Deutsch
Germany.ruГруппы → Архив Досок→ Добрые дела .

SOS! Годовалая Саша - синдром Отахара, Шанс на жизнь - операция в Германии [СБОР ЗАКРЫТ]

1000  1 2 все
tek-natalia старожил15.10.10 21:13
tek-natalia
15.10.10 21:13 
Последний раз изменено 14.12.10 10:49 (belkahelen)
Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.


Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.





Для переводов в Германии и Европе :
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@mail.ru
VWZ: Aleksandra Gavrilova
#1 
tek-natalia старожил15.10.10 23:34
tek-natalia
NEW 15.10.10 23:34 
в ответ tek-natalia 15.10.10 21:13
В данный момент я связалась с клиникой во Фрайбурге и жду от них новый счёт . Полагаю , что он будет ниже уже имеющегося у мамы тысяч на 10-15 Евро .
Это так же значительно ускорит поездку малышки к специалистам .
Но обследование и операция всё же стоят порядка 60-70 тыс.€ - это очень много . Но чтобы спасти ребёнку жизнь эти деньги нужно непременно собрать .
Надеемся на вас , наши родные , добрые , сердечные , отзывчивые люди ! Помогите Сашеньке !
11.10. Вечер тяжелый - прошло 7 приступов подряд, отдых между ними максимум 2 минуты. В этот промежуток мама пытается Сашу накормить,что во время приступа Сашу не рвало. До сих пор приступы идут, но уже с бОльшим интервалом.
12.10. НОВОСТИ О САШЕ
Со вчерашнего дня приступы у крошки круглосуточно, приступы идут один за другим с перерывом 3-7 минут. В ночь спала 2 раза по часу. Все очень плохо... Лиза не знает, чего ждать дальше, но перспективы ужасают. Госпитализация не возможно - девочка сама выходит из приступов и может дышать, госпитализиариуют лишь при потере ддыхания и могут сделать уколы,которые малышке все равно не помогают
15.10. Саше очень плохо... Она не выходит из приступов. Лиза боится, что мы не успеем...
#2 
tek-natalia старожил17.10.10 01:30
tek-natalia
NEW 17.10.10 01:30 
в ответ tek-natalia 15.10.10 23:34

#3 
tek-natalia старожил17.10.10 18:33
tek-natalia
NEW 17.10.10 18:33 
в ответ tek-natalia 17.10.10 01:30, Последний раз изменено 17.10.10 18:33 (tek-natalia)
Pодные мои . Сашенька страдает эпилепсией , очень тяжёлая форма заболевания .
Малышка очень срочная !!! Ей плохо !!! Она страдает каждый день , каждый час , каждую минуту . Уже почти не приходит в сознание .
Помогите в группе , помогите молитвой .
Но cамое главное сейчас - это деньги !!!!
Иногда так мало нужно , что бы попытаться спасти детскую жизнь , просто - не пройти мимо !

#4 
tek-natalia старожил18.10.10 00:37
tek-natalia
NEW 18.10.10 00:37 
в ответ tek-natalia 17.10.10 18:33
их выписали недавно (всего за год было 8 госпитализаций). Лиза искренне надеялась,что хоть ненможко смогут побыть дома, но оень резкое ухудшение здоровья...
Тут еще один нюанс - у Саши почти отсутствует иммунитет. С высокой температурой кладут только в инфекционное отделение. Сначала подцепии кашель, перешедший в бронхит... В другой раз стафилококк... Каждая госпитализация означает - Саша что-то подцепит. С учетом ее состояния это страшно.
Жаропонижающие не помогают - причина температуры не инфекция, а мозг. Температура - после приступов, поэтому она не сбивается вообще ничем... обезболивающие - та же самая проблема, все идет из мозга, а на него ничего не действует.
#5 
tek-natalia старожил18.10.10 00:43
tek-natalia
NEW 18.10.10 00:43 
в ответ tek-natalia 18.10.10 00:37
На 17.10.10. СОБРАНО :
* 212 785 руб.(~ 5 018 евро)
* 9,92 евро
* $162,27
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ : 3 389 400 руб. ( 80 700 евро)

