Полине шанс на выздоровление!!!
Если вы хотите помочь:
Для переводов в Германии и Европе :
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
Volksbank Paderborn.
VWZ: Polina Kuleschova(Укажите имя ребёнка в назначении перевода)
PayPal:
ein-recht-auf-leben@mail.ru
VWZ: Polina Kuleschova ( обязательно укажите имя)
В Германии у малышки ЕСТЬ шанс на выздоровление!!!
Давайте подарим ей надежду!
ВИДИО - http://video.yandex.ru/users/tek-natalia/view/8/
Рассказывет мама:
"Мы с мужем очень хотели ребёнка. Но всё оказалось непросто. Врачи, диагнозы, лечение не дающее результата. Мы отказались от врачебной помощи и случилось чудо – родилась наша долгожданная первая дочка. Так сложилось, что у нас с мужем нет родных братьев и сестёр. Мы очень хотели, чтобы дочка у нас была не одна. Когда Алисе исполнился год мы задумались о втором ребёнке, но были настроены, что снова начнутся сложности. И вдруг, совсем неожиданно узнали, что снова ждём ребёнка! Беременность протекала легко, все анализы, УЗИ, обследования были хорошие. Мы не могли поверить своему счастью – у нас будет двое детей! Мы готовили Алису к появлению младшей сестрёнки. Рассказывали, как это здорово, как они будут дружить, вместе играть, гулять. Дочурка забавно разговаривала с животом, говорила, что там сестрёнка делает – кушает, спит или играет. За день до Алисиного 2х летия, у меня начались схватки и мы поехали в роддом. Приехали туда уже с полным раскрытием, и через 20 минут 30 апреля 2010 года родилась наша вторая девочка Полина. Роды прошли хорошо, ребёнок здоров, 8/9 Апгар. Счастью не было предела, даже не верилось – ещё недавно мы только мечтали об одном ребёнке, а теперь у нас две прекрасные девочки! На 4й день нас благополучно выписали. Дочка была спокойной, что очень радовало. На осмотрах врачей-специалистов всё было идеально, УЗИ головы в норме. В месяц мы сделали Полине первый курс массажа, занимались на мяче, плавали в большой ванной, научились нырять. Казалось немного странным, что дочка плоховато следит за игрушкой и как будто задумывается иногда. Когда в три месяца Поля так и не научилась уверенно держать голову, мы обратились к неврологу, прошли ещё один курс массажа и стимулирующей терапии. Дочка стала очень беспокойной, практически не спала днём, вздрагивала от любого шороха и просыпалась с сильным плачем. Стала мало прибавлять в весе. Потом у неё начались судороги. Нас положили в больницу, обследовали. Ни каких видимых причин, которые привели бы к такому состоянию ребёнка, не было. Мы очень боялись эпилепсии, ДЦП, но всё оказалось гораздо хуже. Как гром среди ясного неба, прозвучало: при закладке мозга произошла какая-то ошибка, возможно генетическая патология обмена, случай сложный, редкий, скорее всего ни чем помочь не удастся, ребёнок не будет ходить, говорить, прогноз неблагоприятный. Наверное, каждый может понять, что значат такие слова для родителей. Всё рушилось, о будущем было страшно даже думать. Полине назначили противосудорожные препараты, но сразу сказали, что эффекта, возможно, не будет. Задержка развития нарастала, дочка так и не удерживала голову, не опиралась на ножки, плохо фиксировала взгляд, мышечный тонус был снижен. Противосудорожные препараты не снимали приступы, но сильно ухудшали состояние малышки. Она перестала улыбаться, перестала поднимать ручки и ножки, совсем ушла в себя. Приступы повторялись практически ежедневно, при них Поля находится в сознании и дико кричит от боли или страха. Нас выписали с неутешительными прогнозами и целым багажом страшных диагнозов. Через месяц мы снова легли в больницу для инъекций гормона АКТГ. Его назначают в сложных случаях, когда ничего не помогает. Гормон серьёзно снижает иммунитет, ребёнок подхватывает любую инфекцию. Кроме этого, нам добавили ещё один противосудорожный препарат. От него началась рвота, полный отказ от еды, потеря веса, дочка стала совсем вялой, могла только тихонько стонать. Хотели даже поставить зонд. Дозировку препарата пришлось снизить.