#6 
tek-natalia старожил18.10.10 20:57
tek-natalia
NEW 18.10.10 20:57 
в ответ tek-natalia 18.10.10 00:43
На 18.10.10.СОБРАНО :
* 249 025 руб(~5.873 евро)
* 9,92 евро
* $189,27
НУЖНО СОБРАТЬ: 3 389 400 руб= 80.700 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 74.717 евро

У Саши упала темература, держится в районе 37, она загружена сильнодействующими препаратами, Лиза потихоньку начинает снижать дозировку. Приступов меньше, 3-5 в сутки.
Спасибо всем ОГРОМНОЕ за вашу помощь и содействие. Саша с Лизой чувствуют вашу поддержку - и будто крылья вырастают!!!
#7 
tek-natalia старожил18.10.10 22:35
tek-natalia
NEW 18.10.10 22:35 
в ответ tek-natalia 18.10.10 20:57
Поступления на немецкий счёт и PayPal :
Alina I. 7,74 Euro,
Anna P. 19,27 Euro,
Maria van L. 9,46 Euro,
Сергей П. 23,67 Euro,
Jane D. 97,75 Euro,
Natalia F. 24,17 Euro,
Elena L. 20,05 Euro,
Maria K. 50,44 Euro,
Olga N. 10,49 Euro,
Swetlana F. 9,46 Euro,
MARINA B. 10 Euro
Итого на счету - 282,50 Euro
Спасибо всем огромное !
Ещё раз приносим свои извинения за произошедший сбой в системе .

#8 
tek-natalia старожил19.10.10 13:03
tek-natalia
NEW 19.10.10 13:03 
в ответ tek-natalia 18.10.10 22:35
Поступления на немецкий счёт и PayPal :
Rune J. E. 24,17 Euro,
Olga M. 114,72 Euro,
Vladimir A. 29,08 Euro,
Анна Г. 53,39 Euro,
Ekaterina D. 19,44 Euro,
Konstantin T. 33,50 Euro,
Andrei S. 13,27 Euro,
EDOUARD C. 28,48 Euro,
CHRISTOPHER D. (Liubov N.) 26,76 Euro,
JULIA F. 30 Euro,
EKATERINA A. 50 Euro,
MICHAEL K. TATIANA K. 20 Euro,
JULIA M. 10 Euro
Итого на счету - 735,31€
Спасибо всем огромное !
#9 
tek-natalia старожил19.10.10 22:51
tek-natalia
NEW 19.10.10 22:51 
в ответ tek-natalia 19.10.10 13:03
На 19.10.10.СОБРАНО :
* 279 109 руб(~6 589 евро)
* 745,23 евро
* $189,27
НУЖНО СОБРАТЬ: 3 389 400 руб= 80.700 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 73 366 евро

#10 
tek-natalia старожил20.10.10 13:49
tek-natalia
NEW 20.10.10 13:49 
в ответ tek-natalia 19.10.10 22:51

Сашенька на немецкой версии страницы "Ein Recht auf Leben" e.V.
www.ein-recht-auf-leben.de/12-Inhalte-Projekte-Kopf/120%2CLeben-wie-alle....
#11 
tek-natalia старожил20.10.10 15:15
tek-natalia
NEW 20.10.10 15:15 
в ответ tek-natalia 20.10.10 13:49
Поступления на немецкий счёт и PayPal :
Helene T. 9,46 Euro,
Anna N. 14,36 Euro,
Pavel K. 9,11 Euro,
Dmitriy K. 13,27 Euro,
Alexey V. 67,63 Euro,
Anna Z. 19,27 Euro,
Artem P. 68,32 Euro,
Дарья Б. 47,70 Euro,
Andrei M. 10,44 Euro,
Alla R. 9, 97 Euro,
Valentyna K. 48,70 Euro,
Natalya Y. 139,12 Euro,
Юлия Г. 2,48 Euro,
Tatyana I. 10,66 Euro,
IGOR I. 26,14 Euro,
Diana U. 15,41 Euro,
Uguray O. 33,77 Euro,
Margarita Z. 9,46 Euro,
Gleb S. 9,46 Euro,
TATIANA R. 31 Euro,
HAMANN 10 Euro,
A. WALDER O. O. ZHUDINA 30 Euro,
IRENE W. 5 Euro,
OLGA E. 200 Euro,
OLGA ST. 10 Euro,
EKATERINA G. 20 Euro,
PERIE M-N 30 Euro,
LYUDMYLA B N. 25 Euro
Итого на счету - 1661,04
Спасибо всем огромное !