Мы консультировались у многих врачей в Петербурге и Москве, большинство сходится во мнении, что у нашей дочки генетическая патология обмена веществ. Эти болезни очень редкие и их очень много, что усложняет диагностику. Некоторые из них успешно корректируются, если правильно подобрать терапию, судороги прекращаются, ребёнок догоняет в развитии сверстников. В нашей стране диагностика и лечение таких болезней находится в зачаточном состоянии. Нам посоветовали обратиться в Германию. Но необходимая сумма оказалась слишком высокой для нас. Чтобы собрать такие деньги потребуется много времени, которого у нас нет. Мы с малышкой вынуждены лежать в больнице 1,5 месяца, пока делают инъекции гормона. Алиса очень скучает по маме и сестрёнке, постоянно спрашивает: «когда же Полина вырастет, станет ходить, когда мы будем с ней играть?». У меня наворачиваются слёзы, я не знаю что ей ответить… Мы очень надеемся, что нам помогут правильно поставить диагноз и подобрать лечение, что всё поправимо и что девочки ещё поиграют в дочки-матери."
Клиника г. Кель-Корк в Германии согласна принять Полину на обследование!
Стоимость обследования составляет 15 950, 24 евро.
Времени накопить эту сумму у полининой семьи просто нет - шансы на успешность лечения уменьшаются с каждым днем!
Давайте все вместе подарим Полине шанс на выздоровление!!!
Если вы хотите помочь:
Для переводов в Германии и Европе :
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
Volksbank Paderborn.
VWZ: Polina Kuleschova(Укажите имя ребёнка в назначении перевода)
PayPal:
ein-recht-auf-leben@mail.ru
VWZ: Polina Kuleschova ( обязательно укажите имя)
NEW 16.12.10 11:13
PayPal :
15.12.2010 48,70 EUR,
Итого на счету - 98,7 €
У нас хорошие новости! На работе папе Полины дали 150 000 руб. Это где-то 3 570 евро примерно.
Итого на 16.12.
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 6 232, 67 руб.
PayPal - 98,70 €
Итого собрано - 8 608€
Осталось собрать - 7 342 €
Очень надеемся на вшу поддержку ! Не оставляейте Полюшку .
Спасибо ОГРОМНОЕ всем , кто с ней всем сердцем !
в ответ tek-natalia 14.12.10 20:11
PayPal :
15.12.2010 48,70 EUR,
Итого на счету - 98,7 €
У нас хорошие новости! На работе папе Полины дали 150 000 руб. Это где-то 3 570 евро примерно.
Итого на 16.12.
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 6 232, 67 руб.
PayPal - 98,70 €
Итого собрано - 8 608€
Осталось собрать - 7 342 €
Очень надеемся на вшу поддержку ! Не оставляейте Полюшку .
Спасибо ОГРОМНОЕ всем , кто с ней всем сердцем !
NEW 17.12.10 00:10
в ответ tek-natalia 16.12.10 16:55
Итого на 17.12.
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 8 324,55 руб.
PayPal - 108,70 €
СберБанк - 2 436 руб.
Итого собрано - 8 728€
Осталось собрать - 7 222 €
Очень надеемся на вшу поддержку ! Не оставляейте Полюшку .
Спасибо ОГРОМНОЕ всем , кто с ней всем сердцем !
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 8 324,55 руб.
PayPal - 108,70 €
СберБанк - 2 436 руб.
Итого собрано - 8 728€
Осталось собрать - 7 222 €
Очень надеемся на вшу поддержку ! Не оставляейте Полюшку .
Спасибо ОГРОМНОЕ всем , кто с ней всем сердцем !
NEW 20.12.10 22:53
в ответ tek-natalia 18.12.10 22:23
Полюшка всё стонет от синактена и по прежнему не спит ночами((( Зато наела себе щёки и судорожить стала пореже. не знаю, связано ли это с лекарствами, иногда бывают обнадёживающие перерывы. Но в такие моменты она совсем вялая, не общительная, не смотрит, не улыбается... а как только взбодриться, так начинает судорожить. Замкнутый круг какой-то.
Итого на 20.12.
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 13 134,39 руб.
PayPal - 123,52€
СберБанк - 2 436 руб.
Карта Сбера - 4 570,75 руб.
Итого собрано - 8 972€
Осталось собрать - 6 978€
Спасибо огромное всем , низкий поклон !!!!
Итого на 20.12.
У родителей - 4 700€ + 150 000 руб.
Яндекс - 13 134,39 руб.
PayPal - 123,52€
СберБанк - 2 436 руб.
Карта Сбера - 4 570,75 руб.
Итого собрано - 8 972€
Осталось собрать - 6 978€
Спасибо огромное всем , низкий поклон !!!!