#12 
tek-natalia старожил20.10.10 18:28
tek-natalia
NEW 20.10.10 18:28 
в ответ tek-natalia 20.10.10 15:15, Последний раз изменено 21.10.10 12:33 (tek-natalia)
Клиника Фрайбург пока счёт не прислала.
Но , поскольку , на самом деле Klinik Vogtareuth (счёт из которой у нас уже есть , но через посредников) является одной из самых лучших в Германии по необходимому Саше оперативному вмешательству . То я решила всё-таки попробовать пробить новый счёт у них .
Что собственно и удалось сегодня сделать ! Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию .

Но есть одно "НО" - неоспаримое условие клиники - присутствие квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€

Подводя итог , я могу сказать , что предыдущий счёт снижен на 8 237€ . И мне кежется , что это замечательный результат !
Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .
У нас с вами есть 10 дней , чтобы собрать недостающий на сегодняшний день остаток средств . Поскольку , при вероятной оплате счёта до конца месяца , клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать .
Пожалуйста давайте докажем сами себе , что НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО !!!!!!!
#13 
tek-natalia старожил21.10.10 12:30
tek-natalia
NEW 21.10.10 12:30 
в ответ tek-natalia 20.10.10 18:28
Малютка Сашенька несколько дней назад.

#14 
tek-natalia старожил21.10.10 12:38
tek-natalia
NEW 21.10.10 12:38 
в ответ tek-natalia 21.10.10 12:30
Поступления на немецкий счёт и PayPal :
Elena M. 29,08 Euro,
Andrey K. 33,39 Euro,
EW General C. 6,51 Euro,
Olena R. 41,60 Euro,
Natalya H. 34,15 Euro,
Elena B. 9,26 Euro,
Natalja A. 16,77 Euro,
Veronika R. 9, 46 Euro,
Julia H. 6, 58 Euro,
Aleksey I. 10,46 Euro,
Sofija K. 9,46 euro,
Zanna S. 10, 35 Euro,
Natalia F. 29,08 Euro,
Artem P. 19,27 Euro,
Виталий К. 0,46 Euro,
NATALIA SCH. 50 Euro,
EUGEN B. 60 Euro,
JÜRGEN K. 20 Euro,
ANDREJ UND ANNA S. 10 Euro,
OLESEA P. 30 Euro,
RAINER J. 40 Euro,
MIRKO F. 100 Euro,
JULIA R. 30 Euro
Итого на счету - 2266,92 €
Спасибо всем огромное !

#15 
tek-natalia старожил21.10.10 18:04
tek-natalia
NEW 21.10.10 18:04 
в ответ tek-natalia 21.10.10 12:38
На 21.10.10.СОБРАНО 17 037,84 евро:
* 618 612 руб(~14 590 евро)
* 2 276,84 евро
* $238,72
НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 55 498,06 евро