NEW 21.12.10 23:15
NEW 23.12.10 16:28
в ответ tek-natalia 21.12.10 23:15
Поступления на немецкий счёт :
Marina u. Andrey K. - 10€
Overb. Trad. Lim. - 3 000€
Natalia S. - 15€
KFD Schreisheim - 300€
Olga E. - 20€
Alexander und Inna S. - 25€
Marco B. - 500€
Nikolaj und Julia M. - 20€
Итого на счету - 4 220€
Огромное всем спасибо за помощь !!!!!!!
Marina u. Andrey K. - 10€
Overb. Trad. Lim. - 3 000€
Natalia S. - 15€
KFD Schreisheim - 300€
Olga E. - 20€
Alexander und Inna S. - 25€
Marco B. - 500€
Nikolaj und Julia M. - 20€
Итого на счету - 4 220€
Огромное всем спасибо за помощь !!!!!!!
NEW 25.12.10 23:03
в ответ tek-natalia 23.12.10 16:28
Спешу поделиться хорошими новостями!!!
Сразу о главном: мы все вместе собрали необходимую сумму.
На сегодня на карте СБ и сберкнижке 79 000 р.
Через ЯК пришло всего 19 640 р.
Мне очень помогла моя фирма 83 000 р. - огромное спасибо руководству и сотрудникам ЗАО "Арктика"!
ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО крёстным Полиночки (Аня, Люба, Валера, Илья), нашим друзьям и коллегам!!!!
Благодаря всеобщим усилиям собрали оставшуюся сумму.
Сразу о главном: мы все вместе собрали необходимую сумму.
На сегодня на карте СБ и сберкнижке 79 000 р.
Через ЯК пришло всего 19 640 р.
Мне очень помогла моя фирма 83 000 р. - огромное спасибо руководству и сотрудникам ЗАО "Арктика"!
ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО крёстным Полиночки (Аня, Люба, Валера, Илья), нашим друзьям и коллегам!!!!
Благодаря всеобщим усилиям собрали оставшуюся сумму.
NEW 25.12.10 23:04
в ответ tek-natalia 25.12.10 23:03
МАМА :
не знаю, правда, что дальше делать, у нас тут всё меняется с каждым днём. Ситуация такая: пришёл анализ мочи, который мы ждали для подтверждения обменных болезней. Там были какие-то отклонения, но оказалось, что это от лекарств. А потом мы получили результат анализа на кариотипирование. Наши генетики, когда мы у них были ещё в октябре, анализ этот брать не стали, со словами: хромосомы вам считать не нужно, у вас там всё нормально. Генетик из Москвы всё же настояла на этом анализе, в итоге сдали мы его только в декабре. В пятницу пошли получать результат, уверенные, что там ни чего нет. А там - моносомия по короткому плечу 10й хромосомы . Что это значит, какие прогнозы, может ли это быть причиной такого нашего состояния, пока не сказали. Наш генетик в шоке, говорит впервые в его практике такое, чтобы внешне ни как не проявлялась эта патология. Предлагают перед поездкой пересдать анализ в Москве.
В общем, счёт я пока не оплачивала. Видимо, теперь надо разобраться сначала с этим, а потом решать. Может надо ехать в другую клинику. Или в Корк, но уже с этой информацией нам понадобиться другое обследование? Мы 31-го идём к генетику, он что-то разъяснит, может заключение напишет. Очень, надо сказать, "весёленькое" мероприятие перед Новым годом
не знаю, правда, что дальше делать, у нас тут всё меняется с каждым днём. Ситуация такая: пришёл анализ мочи, который мы ждали для подтверждения обменных болезней. Там были какие-то отклонения, но оказалось, что это от лекарств. А потом мы получили результат анализа на кариотипирование. Наши генетики, когда мы у них были ещё в октябре, анализ этот брать не стали, со словами: хромосомы вам считать не нужно, у вас там всё нормально. Генетик из Москвы всё же настояла на этом анализе, в итоге сдали мы его только в декабре. В пятницу пошли получать результат, уверенные, что там ни чего нет. А там - моносомия по короткому плечу 10й хромосомы . Что это значит, какие прогнозы, может ли это быть причиной такого нашего состояния, пока не сказали. Наш генетик в шоке, говорит впервые в его практике такое, чтобы внешне ни как не проявлялась эта патология. Предлагают перед поездкой пересдать анализ в Москве.
В общем, счёт я пока не оплачивала. Видимо, теперь надо разобраться сначала с этим, а потом решать. Может надо ехать в другую клинику. Или в Корк, но уже с этой информацией нам понадобиться другое обследование? Мы 31-го идём к генетику, он что-то разъяснит, может заключение напишет. Очень, надо сказать, "весёленькое" мероприятие перед Новым годом
назад
список