#16 
tek-natalia старожил22.10.10 14:37
tek-natalia
NEW 22.10.10 14:37 
в ответ tek-natalia 21.10.10 18:04
Поступления на немецкий счёт и PayPal :
Olga G. 13,21 Euro,
Julia I. 24,17 Euro,
LUX-RC. 66,92 Euro,
Victoria B. 19,27 Euro,
Anna N. 11,17 Euro,
Mariya K. 19,27 Euro,
Alexandra S.H. 9,46 Euro,
Vincenzo P. 24,17 Euro,
Eduard S. 6,50 Euro,
Julia M. 18,27 Euro,
Валентина Ш. 23,67 Euro,
Татьяна И. 28,48 Euro,
Margarita Z. 38,89 Euro,
Vladimir G. 14,55 Euro,
Eлена Ш. 0,46 Euro,
Karina U. 24,17 Euro,
Sergey T. 13,21 Euro,
Julia R. 13,21 Euro,
Dmitry M. 48,70 Euro,
Yevgeniya F. 18,49 Euro,
Маргарита П. 28,48 Euro,
Sergey G. 18,87 Euro,
Nadezhda L. 18,87 Euro,
Evgenij K. 66,92 Euro,
Dmitry M. 68,32 Euro,
Maria T. 33,28 Euro,
Дарья Б. 46,74 Euro,
Alexander D. 9,86 Euro,
Lana G. 91,58 Euro,
Oksana F. 12,99 Euro,
Juliya S. 23,67 Euro,
Victoria L. 33,39 Euro,
Irina G. 9,86 Euro,
Елена Т. 28,48 Euro,
Tanya F. 34,13 Euro,
Елена Т. 33,39 Euro,
Olga K. 4,45 Euro,
Ilona D. 97,75 Euro,
Natalia E. 9,46 Euro,
Artem T. 490,15 Euro,
Любовь Д. 9,26 Euro,
Zhanna R. 293,95 Euro,
Aleksey I. 42,04 Euro,
NINA M. 10 Euro,
ELENA F. 50 Euro,
NATALA V. 70 Euro,
VIKTOR SCH. 10 Euro,
VALERIYA A. 20 Euro
Итого на счету - 4369,05 €
Спасибо всем огромное !
#17 
tek-natalia старожил23.10.10 12:25
tek-natalia
NEW 23.10.10 12:25 
в ответ tek-natalia 22.10.10 14:37
23.10
_______________________________________________
яндекс- за сутки-170.741
вебмани -всего-81.415 за сутки-22.213
альфа-банк-всего-1. 861.257.31 за сутки-1. 253.840
сбер карта- за свутки- 365.049
частные поступления за сутки - 85 евро- Даниил Львов
3000- Катя
15.000- Денис Кононов
4.000- Марина Зацепина
1000- перевод
СПАСИБО ДРУЗЬЯ!)
Большое спасибо Оле и девочкам форума г. Лобни!
ОТДЕЛЬНОЕ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ОАО "МЕТРОПОЛИС"! ЗА ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ 1.000.000 рублей на счет Альфа-банка!!!
_______________________________________________
Итого: 2. 494.310руб За сутки: 1. 548.453р. 85евро и 1074доллара
УРАААААААА!!!!!!!!!!)))))))))))))))) Мы УЖЕ СОВСЕМ БЛИЗКО!!!
СПАСИБО!!!
На 23.10.10.СОБРАНО 63 531 €
* 2. 494.310 руб (~ 58 230 €)
* 4 468,97 €
* $1. 332,72
НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 884,9 €
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10

#18 
tek-natalia старожил23.10.10 20:02
tek-natalia
NEW 23.10.10 20:02 
в ответ tek-natalia 23.10.10 12:25
Мы ищем людей в районе клиники :
DEUTSCHLAND
Klinik für Neuropädiatrie
Koordination Epilepsiechirurgie
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/
В районе München :4u:
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/adresse/
Тема - Годовалая Саша - синдром Отахара
Нужно будет встретить в аэропорту и сопроводить до места . Поддерживать во время пребывания в чужoй стране . Вылет планируется в период с 14 по 17 ноября .
#19 
tek-natalia старожил24.10.10 16:16
tek-natalia
NEW 24.10.10 16:16 
в ответ tek-natalia 23.10.10 20:02
На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
* 3.323.844 руб (~ 77 449 €)
* 4 568,97 €
* $1 332,72
НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10
СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ ! Но, желающие поддержать Лизу и Сашеньку, могут это сделать.
РОДНЫЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ! СПАСИБО!
#20 
1 2 все